Salve salvino! Ecco la mia storia...

[Senzali]

Ciao a tutti,
ho deciso di iscrivermi su questo forum anche se ormai mi sono definitivamente rassegnata al fatto che non avrò mai una diagnosi certa di morbo di Crohn, semplicemente perchè, quando la mia odissea è iniziata, in questo forum ho trovato molte risposte e, inutile dirlo, molto conforto.
Che dire di me?
Studio Neuroscienze cognitive, ho 23 anni e sono prossima alla laurea specialistica.
Sono qui per raccontare la mia storia a chi ha le orecchie giuste per ascoltarla, e spero che qualcuno di voi voglia darmi un parere o un consiglio.
Diciamo che, fino a tre anni fa, il mio intestino era sempre stato un orologio svizzero, questo fino a quando, un mese prima della laurea triennale, una gastroenterite virale a dir poco TREMENDA, che mi ha tenuta a letto due settimane e spedita all'ospedale due volte, ha ben deciso di farne scempio da quel momento, è iniziata una battaglia.
Prima i classici sintomi dell'intestino irritabile -ma chi non li ha?-, poi una stitichezza che diventava sempre più ostinata, poi una ragade che proprio non andava via, ma pazienza mi dicevo, non mi importa e passerà.
Inizio ad avere strani episodi di dolore addominale... intensissimo ed improvviso, mi alzo e quasi non riesco a stare dritta dal dolore, ma capita una volta al mese a far tanto e poi con un Buscopan va via. Mah, mi dico.
Manco a dirlo, anno nuovo vita nuova, il 6 gennaio di quest'anno nel bel mezzo di una piacevole serata mi viene un dolore improvviso al fianco destro, pungente, persistente, a tratti quasi una scossa elettrica.
Bolla d'aria penso, ma le ore passano e il dolore è lì. Il giorno dopo, inizio a preoccuparmi: e se è appendicite? No, quella porta febbre.
Due giorni dopo, come a chiamarla, mi viene la febbre, leggera, 37 massimo 37 e 7, e da lì mi durerà circa CINQUE MESI.
Chiaramente, vado all'ospedale paventando un'appendicite, mi fanno le varie manovre, tastano qui e là, analisi del sangue e mi spediscono a casa dicendo che non è appendicite anche se la VES è molto alta.
Di lì ho fatto tutte le analisi possibili ed immaginabili (analisi del sangue, tac toraciche, ecografie in tutte le salse), il risultato è sempre lo stesso: carenza di ferro (ma ce l'ho da sempre), VES molto alta, PCR altrettanto, ma i valori tipici della celiachia e del Crohn sono negativi.
Rimango in queste condizioni tre mesi. Il dolore è sempre lì, la stitichezza diventa un blocco, vado in bagno in media ogni 5, 6 giorni, alterno con diarrea, la ragade è ancora lì che sanguina a cascata, andare al bagno è chiaramente un incubo... poi debolezza mal di testa e febbre per contorno.
Fisso la colon, ma due giorni prima mi sveglio con una diarrea diabolica e dolori articolari in tutto il corpo (soffro di dolori muscolari migranti molto forti e sporadici sin da quando sono bambina quindi sono abituata al dolore, ma quello era veramente tosto), seguita da delle coliche addominali da contorcersi dal dolore, il dottore mi dice di fare comunque la preparazione per la colon (vi lascio immaginare), le coliche continuano.
Arrivo alla colon in stato pietoso, la faccio, praticamente il mio ileo terminale è a chiazze rosse (eritemi e petecchie) super infiammato, mi fanno varie biopsie e rispediscono a casa.
A casa, le coliche continuano e non ne posso più, le ho da giorni e mi sembra di morire per cui mi faccio ricoverare all'ospedale, ci resto 10 giorni, in cui mi fanno qualche esame (dalla risonanza esce tutto normale anche se il dottore a voce mi dice che c'è un lieve ispessimento delle pareti, ma lievi per cui non lo ha scritto... un genio), e mi congedano scrollando le spalle: forse è Chron forse no. Nel dubbio mi danno il pentasa.
Prendo il pentasa due mesetti, mi sembra di stare meglio, piano piano febbre e dolore passano, stitichezza e diarrea si alternano ancora ma va meglio, la biopsia rivela una forte infiammazione ma niente granulomi, ma il patologo precisa che il prelievo è troppo superficiale per escludere o confermare il Crohn, cioè, la colon era apposta per prendere la biopsia, ed il genio che l'ha fatta ha sbagliato i prelievi... non ho parole.
Verdetto: ileite terminale aspecifica, forse Crohn, forse no.
Fisso appuntamento con uno specialista del Gemelli, unico a detta dei medici del mio paese che poteva farmi un esame specifico per scoprire se era Chron. Vado lì, mi siedo, gli presento una cartella clinica spessa che al confronto guerra e pace, lui sfoglia ghignando, mi guarda in faccia e mi fa "ma nnòòòò, tu non hai il Crohn". Un grande, l'esame me lo ha fatto solo guardandomi! Un luminare.
Mi dice che se voglio stare tranquilla posso ricoverarmi e fare qualche esame, è maggio, mi ricovera ad Agosto, ovviamente, ad Agosto stavo finalmente bene, e non avevo nulla, mi tiene lì 10 giorni, mi fa tutti gli esami possibili ed immaginabili (tra cui la colon, in cui esce che la valvola ileocecale è ancora un pò a pois), e alla fine sapete cosa mi dice?
Che sto bene. Ma Dai, lo sapevo già, esclude categoricamente il Crohn, e mi dice che qualunque cosa io abbia avuto, ormai mi è passata.
E cosa ho avuto? Boh. Ma cosa può causare quei sintomi gastrointestinali febbre e ves alta per mesi? Ah non saprei.
Mi rispedisce a casa e tanti saluti, ed eccomi qui!
Al momento, sto bene, quindi non mi importa più sapere cosa ho avuto, e spero di cuore che non mi ritorni mai più.
Però mi chiedo, se avessi il Crohn, ed ora fosse solo in remissione, i dottori lo avrebbero visto lo stesso vero?
Scusatemi il post gigantesco, ma volevo parlarne con qualcuno.
Un bacio a tutti!

