Tre domande: diarrea, terapia, benessere.

ilgreco81 · 12-10-10, 11:15

Da mesi non ero più me stesso. Avevo perso forza, grinta, allegria, e soprattutto avevo perso "benessere". Appena mangiavo dovevo scappare in bagno, ho perso 9 kg in 3 settimane e avevo sempre sonno. Quindi un mese fa, grazie ad una colonscopia, mi è stato diagnosticato un morbo di crohn (dicono "probabile crohn piuttosto che colite ulcerosa") a livello ileale.
Io voglio chiedere a Voi, che sicuramente ne sapete già più di me:
- se intanto è normale andare quasi sempre a diarrea? Capita di andare 1/2 volte come capita di andare 7/8 volte.
- se può essere la mia terapia (2cp x 3 volte al dì di Pentasa, solo questo, può essere?) a contribuire alle scariche, o anzi il Pentasa di regola dovrebbe aiutare.
- Quanto "in media" bisogna attendere prima di sentirsi un pò meglio?
Io ho iniziato terapia da 2 settimane, i dolori addominali vanno un po' meglio, così come la stanchezza sembra sia calata, ma la diarrea resta, e sto evitando lattosio, anche perchè dal Breath test mi è risultata una lieve intolleranza, detta "malassorbimento".

Scusate le domande a raffica, ma sto cercando di rimanere il più calmo possibile, e alla fine lo sono, non ho paura di nulla, è solo che odio vivere con il dubbio, non sapendo cosa devo aspettarmi.
Grazie.

lety1679 · 13-10-10, 10:15

Provo a rispondere alle tue domande sulla base della mia esperienza.

Io ho avuto diarrea per tantissimo tempo, durante tutta la fase acuta e fino a quando le pareti dell'intestino non hanno iniziato a sfiammarsi (grazie al cortisone). Anche il numero di scariche era sempre alto, minimo 4/5 e a volte anche di più: sono arrivata a 15, 20 al giorno.
Non credo che dipenda dalla cura che stai facendo, anzi il Pentasa (mesalazina) è la terapia di base per RCU e Crohn ed è un importante aiuto per contrastare i sintomi che descrivi.
Il tempo che impiega a fare effetto è soggettivo, a volte bastano pochi giorni come, in altri casi, è necessario attendere per un periodo più lungo prima di vedere un risultato apprezzabile.
Da quanto scrivi comunque mi sembra che il farmaco stia entrando in circolo, lo dimostra il fatto che i dolori e la stanchezza stanno diminuendo e tu ti senti meglio.

Potresti far presente il problema della diarrea, che ancora persiste, al gastroenterologo che ti segue. A volte basta una piccola modifica della terapia per avere benefici immediati, di sicuro lui potrà aiutarti.

yuna79 · 13-10-10, 10:43

Anch'io ti rispondo in base alla mia esperienza:

-La diarrea è un sintomo che ha accompagnato la fase attiva. Le scariche variavano da 5-6 a 20 al giorno. Conseguentemente la stanchezza e lo squilibrio dato dalla perdita delle sostanze.
-La terapia che segui,è quella di base della cura delle nostre patologie, visto che ne stai ricevendo beneficio mi sembra difficile pensare che tu possa essere intollerante al principio attivo, mesalazina.
-La tempistica è variabile da caso a caso. Tu sei in cura da due settimane e già ne senti beneficio, quindi direi che la terapia sta facendo il suo lavoro.

Se però invece tu pensi che ci sia qualcosa che non va, che la terapia non ti sembra fare effetto, sul numero di scariche, contatta il tuo GE. E' comunque importane che tu instauri un rapporto di chiarezza e trasparenza con il tuo specialista, senza ovviamente chiamarlo per ogni cosa. Ma tu sei all'inizio ed è normale che siano molte le domande che ti poni. Inoltre anche loro, per far bene il loro lavoro, hanno bisogno di sapere se sentiamo che c'è qualcosa che non ci torna. Magari stabilirà di cambiare leggermente i dosaggi o aggiungere qualcosa per aiutarti in questa fase, oppure ti spiegherà che è tutto normale.

