Presentazione

Aless7ia · 09-03-21, 09:31

Buongiorno a tutti, mi presento sono Alessia ed ho una RCU diagnosticata ormai da quasi due anni. La mia condizione è stata individuata abbastanza precocemente e ho iniziato cure con deltacortene, ma mai concentrazioni maggiori di 25 mg, in quel periodo era ben controllata. Dopodiché stufa degli effetti collaterali del deltacortene ho cambiato GE il quale, dopo una lieve riacutizzazione, mi ha inviato al Gemelli per iniziare terapia biologica con adalimumab. Inizialmente la situazione sembrava rosea, ma stavo ancora prendendo cortisone, una volta che quest'ultimo mi è stato tolto (Novembre dello scorso anno) i sintomi si sono ripresentati e peggiorati nell'arco dei mesi (circa 5 evacuazioni al giorno), cosa che non avevo mai avuto con il cortisone (massimo 3). Dopodiché a gennaio 2021 hanno deciso di farmi iniziare con infliximab, a detta loro il massimo per chi ha colite ulcerosa, ma non per me purtroppo. Sono arrivata a ben 10 e più evacuazioni al giorno e non sono mai stata così male, con tutte le conseguenze a livello psicologico e sociale che può comportare. Alla seconda infusione decidono di darmi un pò di cortisone (1 cp di cortiment), che non è riuscita a risollevare la sitauzione. Ieri arrivata alla terza infusione dopo qualche minuto il farmaco mi da una reazione allergica: rossore sul viso e sensazione di chiusura della gola, cosa che aveva fatto anche alla seconda infusione, ma ero stata medicata con una dose maggiore di cortisone e antistaminico e poi avevo continuato. Ieri invece hanno deciso di interrompere definitivamente e tra due settimane farò l'infusione con vedolizumab. Morale della storia devo ricominciare tutto e questo non è molto incoraggiante. Ora mi hanno dato deltacortene da 50, 4 mesavancol che prendevo già prima, 2 di azatioprina. Forse sono un caso da studiare io o magari esistono tante persone come me che hanno dovuto cambiare numerose terapie.

Katia80 · 09-03-21, 22:52

Ciao Alessia !!piacere io mi chiamo Katia e anche io come te sono in cura al gemelli ora mai sono 5 anni fin ora non ho mai avuto fasi di remissione più lunghe di 6 mesi e sempre accompagnata da qualche doloretto. L'ULTIMO DELTACORTENE l'ho preso a fine dicembre avevo iniziato da 50 poi a scalare da 5 mg a settimana ... cmq a parte questo riepilogo anche a me hanno dato un ultimatum se mi torna un altra recidiva dovrò iniziare il vedolizumab io sono molto fobica per i medicinali in generale ma purtroppo quando non c è soluzione bisogna andare avanti e trovare soprattutto il biologico giusto per noi, anche perché non è semplice. Quando inizierai il vedolizumab mi potresti fare sapere come va anche se la cosa è soggettiva mi faresti un grande favore, per ora ti faccio un grande in bocca al lupo.

**Furiadicheb** · 10-03-21, 17:47

Ciao e benvenuta, no, purtroppo non sei l'unica che prova tante terapie, in verità ho come l'impressione che negli ultimi anni queste malattie si siano fatte un pò più aggressive. Io sono dovuto ricorrere all'intervento di resezione di metà colon e mi ritrovo dopo un mese e mezzo con un retto ancora più malato di quanto forse era prima dell'operazione e dovrò anche io iniziare una terapia biologica perché altrimenti cosi non andrei da nessuna parte e rischio di dover togliere pure il retto.
Stai tranquilla, chiaramente ci sono persone che stanno bene per anni, di solito chi scrive nei forum o nei gruppi social non vive un periodo bellissimo ecco.
Sappi però che persone che stanno bene ci sono.
Continua a provare e soprattutto, ti parlo per esperienza, affidati ad un GE di cui ti fidi ciecamente, sono cosi difficili da trovare ma ci sono.

