Mi presento

[ElenaStrawberry]

Ciao a tutti! Mi chiamo Elena ho 22 anni, sono una studentessa e nonostante la stanchezza e la debolezza perenne, mi sto per laureare in Scienze dell'Educazione, a Ferrara. Convivo con il Morbo di Crohn dall'età di 8 anni.

Frequentavo la seconda elementare quando ho cominciato a dimagrire, improvvisamente. Sono sempre stata una bambina paffutella, cicciottella e con le guance rosse, con la voglia di correre, giocare, saltare, stare insieme agli altri. Purtroppo questa armonia un giorno si è spezzata: il mio viso diventava sempre più pallido, scavato da profonde occhiaie violacee, non avevo più energia per giocare, ero sempre triste e non riuscivo più a mangiare niente: avevo perso 15 kg, ero tutta pelle e ossa, con crampi addominali continui, febbre, diarrea. Questa situazione è andata avanti per 1 anno: il mio medico di base mi faceva eseguire esami su esami, non sapendo più che pesci pigliare! "Forse sono le adenoidi, forse le tonsille!" Andando per tentativi, decidono di ricoverarmi e mi tolgono le tonsille. Per circa 10 giorni sto meglio e ricomincio a mangiare ma ho subito una ricaduta: devo sempre andare in bagno, con scariche di diarrea e sangue sempre più forti. Era l'estate del 2001 e non potevo mai uscire perché rischiavo sempre di farmela nelle mutande. E così ennesima visita dal medico di base che decide di mandarmi da un suo collega pediatra che lavora nell'ospedale di Comacchio. Mi ricoverano qui per una settimana facendomi tutti gli esami possibili inimmaginabili: prelievi su prelievi, tac, ecografie, radiografie, risonanze magnetiche e chi più ne ha più ne metta! Finalmente dopo 7 giorni il verdetto finale. La mia salvezza è stato un medico neolaureato in pediatria che aveva scritto la sua tesi di laurea proprio sul Morbo di Crohn, all'epoca era una malattia rara e poco diffusa. Consultandosi con gli altri medici avevano ipotizzato che si trattasse proprio di quella patologia, visti i miei sintomi.
Decidono così di indirizzarmi in un centro gastroenterologo specializzato nel seguire i bambini, situato a Parma.
Anche se ero solo una bambina ricordo quei momenti come se fosse ieri e a ripercorrerli mi vengono i brividi. Mi sentivo debole, triste, sempre stanca, avevo sempre sonno. Vedevo i miei familiari sempre preoccupati e giù di morale a causa del mio stato di salute e me ne sentivo quasi in colpa. Io non vedevo più i miei coetanei e non riuscivo a frequentare la scuola a causa dei massicci ricoveri in ospedale.

Arrivata a Parma nel centro consigliatomi, ho passato circa 2 mesi ricoverata nell'ospedale: anche qui ogni giorno mi facevano esami su esami. E in questo ospedale mi hanno fatto la prima colonscopia senza sedazione ed è stato tremendo! Ho pianto come un'aquila per via del dolore. (Dopo questa brutta esperienza, me la faccio sempre fare con sedazione). Dopo qualche giorno finalmente una DIAGNOSI: Morbo di Crohn in fase acuta. I medici di questo centro sono sempre stati gentili, disponibili al dialogo e al supporto. Hanno spiegato subito ai miei familiari l'entità della malattia, la terapia che dovevo seguire, la dieta. E così mi hanno sospeso l'alimentazione orale per 40 giorni, non potevo ingerire cibi solidi: solo Nutridrink. Assumevo dosi di cortisone talmente alte che la mia faccia era gonfia da sembrare una luna piena, assumevo inoltre la Mesalazina, il Flagyl, il Moltilium e il Mepral. Un ricordo positivo è che frequentavo la scuola interna all'ospedale, c'erano spesso animatori che mi facevano giocare e avevo fatto amicizia con i bambini nel mio reparto. E questo mi faceva sentire meno sola.

