Sono una di tanti/e malata di morbo di Crohn

danysirio · 21-11-20, 17:52

Buonasera a tutti voi...
mi chiamo Daniela ho 48 anni e ho scoperto di essere malata di Crohn solo nel 2010 dopo che ho fatto 10 anni di indagine...
Ora sono in terapia con Vedolizumab da meno di un anno dopo aver fatto altre terapie che mi hanno dato vari disturbi in primis l'attivarsi delle forme virali.
Mi sono iscritta al sito per avere una parola di conforto da chi come me è effetto da questa insidiosa malattia...

Dany

Alberto62 · 17-12-20, 08:42

Citazione:

Originalmente inviato da danysirio

Buonasera a tutti voi...
mi chiamo Daniela ho 48 anni e ho scoperto di essere malata di Crohn solo nel 2010 dopo che ho fatto 10 anni di indagine...
Ora sono in terapia con Vedolizumab da meno di un anno dopo aver fatto altre terapie che mi hanno dato vari disturbi in primis l'attivarsi delle forme virali.
Mi sono iscritta al sito per avere una parola di conforto da chi come me è effetto da questa insidiosa malattia...

Dany

Ciao Daniela, vedrai che con il tempo la situazione andrà progressivamente migliorando. Devi riuscire a stabilizzarti e a trovare il giusto equilibrio di convivenza con la malattia. Con l'andare del tempo imparerai a conoscere meglio la malattia e il tuo corpo e a prevenire gli episodi acuti. Un grosso in bocca al lupo intanto!
Alberto

alex80 · 18-12-20, 16:26

Ben arrivata Dany!
Anche io ho avuto la prima diagnosi circa 10 anni fa...ed ancora non ho la certezza (ultima ipotesi SCAD )...un abbraccio forte e coraggio!

Katia80 · 26-12-20, 22:08

Ciao Daniela! Mi chiamo Katia, io ho una colite indeterminata e problemi con le difese immunitarie basse, quindi visto che non rispondo bene alla mesalazina mi hanno proposto di iniziare il biologico, il farmaco è uguale al tuo (vedolizumab), ti vorrei chiedere delle informazioni su come ti trovi e se hai avuto delle reazione al farmaco.
Io ho molta paura di dover iniziare il biologico ma sono 5 anni che non trovo pace, soltanto se prendo il cortisone!
Se mi puoi dare qualche informazione mi faresti un grande favore! Grazie.

danysirio · 21-02-21, 13:46

ciao Katia,
il vedolizumab mi hanno detto che è il biologico che fa meno male a parer loro, ma a me non da dei risultati ho sempre più spesso episodi di blocchi con vomito, dolori stomaco..pancia alta e febbre.
Quindi cambiano e passo a Ustekinumab che lo usano anche per la psioriasi.
Da qualche mese mi ho avuto problemi con il gonfiarsi di una caviglia e con problemi alla pelle delle chiazze rosse ...non so da cosa dipenda i medici dicono che è una complicazione reumatologica ma io penso effetto collaterale ai farmaci biologici.
Penso di avere anche una recidiva alla mononucleosi...ho appena fatto le analisi virali per iniziare le tarapie e come al solito ho positivo :
A n ti c o rp i an ti E p stei n -Barr vi ru s - E BV
( met. CLIA )
Viral Capsid Antigen - VCA IgG Positivo
Viral Capsid Antigen - VCA IgM Positivo
EB Nuclear Antigen - EBNA IgG Positivo

loro mi danno la terapia uguale ...
Spero tu sia più fortunata

Katia80 · 10-03-21, 23:08

Ciao Daniela, sinceramente penso anche io che il tuo gonfiore alla caviglia sia un effetto collaterale del biologico, infatti è per questo che ho tanta paura per non parlare della riattivazione di malattie infettive sia latenti che nuove.
Io fortunatamente dopo 3 mesi che ho tolto il deltacortene sembra ancora tutto a posto ma non credo sia per molto! Conosco questa rogna!
Comunque mi dispiace tanto, spero abbiano trovato un alternativa? Visto gli scarsi risultati e le infezion, se puoi fammi sapere così so cosa mi aspetta.
In bocca al lupo... per tutto.

21-11-20, 17:52	#1
danysirio Occasionale Data registrazione: 21-11-20 Messaggi: 16	Sono una di tanti/e malata di morbo di Crohn Buonasera a tutti voi... mi chiamo Daniela ho 48 anni e ho scoperto di essere malata di Crohn solo nel 2010 dopo che ho fatto 10 anni di indagine... Ora sono in terapia con Vedolizumab da meno di un anno dopo aver fatto altre terapie che mi hanno dato vari disturbi in primis l'attivarsi delle forme virali. Mi sono iscritta al sito per avere una parola di conforto da chi come me è effetto da questa insidiosa malattia... Dany

18-12-20, 16:26	#3
alex80 Socio Junior Data registrazione: 28-09-10 Messaggi: 41	Ben arrivata Dany! Anche io ho avuto la prima diagnosi circa 10 anni fa...ed ancora non ho la certezza (ultima ipotesi SCAD )...un abbraccio forte e coraggio!

26-12-20, 22:08	#4
Katia80 Occasionale Data registrazione: 18-06-20 Messaggi: 8	Ciao Daniela! Mi chiamo Katia, io ho una colite indeterminata e problemi con le difese immunitarie basse, quindi visto che non rispondo bene alla mesalazina mi hanno proposto di iniziare il biologico, il farmaco è uguale al tuo (vedolizumab), ti vorrei chiedere delle informazioni su come ti trovi e se hai avuto delle reazione al farmaco. Io ho molta paura di dover iniziare il biologico ma sono 5 anni che non trovo pace, soltanto se prendo il cortisone! Se mi puoi dare qualche informazione mi faresti un grande favore! Grazie.

21-02-21, 13:46	#5
danysirio Occasionale Data registrazione: 21-11-20 Messaggi: 16	ciao Katia, il vedolizumab mi hanno detto che è il biologico che fa meno male a parer loro, ma a me non da dei risultati ho sempre più spesso episodi di blocchi con vomito, dolori stomaco..pancia alta e febbre. Quindi cambiano e passo a Ustekinumab che lo usano anche per la psioriasi. Da qualche mese mi ho avuto problemi con il gonfiarsi di una caviglia e con problemi alla pelle delle chiazze rosse ...non so da cosa dipenda i medici dicono che è una complicazione reumatologica ma io penso effetto collaterale ai farmaci biologici. Penso di avere anche una recidiva alla mononucleosi...ho appena fatto le analisi virali per iniziare le tarapie e come al solito ho positivo : A n ti c o rp i an ti E p stei n -Barr vi ru s - E BV ( met. CLIA ) Viral Capsid Antigen - VCA IgG Positivo Viral Capsid Antigen - VCA IgM Positivo EB Nuclear Antigen - EBNA IgG Positivo loro mi danno la terapia uguale ... Spero tu sia più fortunata

10-03-21, 23:08	#6
Katia80 Occasionale Data registrazione: 18-06-20 Messaggi: 8	Ciao Daniela, sinceramente penso anche io che il tuo gonfiore alla caviglia sia un effetto collaterale del biologico, infatti è per questo che ho tanta paura per non parlare della riattivazione di malattie infettive sia latenti che nuove. Io fortunatamente dopo 3 mesi che ho tolto il deltacortene sembra ancora tutto a posto ma non credo sia per molto! Conosco questa rogna! Comunque mi dispiace tanto, spero abbiano trovato un alternativa? Visto gli scarsi risultati e le infezion, se puoi fammi sapere così so cosa mi aspetta. In bocca al lupo... per tutto.