Ciao a tutti

THE ROK · 17-04-13, 19:10

Ciao a tutti ho 34 anni. Nel 2010 mi è stata diagnosticata una RCU aggressiva con corticodipendenza e refrattaria a tutti i farmaci in uso oggi.

Dopo aver provato di tutto in questi 3 anni e senza aver avuto alcun beneficio, con i miei dottori abbiamo deciso di optare per l'operazione chirurgica (colectomia totale).

L'11 marzo sono stato operato a Bologna al S.Orsola, ora sono in attesa per la chiamata del secondo intervento.

Se volete qualche consiglio scrivetemi sarò felice di aiutarvi. Ciao

Archangelo · 17-04-13, 20:59

Ciao e benvenuto nel Club!

Storia complicata e rapida la tua, diagnosi e colectomia totale in soli tre anni!
A volte è cosi, fulminea e senza scampo, ma l'importante è esserne venuto a capo. Sicuramente andrà tutto a buon fine e ritroverai la normalità al più presto.

Qualora tu ne abbia voglia potresti descrivere passo passo la tua storia nella sezione "Vivere il Crohn e la Colite Ulcerosa" e rendere in questo modo tutti partecipi, sarebbe molto interessante.

Nel frattempo se vuoi parlare un po' della tua vita extra malattia puoi farlo qui, cogliendo l'occasione di questa presentazione.
Spero di rileggerti presto.

THE ROK · 18-04-13, 19:52

Ciao Archangelo è un piacere conoscerti. Sono sposato da 7 anni e vivo in Calabria, come professione faccio il falegname e amo molto il mio lavoro in quanto mi ha aiutato in questi 3 anni d'inferno a tirarmi su e andare avanti.

Io sono un tipo che ama molto le cose belle della vita e ti dirò che ho accettato anche molto bene la mia malattia in quanto non mi sono mai fermato davanti a niente neanche in quel brutto periodo.

Devo anche ringraziare mia moglie che mi ha aiutato tantissimo e anche tutte le altre persone a me care, sai noi con questo tipo di malattia abbiamo bisogno di un forte sostegno morale.

Se vuoi parlarmi anche tu un pò della tua vita e della tua malattia puoi farlo tranquillamente. Ciao a presto.

THE ROK · 18-04-13, 22:08

Ciao a tutti, sono felice di far parte di questo forum, qui riesco a scaricare tutte le mie brutte esperienze che ho avuto con la mia malattia e spero in futuro di darvi belle notizie e anche voi.

La mia malattia purtroppo, e forse come è capitato a tanti altri, ha avuto decorso velocissimo e in soli 3 anni mi ha portato all'operazione.

Tutto è iniziato a Dicembre 2009, ho iniziato ad avere continuamente feci liquide, il mio medico curante diceva che era un semplice virus intestinale, i giorni passavano ed è incominciato a comparire un pò di sangue.

Gennaio 2010. Più tempo passava e maggiori erano le scariche con sangue. Io continuavo a stare alla fiducia del mio medico curante che diceva che era una semplice colite e che il sangue era dovuto alla diarrea.

Febbraio 2010. Le scariche aumentano e anche il sangue, io cerco di resistere sperando che tutto passi da solo. Intanto senza accorgermene avevo già perso 15 Kg su 75 Kg che pesavo.

Marzo 2010. Preoccupato decisi di andare in una clinica privata e mi sono ricoverato, li mi hanno fatto la prima colonscopia e mi diagnosticarono vagamente che era una malattia infiammatoria intestinale. Dopo una settimana mi dimettono e mi mandano a casa dandomi una dieta drastica da seguire e come terapia solo i clisteri di Asacol e le pastiglie di Asacol (mesalazina), senza darmi cortisone.

Il resto ve lo racconto in questi giorni. Ciao.

THE ROK · 06-05-13, 20:01

Ciao a tutti sono tornato! Scusatemi ma ho avuto molto lavoro da smaltire in questi giorni, da quando mi hanno creato l'ileostomia tutto è cambiato, si sta benissimo, diciamo che in parte sono tornato normale, mangio e faccio un pò di tutto.

