L'esito della colon conferma le mie paure

Matti.91 · 29-07-21, 14:52

Ciao a tutti.
Mi ero già presentato in "utenti in attesa di diagnosi".
Ieri purtroppo a seguito della colonscopia (seppur in attesa di Biopsie) il GE mi ha confermato che si tratta di RCU.

Come potete immaginare mi è crollato il mondo addosso. Sono davvero spaventato, specialmente per il mio futuro.
Ho 29 anni, a breve 30, faccio un lavoro che mi piace e in cui sono un responsabile marketing, convivo con la mia compagna che amo, faccio sport e tante attività, adoro fare viaggi anche lunghi e sono sempre stato pieno di amici.

Ora temo che tutto questo possa essermi sottratto dalla RCU. Leggendo qua e la ho trovato solo tante testimonianze di come la RCU ha rovinato la vita delle persone, non lasciandoli in pace e tormentandole fisicamente e psicologicamente.

E allora le mie domande sono: è davvero sempre e solo così? La malattia quando si rifà viva (sempre che si riesca a calmare), lo fa con più veemenza e con conseguenze peggiori? La gente riesce ad essere felice? Come potrò fare i miei viaggi zaino in spalla in giro per il mondo? Ed essere padre con la paura di passare la malattia a mia figlia/o? La mia compagna dovrà sempre convivere con questo dolore condannandola a stare male perché al fianco di una persona malata?

Perdonerete lo sfogo, ma tutto mi sembra che mi stia sfuggendo di domani e nessuno più di voi può aiutarmi a capire se mi sbaglio o a cosa sto andando in contro.

Grazie.

**Furiadicheb** · 29-07-21, 18:45

Ciao,
se leggi solo i forum e i gruppi social è ovvio che troverai solo testimonianze di gente che sta male in quel momento, chi sta bene non perde tempo a scrivere della patologia.
Con la RCU ci convivono milioni di persone nel mondo, tutte queste pippe mentali che ti fai derivano solamente dalla diagnosi che hai ricevuto.
Pensa invece a vederla come una crescita perché magari ti farà diventare un vero uomo maturo.
Stammi bene.

**MAF** · 29-07-21, 23:31

Niente panico.
Dovrai imparare a conviverci, alimentazione, terapia di mantenimento, riconoscere i peggioramenti e sapere come intervenire, con l’aiuto di un bravo ge
si può fare e avere una vita quasi normale.

**Malato** · 01-08-21, 11:43

Ciao!

Ho letto quanto detto e... mi sento di rassicurarti.

È vero, qualcosa cambia inutile girarci intorno. Devi stare attento a cosa mangi mentre magari prima non ci pensavi, devi stare attento a prendere SEMPRE le medicine (cosa cui prima manco facevi) ecc...

Ma sinceramente se non sei preso malissimo, con una mucosa molto danneggiata, puoi stare tranquillo.

Il mio GE mi ha detto che ha in cura gente che non sente da dieci anni con la nostra patologia. Mi ha detto che l'aspettativa di vita è esattamente come quella di una persona normale. Poi è ovvio, se tu mangi ciò che ti capita, ti curi poco e male e cosi via, non puoi pretendere che non succeda nulla.

Informati sugli integratori come VSL 3, Enteroflegin, che sono quelli provati sulla mia pelle, ma che sopratutto sono molto consigliati con queste patologie. Curare il microbiota può fare la differenza.

Informati sui cibi e la loro qualità, preferisci cibi freschi o comunque confezionati ma con pochi ingredienti. Evita il piccante, alcolici, caffé, spezie e verdure poco cotte o crude. Preferisci le cotture al forno (no fritture), bollitture e cibo ben cotto (no griglia).

Fatti i test per le intolleranze, lattosio e glutine. Io evito entrambi per diversi motivi (intolleranza al lattosio; il glutine infiamma anche le persone sane). Io sento prurito al palato quando mangio i pomodori interi, per cui evito.

Poi se vuoi fare le cose ancora meglio.. vai da un nutrizionista facendogli ben presente della tua malattia e se vuoi, anche di quello che ti ho detto o di cui ti sei informato.

