Ileostomia e fuoriuscite: un incubo! Consigli?

aras1985 · 01-06-15, 19:43

Vorrei avere da voi qualche dritta o consiglio utile per gestire le fuoriuscite dalla stomia.
Ho una ileostomia di protezione da un mese.
Inizialmente l'impatto è stato abbastanza positivo, ad oggi invece mi sembra un vero e proprio incubo! Purtroppo sono dimagrita molto, circa 15 kg. L'addome è una cartina geografica, piena di cicatrici ovunque e addirittura dopo l'ultima operazione la mia pancia rientra. Le operazioni di pulizia della stomia vengono fatte in maniera corretta. Quando attacco il sacchetto (uso il monopezzo convesso della Dansac) sembra tutto perfetto. Dopo un po', soprattutto se mi muovo molto o mi alzo o mi abbasso, tende a scollarsi nella parte inferiore, proprio sopra la cicatrice. Sempre e solo da quel punto.
Questa cosa mi sta creando notevoli disagi, perché mi impedisce di fare una vita tranquilla e soprattutto normale!
Mi è successo anche seduta tranquillamente in macchina dove non potevo nemmeno fermarmi e le feci mi hanno ustionato la pelle sottostante.
Voi avete avuto un'esperienza simile? O avete qualche consiglio utile per limitare questi inconvenienti? (Oggi è il 3 sacchetto che cambio)
Grazie mille.

myssa83 · 03-06-15, 21:11

Ciao Aras!

Da quanto ci scrivi, sembrerebbe un problema di tipo di presidio. E' normale che le prime volte si verificano degli "incidenti", spesso perché il sacchetto che usi non è quello ideale per il tuo fisico.

Magari per la tua situazione, per quanto momentanea sia, è più adatto un sistema 2 pezzi, anche di un'altra marca, oppure hai bisogno di pasta/salviettine adesive che migliorano la tenuta sulla pelle.
Queste cose si possono chiedere anche a titolo gratuito direttamente dalle ditte costruttrici via internet o per telefono.

In teoria, con un buon presidio, si può fare praticamente di tutto, anche nuotare! Ecco perchè è fondamentale che tu ti possa trovare bene con un prodotto piuttosto che un altro.

Ti faccio una domanda: il sacchetto che stai usando ti è stato consigliato dallo specialista che ti segue? Può essere un enterostomista o un infermiere specializzato o direttamente il tuo GE...
E' importante avere un consulente in materia che ti segua soprattutto nelle prime fasi.

Buona serata intanto!

aras1985 · 05-06-15, 16:46

Ciao Myssa!
Innanzitutto grazie per la risposta.
Il sacchetto che uso è quello che mi ha consigliato la stomaterapista. Ne ho provati altri, ma senza successo. Essendo molto magra ho provato anche placche più piccole che potevano essere più confortevoli, ma le fuoriuscite avvenivano ancor prima dell'attuale presidio. La mia stomaterapista nell'ultimo incontro mi ha fatto lei pulizia e riattaccato il sacchetto e nel salire in macchina mi sono sporcata tutta. Questo solo per dire che il problema persiste anche se chi ha fatto tutto è sicuramente più competente di me.
Ho notato che questo spesso accade se mi abbasso. E la pancia si piega.
Ora mi ha consigliato delle strisce modellabili da mettere intorno allo stoma.
Io comunque uso un film protettivo per la pelle, per la precisione delle salviettine.

La cosa sta veramente diventando insostenibile anche perché tra un mese dovrò rientrare a lavoro e vorrei essere tranquilla e serena e non allucinata dalla paura di sporcarmi. Questa cosa ti debilita parecchio.
Grazie.

myssa83 · 05-06-15, 21:20

Posso capire quanto sia un problema per te.

Hai provato con delle guaine contenitive da indossare a mo' di corsetto sopra il sacchetto?
Magari possono aiutarti a tenerlo adeso per le prime ore, così da prevenire lo scollamento...

aras1985 · 08-06-15, 15:34

Si, sto provando delle pancerine, ma senza grandi risultati.
Oggi ho comprato in farmacia una pasta a strisce modellabile che mi ha consigliato la stomoterapista... Spero che possa fare l'effetto desiderato.
Grazie mille.

coracricri · 21-08-15, 09:29

Riprendo questa discussione perché sto avendo lo stesso problema ed è veramente una situazione pesante. Ieri mi è successo tre volte, due delle quali mentre ero a cena con amici ed ho passato la serata andando in bagno a controllare. Volevo sapere se hai trovato una soluzione. Proprio ieri mattina sono andata dalla stoma terapista e la sacca che mi ha messo lei, con sopra appositi adesivi mi si è staccata come le altre. Ho già provato quasi tutto quello che c'è a disposizione. Lancio un appello : a quanti stomizzati succede? Che soluzioni avete trovato?
Ora sto anche benino, domani vado in Corsica per una settimana e vorrei godere il soggiorno senza questa grossa scocciatura.