Adesso riprendo a raccontarvi la mia storia:

Aprile 2010: Tornato a casa, riprendo la mia solita vita quotidiana, dopo una settimana la mia cara amica si ripresenta ma questa volta con febbre a 40 e una tosse fortissima. All'inizio pensavo che fosse una banale influenza, passata una settimana le cose andavano peggiorando. Vengo ricoverato d'urgenza all'ospedale civile dove per una settimana mi riempiono di flebo e antibiotici e come diagnosi mi dicono che ho il crohn. Tutto mi crolla addosso, nel frattempo le cose non migliorano anzi peggiorano.

Maggio 2010: Fortunatamente, grazie ad un mio caro amico, riesco a farmi ricoverare in un centro policlinico universitario dove studiano e curano queste malattie. Per 15 giorni mi tengono con le flebo e mi fanno esami di ogni genere e tipo. Finalmente mi danno la diagnosi giusta, rettocolite ulcerosa grave. In 3 mesi la mia malattia si è diffusa in tutto il retto e in tutto il colon e mi ha fatto perdere 25 kg di peso.

Dopo le dimissioni dal 2010 fino al 2013 non ho fatto altro che prendere cortisone in dosi massicce, abbiamo provato con l'azatioprina, con l'inflixmab ed infine con il mesavancol ma tutto inutile. A gennaio 2013 i miei dottori mi consigliano di operarmi e decido di rivolgermi al Sant'Orsola di Bologna. L'11 marzo vengo ricoverato e sottoposto ad intervento chirurgico di colectomia subtotale, ancoraggio del moncone rettale alla fascia sovrapubica e confezionamento di ileostomia terminale in fossa iliaca destra.
Da allora la mia vita è cambiata, mi sembra un sogno. Il 15 maggio ho l'appuntamento col chirurgo per definire il prossimo intervento cioè la costruzione dell' J-pouch.

A presto ci sentiamo più avanti.

17-04-13, 19:10	#1
THE ROK Occasionale Data registrazione: 17-04-13 Messaggi: 7	Ciao a tutti Ciao a tutti ho 34 anni. Nel 2010 mi è stata diagnosticata una RCU aggressiva con corticodipendenza e refrattaria a tutti i farmaci in uso oggi. Dopo aver provato di tutto in questi 3 anni e senza aver avuto alcun beneficio, con i miei dottori abbiamo deciso di optare per l'operazione chirurgica (colectomia totale). L'11 marzo sono stato operato a Bologna al S.Orsola, ora sono in attesa per la chiamata del secondo intervento. Se volete qualche consiglio scrivetemi sarò felice di aiutarvi. Ciao

17-04-13, 20:59	#2
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao e benvenuto nel Club! Storia complicata e rapida la tua, diagnosi e colectomia totale in soli tre anni! A volte è cosi, fulminea e senza scampo, ma l'importante è esserne venuto a capo. Sicuramente andrà tutto a buon fine e ritroverai la normalità al più presto. Qualora tu ne abbia voglia potresti descrivere passo passo la tua storia nella sezione "Vivere il Crohn e la Colite Ulcerosa" e rendere in questo modo tutti partecipi, sarebbe molto interessante. Nel frattempo se vuoi parlare un po' della tua vita extra malattia puoi farlo qui, cogliendo l'occasione di questa presentazione. Spero di rileggerti presto. __________________ *Andrea*

18-04-13, 19:52	#3
THE ROK Occasionale Data registrazione: 17-04-13 Messaggi: 7	Ciao Archangelo è un piacere conoscerti. Sono sposato da 7 anni e vivo in Calabria, come professione faccio il falegname e amo molto il mio lavoro in quanto mi ha aiutato in questi 3 anni d'inferno a tirarmi su e andare avanti. Io sono un tipo che ama molto le cose belle della vita e ti dirò che ho accettato anche molto bene la mia malattia in quanto non mi sono mai fermato davanti a niente neanche in quel brutto periodo. Devo anche ringraziare mia moglie che mi ha aiutato tantissimo e anche tutte le altre persone a me care, sai noi con questo tipo di malattia abbiamo bisogno di un forte sostegno morale. Se vuoi parlarmi anche tu un pò della tua vita e della tua malattia puoi farlo tranquillamente. Ciao a presto.

