New entry

[micfan]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Michele e sono della provincia di Bologna.
Dopo avervi seguito in silenzio per alcuni mesi finalmente ho deciso di partecipare in prima persona.

Leggendo le vostre esperienze ho visto che siete in tanti a patire e che in genere si arriva all'intervento dopo un lungo calvario: a me questo non è successo e sinceramente non saprei dire se sia un bene oppure no, mi piacerebbe avere le vostre opinioni.

Di seguito una cronistoria delle vicende (sempre chirurgiche) che mi hanno portato alla diagnosi di Crohn:

Tutto ha inizio con una fistola perianale: siamo nel novembre 2005. Non so ancora di avere il Crohn.

Segue secondo intervento per rimozione del drenaggio: giugno 2006. Non so ancora di avere il Crohn.

A metà febbraio 2007 inizia una fastidioa diarrea che non mi lascerà più: perdo chili ed ho male alle gambe, scoprirò poi essere eritema nodoso.
A marzo eseguo una colonscopia al termine della quale per la prima volta si ipotizza che possa essere Crohn: è la prima volta che sento pronunciare il nome di questa malattia.
Prendo contatti con il S. Orsola ed il 26 marzo vengo ricoverato in medicina: nuove patologie.
Il 5 aprile mi trasferiscono in chirurgia dove vengo operato d'urgenza: colectomia totale, ma almeno si salvano ano e retto.
Il 12 aprile mi dimettono: in due mesi ho perso il colon e 13 chili, ma sono ancora vivo!

Ora sono ileostomizzato in attesa di ricanalizzazione, penso servano altri due interventi: attualmente prendo Pentasa 500, Asacol e Azatioprina.

Certo la qualità della vita non è più la stessa di prima, però devo dire che in effeti ora sto bene, ho ripreso i chili persi, con gli interessi, mangio di tutto, viaggio, (per lavoro, sono stato in Cina 2 settimane e fine novembre) e mi godo la mia famiglia, che mi è stata sempre vicina.

Ok, finisco qui, penso che basti come "breve" presentazione.

Saluti
Michele

[patt]

Benvenuto Michele, hai dovuto subire diverse operazioni per sapere di cosa soffrivi ma come dici tu, fortunatamente, ora stai abbastanza bene.
Parlaci anche un pò di te, se ti va, cosa fai nella vita, se hai hobby.. Un abbraccio.

[micfan]

Nella vita sono sposato ed ho due bambini: Giacomo di ormai 4 anni e Letizia di 3 mesi.
Lavoro in un ufficio tecnico, infatti sono ingegnere meccanico.

Le mie grandi passioni sono la musica e l'alta fedeltà, inscindibili l'una dall'altra: mi piace ascoltare musica e ascoltarla bene, per cui mi diletto sia nell'acquisto di dischi, che di componenti hi-fi.
Diciamo che sono "giochi per bambini grandi"

Sono iscritto anche ad un noto, nell'ambiente, forum di alta fedeltà, vi assicuro molto più frivolo di questo.

L'avventura che ho vissuto e il mio nuovo stato di malato cronico, hanno anche avuto effetti positivi: infatti specialmente durante il lungo periodo di recupero post operatorio, ho avuto tempo per pensare e riflettere sulle cose veramente importanti.
In definitiva non ho cambiato troppo la "lista delle cose importanti", dicamo solo che ho ricollocato in ordine diverso le varie voci.

Ora affronto le cose con maggiore serenità d'animo, è come se avessi più fiducia in me stesso.

Saluti.
Michele

[Aldo29]

Ciao Michele, anche da parte mia un caloroso welcome nel forum.
Hai cominciato subito in modo "forte" con la malattia.
Auguri per una veloce destomizzazione.
Lavori nella progettazione meccanica? Settore automotive?
Come ti è sembrata la Cina? Problemi con la malattia laggiu'?
Buon Capodanno e tutto l'anno.

[micfan]

Grazie a tutti del caloroso benvenuto!

Il settore di cui mi occupo sono i riduttori meccanici di velocità di potenza medio piccola: l'azienda per cui lavoro si sta ingrandendo e stiamo avviando una produzione propria in Cina, da cui i viaggi, che diverranno sempre più frequenti.

Sono ormai 5 anni che vado regolarmente in Cina e mi sono sempre trovato bene: devo ammettere tuttavia che godo di un osservatorio privilegiato in quanto ad alberghi e ristoranti. Diciamo che ce la trattiamo bene, ma è anche vero che là è diverso e non ci sono troppe mezze misure: o stai nel lusso oppure nel "livello base", che in Cina è veramente base!

Il livello di sviluppo è prodigioso: anche a distanza di pochi mesi è possibile notare cambiamenti sensibili, tipo interi quartieri completamente nuovi, e sto parlando di grattacieli.

Cominciano anche loro ad avere i primi problemi tipicamente occidentali, cioè di sviluppo economico sociale: inquinamento, traffico, criminalità, costo delle case e così via.
Penso che nel giro di qualche anno saranno costretti a prendere seri provvedimenti, pena la paralisi, a partire dal traffico.

Il viaggio dello scorso novembre è stato il primo che ho affrontato nella nuova situazione e mi è servito un pò come banco di prova: è andato tutto ok, il cibo non mi ha dato fastidio e anche la gestione della stomia è stata più o meno come a casa.

L'unica differenza è che ho dovuto preparare un beauty case degno di una fotomodella: placche e sacchetti in abbondanza (non si sa mai), garze, sapone apposito, Pentasa, Asacol... praticamente mi è andata mezza valigia.

Per assurdo penso che con la stomia le cose siano più facili: infatti la gestione è esente dalle urgenze, basta sapere che ci si reca in un luogo dotato di bagno e che all'occorrenza lo si può usare, non serve correre, il sacchetto consente di regolarsi bene.

Dopo non so, dicono che serva del tempo per recuperare una certa autonomia e che comunque anche così le corse saranno più frequenti: che dire, al momento mi "godo" la stomia, poi ci penserò!

Un saluto a tutti quanti.
Michele

[Mauro63]

La tua storia come tu hai descritto, è ricca di tanti episodi importanti, che in breve tempo modificano la vita. Volevo farti i complimenti per come sembra tu stia affrontando con serenita e fermezza queste novità. Ciò da ancora più forza a noi tutti per poter affrontare la nostra malattia.

[micfan]

Mauro, grazie delle belle parole.

Senza scendere nei particolari, posso dire che in vita mia ho avuto diverse esperienze concrete che mi hanno dimostrato quanto siamo "appesi a un filo" e che purtroppo le cose belle non sono per sempre: ecco perchè è importante saper assaporare quanto di bello ci capita giorno per giorno.

Quando mi è capitata l'ultima avventura primaverile non dico che in fondo me l'aspettassi, ma ho constatato che ero comunque intimamente pronto ad affrontarla.

Ora ho ripreso la mia vita normale e cerco di non pensare al domani ma solo all'oggi: certo non è facile, perchè la stomia è sempre lì a ricordarmelo, ma non voglio che il Crohn diventi il primo pensiero della giornata.
Spero di poter continuare così il più a lungo possibile.

Ciao

[stecchita]

Ciao Michele,
benvenuto, mi piace molto il tuo modo di affrontare la vita, complimenti!

[Muffla]

Ciao e Benvenuto!
Complimenti per la grinta con cui affronti tutte le tue magagne!