Meglio ileostomia definitiva o j-pouch?

sarettah1988 · 30-09-09, 13:58

Mi rivolgo a voi tutti del forum (sia a chi ha subito già l'intervento di procto-colectomia totale che a chi no) per avere un parere personale riguardo a questo mio dubbio terribile su come concludere l'operazione che a breve dovrò affrontare. In parole povere: voi al posto mio che cosa preferireste fare? Tentereste dopo la colectomia il ricollegamento con la j-pouch o preferireste rimanere con un'ileostomia definitiva (il sacchettino attaccato alla pancia)?

Il dubbio mi è sorto in questi giorni andando a curiosare in internet su quali possano essere le varie complicanze che possono derivare dal confezionamento di una j-pouch o di un'ileostomia definitiva, ed informandomi sulla qualità di vita che ci si può aspettare in un caso e nell'altro.

Il risultato della mia ricerca mi ha lasciata alquanto perplessa: mi son sembrati veramente troppi i rischi in cui si potrebbe incorrere per tentare di confezionare una j-pouch (ve ne cito alcuni: incontinenza, pouchite acuta o cronica nel 50% dei casi, fistola anastomotica, stenosi anastomotica nel 15% dei casi, fistole pouch-anali, fistole pouch-vaginali, sepsi pelvica, alterazioni dell'attività sessuale e della fertilità nel 10% dei casi, disfunzioni genito-urinarie, degenerazione neoplastica, occlusione intestinale nel 30% dei casi), rispetto ai rischi associati al confezionamento di un'ileostomia definitiva (malposizionamento della stomia, edema, sanguinamento che può essere facilmente controllato con un semplice punto di sutura, necrosi, fistole raramente, dermatite peristomale, infezioni peristomali, prolasso o stenosi o retrazione della stomia).

In pratica è molto più sicuro, a causa del minor tasso di complicanze post-operatorie, confezionare un'ileostomia piuttosto che una j-pouch. Ciò nonostante la maggior parte dei pazienti viene indirizzata a tentare la costruzione di una j-pouch, in quanto il 50% di essi non sarebbe in grado di tollerare "psicologicamente" la convivenza con il sacchettino.

Per quanto riguarda invece la qualità della vita: mettiamo il caso che l'operazione di confezionamento della j-pouch vada a buon fine senza grossi effetti collaterali, il paziente si ritroverebbe alla fine a vivere come una persona normale che però ha bisogno di andare in bagno molto spesso (ho letto in giro dalle 6 alle 12 volte al giorno). Nel caso l'operazione vada male invece ci si potrebbe ritrovare anche incontinenti.
Mentre la qualità della vita del paziente portatore di stomia sarà ovviamente legata alle gestione "tecnica" giornaliera della propria stomia, ma prevalentemente sarà legata a come il paziente sarà in grado di affrontare psicologicamente la propria condizione di stomizzato, senza che questa possa influire sui propri rapporti sociali, affettivi e sessuali.

Ed eccoci qui...dopo aver appreso tutte queste informazioni la domanda mi è sorta spontanea:
ma ne vale davvero la pena di rischiare tutte le complicanze post-operatorie legate al confezionamento della j-pouch solo per evitarsi il "peso psicologico" del sacchettino attaccato alla pancia? E poi: ma preferirei veramente dover andare 12 volte al bagno ogni giorno piuttosto che prestare le scrupolose cure dovute alla mia stomia?

Grazie per l'attenzione! So di esser stata molto prolissa, ma ho veramente bisogno di aiuto, e non saprei a chi rivolgermi se non a voi!

Alymeraviglie · 01-10-09, 12:11

Cara Sarettah,
il tuo messaggio mi ha fatto molto riflettere e, prima di rispondere, ho analizzato attentamente questa situazione che può essere vicina a tutti noi, come lontana, in quanto tutti noi almeno una volta dobbiamo riflettere o abbiamo riflettuto, sulla possibilità che un giorno potrebbe succederci.

Ti parlo quindi non per esperienza ma per riflessione, se un giorno anche a me dovessero proporre questa soluzione.
E’ giusto che tu ti sia aggiornata leggendo le varie informazioni riguardanti il procedimento e le soluzioni chirurgiche che andranno ad essere intraprese, ma, non essendo esperta, prima di pensare ad un ileostomia definitiva o provvisoria o un j-pouch, valuterei il mio singolo caso.
Se devo rispondere ai due casi ben precisi che tu hai scritto, beh io credo che dopo un’attenta valutazione sarà il gastroenterologo e il chirurgo che valuteranno cosa meglio fare.

