Forse non è stata una buona idea...

Fab_82 · 22-09-15, 09:16

Mi sono iscritto ieri a questo forum, come ho detto nella presentazione, per un bisogno di confronto con persone che vivono il mio stesso problema (non la chiamerò mai "malattia", e non fatelo neanche voi. Mi permetto di darvi questo consiglio) ed ovviamente tra ieri e oggi ho cercato di leggere il più possibile le vostre discussioni/testimonianze/domande ecc.ecc.

La 1° cosa che mi viene da dire è che siete persone molto coraggiose e soprattutto dignitose, perchè parliamo di un problema che purtroppo è imbarazzante e nonostante l'anonimato del forum non tutti avrebbero voglia di condividere le proprie esperienze mettendole a disposizione di tutti.

La 2° è che purtroppo devo constatare che leggere le varie difficoltà e gli imbarazzi quotidiani che comporta un problema come il nostro non mi aiuta, e anzi devo ammettere che tra ieri e oggi la mia ansia non ha fatto che aumentare.

Non so se mi giudicherete un vigliacco o cosa, la mia diagnosi è relativamente "fresca" dato che ho scoperto di avere questo problema solo ad aprile, ma la mia speranza era che col passare del tempo la situazioni si sarebbe quantomeno stabilizzata.
Invece mi sono rispecchiato nelle vostre ansie legate all'uscire di casa, nelle ricadute, nelle limitazioni alimentari, nelle mille difficoltà quotidiane e questo mi fa del male.
Da una parte vorrei continuare ad appartenere ad una comunità di persone che vivono il mio stesso problema perchè ho voglia di sfogarmi, lo capirete anche dalla lunghezza dei miei post per la quale mi scuso ma purtroppo nella vita preferisco non parlare apertamente del mio problema per motivi che potrete facilmente comprendere.
Dall'altra parte però ho il dubbio che confrontarmi continuamente con le difficoltà che comporta questo problema possa non aiutarmi a dimenticarlo e far finta che non ci sia.

Non so cosa fare, mi rendo conto di essere "nuovo" e di porvi domande e dubbi a cui avrete già risposto mille volte ma so anche che ci siete passati prima di me, per questo mi interessa molto il vostro parere.

Luisa76 · 22-09-15, 15:34

Ciao Fab 82. Intanto benvenuto!
Anche io soffro di RCU, da ben 9 anni!
Quello che ti posso dire è che non tutti soffrono la malattia allo stesso modo, conosco persone che hanno avuto la RCU e poi sono stati in remissione per anni, altri che ci combattono quasi quotidianamente, altri, come me e credo siano la maggioranza, che la gestiscono piuttosto bene, tranne alcune ricadute che affronti con i farmaci giusti.
Stai su di morale, sono sicura che troverai anche tu la terapia giusta e starai molto meglio.

Roby82 · 23-09-15, 11:50

Penso che ciò che stai vivendo sia normale per un primo impatto con la malattia. Poi va meglio anche perchè altro non ci puoi fare e la vita va vissuta a pieno, quindi vedrai che tra un pò l'accettazione viene e tra qualche anno ne riuscirai a parlare anche con altre persone, ovviamente di cui ti fidi. Hai ragione rimane una patologia imbarazzante, ma col tempo impari a conoscerla.

Per quanto mi riguarda ho avuto una scoperta della malattia abbastanza dura: 1 mese in ospedale ciclosporina, cortisone ecc.. e per un paio d'anni ogni 3 mesi appuntamento fisso con le ricadute, poi è iniziata ad andare meglio. Quasi 2 anni senza nessuna ricaduta.
Negli ultimi 6 mesi di nuovo 2 volte, ma leggere e ben gestibili fai che non ho saltato 1 gg di lavoro.
Quindi cerca di stare tranquillo che si riesce a conviverci! Un abbraccio.

Fab_82 · 24-09-15, 15:18

Grazie Roby, una domanda:
voi quando parlate di "ricadute" cosa intendete esattamente?
Diarrea mista a muco? Sangue? Numerose scariche nell'arco di una giornata?

Io è tutto settembre che non sto bene, dopo un'estate abbastanza tranquilla.
I fermenti lattici non hanno funzionato, ho sempre la diarrea e devo andare in bagno almeno 2-3 volte al giorno (prima di essere ricoverato in ospedale la frequenza era MOLTO più alta), non vedo sangue ma del muco si.
E' da considerarsi una ricaduta?

un40nnecolite · 24-09-15, 16:44

Si è una ricaduta... Anche a me è successo addirittura durante la terapia. Il mio GE mi ha aggiunto il cortisone (rettale) e ora sto meglio, comunque non ho muco né sangue e le feci sono semi formate. Per quanto riguarda i fermenti, non fanno miracoli ma ti assicuro che i vsl#3 sono ottimi a ridurre l'aria nella pancia. Anche io come te sono molto giù di morale soprattutto quando sto male ma non ho problemi a parlare con la gente. Se qualcuno non capisce o dovesse deridere, il problema riguarda la sua mente ma non il mio colon!!

