Ciao a tutti...

barbara27 · 14-05-11, 18:53

Mi chiamo Barbara e sono una ragazza di 26 anni affetta da morbo di Crohn diagniosticato 12 anni fa. Ho messo un pò di tempo ad iscrivermi, ho trovato solo adesso la forza di reagire a questa malattia che per me è stata molto invalidante e che purtroppo continua ad esserlo.

Lo scorso ottobre dopo 11 anni di cure varie con farmaci biologi immunosoppressori e steroidi sono stata sottoposta ad intervento chirurgico con la totale asportazione del colon, per i primi 3 mesi ho tenuto la stomia, ma solo a due mesi dall'intervento c'è stata una ripresa della malattia localizzata nell'ileo e in quel pò di retto che mi hanno lasciato. Appena tolta la stomia credo di aver realizzato che forse la mia vita è cambiata totalmente, se prima ero schiava del bagno adesso lo sono molto di più, la cosa mi spaventa un pò, ma spero che sia una cosa temporanea!!

Archangelo · 15-05-11, 01:52

Cara Barbara ti do un caloroso benvenuto in questo forum che, vedrai, potrà aiutarti tantissimo a metabolizzare la malattia.

Mi dispiace tantissimo che tu abbia avuto un decorso così complicato e che sembri ancora lontano dallo stabilizzarsi.
Come tu stessa scrivi hai impiegato molto tempo ad accettarla, e ancora non lo hai fatto del tutto, forse è proprio questa rassegnazione e questo abbattimento che ti hanno creato maggiori problemi.

Come ben saprai queste malattie si nutrono dei nostri disagi psicologici, delle ansie e dei traumi che subiamo e per vincerle dobbiamo scrollarci di dosso tutto.

Forse è ora che impari ad accettarla e a trovare un po di serenità; a combatterla e a non lasciare che sia lei a decidere la tua vita; si legge chiaramente che sei provata, ed è comprensibilissimo, ma vedi di reagire, trova un obiettivo da raggiungere, fai dei progetti, ti aiuteranno a sperare nel domani e a tenere la mente occupata con altro e di conseguenza ad allentare la pressione e la concentrazione sui tuoi visceri.

Per quanto riguarda l'operazione subita è probabile che occorra del tempo per regolarizzare la cosa ma sono sicuro che prima o poi avverrà.

Cerca di partecipare attivamente in questo forum, c'è molta brava gente con i tuoi stessi problemi e parlarne con persone che ti capiscono può funzionare come terapia.

Se ti fa piacere raccontaci anche qualcosa di te, cosa fai nella vita, cosa ti piace.
Un in bocca al lupo e a risentirci spero presto.
Ciao

Adele · 15-05-11, 10:11

Cara Barbara anche io ti dò il benvenuto in questo forum. Sicuramente, anche prima di registrarti, avrai letto alcuni post e avrai visto che qui ci sono risposte per ogni nostro dubbio.
Insieme ai nostri medici questo forum è un supporto molto importante per noi con queste patologie, soprattutto perchè chi risponde è una persona che ha passato sulla sua pelle quelle esperienze.
Ti rinnovo l'invito di parlarci un pò di te e dei tuoi interessi.

barbara27 · 16-05-11, 09:16

Vengo da lipari (isole Eolie, Sicilia), adoro il mare e il caldo... Dall'età di 16 anni ho sempre lavorato al bar, un lavoro che mi è sempre piaciuto, mi piace stare a contatto con la gente e fare nuove amicizie.
Mi ritengo una persona abbastanza solare nonostante le disavventure trascorse, da settembre ho smesso di lavorare avendo avuto una serie di problemi.
Adesso mi trovo a Brescia, dove ho trovato l'amore, scenderò a Lipari tra qualche settimana per iniziare il mio nuovo lavoro e poi tornerò qui a brescia per trasferirmi.
Credo di aver sempre mascherato bene i problemi che la malattia mi ha comportato negli anni e quando credevo di esserne fuori o comunque di aver imparato a conviverci che sono entrata in un tunnel.
L'intervento che ho subito ad ottobre, non pensavo sarebbe stato risolutivo ma quantomeno credevo mi aiutasse a condurre una stile di vita migliore.
Ho tante persone che adoro e che mi vogliono bene, che mi aiutano e mi stanno vicino nei bei momenti e anche i quelli meno belli, ma credo che a volte non mi capiscano fino in fondo, per questo ho deciso di iscrivermi a questo forum, per condividere i miei stati d'animo con delle persone che possono capirmi, spero anche di riuscire a trovare le risposte alle mie domande, e finalmente un'equilibrio penso perso da tempo!