Certo è che, in tutti i casi, la tua vita cambierà, la tua convivenza con la malattia subirà sicuramente dei grossi cambiamenti, in primis positivi, poi di accettazione sia della nuova situazione, che della convivenza con la soluzione che potrebbe essere o un ileostomia definitiva o un j-pouch.

In entrambi i casi il metodo è servito per far si che tu stia meglio di come stai in questo momento e credo tu debba viverla un pò come una soluzione alla malattia.
Mi rendo conto non sarà inizialmente facile accettare il tutto, non lo sarebbe per nessuno di noi ma, come avrai gia letto le molte discussioni aperte in questo campo, molti hanno affrontato l’operazione con tutto ciò che ne consegue e ce l’hanno fatta uscendone vincitori.

nignita · 05-10-09, 08:40

Ciao Saretta,
ho letto il tuo messaggio e non posso fare a meno di risponderti.
La mia risposta è senza alcun dubbio: meglio j-pouch.
Capisco le tue perplessità ma, non c'è paragone, la qualità della vita con j-pouch è nettamente superiore a quella con ileostomia.
E' vero, forse andrai piu' volte al bagno, ma neanche tanto, dipende da quello che mangi e da quanto mangi.
Imparerai a regolarti da sola e, non avrai nessun problema. All'inizio il tuo corpo deve abituarsi alla nuova situazione, i primi 6 mesi sono i piu' difficili ma, dopo (se non ci sono complicazioni), diventa per te la normalità.
Tra l'altro dalla j-pouch, se qualcosa non va bene, puoi passare all'ileostomia definitiva, il contrario no.

mara m · 31-10-09, 11:28

Ciao Saretta,
ho letto le tue perplessità. Io purtroppo non ho potuto scegliere, avevo troppi problemi con fistole che il chirurgo ha optato subito per ileostomia permanente. Ti dico la verità: io non mi trovo poi così tanto male. Ok, hai questa cosa del sacchetto che magari all'inizio può imbarazzare un pò ma poi ci si abitua e non ci fai più caso. Io mangio qualsiasi cosa, non mi da assolutamente problemi. Ecco devi bere un po' di più perchè il tuo corpo espelle più acqua ma per il resto sono tranquilla. Anche nella vita di coppia non ho problemi, mi sono sposata due anni fa ma già convivevo da quattro e con mio marito va tutto bene, nessun imbarazzo o altri problemi. Quindi in base all'operazione che dovrai affrontare ti faccio un in bocca al lupo e stai tranquilla.

piccola ely · 02-11-09, 10:08

Il mio consiglio è sacchettino solo se è estremamente necessario.
Io l'ho portato per 3 mesi e ti assicuro che non l'ho trovato nè comodo, nè semplice... è vero adesso vado in bagno anche 6-7 volte al giorno ma dipende molto da me, da quello che mangio. Pensaci bene a volte è meglio rischiare qualcosa in più piuttosto che adattarci a una realtà che non ci convince in pieno. Tanti auguri.

roberto64 · 07-12-09, 21:07

Ciao,
un semplice consiglio ci sono passato.
Provaci senza il sacchetto, se va bene procedi ma se vedi che peggiori hai sempre un'altra soluzione.
Io ho provato il tutto e dopo 3 mesi ho rimesso il sacchetto almeno non me la faccio addosso e sono più tranquillo con le persone che mi circondano.

ghe53 · 16-12-09, 19:26

Io ho fatto l'intervento con costruzione di J-pouch al S.Orsola di BO in gennaio, poi a luglio ho fatto la ricanalizzazione (ho tolto il sacchetto).
Per la mia esperienza, posso dire che, con il sacchetto ho avuto molti problemi di gestione nei primi 3 mesi, poi mi ero quasi abituato.
Il vantaggio é sicuramente che puoi mangiare tutto e quanto vuoi, basta svuotare + volte il sacchetto, però almeno io non mi sentivo tranquillo nella vita sociale, anche se non ho mai fatto mistero della mia condizione con nessuno, anzi ho fatto di tutto per informare i miei conoscenti/amici di come funziona e si gestisce il sacchetto. Spero di aver creato meno diffidenza intorno all'argomento.
Infatti ho notato che c'è scarsa conoscenza dell'argomento, anzi, molti associano il sacchetto ad una malattia grave (per intenderci: malato teminale).
Per quanto riguarda, l'esperienza dopo la chiusura invece i primi mesi sono molto duri (scariche liquide e continue, bruciori, irritazioni), poi impari a conoscere quello che ti fa bene o male e, almeno io, mi sono abituato a magiare meno, cibi + asciutti e meno salati/piccanti ecc.
Ora, a distanza di 5 mesi dal secondo intervento posso dire che, la mia vita é quasi normale (intanto non prendo + nessuna pastiglia, cortisone compreso che mi stava rovinando), le feci cominciano ad essere quasi sempre formate e, ti posso assicurare che, mangiando meno e selezionando i cibi, mi sento anche più in forma.
Certo devo andare ancora molte volte in bagno (6-10), ma non si tratta di incontinenza, solo che la pouch contiene meno del colon, é una questione di "capienza"!
Per concludere la mia esperienza é positiva (anche dal punto di vista sessuale, nessun problema) e, visto come sta andando sono sicuro che posso solo migliorare, però ho deciso da solo di sottopormi a questo intervento, é stata una scelta ponderata ma MIA. Quindi possiamo ascoltare tutti, poi decidiamo da soli.
Ciao e Buon Natale.

