Roberto61: presentazione

roberto61 · 21-12-10, 20:19

Salve a tutti,
mi presento, sono Roberto ho 49 anni e dal 98 mi è stata diagnosticata RCU, con la quale ho convissuto tra alti e bassi fino al 2009 quando, causa una neoplasia al retto, ho subito una coloctomia totale, con ileostomia. Dopo tre mesi hanno provato la canalizzazione, con risultati disastrosi, e dopo quasi 4 mesi di ospedale e 4 operazioni sono uscito ancora con la stomia.
Ora che sono stomizzato da quasi un anno ho imparato a convivere con la stomia e la sacca, quindi ho preso la decisione di non ricanalizzare, ho valutato la mia vita e penso che questo sia il minore dei mali, anche perche così vado al mare, al lavoro, con gli amici senza l'assillo di dover trovre un bagno e vivo la mia vita normalmente.
Questa è in breve la mia storia.
Un saluto a tutti.

yuna79 · 22-12-10, 11:59

Ciao Roberto,
benvenuto nel forum!

La tua esperienza con la malattia è certamente stata forte e difficile. Sono molto felice che, nonstante tutto, tu abbia trovato un equilibrio nei limiti del possibile.
Il tuo percorso sarà sicuramente utile a molti altri utenti del forum.

Qui troverai molte discussioni aperte sui più svariati argomenti che ti potranno essere utili ma, sopratutto, alle quali tu potrai apportare un prezioso contributo.
Inoltre potrai trovare conforto e comprensione nei momenti bui che riguardano la malattia e non solo, oppure fare anche solo quattro chiacchere, o partecipare alle discussioni più "leggere".
Spero che ti troverai bene fra noi.

Intanto, se ti va, puoi raccontarci qualcosa in più della tua vita, ad esempio cosa fai nella vita, se coltivi passioni, o hobby e tutto ciò che ti andrà di raccontarci per conoscerti meglio.

Per ora ti abbraccio, ti rinnovo il benvenuto e spero di rileggerti presto.

Maria Grazia

Archangelo · 26-12-10, 22:37

Ciao e benvenuto,
certo che la tua storia non è stata facile, però mi sembra di capire che hai accettato lo stato delle cose.
Qui potrai trovare molta gente che ti può capire e molti suggerimenti e esperienze di vita con la malattia tutte da leggere.
Maria Grazia ha già detto tutto, quello che posso aggiungere è di augurarti di passare delle buone feste e di sperare di rileggerti presto.
Ciao
Andrea

Felix84 · 27-12-10, 10:05

Ciao e Benvenuto.
La tua storia sicuramente è stata molto difficile da affrontare; apprezzo la tua forza di volontà e la tua personalità nell'accettare e superare le cose; questo ti servira molto nel corso della tua vita.
Spero che in questo forum troverai le risposte a tutte le tue domande.

Mi complimento e spero di risentirti.

Felix!

roberto61 · 27-12-10, 22:17

Grazie a tutti per la solidarietà.
Devo dire che quando ho scoperto la neoplasia, che mi costringeva alla colectomia totale il mondo mi è crollato, mi sono trovato da organizzare le vacanze a dover affrontare questa operazione, la sacchetta la stomia mi sembrava un brutto incubo.
Dopo la prima operazione non vedevo l'ora di canalizzare, anche se sapevo che non sarei andato incontro a una vita facile.
Poi dopo le altre operazioni e i quasi tre mesi di ospedale durissimi e qui, permettetemi di ringraziare i meravigliosi infermieri del reparto che mi hanno dato una grande mano, più dei medici sicuramente, una volta uscito mi sono ripreso la mia vita e ho smesso di piangermi addosso.
Ho ricominciato a lavorare, come ho potuto mi sono concesso una vacanza, sono tornato allo stadio dopo molti anni insomma una vita quasi normale e ho deciso di restare così, scelta condivisa con mia moglie.
Ora vi saluto ringraziandovi ancora della calorosa accoglienza ciao e TANTI AUGURI a tutti voi.