Maria Grazia

ilgreco81 · 13-10-10, 11:08

Intanto grazie a entrambe per le risposte.
Ne ho parlato con il GE, gli ho detto proprio ieri che alterno scariche a giorni in cui non ne ho, perchè proprio da ieri ad esempio non ho scariche, sarà per i fermenti lattici che sto riassumendo da 3 giorni. In ogni caso al momento le scariche si sono "calmate". Il GE dice che è normale per la mia malattia (crohn ileale fibrotico), dice che tende come ad accumularsi per poi avere queste scariche. In effetti dice che quando mi fece la colon non riuscì a superare il punto della malattia, o meglio, non volle andare lui per evitare danni.
Se la terapia fa effetto? Ehh, io mi sento un pò meglio, mi sento meno stanco, ho solo una cosa che mi "preoccupa", questo leggero fastidio fisso che sento alla pancia, a volte scompare, ma è più il tempo che c'è.
Grazie di cuore, Mario

molta speranza · 28-11-10, 18:29

Ho il mdc da più di 20 anni e tutta la tua sintomatologia è assolutamente "normale".
I dolori di pancia e le corse al bagno, purtroppo ti accompagneranno spesso nella tua vita, quando hai la malattia un pò attiva.
Lo stato di stanchezza che si sta attenuando come dici, è astenia anche quella normale, causata sia dalla patologia che dalla apprensione che hai naturalmente dentro di te.
Cerca di bere molta acqua, che tende a reintegrare i sali minerali che perdi, a piccoli sorsi mi raccomando.
Comunque assumendo mesalazina hai ancora a disposizione per star meglio tutta una infinita quantità di farmaci, che il tuo ge, quando riterrà opportuno sicuramente ti prescriverà. concordo con maria grazia di avere si un rapporto proficuo con il tuo ge, ma con tranquillità.
Più riesci a stare sereno e vedrai che le cose miglioreranno.
Tanti auguroni.

luigi

Felix84 · 28-12-10, 12:06

Anche io Affetto da RCU stessi esordi e stesse corse in bagno è normalissimo quando l'intestino e le sue pareti sono infiammate, vedrai che con la cura giusta il tutto si spegne e ritorna come prima.
Come dicono gli amici qui sopra hai un infinità di altri medicinali da provare, quindi la cosa migliore e stare tranquillo.

Felix!

12-10-10, 11:15	#1
ilgreco81 Occasionale Data registrazione: 11-10-10 Messaggi: 17	Tre domande: diarrea, terapia, benessere. Da mesi non ero più me stesso. Avevo perso forza, grinta, allegria, e soprattutto avevo perso "benessere". Appena mangiavo dovevo scappare in bagno, ho perso 9 kg in 3 settimane e avevo sempre sonno. Quindi un mese fa, grazie ad una colonscopia, mi è stato diagnosticato un morbo di crohn (dicono "probabile crohn piuttosto che colite ulcerosa") a livello ileale. Io voglio chiedere a Voi, che sicuramente ne sapete già più di me: - se intanto è normale andare quasi sempre a diarrea? Capita di andare 1/2 volte come capita di andare 7/8 volte. - se può essere la mia terapia (2cp x 3 volte al dì di Pentasa, solo questo, può essere?) a contribuire alle scariche, o anzi il Pentasa di regola dovrebbe aiutare. - Quanto "in media" bisogna attendere prima di sentirsi un pò meglio? Io ho iniziato terapia da 2 settimane, i dolori addominali vanno un po' meglio, così come la stanchezza sembra sia calata, ma la diarrea resta, e sto evitando lattosio, anche perchè dal Breath test mi è risultata una lieve intolleranza, detta "malassorbimento". Scusate le domande a raffica, ma sto cercando di rimanere il più calmo possibile, e alla fine lo sono, non ho paura di nulla, è solo che odio vivere con il dubbio, non sapendo cosa devo aspettarmi. Grazie.

13-10-10, 10:15	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Provo a rispondere alle tue domande sulla base della mia esperienza. Io ho avuto diarrea per tantissimo tempo, durante tutta la fase acuta e fino a quando le pareti dell'intestino non hanno iniziato a sfiammarsi (grazie al cortisone). Anche il numero di scariche era sempre alto, minimo 4/5 e a volte anche di più: sono arrivata a 15, 20 al giorno. Non credo che dipenda dalla cura che stai facendo, anzi il Pentasa (mesalazina) è la terapia di base per RCU e Crohn ed è un importante aiuto per contrastare i sintomi che descrivi. Il tempo che impiega a fare effetto è soggettivo, a volte bastano pochi giorni come, in altri casi, è necessario attendere per un periodo più lungo prima di vedere un risultato apprezzabile. Da quanto scrivi comunque mi sembra che il farmaco stia entrando in circolo, lo dimostra il fatto che i dolori e la stanchezza stanno diminuendo e tu ti senti meglio. Potresti far presente il problema della diarrea, che ancora persiste, al gastroenterologo che ti segue. A volte basta una piccola modifica della terapia per avere benefici immediati, di sicuro lui potrà aiutarti. __________________ Lety