Aless7ia · 10-03-21, 21:41

Da una parte il fatto che ci siano tante persone che non rispondono alle terapie come me è consolante, ma dall'altra no vuol dire che sono patologie veramente difficili da tenere a bada, non credo sia impossibile, ma diciamo che raggiungere un equilibrio è un'impresa ardua. Domani inizierò la terapia con vedolizumab e speriamo la situazione migliori.
Condivido il fatto che trovare una buona intesa con un GE sia fondamentale, ma soprattutto per chi come me si reca in questi reparti e ogni volta ha di fronte una persona diversa è difficile instaurare un buon rapporto di fiducia.

Katia80 · 10-03-21, 22:54

Purtroppo il gastroenterologo non è mai lo stesso in ospedale (gemelli) però se hai una preferenza in particolare puoi chiedere al Ga se ha un giorno preciso e prendere appuntamento proprio quel giorno. Io faccio quasi sempre così o altrimenti per un consulto se sto poco bene scrivo tramite email, al massimo dopo 2 giorni ti rispondono!

**Furiadicheb** · 11-03-21, 09:39

Citazione:

Originalmente inviato da Aless7ia

Da una parte il fatto che ci siano tante persone che non rispondono alle terapie come me è consolante, ma dall'altra no vuol dire che sono patologie veramente difficili da tenere a bada, non credo sia impossibile, ma diciamo che raggiungere un equilibrio è un'impresa ardua. Domani inizierò la terapia con vedolizumab e speriamo la situazione migliori.
Condivido il fatto che trovare una buona intesa con un GE sia fondamentale, ma soprattutto per chi come me si reca in questi reparti e ogni volta ha di fronte una persona diversa è difficile instaurare un buon rapporto di fiducia.

Posso solo dirti che una delle mie dottoresse (qui si capisce come anche da me non c'è un GE solamente con cui parlo) mi ha confessato come negli ultimi anni queste patologie sembra stiano diventando sempre più aggressive e refrattarie alle terapie.
Ricordo sempre a tutti che circa il 70% di noi malati nel corso della loro vita ha bisogno, per un motivo o per un altro, di interventi chirurgici.
Tutto questo nonostante escano sempre nuovi farmaci soprattutto biologici.
Credo che le nostre patologie vadano di pari passo con la nostra società sempre più patologica per noi umani.
Peraltro vi sono sempre più diagnosi di Crohn e RCU ogni giorno.
Non credo proprio che siano ancora circa 250.000 le persone malate in Italia, un dato secondo me ormai vecchio, a mio avviso raddoppiato.
Purtroppo nei centri MICI ci sono le equipe ed è difficile avere dei rapporti umani profondi con il proprio GE proprio perché devono gestire una serie di malati impressionante.
Il consiglio magari che ti posso dare e trovare anche un altro GE nei tuoi paraggi che magari non è di un centro MICI ma quantomeno può consigliarti nei momenti in cui non trovi i medici dei centri specializzati ed hai bisogno di parlare con qualcuno.

Aless7ia · 13-03-21, 09:43

Citazione:

Originalmente inviato da Katia80

Ciao Alessia !!piacere io mi chiamo Katia e anche io come te sono in cura al gemelli ora mai sono 5 anni fin ora non ho mai avuto fasi di remissione più lunghe di 6 mesi e sempre accompagnata da qualche doloretto. L'ULTIMO DELTACORTENE l'ho preso a fine dicembre avevo iniziato da 50 poi a scalare da 5 mg a settimana ... cmq a parte questo riepilogo anche a me hanno dato un ultimatum se mi torna un altra recidiva dovrò iniziare il vedolizumab io sono molto fobica per i medicinali in generale ma purtroppo quando non c è soluzione bisogna andare avanti e trovare soprattutto il biologico giusto per noi, anche perché non è semplice. Quando inizierai il vedolizumab mi potresti fare sapere come va anche se la cosa è soggettiva mi faresti un grande favore, per ora ti faccio un grande in bocca al lupo.