tiziana55 · 06-01-11, 22:45

Ciao Roberto,
è probabile che a novembre 2009 ci siamo incrociati lungo i corridoi della chirurgia generale.
Come mai se posso, la ricanalizzazione è andata male? E' stata fatta forse troppo presto?
Io l'intervento di ricanalizzazione l'ho fatto dopo un anno dal primo intervento. Il primo mese e mezzo è stato veramente molto duro sia fisicamente che a livello psicologico probabilmente perchè siccome con la sacca mi trovavo benissimo e mi sentivo normale non lo avevo completamente accetato. Ora va un po meglio anche se vado in bagno moltissime volte ed ho un'autonomia di circa 2 ore.
Capisco perfettamente e condivido la tua decisione di tenere la sacca anche se alle persone che lo dicevo mi rispondevano che ero matta e ti auguro di vivere al meglio e di sentirti NORMALE perchè siamo ciò che ci sentiamo.
Tantissimi auguri
Tiziana

roberto61 · 07-01-11, 21:54

Ciao Tiziana,
io la ricanalizzazione l'ho fatta dopo 4 mesi dal primo intervento. Era prevista dopo 3 mesi, mi sono ricoverato il 13 ottobre e il 15 ho fatto l'intervento. Dopo 2 ore la ferita ha cominciato a sanguinare e mi hanno subito rioperato per fermare l'emorragia, i giorni successivi con gli antidolorifici sembrava andare tutto bene anche se avevo la pancia gonfia.
Il quarto giorno finita la morfina ho cominciato ad accusare dolori e la pancia era sempre gonfia, ma mi dicevano che era normale ma i dolori aumentavano dopo 9 giorni mi hanno fatto un esame e subito dopo è venuto il primario e mi ha detto che doveva rioperarmi d'urgenza. Alle tre ero in sala operatoria, causa una fistola che aveva provocato quasi una setticemia, dopo l'operazione sono stato 5 giorni in rianimazione, il periodo più duro, se sei lucido la rianimazione è devastante.
Dall'operazione sono uscito con 4 drenaggi, poiché causa la fragilità dell'intestino non era stato possibile trovare la fistola ed è cominciata l'attesa della chiusura della stessa. Attesa vana fino alla decisione di rioperare per ricreare la stomia il 23 gennaio. Sono poi uscito finalmente il 2 febbraio, ero passato da 75 Kg a 60.
Ora le cause di tutto questo non le so, il primario ha detto che sono immunodepresso e questa è la causa di tutto questo e loro di colpe non ne hanno, io questo non lo so. La fistola stava nella pouch, e chiedere il perchè tutto questo era successo era lesa maestà, io ringrazio solo il personale infermieristico del reparto, senza di loro che mi hanno sostenuto, sopportato in questa dura esperienza non so come avrei fatto.
Ora come sai ho deciso di restare così, le persone normali mi guardano come un matto, ma io sto bene e di ritornare a preoccuparmi di trovare un bagno non ne ho proprio voglia. Scusa se sono stato un po' lungo ora ti saluto e spero di risentirti presto e spero che i tuoi miglioramenti continuino, ciao.

tiziana55 · 13-01-11, 11:26

Ciao Roberto,
leggendo la tua storia , per il momento, mi sento una persona estremamente fortunata. Devi aver avuto proprio tanto tanto coraggio; a me fortunatamente l'esperienza della terapia intensiva è stata risparmiata anche perchè con i problemi psicologici che in quel momento mi ritrovavo non so se ce l'avrei fatta probabilmente avrei finito con il lasciarmi andare.
Dopo l'intervento non riuscivo più ad ingoiare niente neanche una goccia d'acqua, non avevo più la forza di parlare e di reggermi in piedi.
Se hai deciso di tenerti la sacca io ti capisco alla perfezione e lascia che gli altri ci considerino "Matti"... loro non sanno cosa vuol dire aver passato tutto quello che abbiamo passato noi.
Auguroni di nuovo Tiziana

