RCU: Soggetti corticostoidei dipendenti quindi farmaci biologici

[F&V]

Vi pongo un quesito, sperando di aver azzeccato sezione: secondo voi si può classificare un soggetto affetto da RCU, come il sottoscritto, corticodipendente se i mesi passati senza il cortisone e senza sintomi sono stati soltanto 3, dopo aver fatto prima terapie appunto con corticosteroidi + mesalazina? Alla luce di tale situazione, dopo il 3° mese senza sintomi e senza cortisone ma soltanto con mesavancol a 2 x die, i sintomi si sono ripresentati e dunque, coloro che mi hanno in cura, mi hanno consigliato una nuova terapia a base di farmaci biologici somministrati tramite infusioni ovviamente previo esami per vedere se solo idoneo a questo tipo di terapia che, tra l'altro, mi mette un pò paura per gli effetti collaterali annessi, visto che i farmaci in questione da come ho capito andrebbero ad interferire con il mio sistema immunitario, mi piacerebbe sapere qualche parere al riguardo. Da come ho capito il lasso di tempo pari a 3 mesi senza cortisone e senza sintomi pare non sia importante al fine poterne farne a meno per stare bene, non so se ho messo in luce bene il concetto e il quesito che sto ponendo.

[BassHunter_93]

Ciao, anche io ho il tuo stesso problema, infatti adesso che sto per finire il ciclo di cortisone la mia GE mi ha detto che vuole passare al farmaco biologico Humira. Io ho molta paura di questi nuovi farmaci ma purtroppo non c'è altro da fare perchè non possiamo prendere cortisone a vita, si dice che gli effetti collaterali del cortisone preso a lungo tempo siano più devastanti degli affetti del farmaco biologico. Speriamo bene.

[CatOnTheMoon]

Io ho avuto un problema molto simile, la mia GE non riusciva a svezzarmi dal cortisone. Sotto i 30 mg era come non prenderlo affatto, impossibile continuare a prenderlo a 50 - 60 mg per molto tempo.
Ho iniziato con l'azatioprina a luglio 2011 ed ora sto prendendo 3 cp di aza al giorno.
Mi hanno detto che probabilmente verso fine dell'anno dovrò iniziare il biologico per i problemi articolari che mi sono venuti e sinceramente sono un po' in ansia anche io.

[F&V]

Inanzitutto grazie per le risposte, in questa malattia non sentirsi soli sto capendo che è molto importante. Noto che ci sono persone che addirittura sono arrivate a 50 - 60 mg di cortisone! Caspita! Mi lamento io dei miei 32 mg e poi anche con il cortisone a 5 mg. Io reggo bene la malattia anzi a dirla tutta sono stato bene anche senza il cortisone e quindi solo con pentacol per esempio a 4 capsule x die seppur per soli 3 mesi, a me non sembrano pochi, tuttavia senza nessun sintomo, 0 riporto 0 ed è propio per questo che mi chiedo se sia davvero necessario passare ai farmaci biologici. E' anche vero che confido molto nel mio GE, persona eccezionale da tutti i punti di vista, professionale in primis ma anche ad umanità il mio voto è 11 (manco 10). Però come ho già ribadito non nascondo paure ansie e incertezze al riguardo, intanto mi farò gli esami pre-terapia e poi con lui vedo il dà farsi per il momento sto tornado benino anche se a 2 volte in bagno al giorno, un pizzico di sangue lo vedo ancora ma davvero poco in confronto a pochi giorni fa che ero mediamente a 8 volte in bagno con il più delle volte solo sangue. Se non avevo questa ricaduta sarei andato avanti solO con la mesalazina, mesavancol o pentacol. Sentiamo altri pareri, tuttavia, anche perchè vorrei opinioni circa i miei 3 mesi senza cortisone e solo con mesalazina in cui sono stato divinamente. Mi piacerebbe (a chi non piacerebbe) evitare sia il cortisone sia il biologico.

[yuna79]

Sinceramente anche io sono un pò perplessa sul tuo passaggio al biologico. Non perchè abbia remore su questi farmaci, anzi ho letto tante di quelle esperienze positive qui che hanno dissipato le mie paure, ma perchè non saprei neppure se definirti corticodipendente.
Per quel che ho capito hai seguito un normale ciclo di terapia per le fasi attive con cortisone e mesalazina. Sei riuscito a scalare completamente il cortisone e sei entrato in remissione. Ora tre mesi di remissione non è che siano la fine del mondo, però ci sono stati. Per quel che ne so io essere corticodipendenti significa non riuscire a staccarsi dal cortisone, anzi più spesso non riuscire a scendere sotto certi dosaggi. Non mi pare il tuo caso.
Ti racconto la mia esperienza: sono stata 3 anni e mezzo sotto cortisone costantemente, dosi più alte, dosi più basse, ma comunque sempre in terapia steroidea, ho anche altre patologie che vengono trattate con steroidi. A settembre dello scorso anno ho iniziato a stare parecchio male con il crohn, nonostante il cortisone. Abbiamo aumentato i dosaggi arrivando a 60 mg al giorno per via intramuscolo e nulla. A quel punto il mio GE ha iniziato a parlare di biologici, anche perchè non era più possibile tenermi eternamente sotto steroidi. Avrei dovuto iniziare gli esami a gennaio 2012 per il passaggio ad Humira, invece, mi è venuta una bella sub occlusione e conseguente ricovero.
Lì sono stata in alimentazione parenterale (via flebo), ho continuato il cortisone, mesalazina, antibiotici, ecc...Dopo alcuni giorni mi hanno fatto fare un clisma tenue colon tac da cui è risultata la completa remissione della malattia. A quel punto ho iniziato, dopo le dimissioni, a scalare il cortisone, di biologico non se n'è più parlato. Sono riuscita a liberarmi finalmente di Deltacortene da qualche mese ormai e sto prendendo solo il pentasa. Mai successo, non mi ero mai potuta sganciare dal cortisone. Se dovessi avere una riacutizzazione non credo che mi verrebbe subito proposto humira ma credo si ritenterebbe con gli steroidi, prima. Proprio perchè a questo punto non sono corticodipendente e ancora reagisco alla terapia steroidea, almeno per quel che riguarda il crohn. Non so provare con un immuno più leggero come azatioprina, prima?

[F&V]

Ecco difatti è propio quello che mi aspettavo e forse volevo sentirmi dire, e con enorme piacere riscontro un parere simile a quello mio (anche se non sono un medico). Grazie di cuore per il parere è davvero preziosissimo, aspetto altri al tal proposito.