maria986 · 22-12-09, 10:15

Mi sono operata il 18 novembre per la rettocolite ulcerosa e ho fatto i primi due interventi in uno, tutto in laparoscopia (terzo caso in Italia). Adesso ho la stomia e, verso Febbraio mi opererò di nuovo per toglierla del tutto.
Non è semplice stare con la stomia e per questo consiglio di toglierla.
Certo, mi ha tolto il problema dell'urgenza ma, penso che senza si stia meglio o almeno lo spero.
Ciao a tutti.

fabrizio67 · 30-01-10, 20:09

Ti posso garantire per mia esperienza, che è meglio la pouch.
Sono stato operato il 24.2.2005 alle Molinette di Torino dopo 15 anni di rettocolite e molte scariche.
Sono stato stomizzato 8 mesi dopo l'intervento per far guarire la pouch e dopo tutti i dovuti esami sono stato ricanalato. A tutt'oggi mi sento molto bene, tutti gli anni faccio i controlli.
Anche con la stomia si fa una vita normale, basta non demoralizzarsi.
In bocca al lupo.

30-09-09, 13:58	#1
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Meglio ileostomia definitiva o j-pouch? Mi rivolgo a voi tutti del forum (sia a chi ha subito già l'intervento di procto-colectomia totale che a chi no) per avere un parere personale riguardo a questo mio dubbio terribile su come concludere l'operazione che a breve dovrò affrontare. In parole povere: voi al posto mio che cosa preferireste fare? Tentereste dopo la colectomia il ricollegamento con la j-pouch o preferireste rimanere con un'ileostomia definitiva (il sacchettino attaccato alla pancia)? Il dubbio mi è sorto in questi giorni andando a curiosare in internet su quali possano essere le varie complicanze che possono derivare dal confezionamento di una j-pouch o di un'ileostomia definitiva, ed informandomi sulla qualità di vita che ci si può aspettare in un caso e nell'altro. Il risultato della mia ricerca mi ha lasciata alquanto perplessa: mi son sembrati veramente troppi i rischi in cui si potrebbe incorrere per tentare di confezionare una j-pouch (ve ne cito alcuni: incontinenza, pouchite acuta o cronica nel 50% dei casi, fistola anastomotica, stenosi anastomotica nel 15% dei casi, fistole pouch-anali, fistole pouch-vaginali, sepsi pelvica, alterazioni dell'attività sessuale e della fertilità nel 10% dei casi, disfunzioni genito-urinarie, degenerazione neoplastica, occlusione intestinale nel 30% dei casi), rispetto ai rischi associati al confezionamento di un'ileostomia definitiva (malposizionamento della stomia, edema, sanguinamento che può essere facilmente controllato con un semplice punto di sutura, necrosi, fistole raramente, dermatite peristomale, infezioni peristomali, prolasso o stenosi o retrazione della stomia). In pratica è molto più sicuro, a causa del minor tasso di complicanze post-operatorie, confezionare un'ileostomia piuttosto che una j-pouch. Ciò nonostante la maggior parte dei pazienti viene indirizzata a tentare la costruzione di una j-pouch, in quanto il 50% di essi non sarebbe in grado di tollerare "psicologicamente" la convivenza con il sacchettino. Per quanto riguarda invece la qualità della vita: mettiamo il caso che l'operazione di confezionamento della j-pouch vada a buon fine senza grossi effetti collaterali, il paziente si ritroverebbe alla fine a vivere come una persona normale che però ha bisogno di andare in bagno molto spesso (ho letto in giro dalle 6 alle 12 volte al giorno). Nel caso l'operazione vada male invece ci si potrebbe ritrovare anche incontinenti. Mentre la qualità della vita del paziente portatore di stomia sarà ovviamente legata alle gestione "tecnica" giornaliera della propria stomia, ma prevalentemente sarà legata a come il paziente sarà in grado di affrontare psicologicamente la propria condizione di stomizzato, senza che questa possa influire sui propri rapporti sociali, affettivi e sessuali. Ed eccoci qui...dopo aver appreso tutte queste informazioni la domanda mi è sorta spontanea: ma ne vale davvero la pena di rischiare tutte le complicanze post-operatorie legate al confezionamento della j-pouch solo per evitarsi il "peso psicologico" del sacchettino attaccato alla pancia? E poi: ma preferirei veramente dover andare 12 volte al bagno ogni giorno piuttosto che prestare le scrupolose cure dovute alla mia stomia? Grazie per l'attenzione! So di esser stata molto prolissa, ma ho veramente bisogno di aiuto, e non saprei a chi rivolgermi se non a voi!