21-12-10, 20:19	#1
roberto61 Occasionale Data registrazione: 18-12-10 Località: roma Messaggi: 13	Roberto61: presentazione Salve a tutti, mi presento, sono Roberto ho 49 anni e dal 98 mi è stata diagnosticata RCU, con la quale ho convissuto tra alti e bassi fino al 2009 quando, causa una neoplasia al retto, ho subito una coloctomia totale, con ileostomia. Dopo tre mesi hanno provato la canalizzazione, con risultati disastrosi, e dopo quasi 4 mesi di ospedale e 4 operazioni sono uscito ancora con la stomia. Ora che sono stomizzato da quasi un anno ho imparato a convivere con la stomia e la sacca, quindi ho preso la decisione di non ricanalizzare, ho valutato la mia vita e penso che questo sia il minore dei mali, anche perche così vado al mare, al lavoro, con gli amici senza l'assillo di dover trovre un bagno e vivo la mia vita normalmente. Questa è in breve la mia storia. Un saluto a tutti.

22-12-10, 11:59	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Roberto, benvenuto nel forum! La tua esperienza con la malattia è certamente stata forte e difficile. Sono molto felice che, nonstante tutto, tu abbia trovato un equilibrio nei limiti del possibile. Il tuo percorso sarà sicuramente utile a molti altri utenti del forum. Qui troverai molte discussioni aperte sui più svariati argomenti che ti potranno essere utili ma, sopratutto, alle quali tu potrai apportare un prezioso contributo. Inoltre potrai trovare conforto e comprensione nei momenti bui che riguardano la malattia e non solo, oppure fare anche solo quattro chiacchere, o partecipare alle discussioni più "leggere". Spero che ti troverai bene fra noi. Intanto, se ti va, puoi raccontarci qualcosa in più della tua vita, ad esempio cosa fai nella vita, se coltivi passioni, o hobby e tutto ciò che ti andrà di raccontarci per conoscerti meglio. Per ora ti abbraccio, ti rinnovo il benvenuto e spero di rileggerti presto. Maria Grazia

26-12-10, 22:37	#3
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao e benvenuto, certo che la tua storia non è stata facile, però mi sembra di capire che hai accettato lo stato delle cose. Qui potrai trovare molta gente che ti può capire e molti suggerimenti e esperienze di vita con la malattia tutte da leggere. Maria Grazia ha già detto tutto, quello che posso aggiungere è di augurarti di passare delle buone feste e di sperare di rileggerti presto. Ciao Andrea

27-12-10, 10:05	#4
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao e Benvenuto. La tua storia sicuramente è stata molto difficile da affrontare; apprezzo la tua forza di volontà e la tua personalità nell'accettare e superare le cose; questo ti servira molto nel corso della tua vita. Spero che in questo forum troverai le risposte a tutte le tue domande. Mi complimento e spero di risentirti. Felix!

27-12-10, 22:17	#5
roberto61 Occasionale Data registrazione: 18-12-10 Località: roma Messaggi: 13	Grazie a tutti per la solidarietà. Devo dire che quando ho scoperto la neoplasia, che mi costringeva alla colectomia totale il mondo mi è crollato, mi sono trovato da organizzare le vacanze a dover affrontare questa operazione, la sacchetta la stomia mi sembrava un brutto incubo. Dopo la prima operazione non vedevo l'ora di canalizzare, anche se sapevo che non sarei andato incontro a una vita facile. Poi dopo le altre operazioni e i quasi tre mesi di ospedale durissimi e qui, permettetemi di ringraziare i meravigliosi infermieri del reparto che mi hanno dato una grande mano, più dei medici sicuramente, una volta uscito mi sono ripreso la mia vita e ho smesso di piangermi addosso. Ho ricominciato a lavorare, come ho potuto mi sono concesso una vacanza, sono tornato allo stadio dopo molti anni insomma una vita quasi normale e ho deciso di restare così, scelta condivisa con mia moglie. Ora vi saluto ringraziandovi ancora della calorosa accoglienza ciao e TANTI AUGURI a tutti voi.