Preciso che certe indicazioni mi son state fornite dal mio GE (tranne il glutine) .

All'inizio tutte queste variazioni saranno importanti, ma ti ci abitui molto in fretta.

Matti.91 · 03-08-21, 15:40

Ciao Malato,
grazie mille per la tua risposta.

Per me è tutto nuovo quindi qualcosa che per voi è scontato per me può sembrare un grosso ostacolo.

Capitolo alimentazione: per me non è un problema rinunciare per sempre ai fritti, ai fast food, o così via. Però sicuramente pensare di non poter mai più partecipare a una pizzata tra amici o mangiare le lasagne della mamma a Natale diventa dura! Nei (speriamo) periodi di relativa tranquillità immagino che lo sgarro alimentare possa essere sostenuto, o si tratta di mettere una bella X su tutto per sempre? (So che ognuno è diverso, sto facendo considerazioni globali).

Sul tema dell'alcool che dire: io sono da poco diventato sommelier della birra con un corso specifico e ho una grande passione per le birre artigianali, con il sogno di poterla anche produrre un giorno. Si tratta di mettere da parte questo sogno e scordarmi la birra o la degustazione di una birra ogni tanto è sostenibile?

Ma tutto sommato queste preoccupazioni sono nulla in confronto al timore di finire letteralmente KO (fisicamente e moralmente) in periodi non opportuni e con costanza, e visto che sono un viaggiatore assiduo non capisco quanto sarà complesso fare programmi a medio lungo termini come viaggi magari anche extra Europa. O più semplicemente riuscire a svolgere il mio lavoro e il mio ruolo di uomo nel miglior modo possibile.

Ad ogni modo già dal giorno dopo la diagnosi ho incontrato una nutrizionista che mi hanno consigliato, un GE specializzato in MICI, e mi sto informando su percorsi di benessere psicofisico con l'aiuto di mindfulness ,respiro e così via.
So benissimo che servono solo a limitare i danni, ma potendo essere un aiuto ho preferito procedere.

Grazie per i vostri contributi e per il vostro confronto.

**Malato** · 03-08-21, 18:33

Tranquillo, pure io sono nuovo avendo la malattia da un anno e mezzo, diagnosticato un anno e un mese fa. Son il primo che si è fatto le sue paranoie, come normale che sia quando succede una cosa del genere ed è tutto nuovo. Ci si abitua.

Detto ciò, rispondo alle tue domande. Per quanto concerne il discorso sgarro alimentare, lasagne ecc.. vai sereno. Se una volta ogni tanto ti vuoi mangiare qualcosa di diverso, fallo. Ovviamente stai attento alle quantità, non farti abbuffate di ogni cosa che vorresti mangiare o in grandi quantità, perchè poi chiaramente un po ne risenti nei giorni dopo. Come una persona normale diciamo.. se uno sano sta a dieta ogni giorno e poi si mangia di tutto, è normale che possa non stare benissimo. Per cui ripeto, va bene di tanto in tanto e non esagerare.

Sul discorso della birra.. eh.. sarebbe meglio che la evitassi come la peste. Anche quello è uno sgarro, forse il peggiore che puoi fare. Ma vista la tua passione, immagino che per te sia una parte importante della vita.

**Malato** · 03-08-21, 18:40

Sul discorso degli spostamenti... Un consiglio che posso darti e di portarti i farmaci che ti possono essere utili. Mi spiego meglio. Io so che generalmente il mio GE mi da le perette di cortisone e asacol se dovessi avere le recidive. Per cui se non dormo a casa, magari me le porto dietro che non si sa mai. Per cui sentiti libero di viaggiare. Non vivere la malattia come un limite, solo come un modo diverso di vivere la tua quotidianità. Chiunque la fuori ha un qualcosa che non conosciamo, più problemi tiroidei, chi ai reni ecc.. Quelli perfettamente sani sono meno di quelli che crediamo. Vai sereno

Matti.91 · 04-08-21, 09:43

Grazie ancora per le tue risposte.
Sì, la birra lo è ma del resto c'è poco che possiamo fare se vogliamo stare bene, sarà questione di vedere come va e come reagisco.