Dopo quasi due mesi di ricovero, visto che mi ero ripresa e stavo meglio: finalmente le dimissioni. Tornata a casa, ho ricominciato ad andare a scuola nel mio paese, ma all'inizio è stata durissima: tutti con la merenda e io dovevo osservare gli altri mangiare con l'acquolina in bocca. Mi sentivo diversa. Inoltre, ogni 10 giorni dovevo recarmi a Parma per il controllo. Finalmente, dopo 40 duri giorni senza ingerire alcun tipo di cibo, mi danno il permesso per mangiare di nuovo. La dieta era però molto ferrea: niente fritti, cibi unti, troppo grassi, niente cioccolata, cibi confezionati, poca frutta e verdura. Abituarsi al nuovo regime alimentare è stato difficilissimo. Ho vissuto un periodo di crisi profonda. E poi mi sono abituata a nuovi sapori leggeri. Anche se vedere i tuoi amici andare al McDonald's o mangiarti snack davanti agli occhi non è per niente facile.

Piano piano ho riacquistato le forze ma dopo pochi anni ho avuto un'altra ricaduta. Mi hanno prescritto nuovamente il cortisone e dopo qualche mese stavo di nuovo meglio. Finchè nel 2006 c'è stata una nuova ricaduta: non avevo mai appetito, perdevo peso, avevo dolori lancinanti allo stomaco, febbre e vomito. Mi ricoverano di nuovo a Parma e dopo gastroscopie, colonscopie, ecofragafie, tac, risonanze magnetiche, mi diagnosticano una stenosi alla valvola ileocecale e la terapia che devo seguire é l'Azatioprina. Abituarsi alla nuova terapia è stato tremendo perchè mi dava moltissimi effetti collaterali e mi abbassava tantissimo i globuli bianchi. Inoltre è un farmaco che impiega più tempo per fare effetto e farti sentire meglio. Finalmente dopo qualche mese comincio a stare meglio e a riacquistare l'energia perduta ma ogni 2 settimane devo effettuare il prelievo del sangue per tenere sotto controllo il livello dei globuli bianchi, sempre bassissimi e quindi stanchezza perenne, sonno, spossatezza, sempre raffreddata o con la febbre per via delle poche difese immunitarie. A scuola andavo bene nonostante qualche problema di concentrazione.

Ho fatto questa vita fino al 2013 anno in cui mi hanno dato la bella notizia che mi trovavo finalmente in fase remissiva. Mi hanno sospeso l'Azatioprina e ora assumo Pentasa 4 volte al giorno, ho un fidanzato, amici che mi sono sempre stati vicino non facendosi problemi per la mia malattia, partecipo a concorsi di bellezza, mi sto laureando, riesco spesso inaspettatamente ad uscire a cena, posso mangiare la pizza, la cioccolata, vado a correre ogni giorno per eliminare lo stress. Sembreranno cose banali e scontate ma per me sono piccole conquiste di cui vado fiera e che mi fanno sentire meno diversa, mi fanno apprezzare di più la vita. Certe giornate sono davvero difficili ma so che dovrò convivere con questa malattia per tutta la vita, quindi cerco di non buttarmi mai giù. Cerco di mettere il cuore in tutto quello che faccio perchè non le permetterò di prendersi il meglio di me e portarmi via dalle persone che amo.
Con queste righe volevo farvi conoscere un po' la mia storia e condividerla insieme a voi perchè sono nuova su questo forum.
Ne approfitto per augurarvi buona serata e per ricordarvi che siete degli eroi ogni giorno!

[PierPaolo]

Ciao Elena. Benvenuta nel Club!
Complimenti per la bella presentazione che fornirà ai nostri iscritti molti spunti di riflessione e ottimismo.

[coracricri]

Ciao carissima Elena, benvenuta nel forum. In quanto mamma ho immaginato la tua situazione di bambina ed ho pensato a quanto deve esser stato difficile affrontare la malattia all'età di otto anni; ma da quel che leggo da tanta sofferenza è emersa una gran bella persona . Complimenti per i tuoi studi e per la tua perseveranza.
Non ci sono dubbi. . . una cosa buona le malattie c'è la donano, la voglia di vivere e la capacità di apprezzare anche le cose scontate.
Io mi chiamo Cora e ho la rcu. Da poco operata sono portatrice di una stomia. Pensavo che non sarei mai più stata felice , ma mi sbagliavo. Proprio oggi pensavo a come può essere bella la vita,
anche con la stomia. Allora forza, noi siamo guerrieri e si va avanti

[Luisa76]

Grazie per la tua testimonianza, se penso a quanti giovani in salute buttano via la loro vita solo per noia, mentre chi, come te, ha purtroppo provato la sofferenza, sa dare il giusto valore alla vita e alle piccole cose.
Io ho una bimba di 7 anni e immagino come anche i tuoi genitori abbiano sofferto insieme a te.
Complimenti ancora e benvenuta sul forum!!