06-01-11, 22:45	#6
tiziana55 Occasionale Data registrazione: 29-11-10 Messaggi: 14	Ciao Roberto, è probabile che a novembre 2009 ci siamo incrociati lungo i corridoi della chirurgia generale. Come mai se posso, la ricanalizzazione è andata male? E' stata fatta forse troppo presto? Io l'intervento di ricanalizzazione l'ho fatto dopo un anno dal primo intervento. Il primo mese e mezzo è stato veramente molto duro sia fisicamente che a livello psicologico probabilmente perchè siccome con la sacca mi trovavo benissimo e mi sentivo normale non lo avevo completamente accetato. Ora va un po meglio anche se vado in bagno moltissime volte ed ho un'autonomia di circa 2 ore. Capisco perfettamente e condivido la tua decisione di tenere la sacca anche se alle persone che lo dicevo mi rispondevano che ero matta e ti auguro di vivere al meglio e di sentirti NORMALE perchè siamo ciò che ci sentiamo. Tantissimi auguri Tiziana

07-01-11, 21:54	#7
roberto61 Occasionale Data registrazione: 18-12-10 Località: roma Messaggi: 13	Ciao Tiziana, io la ricanalizzazione l'ho fatta dopo 4 mesi dal primo intervento. Era prevista dopo 3 mesi, mi sono ricoverato il 13 ottobre e il 15 ho fatto l'intervento. Dopo 2 ore la ferita ha cominciato a sanguinare e mi hanno subito rioperato per fermare l'emorragia, i giorni successivi con gli antidolorifici sembrava andare tutto bene anche se avevo la pancia gonfia. Il quarto giorno finita la morfina ho cominciato ad accusare dolori e la pancia era sempre gonfia, ma mi dicevano che era normale ma i dolori aumentavano dopo 9 giorni mi hanno fatto un esame e subito dopo è venuto il primario e mi ha detto che doveva rioperarmi d'urgenza. Alle tre ero in sala operatoria, causa una fistola che aveva provocato quasi una setticemia, dopo l'operazione sono stato 5 giorni in rianimazione, il periodo più duro, se sei lucido la rianimazione è devastante. Dall'operazione sono uscito con 4 drenaggi, poiché causa la fragilità dell'intestino non era stato possibile trovare la fistola ed è cominciata l'attesa della chiusura della stessa. Attesa vana fino alla decisione di rioperare per ricreare la stomia il 23 gennaio. Sono poi uscito finalmente il 2 febbraio, ero passato da 75 Kg a 60. Ora le cause di tutto questo non le so, il primario ha detto che sono immunodepresso e questa è la causa di tutto questo e loro di colpe non ne hanno, io questo non lo so. La fistola stava nella pouch, e chiedere il perchè tutto questo era successo era lesa maestà, io ringrazio solo il personale infermieristico del reparto, senza di loro che mi hanno sostenuto, sopportato in questa dura esperienza non so come avrei fatto. Ora come sai ho deciso di restare così, le persone normali mi guardano come un matto, ma io sto bene e di ritornare a preoccuparmi di trovare un bagno non ne ho proprio voglia. Scusa se sono stato un po' lungo ora ti saluto e spero di risentirti presto e spero che i tuoi miglioramenti continuino, ciao.

13-01-11, 11:26	#8
tiziana55 Occasionale Data registrazione: 29-11-10 Messaggi: 14	Ciao Roberto, leggendo la tua storia , per il momento, mi sento una persona estremamente fortunata. Devi aver avuto proprio tanto tanto coraggio; a me fortunatamente l'esperienza della terapia intensiva è stata risparmiata anche perchè con i problemi psicologici che in quel momento mi ritrovavo non so se ce l'avrei fatta probabilmente avrei finito con il lasciarmi andare. Dopo l'intervento non riuscivo più ad ingoiare niente neanche una goccia d'acqua, non avevo più la forza di parlare e di reggermi in piedi. Se hai deciso di tenerti la sacca io ti capisco alla perfezione e lascia che gli altri ci considerino "Matti"... loro non sanno cosa vuol dire aver passato tutto quello che abbiamo passato noi. Auguroni di nuovo Tiziana