Ti vorrei chiedere: come hai iniziato a stare male ovvero quali sintomi avevi all'inizio? Da un anno e mezzo fa in quanto tempo sei riuscito ad andare in remissione e per quanto, ovvero quante recidive hai avuto?

Grazie mille.

**Malato** · 05-08-21, 00:57

Come ho iniziato a stare male...
Faccio palestra ed andavo da un nutrizionista sportivo. Forse l’assunzione di grossi quantitativi calorici (oltre 4000 giornalieri) più gli alimenti di cui non credevo intolleranze (lattosio), hanno velocizzato il processo. Una conferma chiaramente non potrò averla. Comunque ho iniziato dall'oggi al domani con scariche e sangue. Pressapoco 5-6-7 al giorno. Ho tolto il lattosio, ha iniziato ad andare un po’ meglio ma stavo comunque male. Ho tolto il glutine e... Sparito tutto quanto. Ho aspettato 10 giorni, reintrodotto e... Tempo due giorni è riniziato tutto quanto. Da lì son andato di normix, 8 giorni e le scariche son scese ad una. Il giorno che ho staccato è riniziato tutto quanto. Ormai il lockdown era alle porte, non volevo fare la colon e son riuscito a farmi dare l’asacol senza diagnosi. Assumevo un quinto della dose minima, nonostante ciò son stato subito bene per 3 mesi. Cambiato Ge... Mi ha levato le pastiglie. Tempo 8 giorni è riniziato tutto, ma molto peggio. Non potevo far altro che dormire, non mangiavo né bevevo letteralmente, ero così debole che potevo svenire da un momento all’altro. Dolore addominale ovunque, cronico, perenne. Scariche continue, pure solo sangue. Non riuscivo nemmeno a deglutire, avevo questa sensazione orribile in gola. Alla fine feci la colon.

Le recidive. Dopo la colon ho iniziato con pentacol 1200, clipper compresse, schiuma rettale. Man mano abbiamo scalato. Tempo 30 giorni precisi e tornavo in recidiva. Cosi da luglio a gennaio. Sempre quei 30 giorni precisi. Alla fine il Ge mi diede la schiuma rettale ma per più tempo. Nei tentativi precedenti evidentemente serviva a calmare, ma non a spegnerla del tutto. Da gennaio ad oggi non ho più niente, facendo gli scongiuri ahahahah

Matti.91 · 09-08-21, 16:56

Ho ricevuto l'esito delle biopsie e le cose si mettono peggio

A) Biopsie del cieco
B) Biopsia valvola ileo-cecale
C) Biopsia colon ascendente
D) Biopsia colon traverso
E) Biopsia colon discendente
F) polipo del sigma
G) Biopsia del sigma
H) Biopsia del retto

A) frammento di mucosa colica con flogosi cronica diffusa transmucosa attiva con eosinofili. evidenza di aggregati linfoidi, plasmacitosi basale e di focale distorsione ghiandolare.
B) frammento di mucosa oleo-cecale con edema e flogosi cronica attiva
C,D,E,G) frammentI di mucosa colica con flogosi cronica con eosinofili. Evidenza di aggregati linfoidi, focale iperplasia delle cripte e segni di "melanosi coli"
F) frammento di mucosa colica edematosa con focale iperplasia delle cripte
H) frammenti di mucosa rettale erosa, con flogosi cronica diffusa transmucosa, attiva, con esosinofili. Focali segni di criptite. Non ascessi criptici. Evidenza di aggregati linfoidi, plasmacitosi basale, e distorsione ghiandolare.
Non evidenza di granulomi in tutti i campioni esaminati.

Eravamo partiti con una proctite e ora mi ritrovo addirittura con una pancolite.
Ora le mie paure sono più di una. La prima è: si può escludere il morbo di Crohn?
Inoltre mi chiedo quali sono le difficoltà di una pancolite rispetto a una RCU limitata al retto o al sigma?
Devo aspettarmi più recidive e più intense? Devo aspettarmi complicazioni maggiori? Immagino proprio di sì ma vorrei capire l'esperienza di qualcuno.

Vi prego di aiutarmi a capire perché sono veramente preoccupato.
Grazie mille.

