Nuova diagnosi e cambio di vita

anikijoke · 01-10-16, 12:10

Salve a tutti,
mi sono appena iscritta in questo forum per cercare di trovare risposte alle mie varie domande (anche stupide) di nuova "diagnosticata". Da quando avevo 17 anni ho cominciato a soffrire di disturbi alla zona addominale, ma ogni volta che andavamo dai vari medici di turno, veniva tutto attribuito allo stress scolastico o comunque allo stress che una donna è solita avere nei confronti della vita.
Ora ho 23 anni e vivo in Inghilterra da quasi due; a fine febbraio di questo anno sono stata ricoverata d'urgenza in ospedale, dopo essere andata dal mio GP per un controllo per delle strane macchie che erano apparse sul mio corpo e per il fatto che non riuscivo più a camminare, causa il rigonfiamento di entrambi i miei piedi.

Praticamente mi è stato detto che soffro di questo "Eritema Nodosus" che colpisce le donne della mia fascia d'età, e che molto spesso questo virus è derivato da una già presente malattia intestinale. Dopo due settimane di analisi, fluidi (non riuscivo più nè a mangiare nè a bere, ogni volta che provavo a bere solo un sorso di acqua ricominciava il calvario del bagno) e vari test, sono arrivati alla diagnosi di questo Crohn. Da lì la mia vita è completamente cambiata... Non sono mai stata una grande fan dei medici o dei medicinali in generale, e li evitavo il più possibile. Dopo questa diagnosi però, sono stata e sono tutt'ora costretta a visite di routine mensili a causa dei medicinali che sto prendendo e questo ha anche influito sul mio stile di vita sempre attivo, mentre ora ho problemi ad uscire per paura che questi "effetti collaterali" potrebbero presentarsi in occasioni spiacevoli con persone a cui non voglio dare il peso della mia malattia.

Ora, dopo tutta questa tiritera che ho fatto per riassumervi un po' la mia storia, vorrei chiedervi se c'è qualcuno che prova o ha provato le mie stesse situazioni. Come le state affrontando? O come le avete affrontate?

Vi ringrazio per il vostro tempo
Elisa

RCU71 · 18-10-16, 09:27

Salve Elisa, io sono affetto da RCU da molto tempo e anche la mia vita è stata fortemente condizionata dalla patologia. Posso anche dire che in realtà, grazie alla mia testardagine e alla volontà di non farmi sopraffare completamente, sono riuscito a fare quasi tutto quello che avrei voluto a patto però, di scendere a continui compromessi.
Forse, il fatto di averla contratta all'età di soli 12 anni mi ha anche aiutato un po, nel senso che la mia vita sociale e lavorativa è iniziata già con delle limitazioni, diciamo fisiologiche, in pratica mi sono risparmiato il trauma di dover rinunciare a tante cose importanti da un momento all'altro. È come se fossi nato così, perchè i ricordi di quando stavo bene così vaghi che posso dire di non averne.
In conclusione cara Elisa, avrai sicuramente capito che io non sono in grado di dare una risposta ai tuoi quesiti, ma, sapendo che questo mio post riporterà in evidenza questa tua discussione per un po, spero tanto anche io nell'intervento di qualcuno che potrà darti l'aiuto che non ho potuto darti io.

Con affetto
Christian

Luisa76 · 18-10-16, 14:13

Io iniziai a stare male a 28 anni, la mia vita andava bene, avevo un bel lavoro, un fidanzato e stavamo cercando casa per andare a viveve insieme. In quei mesi avevo "solo" scariche di sangue e muco, ma non dolori. Feci la mia prima Colon...e mi diagnosticarono una proctite aspecifica. Insomma non sembrava nulla di che. Mi diedero delle supposte di Asacol per tre settimane e dopo in effetti le scariche cessarono. Dopo circa un anno, trovo casa, cambio lavoro e zona di residenza, inizio a convivere... insomma un insieme di cambiamenti tutti insieme. Per me fu un grande stress. Verso Dicembre del 2005 iniziai davvero a stare male, diarrea, scariche di sangue soprattutto la notte, non mangiavo più e nessuno riusciva a dirmi cosa avessi, al pronto soccorso mi rimandavano a casa dicendomi che era influenza. Finchè incontrai un bravissimo GE di un ospedale Milanese il quale prese a cuore la mia situazione, mi fece fare la colon e mi diagnosticarono "pancolite ulcerosa" (quindi diffusa in tutto il colon). Da allora la mia vita è cambiata, prendo medicine tutti i giorni, ho preso diverse volte cortisone, ho passato momenti dolorosi e difficili, ho cambiato alimentazione. Insomma non è sempre stato facile. Però la mia vita l'ho vissuta appieno ugualmente, mi sono sposata, ho avuto una bimba, lavoro, insomma non è facile, mi rendo conto che la vita cambia, ma non devi arrenderti, con la giusta terapia tornerai a vivere la tua vita normalmente, ci vuole tempo e pazienza... Ma ce la farai anche tu!

