Ciao

Marziagg · 03-04-14, 11:22

Ciao felice di essere tra voi, sono una Crohniana dal 1996. Già fatti 2 interventi (colectomia totale e ileo resezione) e farmaco resistente. Spero di trovare qui un valido centro di ascolto e confronto.

**Ory90** · 03-04-14, 18:15

Ciao Marziagg, benvenuta!
Accidenti, anche tu un percorso abbastanza travagliato. Purtroppo queste MICI sono così, dobbiamo portare pazienza, seguire scrupolosamente le terapie e i consigli del nostro GE di fiducia. A che eta ti è stato diagnosticato il Crohn? Hai subito la colectomia a causa della resistenza ai farmaci? Adesso come ti stai curando?
Sono sicura che qui, tra chi ci capisce e vive ogni giorno la nostra situazione, troverai l'ascolto e il confronto che cerchi. E tanto altro ancora

Raccontaci qualcosa di bello su di te! Cosa fai nella vita? Pratichi qualche sport, hai qualche hobby?
Ti auguro una piacevole permanenza

Ory

Marziagg · 05-04-14, 12:33

Grazie Ory, ho 39 anni e la diagnosi mi fu fatta nel 1996 quindi sono 18 anni che lotto con questa malattia ma ad ora posso affermare che lei é in forte vantaggio

ho subito gli interventi a causa della mia resistenza alle terapie e ti dirò sono stanca. In questo periodo sto aspettando nuovo intervento per numerosi ascessi perianali. Per quello intra addominale non posso far nulla se non sperare che non scoppi portandomi alla setticemia. I medici vorrebbero rimuovere anche il retto superstite dato che è malato e stenotico ma io continuo a rifiutare dato che significherebbe stomia definitiva e proprio non ce la posso fare a tollerarla. Grazie per avermi accettata e spero di capire al più presto come funziona.

salvino · 06-04-14, 23:30

ciao Marziag, anche io nel 2009 son stato sottoposto a colectomia totale con pouch e successiva ricanalizzazione col residuo di retto (2 cm) lasciato. Purtroppo è stata una esperienza che ha lasciato il segno ma quantomeno continuo a vivere ancorchè con tante difficoltà. Non ti abbattere ma reagisci sempre anche se sei stanca, non fare il gioco della malattia, lo stato psicologico ha una notevole influenza sul decorso della patologia. Quindi mi raccomando stai in gamba

, ci sono tante altre situazioni peggiori della nostra. ciao salvino

03-04-14, 11:22	#1
Marziagg Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 18	Ciao Ciao felice di essere tra voi, sono una Crohniana dal 1996. Già fatti 2 interventi (colectomia totale e ileo resezione) e farmaco resistente. Spero di trovare qui un valido centro di ascolto e confronto.

03-04-14, 18:15	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao Marziagg, benvenuta! Accidenti, anche tu un percorso abbastanza travagliato. Purtroppo queste MICI sono così, dobbiamo portare pazienza, seguire scrupolosamente le terapie e i consigli del nostro GE di fiducia. A che eta ti è stato diagnosticato il Crohn? Hai subito la colectomia a causa della resistenza ai farmaci? Adesso come ti stai curando? Sono sicura che qui, tra chi ci capisce e vive ogni giorno la nostra situazione, troverai l'ascolto e il confronto che cerchi. E tanto altro ancora Raccontaci qualcosa di bello su di te! Cosa fai nella vita? Pratichi qualche sport, hai qualche hobby? Ti auguro una piacevole permanenza Ory __________________ Ory

05-04-14, 12:33	#3
Marziagg Occasionale Data registrazione: 03-04-14 Messaggi: 18	Grazie Ory, ho 39 anni e la diagnosi mi fu fatta nel 1996 quindi sono 18 anni che lotto con questa malattia ma ad ora posso affermare che lei é in forte vantaggio ho subito gli interventi a causa della mia resistenza alle terapie e ti dirò sono stanca. In questo periodo sto aspettando nuovo intervento per numerosi ascessi perianali. Per quello intra addominale non posso far nulla se non sperare che non scoppi portandomi alla setticemia. I medici vorrebbero rimuovere anche il retto superstite dato che è malato e stenotico ma io continuo a rifiutare dato che significherebbe stomia definitiva e proprio non ce la posso fare a tollerarla. Grazie per avermi accettata e spero di capire al più presto come funziona.

06-04-14, 23:30	#4
salvino Occasionale Data registrazione: 31-01-14 Messaggi: 24	ciao Marziag, anche io nel 2009 son stato sottoposto a colectomia totale con pouch e successiva ricanalizzazione col residuo di retto (2 cm) lasciato. Purtroppo è stata una esperienza che ha lasciato il segno ma quantomeno continuo a vivere ancorchè con tante difficoltà. Non ti abbattere ma reagisci sempre anche se sei stanca, non fare il gioco della malattia, lo stato psicologico ha una notevole influenza sul decorso della patologia. Quindi mi raccomando stai in gamba , ci sono tante altre situazioni peggiori della nostra. ciao salvino