Miss chirurgia! Rcu.

Vittoria · 20-09-07, 14:13

Ciao a tutti!
sono una ragazza dell'89 studentessa di 5 liceo a Milano. Mi è stata diagnosticata l'Rcu all'età di 11 anni e dopo molte e pesanti ricadute della malattia, da due anni, sono in ballo con un'ileostomia temporanea e 5 interventi alle spalle, in attesa di ricostruzione (Pouch), e ricanalizzazione.

Questa è la mia storia a grandi linee. La scrivo a "GRANDI LINEE" perchè ne ho passate talmente tante, che non basterebbe una pagina intera per dire tutto... e (essendo il mio caso-credo-abbastanza particolare), non mi va di allungarmi nei discorsi annoiando o spaventando i lettori), eventualmente sarò ben contenta di scambiare consigli ed opinioni con altre persone, o di raccontare più nei dettagli quanto mi è accaduto a qualcuno che fosse interessato, magari perchè in condizioni simili alle mie, per darci forza a vicenda.
E' proprio per questo che mi sono iscritta a questo forum.

Colgo inoltre l'occasione per incoraggiare tutti coloro che si trovano da poco (ma anche da tanto) alle prese con l'Rcu o il Crohn: MI RACCOMANDO, NON ARRENDETEVI MAI, qualunque cosa dovesse capitarvi, non preoccupatevi, vivete la vostra vita, la malattia non è un ostacolo. Non vergognatevi, se qualcuno "non vi vuole" vuol dire che non vi merita.
Io nonostante tutto, non ho smesso (e non smetterò) di studiare, non ho smesso di uscire e divertirmi con gli amici... Forza!

valentina · 20-09-07, 17:05

Brava Vittoria! Il tuo nome mi sembra più che opportuno, una persona ottimista come te è sempre la ben venuta!

igui · 20-09-07, 20:06

Ciao, grazie per le belle parole. Raccontaci qualcosa in più di te se ti va.
Comunque grazie ancora per la tua positività. Un abbraccio.

patt · 20-09-07, 21:30

Benvenuta Vittoria. La tua esperienza può essere utile a molti di noi? Cosa ti ha portato al primo intervento? Cura sbagliata o cosa?
Concordo con te nel dire che non bisogna arrendersi mai. Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio.

ELEONORA A. · 20-09-07, 22:45

Ciao Vittoria che bello aver letto il tuo messaggio. Sei veramente ottimista e questo per gente come noi è molto importante. Io ho il mdc e anche io ho subito 5 interventi di cui l'ultimo il 29/06, è stato una resezione ileo-ciecale di 15 cm. Nonostante tutto non mi sono mai persa d'animo perchè sono sicura che se ci scoraggiamo un pò ne paghiamo le conseguenze solo e soltanto noi. Un abbraccio.

Vittoria · 20-09-07, 22:53

Io credo che la mia esperienza possa essere utile ad alcuni di voi, perchè è da 7 anni che soffro di rcu e prima degli interventi, quando la mia malattia non aveva ancora raggiunto una fase così grave, ho sperimentato tantissime terapie diverse (a partire dalla mesalazina, cortisone di diversi tipi, immunosoppressori, azatioprina ecc ecc), quindi penso di potermi confrontare con voi, scambiare pareri e tuttora non sono ancora a posto ed ho bisogno di non sentirmi sola nel mondo delle m.i.c.i.

Se avete domande da farmi non esitate, scusate se non mi sono particolarmente dilungata nelle presentazioni.. ma sono una persona un po' riservata e non sono abituata a parlare tanto di me. Anche perchè la mia famiglia non mi ha mai aiutato nell'affrontare i miei problemi. Anzi sono sempre stata considerata un peso da questa.

Certo da qualche anno mi confido con alcuni amici, ma chi può veramente capire come ci si sente a volte, con i nostri problemi, se non noi stessi? Ecco.

Al primo intervento mi ci ha portato la mia forma ormai intrattabile farmacologicamente di rcu. Avrei dovuto affrontare i famosi 3 step chirurgici per "eliminare" la malattia (togliere il colon, ricostruire l' intestino-pouch e la ricanalizzazione). Per ora sono solo al primo step, perchè ho avuto complicazioni (occlusioni, ascessi, manifestazioni extraintestinali di colite) ed è finita che mi hanno operato anche per quelle.

Non si è trattato di cure sbagliate, è semplicemente una questione di risposta alle terapie. Non tutti ottengono gli stessi effetti.

Un abbraccio e a risentirci!

sa87 · 21-09-07, 08:06

Ciao e benvenuta! Hai due anni meno di me e sei anche della mia zona! E dici delle cose giustissime! Un bacio.