anikijoke · 19-10-16, 21:54

Se posso permettermi, ti posso chiedere come sono stati i primi anni da diagnosticata? Come hai capito cosa o non puoi mangiare? Perché io ancora sono a quel punto... Quando penso di aver scovato qualcos'altro da inserire nell'assolutamente vietato, dopo unna settimana o due scopro che in realtà lo tollero, mentre cose che magari pensavo di poter tollerare, di punto in bianco diventano veleno per il mio corpo. Purtroppo è questa cosa che non riesco a capire, se è normale che questa malattia sballi così tanto il mio metabolismo, tanto da cambiare praticamente ogni mese.

Luisa76 · 26-10-16, 13:59

Non è facile capire cosa ci può nuocere e cosa no, soprattutto i primi tempi e in particolar modo se sei infiammata. Io ho imparato a mangiare "diversamente" ora, a distanza di 10 anni. I primi tempi avevo paura di mangiare qualsiasi cosa e comunque ero spesso sotto cortisone, quindi non potevo capire cosa potesse farmi male e cosa no.
L'alimentazione è molto soggettiva ma in linea di massima gli alimenti che infiammano il nostro intestino sono gli zuccheri, le carni rosse e latticini.
Io ho ridotto moltissimo la carne rossa e salumi, così come i cibi lievitati, come pane e pizza (quest'ultima mi riaccende l'infiammazione) e bevo latte di soja, sostituendo i biscotti con i cereali magari al mais. Dolci raramente. Inoltre bevo due volte al giorno gel di aloe vera a stomaco vuoto con un bel bicchierone d'acqua. Ecco ti posso dire che da febbraio, da quando ho cambiato la mia dieta e assumo l'aloe, ho quasi scordato la RCU, non faccio più i clismi, assumo "solo" due pastiglie di Mesavancol la sera. Ci sono voluti anni per comprendere il mio corpo e i segnali che mi dava. Ho sempre sofferto di gonfiori e anche dolori dopo mangiato (anche prima di soffrire di RCU) ma non capivo in passato cosa potesse nuocermi. Prova a tenere un diario alimentare, può aiutarti a capire. Però se sei sotto cortisone o molto infiammata è davvero difficile, ti capisco.

GiuliaPeco · 29-10-16, 13:40

Citazione:

Originalmente inviato da anikijoke

Salve a tutti,
mi sono appena iscritta in questo forum per cercare di trovare risposte alle mie varie domande (anche stupide) di nuova "diagnosticata". Da quando avevo 17 anni ho cominciato a soffrire di disturbi alla zona addominale, ma ogni volta che andavamo dai vari medici di turno, veniva tutto attribuito allo stress scolastico o comunque allo stress che una donna è solita avere nei confronti della vita.
Ora ho 23 anni e vivo in Inghilterra da quasi due; a fine febbraio di questo anno sono stata ricoverata d'urgenza in ospedale, dopo essere andata dal mio GP per un controllo per delle strane macchie che erano apparse sul mio corpo e per il fatto che non riuscivo più a camminare, causa il rigonfiamento di entrambi i miei piedi.

Praticamente mi è stato detto che soffro di questo "Eritema Nodosus" che colpisce le donne della mia fascia d'età, e che molto spesso questo virus è derivato da una già presente malattia intestinale. Dopo due settimane di analisi, fluidi (non riuscivo più nè a mangiare nè a bere, ogni volta che provavo a bere solo un sorso di acqua ricominciava il calvario del bagno) e vari test, sono arrivati alla diagnosi di questo Crohn. Da lì la mia vita è completamente cambiata... Non sono mai stata una grande fan dei medici o dei medicinali in generale, e li evitavo il più possibile. Dopo questa diagnosi però, sono stata e sono tutt'ora costretta a visite di routine mensili a causa dei medicinali che sto prendendo e questo ha anche influito sul mio stile di vita sempre attivo, mentre ora ho problemi ad uscire per paura che questi "effetti collaterali" potrebbero presentarsi in occasioni spiacevoli con persone a cui non voglio dare il peso della mia malattia.

Ora, dopo tutta questa tiritera che ho fatto per riassumervi un po' la mia storia, vorrei chiedervi se c'è qualcuno che prova o ha provato le mie stesse situazioni. Come le state affrontando? O come le avete affrontate?