18-04-13, 22:08	#4
THE ROK Occasionale Data registrazione: 17-04-13 Messaggi: 7	Ciao a tutti, sono felice di far parte di questo forum, qui riesco a scaricare tutte le mie brutte esperienze che ho avuto con la mia malattia e spero in futuro di darvi belle notizie e anche voi. La mia malattia purtroppo, e forse come è capitato a tanti altri, ha avuto decorso velocissimo e in soli 3 anni mi ha portato all'operazione. Tutto è iniziato a Dicembre 2009, ho iniziato ad avere continuamente feci liquide, il mio medico curante diceva che era un semplice virus intestinale, i giorni passavano ed è incominciato a comparire un pò di sangue. Gennaio 2010. Più tempo passava e maggiori erano le scariche con sangue. Io continuavo a stare alla fiducia del mio medico curante che diceva che era una semplice colite e che il sangue era dovuto alla diarrea. Febbraio 2010. Le scariche aumentano e anche il sangue, io cerco di resistere sperando che tutto passi da solo. Intanto senza accorgermene avevo già perso 15 Kg su 75 Kg che pesavo. Marzo 2010. Preoccupato decisi di andare in una clinica privata e mi sono ricoverato, li mi hanno fatto la prima colonscopia e mi diagnosticarono vagamente che era una malattia infiammatoria intestinale. Dopo una settimana mi dimettono e mi mandano a casa dandomi una dieta drastica da seguire e come terapia solo i clisteri di Asacol e le pastiglie di Asacol (mesalazina), senza darmi cortisone. Il resto ve lo racconto in questi giorni. Ciao.

06-05-13, 20:01	#5
THE ROK Occasionale Data registrazione: 17-04-13 Messaggi: 7	Ciao a tutti sono tornato! Scusatemi ma ho avuto molto lavoro da smaltire in questi giorni, da quando mi hanno creato l'ileostomia tutto è cambiato, si sta benissimo, diciamo che in parte sono tornato normale, mangio e faccio un pò di tutto. Adesso riprendo a raccontarvi la mia storia: Aprile 2010: Tornato a casa, riprendo la mia solita vita quotidiana, dopo una settimana la mia cara amica si ripresenta ma questa volta con febbre a 40 e una tosse fortissima. All'inizio pensavo che fosse una banale influenza, passata una settimana le cose andavano peggiorando. Vengo ricoverato d'urgenza all'ospedale civile dove per una settimana mi riempiono di flebo e antibiotici e come diagnosi mi dicono che ho il crohn. Tutto mi crolla addosso, nel frattempo le cose non migliorano anzi peggiorano. Maggio 2010: Fortunatamente, grazie ad un mio caro amico, riesco a farmi ricoverare in un centro policlinico universitario dove studiano e curano queste malattie. Per 15 giorni mi tengono con le flebo e mi fanno esami di ogni genere e tipo. Finalmente mi danno la diagnosi giusta, rettocolite ulcerosa grave. In 3 mesi la mia malattia si è diffusa in tutto il retto e in tutto il colon e mi ha fatto perdere 25 kg di peso. Dopo le dimissioni dal 2010 fino al 2013 non ho fatto altro che prendere cortisone in dosi massicce, abbiamo provato con l'azatioprina, con l'inflixmab ed infine con il mesavancol ma tutto inutile. A gennaio 2013 i miei dottori mi consigliano di operarmi e decido di rivolgermi al Sant'Orsola di Bologna. L'11 marzo vengo ricoverato e sottoposto ad intervento chirurgico di colectomia subtotale, ancoraggio del moncone rettale alla fascia sovrapubica e confezionamento di ileostomia terminale in fossa iliaca destra. Da allora la mia vita è cambiata, mi sembra un sogno. Il 15 maggio ho l'appuntamento col chirurgo per definire il prossimo intervento cioè la costruzione dell' J-pouch. A presto ci sentiamo più avanti.