[diavolita87]

Ciao e benvenuta nel forum!
Anche tu molto giovane, abbiamo la stessa età.
Comunque ho letto con interesse il tuo post e, devo dire, che non sono affatto sorpresa: in molti casi, con le malattie intestinali, non é semplice arrivare ad una diagnosi di Crohn/RCU (o altro) ben precisa. C'é gente che, a distanza di parecchi anni dalla comparsa dei primi sintomi, non sa ancora esattamente di cosa soffre.
Per rispondere alla tua domanda, attraverso la colonscopia e le relative biopsie, i medici sono in grado di riconoscere il Crohn/RCU anche se la malattia é in remissione.
Anche se adesso stai bene, i sintomi manifestatisi nel tuo recente passato, non sono da prendere sotto gamba, sarebbe meglio indagare, indagare e indagare fino a scoprire quello di cui, eventualmente, soffri.

Un saluto caro!

[yuna79]

Salve salvino carissima e benvenuta anche da parte mia!
Sono contenta che tu in questo momento ti senta bene e che quei sintomi terribili che hai provato non ti stiano creando problemi.
Come ti ha scritto Diavolita, non è rarissimo che purtroppo passi del tempo dall'esordio dei sintomi all'arrivo di un'efffettiva diagnosi, che sia di Crohn, RCU, o altro.
Credo che per intensità e prolungarsi dei sintomi faresti meglio ad indagare ulteriormente per cercare di capire cosa può essere successo. Rivolgiti a un gastroenterologo, o a un centro specializzato e chiedi un consulto. Sicuramente non è stato nulla ma credo che sarebbe meglio se questo nulla avesse un nome.

Nel frattempo ti rinnovo il mio benvenuto e se aggiornaci se avrai novità.

Un abbraccio.

Maria Grazia

[Flossy]

Cavolo, che storia! Mi accodo a che ti dice di indagare ulteriormente.

Dopo il mio esordio nel nov2007, la colon con biopsia nel dic2007, il GE mi disse che non era possibile fare una diagnosi.

La diagnosi di rcu la ho avuta solo a giugno 2009 con la seconda colon con biopsie.

Comprendo la frustrazione.

Best of luck,

Flossy