29-07-21, 14:52	#1
Matti.91 Occasionale Data registrazione: 21-07-21 Messaggi: 13	L'esito della colon conferma le mie paure Ciao a tutti. Mi ero già presentato in "utenti in attesa di diagnosi". Ieri purtroppo a seguito della colonscopia (seppur in attesa di Biopsie) il GE mi ha confermato che si tratta di RCU. Come potete immaginare mi è crollato il mondo addosso. Sono davvero spaventato, specialmente per il mio futuro. Ho 29 anni, a breve 30, faccio un lavoro che mi piace e in cui sono un responsabile marketing, convivo con la mia compagna che amo, faccio sport e tante attività, adoro fare viaggi anche lunghi e sono sempre stato pieno di amici. Ora temo che tutto questo possa essermi sottratto dalla RCU. Leggendo qua e la ho trovato solo tante testimonianze di come la RCU ha rovinato la vita delle persone, non lasciandoli in pace e tormentandole fisicamente e psicologicamente. E allora le mie domande sono: è davvero sempre e solo così? La malattia quando si rifà viva (sempre che si riesca a calmare), lo fa con più veemenza e con conseguenze peggiori? La gente riesce ad essere felice? Come potrò fare i miei viaggi zaino in spalla in giro per il mondo? Ed essere padre con la paura di passare la malattia a mia figlia/o? La mia compagna dovrà sempre convivere con questo dolore condannandola a stare male perché al fianco di una persona malata? Perdonerete lo sfogo, ma tutto mi sembra che mi stia sfuggendo di domani e nessuno più di voi può aiutarmi a capire se mi sbaglio o a cosa sto andando in contro. Grazie.

29-07-21, 18:45	#2
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao, se leggi solo i forum e i gruppi social è ovvio che troverai solo testimonianze di gente che sta male in quel momento, chi sta bene non perde tempo a scrivere della patologia. Con la RCU ci convivono milioni di persone nel mondo, tutte queste pippe mentali che ti fai derivano solamente dalla diagnosi che hai ricevuto. Pensa invece a vederla come una crescita perché magari ti farà diventare un vero uomo maturo. Stammi bene.

29-07-21, 23:31	#3
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Niente panico. Dovrai imparare a conviverci, alimentazione, terapia di mantenimento, riconoscere i peggioramenti e sapere come intervenire, con l’aiuto di un bravo ge si può fare e avere una vita quasi normale.

01-08-21, 11:43	#4
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 235	Ciao! Ho letto quanto detto e... mi sento di rassicurarti. È vero, qualcosa cambia inutile girarci intorno. Devi stare attento a cosa mangi mentre magari prima non ci pensavi, devi stare attento a prendere SEMPRE le medicine (cosa cui prima manco facevi) ecc... Ma sinceramente se non sei preso malissimo, con una mucosa molto danneggiata, puoi stare tranquillo. Il mio GE mi ha detto che ha in cura gente che non sente da dieci anni con la nostra patologia. Mi ha detto che l'aspettativa di vita è esattamente come quella di una persona normale. Poi è ovvio, se tu mangi ciò che ti capita, ti curi poco e male e cosi via, non puoi pretendere che non succeda nulla. Informati sugli integratori come VSL 3, Enteroflegin, che sono quelli provati sulla mia pelle, ma che sopratutto sono molto consigliati con queste patologie. Curare il microbiota può fare la differenza. Informati sui cibi e la loro qualità, preferisci cibi freschi o comunque confezionati ma con pochi ingredienti. Evita il piccante, alcolici, caffé, spezie e verdure poco cotte o crude. Preferisci le cotture al forno (no fritture), bollitture e cibo ben cotto (no griglia). Fatti i test per le intolleranze, lattosio e glutine. Io evito entrambi per diversi motivi (intolleranza al lattosio; il glutine infiamma anche le persone sane). Io sento prurito al palato quando mangio i pomodori interi, per cui evito. Poi se vuoi fare le cose ancora meglio.. vai da un nutrizionista facendogli ben presente della tua malattia e se vuoi, anche di quello che ti ho detto o di cui ti sei informato. Preciso che certe indicazioni mi son state fornite dal mio GE (tranne il glutine) . All'inizio tutte queste variazioni saranno importanti, ma ti ci abitui molto in fretta.

