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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 27-08-10, 09:24   #1
lori90
Occasionale
 
Data registrazione: 06-02-10
Messaggi: 16
Predefinito Intervento chirurgico

Ciao a tutti, dopo un anno e mezzo di malattia (RCU) e dopo aver provato molte terapie farmacologiche compresa quella con farmaci biologici, mia figlia continua ad avere ricadute e ogni volte più serie. A Padova dove è seguita e a Bologna dove abbiamo chiesto un consulto, consigliano l'intervento chirurgico. Sarei interessata a sentire le esperienze di qualcuno in proposito, considerata anche la giovane età di mia figlia (20 anni). Grazie a tutti e ciao. Lori
lori90 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 10-01-11, 22:25   #2
lucas
Socio Junior
 
Data registrazione: 25-02-08
Messaggi: 39
Predefinito

Ciao Lori,

il caso di tua figlia è simile a quello di mio fratello, che a 22 anni ha subito diversi interventi a causa di una RCU che lo ha colpito in maniera acuta.
Gli interventi lo hanno salvato, poichè altrimenti la RCU gli avrebbe perforato i tessuti dell'intestino; però hanno portato diversi altri problemi, dato che sono interventi piuttosto invasivi. Il problema principale nel nostro caso è dovuto alle fistole, ossia a piccole parti del tessuto cucito (in sede di costruzione di Pouch, gli hanno fatto un metro e passa di sutura interna) che si sono aperte, per i più vari motivi (punti saltati, o altro..).
Cmq se le ricadute continuano, è possibile e forse consigliabile per tua figlia l'intervento, che deve essere visto come una buona soluzione al problema.
Tienici aggiornati, ti ringrazio.

Un caro saluto a te e tua figlia.


Luca
lucas non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 22-01-11, 20:53   #3
lori90
Occasionale
 
Data registrazione: 06-02-10
Messaggi: 16
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Grazie Luca per la risposta. Mia figlia è stata operata a fine ottobre. Il post intervento è stato molto difficile, così come non semplice è attualmente la gestione della stomia provvisoria. Adesso le condizioni generali sono molto migliorate e i sintomi della malattia scomparsi e, con loro, anche i farmaci. Attendiamo l'intervento di ricanalizzazione. Non voglio illudermi e quanto tu mi scrivi mi aiuta a restare con i piedi per terra. Spero che, dopo tante sofferenze, tuo fratello possa trovare un reale beneficio. Ti ammiro molto per come ti interessi e, quindi, per come stai vicino a tuo fratello. So, per esperienza, in quanto mia figlia ha una sorella e un fratello, che la vicinanza dei fratelli è importantissima. Grazie e ancora complimenti!
lori
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Vecchio 26-01-11, 21:58   #4
lucas
Socio Junior
 
Data registrazione: 25-02-08
Messaggi: 39
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Ciao Lori,

mi fa molto piacere che le condizioni generali siano migliorate.
Capisco molto bene i problemi nella gestione della stomia provvisoria, e spero tanto l'intervento di ricanalizzazione sia vicino.
Posso chiederti dove è stata, e dove sarà operata?
Ora come ho scritto in un post che ho aperto, mio fratello sta facendo delle sedute di camera iperbarica, un tentativo di far sì che si chiuda una fistola interna.
Ti posso chiedere se per caso anche a tua figlia, in attesa della ricanalizzazione, è stata fatta una pouch? E se prende qualcosa specifica per essa, o se le fanno anche fare qualcosa (esercizi, ecc..) per mantenerla in buono stato, prima che diventi operativa?

Grazie, teniamoci sempre aggiornati, un abbraccio a entrambe!

Luca
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Vecchio 27-01-11, 12:31   #5
Felix84
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L'avatar di Felix84
 
Data registrazione: 08-06-09
Località: Cremona
Messaggi: 232
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Ciao lori!
Anche io affetto da RCU da qualche anno ho avuto diverse riicadute molte per colpa mia, ho iniziato con le cure per poi passare ai prodotti omeopatici che mi hanno rovinato.
Comunque sia rischiavo l'intervento ma grazie a Dio il cortisone ha fatto effetto dovuto almeno per ora.
Ammiro la vostra forza di volonta e continuate cosi!

Saluti e Auguroni!
Felix!
Felix84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-02-11, 18:13   #6
lori90
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Data registrazione: 06-02-10
Messaggi: 16
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Mia figlia è stata operata a Padova (non so se si può dire il nome del chirurgo che per me è diventato la persona che mi ha ridato la speranza). Si è trovata molto bene come assistenza. Lunedì scorso è stata fatta la ricanalizzazione: speriamo bene. Per rispondere alle tue domande: sì, è stata confenzionata una pouch ma non le è stato prescritto nessun tipo di farmaco per mantenerla. Circa 15 giorni prima dell'intervento di ricanalizzazione le sono stati consigliati alcuni esercizi per allenare lo sfintere; in realtà mia figlia non ha avuto molta pazienza di eseguirli e non so valutare la loro effettiva importanza. Adesso è troppo presto per dire come va, ma ti terrò aggiornato.
E il fratello di Luca come sta? Dove è stato operato lui? Vorrei anche ringranziare Felix per l'incoraggiamento e fargli tanti auguri. Inoltre vorrei inviare un abbraccio a Giupa 61: la storia di sua figlia assomiglia tanto a quella della mia! Forza a tutti, stiamo vicini ai nostri cari con fiducia e amore!
Lori.
lori90 non è connesso   Rispondi citando
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