Roby82 · 25-09-15, 11:15

Ciao se vedi muco io ti consiglio di chiamare il ge. Perchè anche secondo me è una ricaduta. Per le ricadute dipende dalle volte è possibile iniziare con dissenteria.
Col tempo capisci se è la malattia o i virus intestinali.
Io quando sento che ci sono virus in giro mi faccio un bel mesetto di fermenti a titolo preventivo.
A volte c'è sangue e dura diversi giorni (se ti capita poco per qualche giorno e poi va via cerca di mantenere la calma perchè se non persiste può essere solo un episodio), a volte il sangue è associato a diarrea ma non sempre vanno insieme... e poi in genere si aggiunge il muco.
Infatti è brutto da fare ma ti ritrovi spesso a controllare quando vai in bagno che sia tutto ok.

Fab_82 · 25-09-15, 12:16

No beh ma il fatto di parlarne con la gente mi interessa fino ad un certo punto, nel senso che non tutti hanno bisogno di sapere qual'è il mio problema e soprattutto io non ho bisogno di dirlo a tutti.
Vengo a parlarne qui semplicemente perchè so che questo è un forum in cui trovo persone che vivono la mia stessa situazione e quindi sapete anche rispondermi, se ne parlo con qualcuno che non ha mai conosciuto il problema in vita sua è inutile... non può aiutarmi.

Il mio medico mi ha detto di stare tranquillo, farmi più spesso il clisterino la sera e continuare a prendere il Pentacol.
Per ora non mi ha aggiunto nulla.
I fermenti lattici li ho finiti, magari in seguito li riprenderò ma per ora in questi 10 giorni la mia impressione è che non abbiano risolto nulla.
Ieri è stata una giornata un po' critica, stamattina sempre diarrea e muco ma per tutta la mattinata sono stato abbastanza tranquillo (sto scrivendo dal lavoro in questo momento).

Domani devo andare ad un matrimonio, c'ho una voglia ve la potete immaginare... sarà bellissimo non mangiare nulla al ristorante e augurarmi di non avere problemi durante la cerimonia.

22-09-15, 09:16	#1
Fab_82 Occasionale Data registrazione: 21-09-15 Messaggi: 9	Forse non è stata una buona idea... Mi sono iscritto ieri a questo forum, come ho detto nella presentazione, per un bisogno di confronto con persone che vivono il mio stesso problema (non la chiamerò mai "malattia", e non fatelo neanche voi. Mi permetto di darvi questo consiglio) ed ovviamente tra ieri e oggi ho cercato di leggere il più possibile le vostre discussioni/testimonianze/domande ecc.ecc. La 1° cosa che mi viene da dire è che siete persone molto coraggiose e soprattutto dignitose, perchè parliamo di un problema che purtroppo è imbarazzante e nonostante l'anonimato del forum non tutti avrebbero voglia di condividere le proprie esperienze mettendole a disposizione di tutti. La 2° è che purtroppo devo constatare che leggere le varie difficoltà e gli imbarazzi quotidiani che comporta un problema come il nostro non mi aiuta, e anzi devo ammettere che tra ieri e oggi la mia ansia non ha fatto che aumentare. Non so se mi giudicherete un vigliacco o cosa, la mia diagnosi è relativamente "fresca" dato che ho scoperto di avere questo problema solo ad aprile, ma la mia speranza era che col passare del tempo la situazioni si sarebbe quantomeno stabilizzata. Invece mi sono rispecchiato nelle vostre ansie legate all'uscire di casa, nelle ricadute, nelle limitazioni alimentari, nelle mille difficoltà quotidiane e questo mi fa del male. Da una parte vorrei continuare ad appartenere ad una comunità di persone che vivono il mio stesso problema perchè ho voglia di sfogarmi, lo capirete anche dalla lunghezza dei miei post per la quale mi scuso ma purtroppo nella vita preferisco non parlare apertamente del mio problema per motivi che potrete facilmente comprendere. Dall'altra parte però ho il dubbio che confrontarmi continuamente con le difficoltà che comporta questo problema possa non aiutarmi a dimenticarlo e far finta che non ci sia. Non so cosa fare, mi rendo conto di essere "nuovo" e di porvi domande e dubbi a cui avrete già risposto mille volte ma so anche che ci siete passati prima di me, per questo mi interessa molto il vostro parere.

22-09-15, 15:34	#2
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Fab 82. Intanto benvenuto! Anche io soffro di RCU, da ben 9 anni! Quello che ti posso dire è che non tutti soffrono la malattia allo stesso modo, conosco persone che hanno avuto la RCU e poi sono stati in remissione per anni, altri che ci combattono quasi quotidianamente, altri, come me e credo siano la maggioranza, che la gestiscono piuttosto bene, tranne alcune ricadute che affronti con i farmaci giusti. Stai su di morale, sono sicura che troverai anche tu la terapia giusta e starai molto meglio.