Vi ringrazio per il vostro tempo
Elisa

Ciao Elisa! io sono giulia, ho 20 anni e il crohn da ormai 10. Anche io sono sempre stata molto attiva, ho sempre cercato di gestire la malattia in modo da fare una vita il più normale possibile (ora purtroppo sono bloccata a letto e non riesco a fare quasi nulla). Non sono mai andata in remissione ma bene o male con dei clisteri di cortisone o qualche cura nuova riuscivo a fare sport, a uscire con gli amici e anche a viaggiare.
Ciò che ti consiglio è di cercare di capire quali sono i tuoi limiti di modo da poterli gestire. Ti faccio un esempio: il mio problema principale era quello delle scariche, perciò cercavo sempre di uscire in posti in cui ci fosse un bagno facilmente raggiungibile e portavo sempre con me delle salviettine igienizzanti. Se dovevo andare in un posto nuovo la prima cosa che facevo era visualizzare dove fosse il bagno. Questo mi aiutava perchè mi toglieva l'ansia che si creava all'idea di dover uscire.
Oppure se sapevo che avevo qualcosa di importante da fare cercavo di mangiare il più in bianco possibile cosi da evitare qualsiasi possibile "scherzetto" da parte del mio intestino.
Se invece dovevo viaggiare cercavo di organizzarmi il più possibile: in valigia mettevo tutte le medicine di cui potevo aver bisogno di modo da poter essere pronta per ogni evenienza e portavo sempre con me degli antidolorifici.
Ora io non so di preciso quali siano le tue problematiche ma quel che ti voglio dire è di non isolarti e di non rinunciare a uscire e farti la tua vita perchè pian piano con un po' di tempo e pazienza imparerai a gestire la malattia, e uscire e divertirti fidati che influisce sul tuo benessere visto che l'aspetto psicologico pesa molto sulla nostra malattia!
Spero di esserti stata almeno un po' di aiuto, in ogni caso se hai bisogno non esitare!

anikijoke · 25-05-17, 19:16

Sto leggendo ora dopo parecchi mesi! Chiedo scusa per il ritardo, ma è stato un periodo un po' particolare! Ti ringrazio per le belle parole.

01-10-16, 12:10	#1
anikijoke Occasionale Data registrazione: 01-10-16 Messaggi: 17	Nuova diagnosi e cambio di vita Salve a tutti, mi sono appena iscritta in questo forum per cercare di trovare risposte alle mie varie domande (anche stupide) di nuova "diagnosticata". Da quando avevo 17 anni ho cominciato a soffrire di disturbi alla zona addominale, ma ogni volta che andavamo dai vari medici di turno, veniva tutto attribuito allo stress scolastico o comunque allo stress che una donna è solita avere nei confronti della vita. Ora ho 23 anni e vivo in Inghilterra da quasi due; a fine febbraio di questo anno sono stata ricoverata d'urgenza in ospedale, dopo essere andata dal mio GP per un controllo per delle strane macchie che erano apparse sul mio corpo e per il fatto che non riuscivo più a camminare, causa il rigonfiamento di entrambi i miei piedi. Praticamente mi è stato detto che soffro di questo "Eritema Nodosus" che colpisce le donne della mia fascia d'età, e che molto spesso questo virus è derivato da una già presente malattia intestinale. Dopo due settimane di analisi, fluidi (non riuscivo più nè a mangiare nè a bere, ogni volta che provavo a bere solo un sorso di acqua ricominciava il calvario del bagno) e vari test, sono arrivati alla diagnosi di questo Crohn. Da lì la mia vita è completamente cambiata... Non sono mai stata una grande fan dei medici o dei medicinali in generale, e li evitavo il più possibile. Dopo questa diagnosi però, sono stata e sono tutt'ora costretta a visite di routine mensili a causa dei medicinali che sto prendendo e questo ha anche influito sul mio stile di vita sempre attivo, mentre ora ho problemi ad uscire per paura che questi "effetti collaterali" potrebbero presentarsi in occasioni spiacevoli con persone a cui non voglio dare il peso della mia malattia. Ora, dopo tutta questa tiritera che ho fatto per riassumervi un po' la mia storia, vorrei chiedervi se c'è qualcuno che prova o ha provato le mie stesse situazioni. Come le state affrontando? O come le avete affrontate? Vi ringrazio per il vostro tempo Elisa

18-10-16, 09:27	#2
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Salve Elisa, io sono affetto da RCU da molto tempo e anche la mia vita è stata fortemente condizionata dalla patologia. Posso anche dire che in realtà, grazie alla mia testardagine e alla volontà di non farmi sopraffare completamente, sono riuscito a fare quasi tutto quello che avrei voluto a patto però, di scendere a continui compromessi. Forse, il fatto di averla contratta all'età di soli 12 anni mi ha anche aiutato un po, nel senso che la mia vita sociale e lavorativa è iniziata già con delle limitazioni, diciamo fisiologiche, in pratica mi sono risparmiato il trauma di dover rinunciare a tante cose importanti da un momento all'altro. È come se fossi nato così, perchè i ricordi di quando stavo bene così vaghi che posso dire di non averne. In conclusione cara Elisa, avrai sicuramente capito che io non sono in grado di dare una risposta ai tuoi quesiti, ma, sapendo che questo mio post riporterà in evidenza questa tua discussione per un po, spero tanto anche io nell'intervento di qualcuno che potrà darti l'aiuto che non ho potuto darti io. Con affetto Christian

