Mio figlio Luca

[mammapatti]

Ciao, so che in questa presentazione parlo a nome di mio figlio e non sono io ad avere una colite eosinofila diagnosticata l'anno scorso quando aveva 6 anni. Sicuramente i moderatori mi sposteranno ma sono nuova e non ho capito molto come giostrarmi qui dentro.
Prima di questo forum ero iscritta a genitori contro autismo divenuto poi emergenzaautismo, si perchè mio figlio oltre che avere questa terribile malattia è pure diagnosticato con disturbo pervasivo dello sviluppo con tratti autistici, è celiaco e intollerante ad un sacco di alimenti fra cui il maledetto latte e derivati!
Mi sono iscritta perchè il mio Luca non parla e non collabora, ma è intelligentissimo e alla domanda se ha male lui si segna il pancino.
Purtroppo questa colite nel tempo (ma non è sicuro) potrebbe sfociare in morbo di crohn.
Attualmente lo stiamo ricurando con deltacortene a 25 mg. Dico ricurando perchè l'anno scorso esattamente novembre non riuscendo a capire cosa avesse siamo finiti all'ospedale dove lo hanno riempito di psiofarmaci.
"Perchè cosa volete signora, suo figlio si comporta così perchè è autistico!" e siamo scappati. Per fortuna avevamo questa gastroscopia fatta alle Molinette a Torino che si presta ormai da anni alle cure di questi piccoli angeli che non hanno diritto di avere una malattia perchè per loro ci sono solo i psico e NPI. Grazie a loro la situazione si era ripresa, Luca stava meglio con deltacortene a scalare e omeprazolo per lo stomaco. Nell'arco di qualche giorno era tornato il Luca di sempre.
Quest'anno con i primi freddi (potrebbe essere?) cominciava ad essere nervoso fino a scoppiare a piangere a volte senza lacrime. Appena ho capito che stavamo finendo nel baratro un'altra volta sono andata al Pronto soccorso per escludere gola, orecchie, bronchiti e altre cosucce tipo ragadi al culetto. Non trovano niente di obiettivo e io d'accordo con gastroenterologa di turno al P.s. riinizio il deltacortene di cui avevo ampia scorta dall'anno precedente. Riinizia a stare bene, comincia a fare cacche fantastiche e sorrisoni e collaborazione completa da parte sua nelle sue mansioni in terapia e a casa e a scuola (ricordo che è autistico).
Scalando però noto che è più che nervoso comincia a battere forte i piedi, come se volesse scacciare un dolore o un fastidio alle gambe che si picchia fortemente, urla a farlo scaricare e notti decisamente altalenanti con pianti fortissimi e comportamenti stereotipati per non parlare di uno stato di ansia che manifesta espirando in modo esagerato.
Non so più cosa fare perchè non capisco cosa gli sta succedendo; mi aiuta leggere le vostre testimonianze copiose e leggo di male alle ossa, nervosismo, ansia e forse depressione che risconto perfettamente ripensando a mio figlio. Non capisco però allora l'anno scorso perchè non si sono manifestate così.
So che forse non avete una spiegazione a questa domanda ma decisamente mi siete stati di grande aiuto perchè non c'è cosa più brutta di voler aiutare il proprio bambinoi che però non riesce a far si che tu possa aiutarlo. Ciò è davvero devastante.

saluti

patti

[Stefania]

Benvenuta patti.

Sono anch'io una mamma e leggendo la tua testimonianza ho rivisto alcuni atteggiamenti che aveva e talvolta ancora assume mio figlio che ora ha nove anni.
In questi anni mi son fatta l'idea che mio figlio e forse anche il tuo, sia arrabbiato con la malattia, che non tolleri più questi malesseri, che anche se non in fase acuta lasciano ogni giorno un piccolissimo segno che però alla fine sfibra, stanca ed i bambini reagiscono nel modo che per loro è più semplice e più immediato.
Il Deltacortene, pur avendo i suoi innegabili effetti collaterali, dona benessere, quindi col benessere torna il buonumore.
All'inizio mio figlio associava il deltacortene al suo sapore e non voleva saperne di assumerlo, ora invece ha imparato ad associarlo ad un progressivo miglioramento e interromperlo gli dispiace, sa già che "lo stato di grazia" è destinato prima o poi a terminare.
Non posso certamente rispondere con certezza alle tue domande non essendo medico, ma solo in base alla mia modesta esperienza di mamma.
Forse tuo figlio sta solo crescendo e inizia ad essere stanco della malattia.
So come ti senti, ci vuole tanta ma tanta forza.
Un abbraccio.

[Flossy]

Io sto scalando il deltacortene, sono a venti mg, il nervosismo è molto presente e faccio fatica a tenerlo a bada, e poi ho doloretti vari alle ossa, ma immagino che le reazioni siano per ogni persona diverse.

Ti auguro ogni bene per il tuo piccolo e pregherò per voi.

Flossy

[mammapatti]

Grazie per avermi risposto, credevo di essere talmente imbranata di non avere avuto il consenso ad essere postata.
Luca ora sta bene anche se non è che dorme tanto ( ho due occhiaie io!) capita anche a voi di avere il sonno disturbato?
Ora siamo in attesa di andare da un gastroenterologo di Rovereto (Trento) che è a stretto contatto con il dott. di Torino e vediamo cosa ci propone, perchè a cortisone non si può andare avanti cioè nelle emergenze si ma non si può pensare di viverci. Ci sarà pure qualcosa che lo può aiutare, ma a quanto pare e leggendo le vostre testimonianze ...NIENTE!
Mi rivolgo a Voi per sapere se vi aggravate con il freddo e se vi viene ogni tanto qualche linea di febbre che "parte" dalla pancia.
E se oltre il protettore gastrico trovate solievo nell'assumere malox?
Grazie a chi mi leggerà e che avrà voglia di raccontarmi altri dolori.. .ho letto di male alle gambe, alle ossa in generale: è il cortisone oppure è la malattia?
baci

[Felix84]

Ciao Patti e benvenuta!
Mi spiace molto per il tuo piccolo Luca che è cosi piccolo e deve affrontare un grande problema, di certo non se lo merita povero gli auguro ti riprendersi al meglio in futuro!


Un saluto ti aspettiamo ancora qui e auguri!

Felix!

[Archangelo]

Ciao mammapatti, sono sinceramente dispiaciuto per i problemi del tuo bambino, purtroppo nel tuo caso si complica tutto; posso solo dirti che la prolungata assunzione di cortisone in me ha causato un indebolimento degli arti nonché un tremolio agli stessi.
Per molti mesi camminavo a scatti, sembravo un robot, mi tremavano in continuazione anche le mani e avevo costantemente l'impressione di cadere, era come se non potessi più fidarmi della tenuta delle gambe.
In genere i cambi di stagione, cioè passaggio da caldo a freddo e viceversa, nel caso della RCU, predispongono ad una recidiva, ma nella colite eosinofila non saprei!
Mi dispiace di non poterti dare maggiori informazioni e non so se queste possano esserti di aiuto, ma ho sentito il bisogno di dirti qualche cosa anche solo per farti sapere che sei nei nostri pensieri.

Spero di cuore che tutto si sistemi per il meglio.

Andrea