Non so che fare

Niko81 · 15-04-21, 10:27

Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora.
Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.

Elo Mceva · 29-08-21, 15:29

Ciao @niko81 mi dispiace che tu non abbia ancora ricevuto nessuna risposta nel forum.
Il tuo caso è come tutti, unico e le tue decisioni molto personali.
Io personalmente non ho mai avuto grandi effetti collaterali ai farmaci, in questo periodo come immunosoppressore faccio il Cimzia che è uno dei più leggeri, e non trasmissibili alla placenta, vista la mia ricerca di una gravidanza.
Detto questo il tuo neurologo è gastroenterologo dovrebbero tenersi in contatto e solo insieme trovare una soluzione per il tuo caso.
E cerca di riprendere il prima possibile il tuo percorso psicologico, anche i medici dicono che la correlazione tra MICI e mente è molto stretto.
In bocca al lupo per tutto.
Tienici aggiornati.

annac · 01-09-21, 16:04

Caro niko, io sto usando da un anno il biologico romualdi. All'inizio non ne volevo sapere, ero molto impaurita e preoccupata. Poi mi sono fidata del mio ge, e ho fatto bene. Sono in remissione, cosa che non mi era mai successa in venti anni di malattia, riesco a magiare quasi tutto, ho preso otto chili. Spero che continui così. Se ti fidi del tuo ge, dagli retta. In bocca al lupo

15-04-21, 10:27	#1
Niko81 Occasionale Data registrazione: 25-03-21 Messaggi: 3	Non so che fare Salve ragazzi sono Nicola, ho fatto la mia presentazione qualche settimana fa, ma non ci ho capito granché sul forum per me il mondo del web è obsoleto, vabbè.... Ho 40 anni affetto da rcu dall'età di 13, tra alti e bassi farmaci sperimentali, terapie e roba varia nel corso degli anni la bestia è tornata con perdite ematiche e tantissimi scariche, ora stò facendo deltacortene e clisteri con depomedrol la sera, le evacuazioni si sono ridotte ma il sangue non ancora. Nel 2011 ho sospeso L'infliximab per gravi effetti collaterali (neuropatia motoria multifocale) via lascio immaginare il mio stato d'animo. Nel 2012 ho iniziato un percorso con una psicoterapeuta che usava kinesologia, fiori di Bach e via dicendo, da quel momento ho buttato tutti i farmaci che assumevo andavo tutte le settimane a Roma (io sono abruzzese) ho convissuto fino a qualche mese fa quasi totalmente in remissione, avevo qualche scarica di troppo ma niente sangue, purtroppo lei è morto a fine anno e ora non saprei dove appoggiarmi. Ad oggi è da circa un mese dopo l'ultima colon il mio gastro ha proposto il famoso vedolizumab, ma chiaramente dopo l'esperienza con il biologico Infliximab ho paura. La mia neurologa non escludo altre reazioni a questo tipo di farmaco monoclonale il mio corpo può essere più soggetto a reazioni avverse. Ed oggi anche sotto indicazione [di un bravissimo professore ] di Bologna sono davanti ad un Bivio non so cosa fare.

29-08-21, 15:29	#2
Elo Mceva Occasionale Data registrazione: 28-03-19 Messaggi: 15	Ciao @niko81 mi dispiace che tu non abbia ancora ricevuto nessuna risposta nel forum. Il tuo caso è come tutti, unico e le tue decisioni molto personali. Io personalmente non ho mai avuto grandi effetti collaterali ai farmaci, in questo periodo come immunosoppressore faccio il Cimzia che è uno dei più leggeri, e non trasmissibili alla placenta, vista la mia ricerca di una gravidanza. Detto questo il tuo neurologo è gastroenterologo dovrebbero tenersi in contatto e solo insieme trovare una soluzione per il tuo caso. E cerca di riprendere il prima possibile il tuo percorso psicologico, anche i medici dicono che la correlazione tra MICI e mente è molto stretto. In bocca al lupo per tutto. Tienici aggiornati.

01-09-21, 16:04	#3
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Caro niko, io sto usando da un anno il biologico romualdi. All'inizio non ne volevo sapere, ero molto impaurita e preoccupata. Poi mi sono fidata del mio ge, e ho fatto bene. Sono in remissione, cosa che non mi era mai successa in venti anni di malattia, riesco a magiare quasi tutto, ho preso otto chili. Spero che continui così. Se ti fidi del tuo ge, dagli retta. In bocca al lupo