03-08-21, 15:40	#5
Matti.91 Occasionale Data registrazione: 21-07-21 Messaggi: 13	Ciao Malato, grazie mille per la tua risposta. Per me è tutto nuovo quindi qualcosa che per voi è scontato per me può sembrare un grosso ostacolo. Capitolo alimentazione: per me non è un problema rinunciare per sempre ai fritti, ai fast food, o così via. Però sicuramente pensare di non poter mai più partecipare a una pizzata tra amici o mangiare le lasagne della mamma a Natale diventa dura! Nei (speriamo) periodi di relativa tranquillità immagino che lo sgarro alimentare possa essere sostenuto, o si tratta di mettere una bella X su tutto per sempre? (So che ognuno è diverso, sto facendo considerazioni globali). Sul tema dell'alcool che dire: io sono da poco diventato sommelier della birra con un corso specifico e ho una grande passione per le birre artigianali, con il sogno di poterla anche produrre un giorno. Si tratta di mettere da parte questo sogno e scordarmi la birra o la degustazione di una birra ogni tanto è sostenibile? Ma tutto sommato queste preoccupazioni sono nulla in confronto al timore di finire letteralmente KO (fisicamente e moralmente) in periodi non opportuni e con costanza, e visto che sono un viaggiatore assiduo non capisco quanto sarà complesso fare programmi a medio lungo termini come viaggi magari anche extra Europa. O più semplicemente riuscire a svolgere il mio lavoro e il mio ruolo di uomo nel miglior modo possibile. Ad ogni modo già dal giorno dopo la diagnosi ho incontrato una nutrizionista che mi hanno consigliato, un GE specializzato in MICI, e mi sto informando su percorsi di benessere psicofisico con l'aiuto di mindfulness ,respiro e così via. So benissimo che servono solo a limitare i danni, ma potendo essere un aiuto ho preferito procedere. Grazie per i vostri contributi e per il vostro confronto.

03-08-21, 18:33	#6
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 235	Tranquillo, pure io sono nuovo avendo la malattia da un anno e mezzo, diagnosticato un anno e un mese fa. Son il primo che si è fatto le sue paranoie, come normale che sia quando succede una cosa del genere ed è tutto nuovo. Ci si abitua. Detto ciò, rispondo alle tue domande. Per quanto concerne il discorso sgarro alimentare, lasagne ecc.. vai sereno. Se una volta ogni tanto ti vuoi mangiare qualcosa di diverso, fallo. Ovviamente stai attento alle quantità, non farti abbuffate di ogni cosa che vorresti mangiare o in grandi quantità, perchè poi chiaramente un po ne risenti nei giorni dopo. Come una persona normale diciamo.. se uno sano sta a dieta ogni giorno e poi si mangia di tutto, è normale che possa non stare benissimo. Per cui ripeto, va bene di tanto in tanto e non esagerare. Sul discorso della birra.. eh.. sarebbe meglio che la evitassi come la peste. Anche quello è uno sgarro, forse il peggiore che puoi fare. Ma vista la tua passione, immagino che per te sia una parte importante della vita.

03-08-21, 18:40	#7
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 235	Sul discorso degli spostamenti... Un consiglio che posso darti e di portarti i farmaci che ti possono essere utili. Mi spiego meglio. Io so che generalmente il mio GE mi da le perette di cortisone e asacol se dovessi avere le recidive. Per cui se non dormo a casa, magari me le porto dietro che non si sa mai. Per cui sentiti libero di viaggiare. Non vivere la malattia come un limite, solo come un modo diverso di vivere la tua quotidianità. Chiunque la fuori ha un qualcosa che non conosciamo, più problemi tiroidei, chi ai reni ecc.. Quelli perfettamente sani sono meno di quelli che crediamo. Vai sereno

04-08-21, 09:43	#8
Matti.91 Occasionale Data registrazione: 21-07-21 Messaggi: 13	Grazie ancora per le tue risposte. Sì, la birra lo è ma del resto c'è poco che possiamo fare se vogliamo stare bene, sarà questione di vedere come va e come reagisco. Ti vorrei chiedere: come hai iniziato a stare male ovvero quali sintomi avevi all'inizio? Da un anno e mezzo fa in quanto tempo sei riuscito ad andare in remissione e per quanto, ovvero quante recidive hai avuto? Grazie mille.