[ElenaStrawberry]

Grazie Pierpaolo!

Grazie Cora! Condivido pienamente le tue parole... Queste malattie ti fanno apprezzare di più le cose belle della vita... e ti fanno acquisire molta più sensibilità.

Grazie Luisa! Sì i miei genitori hanno perso un anno di lavoro per assistermi in ospedale e tuttora mi accompagnano sempre alle visite e ai controlli. E' stata dura anche per loro.

[albert86]

Ciao elena e complimenti per la presentazione.
Nel modo in cui scrivi riesci a trasmettere a chi legge le tue emozioni molto chiaramente.
Ora che ho letto il tuo messaggio, penso che tu sia una persona con una gran forza interiore.
Spero che tutto prosegua per il meglio.

[ElenaStrawberry]

Grazie albert86! Diciamo che la scrittura mi ha sempre aiutata ad esprimermi al meglio e a metabolizzare le mie emozioni. La utilizzo molto!
Comunque auguro il meglio anche a te!

[Bomber1987]

Ciao Elena,
Benvenuta nel forum.

Anche io come te ho avuto una storia simile; anche io malato di crohn ma scoperto all'età di 18 anni. Anche per me è stata dura abituarmi a questa nuova situazione sopratutto in età adolescenziale. Vedere tutti i miei amici che possono mangiare e bere di tutto non è bellissimo.
Sono contento per te che hai raggiunto la sperata fase remissiva, spero che ti duri ancora per moltissimi anni. Io in questo periodo sto bene perché sto facendo le infusioni di infliximab ma vorrei non avere più bisogno di questi farmaci cosi pesanti per l'organismo.
Ti volevo chiedere, ma tu segui una dieta particolare e a volte magari sgarri con una pizza o della cioccolata oppure mangi tutto indipendentemente? Riesci a mettere su peso oppure no?
Comunque ancora complimenti per il tuo coraggio e la tua voglia di vivere!! BRAVA!

[ElenaStrawberry]

Inizialmente seguivo una dieta molto molto ferrea, senza sgarrare mai. Era terribile! Potevo mangiare in totale una ventina di alimenti.
Siccome rispondevo bene alle cure, dopo 6/7 anni il mio gastroenterologo mi ha detto che piano piano potevo cominciare gradualmente a introdurre tutti gli alimenti nella mia dieta, annotandomi quelli che mi facevano stare male. Ho imparato a conoscermi e so quali alimenti mi provocano dolori addominali, vomito, diarrea: carne cotta alla brace, salsiccia, pancetta, carne di suino, sughi unti, cibi tanto grassi, aglio, cipolle, spezie proprio li evito assolutamente. Cerco di cuocere tutto scondito in forno, a vapore, sulla piastra e condire a crudo. Quindi ormai da 4/5 anni ho riscoperto il piacere del cibo e mangio un po' di tutto: pizza una volta a settimana, sushi 2/3 volte al mese, cioccolata senza esagerare, una porzione di frutta e verdura al giorno, fritti me li concedo 2/3 volte al mese ma non ne vado matta. Bevo alcolici in occasione degli aperitivi, tollero bene the, caffè, latticini. Diciamo che ho imparato a mangiare leggero, ma con gusto, scoprendo anche la mia passione per la cucina.

[ElenaStrawberry]

Per quanto riguarda il peso purtroppo o come mi dicono sempre le mie amiche per fortuna, non metto MAI su un kg. La bilancia oscilla sempre da ormai 8 anni su 48/49 kg e sono alta 1,70. Io mi vedrei meglio con qualche kiletto in più sinceramente ma ormai mi sono rassegnata. Anche se ho sempre fame e mangio tanto niente, non prendo nemmeno un etto... La cosa che a volte mi fa arrabbiare è quando le persone che non conosco bene mi dicono "Complimenti! Hai un fisico da modella!" Ecco questa cosa anziché farmi felice, perché magari loro la dicono come complimento, mi fa essere triste perché non conoscono la sofferenza che c'è dietro questa magrezza.