01-10-09, 12:11	#2
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Cara Sarettah, il tuo messaggio mi ha fatto molto riflettere e, prima di rispondere, ho analizzato attentamente questa situazione che può essere vicina a tutti noi, come lontana, in quanto tutti noi almeno una volta dobbiamo riflettere o abbiamo riflettuto, sulla possibilità che un giorno potrebbe succederci. Ti parlo quindi non per esperienza ma per riflessione, se un giorno anche a me dovessero proporre questa soluzione. E’ giusto che tu ti sia aggiornata leggendo le varie informazioni riguardanti il procedimento e le soluzioni chirurgiche che andranno ad essere intraprese, ma, non essendo esperta, prima di pensare ad un ileostomia definitiva o provvisoria o un j-pouch, valuterei il mio singolo caso. Se devo rispondere ai due casi ben precisi che tu hai scritto, beh io credo che dopo un’attenta valutazione sarà il gastroenterologo e il chirurgo che valuteranno cosa meglio fare. Certo è che, in tutti i casi, la tua vita cambierà, la tua convivenza con la malattia subirà sicuramente dei grossi cambiamenti, in primis positivi, poi di accettazione sia della nuova situazione, che della convivenza con la soluzione che potrebbe essere o un ileostomia definitiva o un j-pouch. In entrambi i casi il metodo è servito per far si che tu stia meglio di come stai in questo momento e credo tu debba viverla un pò come una soluzione alla malattia. Mi rendo conto non sarà inizialmente facile accettare il tutto, non lo sarebbe per nessuno di noi ma, come avrai gia letto le molte discussioni aperte in questo campo, molti hanno affrontato l’operazione con tutto ciò che ne consegue e ce l’hanno fatta uscendone vincitori.

05-10-09, 08:40	#3
nignita Occasionale Data registrazione: 19-08-08 Messaggi: 15	Ciao Saretta, ho letto il tuo messaggio e non posso fare a meno di risponderti. La mia risposta è senza alcun dubbio: meglio j-pouch. Capisco le tue perplessità ma, non c'è paragone, la qualità della vita con j-pouch è nettamente superiore a quella con ileostomia. E' vero, forse andrai piu' volte al bagno, ma neanche tanto, dipende da quello che mangi e da quanto mangi. Imparerai a regolarti da sola e, non avrai nessun problema. All'inizio il tuo corpo deve abituarsi alla nuova situazione, i primi 6 mesi sono i piu' difficili ma, dopo (se non ci sono complicazioni), diventa per te la normalità. Tra l'altro dalla j-pouch, se qualcosa non va bene, puoi passare all'ileostomia definitiva, il contrario no.

31-10-09, 11:28	#4
mara m Occasionale Data registrazione: 22-10-09 Messaggi: 4	Ciao Saretta, ho letto le tue perplessità. Io purtroppo non ho potuto scegliere, avevo troppi problemi con fistole che il chirurgo ha optato subito per ileostomia permanente. Ti dico la verità: io non mi trovo poi così tanto male. Ok, hai questa cosa del sacchetto che magari all'inizio può imbarazzare un pò ma poi ci si abitua e non ci fai più caso. Io mangio qualsiasi cosa, non mi da assolutamente problemi. Ecco devi bere un po' di più perchè il tuo corpo espelle più acqua ma per il resto sono tranquilla. Anche nella vita di coppia non ho problemi, mi sono sposata due anni fa ma già convivevo da quattro e con mio marito va tutto bene, nessun imbarazzo o altri problemi. Quindi in base all'operazione che dovrai affrontare ti faccio un in bocca al lupo e stai tranquilla.