01-06-15, 19:43	#1
aras1985 Occasionale Data registrazione: 24-04-15 Messaggi: 12	Ileostomia e fuoriuscite: un incubo! Consigli? Vorrei avere da voi qualche dritta o consiglio utile per gestire le fuoriuscite dalla stomia. Ho una ileostomia di protezione da un mese. Inizialmente l'impatto è stato abbastanza positivo, ad oggi invece mi sembra un vero e proprio incubo! Purtroppo sono dimagrita molto, circa 15 kg. L'addome è una cartina geografica, piena di cicatrici ovunque e addirittura dopo l'ultima operazione la mia pancia rientra. Le operazioni di pulizia della stomia vengono fatte in maniera corretta. Quando attacco il sacchetto (uso il monopezzo convesso della Dansac) sembra tutto perfetto. Dopo un po', soprattutto se mi muovo molto o mi alzo o mi abbasso, tende a scollarsi nella parte inferiore, proprio sopra la cicatrice. Sempre e solo da quel punto. Questa cosa mi sta creando notevoli disagi, perché mi impedisce di fare una vita tranquilla e soprattutto normale! Mi è successo anche seduta tranquillamente in macchina dove non potevo nemmeno fermarmi e le feci mi hanno ustionato la pelle sottostante. Voi avete avuto un'esperienza simile? O avete qualche consiglio utile per limitare questi inconvenienti? (Oggi è il 3 sacchetto che cambio) Grazie mille.

03-06-15, 21:11	#2
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao Aras! Da quanto ci scrivi, sembrerebbe un problema di tipo di presidio. E' normale che le prime volte si verificano degli "incidenti", spesso perché il sacchetto che usi non è quello ideale per il tuo fisico. Magari per la tua situazione, per quanto momentanea sia, è più adatto un sistema 2 pezzi, anche di un'altra marca, oppure hai bisogno di pasta/salviettine adesive che migliorano la tenuta sulla pelle. Queste cose si possono chiedere anche a titolo gratuito direttamente dalle ditte costruttrici via internet o per telefono. In teoria, con un buon presidio, si può fare praticamente di tutto, anche nuotare! Ecco perchè è fondamentale che tu ti possa trovare bene con un prodotto piuttosto che un altro. Ti faccio una domanda: il sacchetto che stai usando ti è stato consigliato dallo specialista che ti segue? Può essere un enterostomista o un infermiere specializzato o direttamente il tuo GE... E' importante avere un consulente in materia che ti segua soprattutto nelle prime fasi. Buona serata intanto!

05-06-15, 16:46	#3
aras1985 Occasionale Data registrazione: 24-04-15 Messaggi: 12	Ciao Myssa! Innanzitutto grazie per la risposta. Il sacchetto che uso è quello che mi ha consigliato la stomaterapista. Ne ho provati altri, ma senza successo. Essendo molto magra ho provato anche placche più piccole che potevano essere più confortevoli, ma le fuoriuscite avvenivano ancor prima dell'attuale presidio. La mia stomaterapista nell'ultimo incontro mi ha fatto lei pulizia e riattaccato il sacchetto e nel salire in macchina mi sono sporcata tutta. Questo solo per dire che il problema persiste anche se chi ha fatto tutto è sicuramente più competente di me. Ho notato che questo spesso accade se mi abbasso. E la pancia si piega. Ora mi ha consigliato delle strisce modellabili da mettere intorno allo stoma. Io comunque uso un film protettivo per la pelle, per la precisione delle salviettine. La cosa sta veramente diventando insostenibile anche perché tra un mese dovrò rientrare a lavoro e vorrei essere tranquilla e serena e non allucinata dalla paura di sporcarmi. Questa cosa ti debilita parecchio. Grazie.

05-06-15, 21:20	#4
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Posso capire quanto sia un problema per te. Hai provato con delle guaine contenitive da indossare a mo' di corsetto sopra il sacchetto? Magari possono aiutarti a tenerlo adeso per le prime ore, così da prevenire lo scollamento...

08-06-15, 15:34	#5
aras1985 Occasionale Data registrazione: 24-04-15 Messaggi: 12	Si, sto provando delle pancerine, ma senza grandi risultati. Oggi ho comprato in farmacia una pasta a strisce modellabile che mi ha consigliato la stomoterapista... Spero che possa fare l'effetto desiderato. Grazie mille.

21-08-15, 09:29	#6
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Riprendo questa discussione perché sto avendo lo stesso problema ed è veramente una situazione pesante. Ieri mi è successo tre volte, due delle quali mentre ero a cena con amici ed ho passato la serata andando in bagno a controllare. Volevo sapere se hai trovato una soluzione. Proprio ieri mattina sono andata dalla stoma terapista e la sacca che mi ha messo lei, con sopra appositi adesivi mi si è staccata come le altre. Ho già provato quasi tutto quello che c'è a disposizione. Lancio un appello : a quanti stomizzati succede? Che soluzioni avete trovato? Ora sto anche benino, domani vado in Corsica per una settimana e vorrei godere il soggiorno senza questa grossa scocciatura.