05-08-21, 00:57	#9
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 235	Come ho iniziato a stare male... Faccio palestra ed andavo da un nutrizionista sportivo. Forse l’assunzione di grossi quantitativi calorici (oltre 4000 giornalieri) più gli alimenti di cui non credevo intolleranze (lattosio), hanno velocizzato il processo. Una conferma chiaramente non potrò averla. Comunque ho iniziato dall'oggi al domani con scariche e sangue. Pressapoco 5-6-7 al giorno. Ho tolto il lattosio, ha iniziato ad andare un po’ meglio ma stavo comunque male. Ho tolto il glutine e... Sparito tutto quanto. Ho aspettato 10 giorni, reintrodotto e... Tempo due giorni è riniziato tutto quanto. Da lì son andato di normix, 8 giorni e le scariche son scese ad una. Il giorno che ho staccato è riniziato tutto quanto. Ormai il lockdown era alle porte, non volevo fare la colon e son riuscito a farmi dare l’asacol senza diagnosi. Assumevo un quinto della dose minima, nonostante ciò son stato subito bene per 3 mesi. Cambiato Ge... Mi ha levato le pastiglie. Tempo 8 giorni è riniziato tutto, ma molto peggio. Non potevo far altro che dormire, non mangiavo né bevevo letteralmente, ero così debole che potevo svenire da un momento all’altro. Dolore addominale ovunque, cronico, perenne. Scariche continue, pure solo sangue. Non riuscivo nemmeno a deglutire, avevo questa sensazione orribile in gola. Alla fine feci la colon. Le recidive. Dopo la colon ho iniziato con pentacol 1200, clipper compresse, schiuma rettale. Man mano abbiamo scalato. Tempo 30 giorni precisi e tornavo in recidiva. Cosi da luglio a gennaio. Sempre quei 30 giorni precisi. Alla fine il Ge mi diede la schiuma rettale ma per più tempo. Nei tentativi precedenti evidentemente serviva a calmare, ma non a spegnerla del tutto. Da gennaio ad oggi non ho più niente, facendo gli scongiuri ahahahah

09-08-21, 16:56	#10
Matti.91 Occasionale Data registrazione: 21-07-21 Messaggi: 13	Ho ricevuto l'esito delle biopsie e le cose si mettono peggio A) Biopsie del cieco B) Biopsia valvola ileo-cecale C) Biopsia colon ascendente D) Biopsia colon traverso E) Biopsia colon discendente F) polipo del sigma G) Biopsia del sigma H) Biopsia del retto A) frammento di mucosa colica con flogosi cronica diffusa transmucosa attiva con eosinofili. evidenza di aggregati linfoidi, plasmacitosi basale e di focale distorsione ghiandolare. B) frammento di mucosa oleo-cecale con edema e flogosi cronica attiva C,D,E,G) frammentI di mucosa colica con flogosi cronica con eosinofili. Evidenza di aggregati linfoidi, focale iperplasia delle cripte e segni di "melanosi coli" F) frammento di mucosa colica edematosa con focale iperplasia delle cripte H) frammenti di mucosa rettale erosa, con flogosi cronica diffusa transmucosa, attiva, con esosinofili. Focali segni di criptite. Non ascessi criptici. Evidenza di aggregati linfoidi, plasmacitosi basale, e distorsione ghiandolare. Non evidenza di granulomi in tutti i campioni esaminati. Eravamo partiti con una proctite e ora mi ritrovo addirittura con una pancolite. Ora le mie paure sono più di una. La prima è: si può escludere il morbo di Crohn? Inoltre mi chiedo quali sono le difficoltà di una pancolite rispetto a una RCU limitata al retto o al sigma? Devo aspettarmi più recidive e più intense? Devo aspettarmi complicazioni maggiori? Immagino proprio di sì ma vorrei capire l'esperienza di qualcuno. Vi prego di aiutarmi a capire perché sono veramente preoccupato. Grazie mille.