18-10-16, 14:13	#3
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Io iniziai a stare male a 28 anni, la mia vita andava bene, avevo un bel lavoro, un fidanzato e stavamo cercando casa per andare a viveve insieme. In quei mesi avevo "solo" scariche di sangue e muco, ma non dolori. Feci la mia prima Colon...e mi diagnosticarono una proctite aspecifica. Insomma non sembrava nulla di che. Mi diedero delle supposte di Asacol per tre settimane e dopo in effetti le scariche cessarono. Dopo circa un anno, trovo casa, cambio lavoro e zona di residenza, inizio a convivere... insomma un insieme di cambiamenti tutti insieme. Per me fu un grande stress. Verso Dicembre del 2005 iniziai davvero a stare male, diarrea, scariche di sangue soprattutto la notte, non mangiavo più e nessuno riusciva a dirmi cosa avessi, al pronto soccorso mi rimandavano a casa dicendomi che era influenza. Finchè incontrai un bravissimo GE di un ospedale Milanese il quale prese a cuore la mia situazione, mi fece fare la colon e mi diagnosticarono "pancolite ulcerosa" (quindi diffusa in tutto il colon). Da allora la mia vita è cambiata, prendo medicine tutti i giorni, ho preso diverse volte cortisone, ho passato momenti dolorosi e difficili, ho cambiato alimentazione. Insomma non è sempre stato facile. Però la mia vita l'ho vissuta appieno ugualmente, mi sono sposata, ho avuto una bimba, lavoro, insomma non è facile, mi rendo conto che la vita cambia, ma non devi arrenderti, con la giusta terapia tornerai a vivere la tua vita normalmente, ci vuole tempo e pazienza... Ma ce la farai anche tu!

19-10-16, 21:54	#4
anikijoke Occasionale Data registrazione: 01-10-16 Messaggi: 17	Se posso permettermi, ti posso chiedere come sono stati i primi anni da diagnosticata? Come hai capito cosa o non puoi mangiare? Perché io ancora sono a quel punto... Quando penso di aver scovato qualcos'altro da inserire nell'assolutamente vietato, dopo unna settimana o due scopro che in realtà lo tollero, mentre cose che magari pensavo di poter tollerare, di punto in bianco diventano veleno per il mio corpo. Purtroppo è questa cosa che non riesco a capire, se è normale che questa malattia sballi così tanto il mio metabolismo, tanto da cambiare praticamente ogni mese.

26-10-16, 13:59	#5
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Non è facile capire cosa ci può nuocere e cosa no, soprattutto i primi tempi e in particolar modo se sei infiammata. Io ho imparato a mangiare "diversamente" ora, a distanza di 10 anni. I primi tempi avevo paura di mangiare qualsiasi cosa e comunque ero spesso sotto cortisone, quindi non potevo capire cosa potesse farmi male e cosa no. L'alimentazione è molto soggettiva ma in linea di massima gli alimenti che infiammano il nostro intestino sono gli zuccheri, le carni rosse e latticini. Io ho ridotto moltissimo la carne rossa e salumi, così come i cibi lievitati, come pane e pizza (quest'ultima mi riaccende l'infiammazione) e bevo latte di soja, sostituendo i biscotti con i cereali magari al mais. Dolci raramente. Inoltre bevo due volte al giorno gel di aloe vera a stomaco vuoto con un bel bicchierone d'acqua. Ecco ti posso dire che da febbraio, da quando ho cambiato la mia dieta e assumo l'aloe, ho quasi scordato la RCU, non faccio più i clismi, assumo "solo" due pastiglie di Mesavancol la sera. Ci sono voluti anni per comprendere il mio corpo e i segnali che mi dava. Ho sempre sofferto di gonfiori e anche dolori dopo mangiato (anche prima di soffrire di RCU) ma non capivo in passato cosa potesse nuocermi. Prova a tenere un diario alimentare, può aiutarti a capire. Però se sei sotto cortisone o molto infiammata è davvero difficile, ti capisco.

25-05-17, 19:16	#7
anikijoke Occasionale Data registrazione: 01-10-16 Messaggi: 17	Sto leggendo ora dopo parecchi mesi! Chiedo scusa per il ritardo, ma è stato un periodo un po' particolare! Ti ringrazio per le belle parole.