20-09-07, 14:13	#1
Vittoria Occasionale Data registrazione: 11-09-07 Messaggi: 14	Miss chirurgia! Rcu. Ciao a tutti! sono una ragazza dell'89 studentessa di 5 liceo a Milano. Mi è stata diagnosticata l'Rcu all'età di 11 anni e dopo molte e pesanti ricadute della malattia, da due anni, sono in ballo con un'ileostomia temporanea e 5 interventi alle spalle, in attesa di ricostruzione (Pouch), e ricanalizzazione. Questa è la mia storia a grandi linee. La scrivo a "GRANDI LINEE" perchè ne ho passate talmente tante, che non basterebbe una pagina intera per dire tutto... e (essendo il mio caso-credo-abbastanza particolare), non mi va di allungarmi nei discorsi annoiando o spaventando i lettori), eventualmente sarò ben contenta di scambiare consigli ed opinioni con altre persone, o di raccontare più nei dettagli quanto mi è accaduto a qualcuno che fosse interessato, magari perchè in condizioni simili alle mie, per darci forza a vicenda. E' proprio per questo che mi sono iscritta a questo forum. Colgo inoltre l'occasione per incoraggiare tutti coloro che si trovano da poco (ma anche da tanto) alle prese con l'Rcu o il Crohn: MI RACCOMANDO, NON ARRENDETEVI MAI, qualunque cosa dovesse capitarvi, non preoccupatevi, vivete la vostra vita, la malattia non è un ostacolo. Non vergognatevi, se qualcuno "non vi vuole" vuol dire che non vi merita. Io nonostante tutto, non ho smesso (e non smetterò) di studiare, non ho smesso di uscire e divertirmi con gli amici... Forza!

20-09-07, 20:06	#3
igui Occasionale Data registrazione: 21-08-07 Messaggi: 12	ciao Ciao, grazie per le belle parole. Raccontaci qualcosa in più di te se ti va. Comunque grazie ancora per la tua positività. Un abbraccio. Ultima modifica di patt : 20-09-07 alle ore 21:23

20-09-07, 21:30	#4
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Vittoria. La tua esperienza può essere utile a molti di noi? Cosa ti ha portato al primo intervento? Cura sbagliata o cosa? Concordo con te nel dire che non bisogna arrendersi mai. Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio. __________________ Patt

20-09-07, 22:45	#5
ELEONORA A. Occasionale Data registrazione: 30-04-07 Messaggi: 13	Ciao Vittoria che bello aver letto il tuo messaggio. Sei veramente ottimista e questo per gente come noi è molto importante. Io ho il mdc e anche io ho subito 5 interventi di cui l'ultimo il 29/06, è stato una resezione ileo-ciecale di 15 cm. Nonostante tutto non mi sono mai persa d'animo perchè sono sicura che se ci scoraggiamo un pò ne paghiamo le conseguenze solo e soltanto noi. Un abbraccio. Ultima modifica di patt : 21-09-07 alle ore 00:08

20-09-07, 22:53	#6
Vittoria Occasionale Data registrazione: 11-09-07 Messaggi: 14	Io credo che la mia esperienza possa essere utile ad alcuni di voi, perchè è da 7 anni che soffro di rcu e prima degli interventi, quando la mia malattia non aveva ancora raggiunto una fase così grave, ho sperimentato tantissime terapie diverse (a partire dalla mesalazina, cortisone di diversi tipi, immunosoppressori, azatioprina ecc ecc), quindi penso di potermi confrontare con voi, scambiare pareri e tuttora non sono ancora a posto ed ho bisogno di non sentirmi sola nel mondo delle m.i.c.i. Se avete domande da farmi non esitate, scusate se non mi sono particolarmente dilungata nelle presentazioni.. ma sono una persona un po' riservata e non sono abituata a parlare tanto di me. Anche perchè la mia famiglia non mi ha mai aiutato nell'affrontare i miei problemi. Anzi sono sempre stata considerata un peso da questa. Certo da qualche anno mi confido con alcuni amici, ma chi può veramente capire come ci si sente a volte, con i nostri problemi, se non noi stessi? Ecco. Al primo intervento mi ci ha portato la mia forma ormai intrattabile farmacologicamente di rcu. Avrei dovuto affrontare i famosi 3 step chirurgici per "eliminare" la malattia (togliere il colon, ricostruire l' intestino-pouch e la ricanalizzazione). Per ora sono solo al primo step, perchè ho avuto complicazioni (occlusioni, ascessi, manifestazioni extraintestinali di colite) ed è finita che mi hanno operato anche per quelle. Non si è trattato di cure sbagliate, è semplicemente una questione di risposta alle terapie. Non tutti ottengono gli stessi effetti. Un abbraccio e a risentirci! Ultima modifica di patt : 21-09-07 alle ore 00:14

20-09-07, 17:05	#2
valentina Socio ◊◊◊ Data registrazione: 08-05-06 Località: Roma Messaggi: 302	Brava Vittoria! Il tuo nome mi sembra più che opportuno, una persona ottimista come te è sempre la ben venuta!

21-09-07, 08:06	#7
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Ciao e benvenuta! Hai due anni meno di me e sei anche della mia zona! E dici delle cose giustissime! Un bacio.