23-09-15, 11:50	#3
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Penso che ciò che stai vivendo sia normale per un primo impatto con la malattia. Poi va meglio anche perchè altro non ci puoi fare e la vita va vissuta a pieno, quindi vedrai che tra un pò l'accettazione viene e tra qualche anno ne riuscirai a parlare anche con altre persone, ovviamente di cui ti fidi. Hai ragione rimane una patologia imbarazzante, ma col tempo impari a conoscerla. Per quanto mi riguarda ho avuto una scoperta della malattia abbastanza dura: 1 mese in ospedale ciclosporina, cortisone ecc.. e per un paio d'anni ogni 3 mesi appuntamento fisso con le ricadute, poi è iniziata ad andare meglio. Quasi 2 anni senza nessuna ricaduta. Negli ultimi 6 mesi di nuovo 2 volte, ma leggere e ben gestibili fai che non ho saltato 1 gg di lavoro. Quindi cerca di stare tranquillo che si riesce a conviverci! Un abbraccio.

24-09-15, 15:18	#4
Fab_82 Occasionale Data registrazione: 21-09-15 Messaggi: 9	Grazie Roby, una domanda: voi quando parlate di "ricadute" cosa intendete esattamente? Diarrea mista a muco? Sangue? Numerose scariche nell'arco di una giornata? Io è tutto settembre che non sto bene, dopo un'estate abbastanza tranquilla. I fermenti lattici non hanno funzionato, ho sempre la diarrea e devo andare in bagno almeno 2-3 volte al giorno (prima di essere ricoverato in ospedale la frequenza era MOLTO più alta), non vedo sangue ma del muco si. E' da considerarsi una ricaduta?

24-09-15, 16:44	#5
un40nnecolite Occasionale Data registrazione: 09-09-15 Messaggi: 13	Si è una ricaduta... Anche a me è successo addirittura durante la terapia. Il mio GE mi ha aggiunto il cortisone (rettale) e ora sto meglio, comunque non ho muco né sangue e le feci sono semi formate. Per quanto riguarda i fermenti, non fanno miracoli ma ti assicuro che i vsl#3 sono ottimi a ridurre l'aria nella pancia. Anche io come te sono molto giù di morale soprattutto quando sto male ma non ho problemi a parlare con la gente. Se qualcuno non capisce o dovesse deridere, il problema riguarda la sua mente ma non il mio colon!!

25-09-15, 11:15	#6
Roby82 Socio ◊ Data registrazione: 30-03-15 Messaggi: 112	Ciao se vedi muco io ti consiglio di chiamare il ge. Perchè anche secondo me è una ricaduta. Per le ricadute dipende dalle volte è possibile iniziare con dissenteria. Col tempo capisci se è la malattia o i virus intestinali. Io quando sento che ci sono virus in giro mi faccio un bel mesetto di fermenti a titolo preventivo. A volte c'è sangue e dura diversi giorni (se ti capita poco per qualche giorno e poi va via cerca di mantenere la calma perchè se non persiste può essere solo un episodio), a volte il sangue è associato a diarrea ma non sempre vanno insieme... e poi in genere si aggiunge il muco. Infatti è brutto da fare ma ti ritrovi spesso a controllare quando vai in bagno che sia tutto ok.

25-09-15, 12:16	#7
Fab_82 Occasionale Data registrazione: 21-09-15 Messaggi: 9	No beh ma il fatto di parlarne con la gente mi interessa fino ad un certo punto, nel senso che non tutti hanno bisogno di sapere qual'è il mio problema e soprattutto io non ho bisogno di dirlo a tutti. Vengo a parlarne qui semplicemente perchè so che questo è un forum in cui trovo persone che vivono la mia stessa situazione e quindi sapete anche rispondermi, se ne parlo con qualcuno che non ha mai conosciuto il problema in vita sua è inutile... non può aiutarmi. Il mio medico mi ha detto di stare tranquillo, farmi più spesso il clisterino la sera e continuare a prendere il Pentacol. Per ora non mi ha aggiunto nulla. I fermenti lattici li ho finiti, magari in seguito li riprenderò ma per ora in questi 10 giorni la mia impressione è che non abbiano risolto nulla. Ieri è stata una giornata un po' critica, stamattina sempre diarrea e muco ma per tutta la mattinata sono stato abbastanza tranquillo (sto scrivendo dal lavoro in questo momento). Domani devo andare ad un matrimonio, c'ho una voglia ve la potete immaginare... sarà bellissimo non mangiare nulla al ristorante e augurarmi di non avere problemi durante la cerimonia.