14-05-11, 18:53	#1
barbara27 Occasionale Data registrazione: 14-05-11 Messaggi: 3	Ciao a tutti... Mi chiamo Barbara e sono una ragazza di 26 anni affetta da morbo di Crohn diagniosticato 12 anni fa. Ho messo un pò di tempo ad iscrivermi, ho trovato solo adesso la forza di reagire a questa malattia che per me è stata molto invalidante e che purtroppo continua ad esserlo. Lo scorso ottobre dopo 11 anni di cure varie con farmaci biologi immunosoppressori e steroidi sono stata sottoposta ad intervento chirurgico con la totale asportazione del colon, per i primi 3 mesi ho tenuto la stomia, ma solo a due mesi dall'intervento c'è stata una ripresa della malattia localizzata nell'ileo e in quel pò di retto che mi hanno lasciato. Appena tolta la stomia credo di aver realizzato che forse la mia vita è cambiata totalmente, se prima ero schiava del bagno adesso lo sono molto di più, la cosa mi spaventa un pò, ma spero che sia una cosa temporanea!!

15-05-11, 01:52	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Cara Barbara ti do un caloroso benvenuto in questo forum che, vedrai, potrà aiutarti tantissimo a metabolizzare la malattia. Mi dispiace tantissimo che tu abbia avuto un decorso così complicato e che sembri ancora lontano dallo stabilizzarsi. Come tu stessa scrivi hai impiegato molto tempo ad accettarla, e ancora non lo hai fatto del tutto, forse è proprio questa rassegnazione e questo abbattimento che ti hanno creato maggiori problemi. Come ben saprai queste malattie si nutrono dei nostri disagi psicologici, delle ansie e dei traumi che subiamo e per vincerle dobbiamo scrollarci di dosso tutto. Forse è ora che impari ad accettarla e a trovare un po di serenità; a combatterla e a non lasciare che sia lei a decidere la tua vita; si legge chiaramente che sei provata, ed è comprensibilissimo, ma vedi di reagire, trova un obiettivo da raggiungere, fai dei progetti, ti aiuteranno a sperare nel domani e a tenere la mente occupata con altro e di conseguenza ad allentare la pressione e la concentrazione sui tuoi visceri. Per quanto riguarda l'operazione subita è probabile che occorra del tempo per regolarizzare la cosa ma sono sicuro che prima o poi avverrà. Cerca di partecipare attivamente in questo forum, c'è molta brava gente con i tuoi stessi problemi e parlarne con persone che ti capiscono può funzionare come terapia. Se ti fa piacere raccontaci anche qualcosa di te, cosa fai nella vita, cosa ti piace. Un in bocca al lupo e a risentirci spero presto. Ciao __________________ *Andrea*

15-05-11, 10:11	#3
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Cara Barbara anche io ti dò il benvenuto in questo forum. Sicuramente, anche prima di registrarti, avrai letto alcuni post e avrai visto che qui ci sono risposte per ogni nostro dubbio. Insieme ai nostri medici questo forum è un supporto molto importante per noi con queste patologie, soprattutto perchè chi risponde è una persona che ha passato sulla sua pelle quelle esperienze. Ti rinnovo l'invito di parlarci un pò di te e dei tuoi interessi.

16-05-11, 09:16	#4
barbara27 Occasionale Data registrazione: 14-05-11 Messaggi: 3	Vengo da lipari (isole Eolie, Sicilia), adoro il mare e il caldo... Dall'età di 16 anni ho sempre lavorato al bar, un lavoro che mi è sempre piaciuto, mi piace stare a contatto con la gente e fare nuove amicizie. Mi ritengo una persona abbastanza solare nonostante le disavventure trascorse, da settembre ho smesso di lavorare avendo avuto una serie di problemi. Adesso mi trovo a Brescia, dove ho trovato l'amore, scenderò a Lipari tra qualche settimana per iniziare il mio nuovo lavoro e poi tornerò qui a brescia per trasferirmi. Credo di aver sempre mascherato bene i problemi che la malattia mi ha comportato negli anni e quando credevo di esserne fuori o comunque di aver imparato a conviverci che sono entrata in un tunnel. L'intervento che ho subito ad ottobre, non pensavo sarebbe stato risolutivo ma quantomeno credevo mi aiutasse a condurre una stile di vita migliore. Ho tante persone che adoro e che mi vogliono bene, che mi aiutano e mi stanno vicino nei bei momenti e anche i quelli meno belli, ma credo che a volte non mi capiscano fino in fondo, per questo ho deciso di iscrivermi a questo forum, per condividere i miei stati d'animo con delle persone che possono capirmi, spero anche di riuscire a trovare le risposte alle mie domande, e finalmente un'equilibrio penso perso da tempo!