13-10-10, 10:43	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Anch'io ti rispondo in base alla mia esperienza: -La diarrea è un sintomo che ha accompagnato la fase attiva. Le scariche variavano da 5-6 a 20 al giorno. Conseguentemente la stanchezza e lo squilibrio dato dalla perdita delle sostanze. -La terapia che segui,è quella di base della cura delle nostre patologie, visto che ne stai ricevendo beneficio mi sembra difficile pensare che tu possa essere intollerante al principio attivo, mesalazina. -La tempistica è variabile da caso a caso. Tu sei in cura da due settimane e già ne senti beneficio, quindi direi che la terapia sta facendo il suo lavoro. Se però invece tu pensi che ci sia qualcosa che non va, che la terapia non ti sembra fare effetto, sul numero di scariche, contatta il tuo GE. E' comunque importane che tu instauri un rapporto di chiarezza e trasparenza con il tuo specialista, senza ovviamente chiamarlo per ogni cosa. Ma tu sei all'inizio ed è normale che siano molte le domande che ti poni. Inoltre anche loro, per far bene il loro lavoro, hanno bisogno di sapere se sentiamo che c'è qualcosa che non ci torna. Magari stabilirà di cambiare leggermente i dosaggi o aggiungere qualcosa per aiutarti in questa fase, oppure ti spiegherà che è tutto normale. Maria Grazia

13-10-10, 11:08	#4
ilgreco81 Occasionale Data registrazione: 11-10-10 Messaggi: 17	Intanto grazie a entrambe per le risposte. Ne ho parlato con il GE, gli ho detto proprio ieri che alterno scariche a giorni in cui non ne ho, perchè proprio da ieri ad esempio non ho scariche, sarà per i fermenti lattici che sto riassumendo da 3 giorni. In ogni caso al momento le scariche si sono "calmate". Il GE dice che è normale per la mia malattia (crohn ileale fibrotico), dice che tende come ad accumularsi per poi avere queste scariche. In effetti dice che quando mi fece la colon non riuscì a superare il punto della malattia, o meglio, non volle andare lui per evitare danni. Se la terapia fa effetto? Ehh, io mi sento un pò meglio, mi sento meno stanco, ho solo una cosa che mi "preoccupa", questo leggero fastidio fisso che sento alla pancia, a volte scompare, ma è più il tempo che c'è. Grazie di cuore, Mario

28-11-10, 18:29	#5
molta speranza Visitatore Data registrazione: 23-07-09 Messaggi: 28	Ho il mdc da più di 20 anni e tutta la tua sintomatologia è assolutamente "normale". I dolori di pancia e le corse al bagno, purtroppo ti accompagneranno spesso nella tua vita, quando hai la malattia un pò attiva. Lo stato di stanchezza che si sta attenuando come dici, è astenia anche quella normale, causata sia dalla patologia che dalla apprensione che hai naturalmente dentro di te. Cerca di bere molta acqua, che tende a reintegrare i sali minerali che perdi, a piccoli sorsi mi raccomando. Comunque assumendo mesalazina hai ancora a disposizione per star meglio tutta una infinita quantità di farmaci, che il tuo ge, quando riterrà opportuno sicuramente ti prescriverà. concordo con maria grazia di avere si un rapporto proficuo con il tuo ge, ma con tranquillità. Più riesci a stare sereno e vedrai che le cose miglioreranno. Tanti auguroni. luigi

28-12-10, 12:06	#6
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Anche io Affetto da RCU stessi esordi e stesse corse in bagno è normalissimo quando l'intestino e le sue pareti sono infiammate, vedrai che con la cura giusta il tutto si spegne e ritorna come prima. Come dicono gli amici qui sopra hai un infinità di altri medicinali da provare, quindi la cosa migliore e stare tranquillo. Felix!