Ciao Katia, allora giovedì ho fatto la prima infusione di vedolizumab durata 30 minuti, che rispetto alle 2 ore di infliximab è una passeggiata. Non ho avuto particolari reazioni durante la somministrazione, cosa che mi era successa con il biologico precedente (calore e sensazione di chiusura della gola). Il giorno seguente ho avuto un pò di sinusite e mal di testa (effetti comuni del farmaco). Il GE mi ha detto che ci vorrà del tempo per vedere dei risultati concreti, ma io sono fiduciosa. Poi magari ti aggiornerò dopo le Infusioni successive. La prossima sarà tra due settimane, speriamo bene 🤞

Aless7ia · 13-03-21, 09:45

Citazione:

Originalmente inviato da Furiadicheb

Posso solo dirti che una delle mie dottoresse (qui si capisce come anche da me non c'è un GE solamente con cui parlo) mi ha confessato come negli ultimi anni queste patologie sembra stiano diventando sempre più aggressive e refrattarie alle terapie.
Ricordo sempre a tutti che circa il 70% di noi malati nel corso della loro vita ha bisogno, per un motivo o per un altro, di interventi chirurgici.
Tutto questo nonostante escano sempre nuovi farmaci soprattutto biologici.
Credo che le nostre patologie vadano di pari passo con la nostra società sempre più patologica per noi umani.
Peraltro vi sono sempre più diagnosi di Crohn e RCU ogni giorno.
Non credo proprio che siano ancora circa 250.000 le persone malate in Italia, un dato secondo me ormai vecchio, a mio avviso raddoppiato.
Purtroppo nei centri MICI ci sono le equipe ed è difficile avere dei rapporti umani profondi con il proprio GE proprio perché devono gestire una serie di malati impressionante.
Il consiglio magari che ti posso dare e trovare anche un altro GE nei tuoi paraggi che magari non è di un centro MICI ma quantomeno può consigliarti nei momenti in cui non trovi i medici dei centri specializzati ed hai bisogno di parlare con qualcuno.

Potrei chiederti perché pensa siano diventate più aggressive? Da cosa potrebbe dipendere? Alterazioni del microbiota legate all'inquinamento?

**Furiadicheb** · 14-03-21, 10:33

Citazione:

Originalmente inviato da Aless7ia

Potrei chiederti perché pensa siano diventate più aggressive? Da cosa potrebbe dipendere? Alterazioni del microbiota legate all'inquinamento?

Semplicemente vedono dalle statistiche che hanno.
Le cause ovviamente non le conoscono minimamente.
Si naviga a vista con queste patologie.

09-03-21, 09:31	#1
Aless7ia Occasionale Data registrazione: 09-03-21 Messaggi: 5	Presentazione Buongiorno a tutti, mi presento sono Alessia ed ho una RCU diagnosticata ormai da quasi due anni. La mia condizione è stata individuata abbastanza precocemente e ho iniziato cure con deltacortene, ma mai concentrazioni maggiori di 25 mg, in quel periodo era ben controllata. Dopodiché stufa degli effetti collaterali del deltacortene ho cambiato GE il quale, dopo una lieve riacutizzazione, mi ha inviato al Gemelli per iniziare terapia biologica con adalimumab. Inizialmente la situazione sembrava rosea, ma stavo ancora prendendo cortisone, una volta che quest'ultimo mi è stato tolto (Novembre dello scorso anno) i sintomi si sono ripresentati e peggiorati nell'arco dei mesi (circa 5 evacuazioni al giorno), cosa che non avevo mai avuto con il cortisone (massimo 3). Dopodiché a gennaio 2021 hanno deciso di farmi iniziare con infliximab, a detta loro il massimo per chi ha colite ulcerosa, ma non per me purtroppo. Sono arrivata a ben 10 e più evacuazioni al giorno e non sono mai stata così male, con tutte le conseguenze a livello psicologico e sociale che può comportare. Alla seconda infusione decidono di darmi un pò di cortisone (1 cp di cortiment), che non è riuscita a risollevare la sitauzione. Ieri arrivata alla terza infusione dopo qualche minuto il farmaco mi da una reazione allergica: rossore sul viso e sensazione di chiusura della gola, cosa che aveva fatto anche alla seconda infusione, ma ero stata medicata con una dose maggiore di cortisone e antistaminico e poi avevo continuato. Ieri invece hanno deciso di interrompere definitivamente e tra due settimane farò l'infusione con vedolizumab. Morale della storia devo ricominciare tutto e questo non è molto incoraggiante. Ora mi hanno dato deltacortene da 50, 4 mesavancol che prendevo già prima, 2 di azatioprina. Forse sono un caso da studiare io o magari esistono tante persone come me che hanno dovuto cambiare numerose terapie.