02-11-09, 10:08	#5
piccola ely Occasionale Data registrazione: 22-09-09 Messaggi: 6	Il mio consiglio è sacchettino solo se è estremamente necessario. Io l'ho portato per 3 mesi e ti assicuro che non l'ho trovato nè comodo, nè semplice... è vero adesso vado in bagno anche 6-7 volte al giorno ma dipende molto da me, da quello che mangio. Pensaci bene a volte è meglio rischiare qualcosa in più piuttosto che adattarci a una realtà che non ci convince in pieno. Tanti auguri.

07-12-09, 21:07	#6
roberto64 Occasionale Data registrazione: 01-07-07 Località: torino Messaggi: 5	Ciao, un semplice consiglio ci sono passato. Provaci senza il sacchetto, se va bene procedi ma se vedi che peggiori hai sempre un'altra soluzione. Io ho provato il tutto e dopo 3 mesi ho rimesso il sacchetto almeno non me la faccio addosso e sono più tranquillo con le persone che mi circondano.

16-12-09, 19:26	#7
ghe53 Visitatore Data registrazione: 01-10-08 Località: provincia di LODI Messaggi: 29	Io ho fatto l'intervento con costruzione di J-pouch al S.Orsola di BO in gennaio, poi a luglio ho fatto la ricanalizzazione (ho tolto il sacchetto). Per la mia esperienza, posso dire che, con il sacchetto ho avuto molti problemi di gestione nei primi 3 mesi, poi mi ero quasi abituato. Il vantaggio é sicuramente che puoi mangiare tutto e quanto vuoi, basta svuotare + volte il sacchetto, però almeno io non mi sentivo tranquillo nella vita sociale, anche se non ho mai fatto mistero della mia condizione con nessuno, anzi ho fatto di tutto per informare i miei conoscenti/amici di come funziona e si gestisce il sacchetto. Spero di aver creato meno diffidenza intorno all'argomento. Infatti ho notato che c'è scarsa conoscenza dell'argomento, anzi, molti associano il sacchetto ad una malattia grave (per intenderci: malato teminale). Per quanto riguarda, l'esperienza dopo la chiusura invece i primi mesi sono molto duri (scariche liquide e continue, bruciori, irritazioni), poi impari a conoscere quello che ti fa bene o male e, almeno io, mi sono abituato a magiare meno, cibi + asciutti e meno salati/piccanti ecc. Ora, a distanza di 5 mesi dal secondo intervento posso dire che, la mia vita é quasi normale (intanto non prendo + nessuna pastiglia, cortisone compreso che mi stava rovinando), le feci cominciano ad essere quasi sempre formate e, ti posso assicurare che, mangiando meno e selezionando i cibi, mi sento anche più in forma. Certo devo andare ancora molte volte in bagno (6-10), ma non si tratta di incontinenza, solo che la pouch contiene meno del colon, é una questione di "capienza"! Per concludere la mia esperienza é positiva (anche dal punto di vista sessuale, nessun problema) e, visto come sta andando sono sicuro che posso solo migliorare, però ho deciso da solo di sottopormi a questo intervento, é stata una scelta ponderata ma MIA. Quindi possiamo ascoltare tutti, poi decidiamo da soli. Ciao e Buon Natale.

22-12-09, 10:15	#8
maria986 Occasionale Data registrazione: 25-08-09 Messaggi: 8	Mi sono operata il 18 novembre per la rettocolite ulcerosa e ho fatto i primi due interventi in uno, tutto in laparoscopia (terzo caso in Italia). Adesso ho la stomia e, verso Febbraio mi opererò di nuovo per toglierla del tutto. Non è semplice stare con la stomia e per questo consiglio di toglierla. Certo, mi ha tolto il problema dell'urgenza ma, penso che senza si stia meglio o almeno lo spero. Ciao a tutti.

30-01-10, 20:09	#9
fabrizio67 Occasionale Data registrazione: 08-01-10 Messaggi: 3	Ti posso garantire per mia esperienza, che è meglio la pouch. Sono stato operato il 24.2.2005 alle Molinette di Torino dopo 15 anni di rettocolite e molte scariche. Sono stato stomizzato 8 mesi dopo l'intervento per far guarire la pouch e dopo tutti i dovuti esami sono stato ricanalato. A tutt'oggi mi sento molto bene, tutti gli anni faccio i controlli. Anche con la stomia si fa una vita normale, basta non demoralizzarsi. In bocca al lupo.