09-03-21, 22:52	#2
Katia80 Occasionale Data registrazione: 18-06-20 Messaggi: 8	Ciao Alessia !!piacere io mi chiamo Katia e anche io come te sono in cura al gemelli ora mai sono 5 anni fin ora non ho mai avuto fasi di remissione più lunghe di 6 mesi e sempre accompagnata da qualche doloretto. L'ULTIMO DELTACORTENE l'ho preso a fine dicembre avevo iniziato da 50 poi a scalare da 5 mg a settimana ... cmq a parte questo riepilogo anche a me hanno dato un ultimatum se mi torna un altra recidiva dovrò iniziare il vedolizumab io sono molto fobica per i medicinali in generale ma purtroppo quando non c è soluzione bisogna andare avanti e trovare soprattutto il biologico giusto per noi, anche perché non è semplice. Quando inizierai il vedolizumab mi potresti fare sapere come va anche se la cosa è soggettiva mi faresti un grande favore, per ora ti faccio un grande in bocca al lupo.

10-03-21, 17:47	#3
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao e benvenuta, no, purtroppo non sei l'unica che prova tante terapie, in verità ho come l'impressione che negli ultimi anni queste malattie si siano fatte un pò più aggressive. Io sono dovuto ricorrere all'intervento di resezione di metà colon e mi ritrovo dopo un mese e mezzo con un retto ancora più malato di quanto forse era prima dell'operazione e dovrò anche io iniziare una terapia biologica perché altrimenti cosi non andrei da nessuna parte e rischio di dover togliere pure il retto. Stai tranquilla, chiaramente ci sono persone che stanno bene per anni, di solito chi scrive nei forum o nei gruppi social non vive un periodo bellissimo ecco. Sappi però che persone che stanno bene ci sono. Continua a provare e soprattutto, ti parlo per esperienza, affidati ad un GE di cui ti fidi ciecamente, sono cosi difficili da trovare ma ci sono.

10-03-21, 21:41	#4
Aless7ia Occasionale Data registrazione: 09-03-21 Messaggi: 5	Da una parte il fatto che ci siano tante persone che non rispondono alle terapie come me è consolante, ma dall'altra no vuol dire che sono patologie veramente difficili da tenere a bada, non credo sia impossibile, ma diciamo che raggiungere un equilibrio è un'impresa ardua. Domani inizierò la terapia con vedolizumab e speriamo la situazione migliori. Condivido il fatto che trovare una buona intesa con un GE sia fondamentale, ma soprattutto per chi come me si reca in questi reparti e ogni volta ha di fronte una persona diversa è difficile instaurare un buon rapporto di fiducia.

10-03-21, 22:54	#5
Katia80 Occasionale Data registrazione: 18-06-20 Messaggi: 8	Purtroppo il gastroenterologo non è mai lo stesso in ospedale (gemelli) però se hai una preferenza in particolare puoi chiedere al Ga se ha un giorno preciso e prendere appuntamento proprio quel giorno. Io faccio quasi sempre così o altrimenti per un consulto se sto poco bene scrivo tramite email, al massimo dopo 2 giorni ti rispondono!