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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 18-09-12, 14:43   #1
giuma
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Ciao a tutti mi presento sono Giuseppe, ho 35 anni e vivo a Potenza.
A metà aprile di quest'anno ho attraversato una settimana di passione: diarrea, febbre alta, dolori addominali. Il mio medico mi ha detto che era probabilmente una gastroenterite acuta e così vai di antibiotici. Dopo un mese di cure varie nisba, così ho fatto la colon ed ecco il primo responso: "Eritemi e ulcere ci sono ma sicuramente non è una mici aspettiamo però il referto dell'esame istologico"; "E no forse è una colite ulcerosa ma anche una malattia infettiva...dobbiamo approfondire". Da lì non vi dico, ad oggi comunque ho una propensione per il crohn ma tant'è a me non interesserebbe tanto conoscere il nome quanto curarmi bene! Comunque oggi prendo una cp di clipper e 3 di pentacol (dopo clismi antibiotici etc. etc.). A dire il vero dovrò cominciare una nuova terapia a giorni con cortisone visto che ancora ho circa 8/10 scariche al giorno, decimi di febbre e dolori addominali.

Questo è quanto in poche righe. Che dire, vi leggo da tanto e ho avuto modo di capire che molti di voi hanno i miei stessi problemi ed ansie, ma anche voglia di "normalità" quindi credo di essere nel posto giusto.

Ciao Giuseppe
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Vecchio 19-09-12, 14:05   #2
yuna79
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Ciao Giuseppe,
benvenuto.
La tua storia, se ci leggi da tempo, avrai visto essere molto simile a quella di molti altri utenti. Purtroppo una delle difficoltà maggiori che ancora incontrano i malati intestinali è proprio quella di avere una diagnosi certa. Fra Crohn e RCU c'è tutta una zona grigia, dove i quadri si confondono e diventa difficile stabile con certezza di quale delle due si tratti. E' il mondo delle coliti indeterminate.
Ho letto che hai fatto la colon ma non ti sono stati prelevati campioni di tessuto per la biopsia? In genere, in fase di diagnosi, si fa anche quella, non sempre è dirimente o comunque infallibile ma di sicuro può aiutare insieme a tutti gli esami endoscopici e di laboratorio.
Naturalmente hai ragione a pensare che il tuo obiettivo è la cura e non il nome ma, ahimè, senza nome è anche più difficile avere la cura adatta.
Spero che con il cortisone andrà meglio, è una mano santa per noi, ma mi raccomando non sospendere la ricerca, quel nome ti è necessario per curarti.

Ti rinnovo il benvenuto e spero di rileggerti presto con buone notizie.
__________________
yuna
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Vecchio 19-09-12, 17:17   #3
giuma
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Grazie del benvenuto yuna79.

Giusto per rispondere alla domanda della biopsia: si, in effetti è stata la prima cosa che mi hanno fatto. Da li hanno pensato alla RCU anche se avevo infiammazioni un po' dovunque (anche nell'Ileo). Altri esami immunologici poi (anca, asa etc.) e dolori persistenti nella zona del basso ventre di dx nonostante le cure (clipper e pentacol cp e clismi) hanno suggerito il crohn. Una enterotac con mezzo di contrasto non ha rilevato granchè, sono in attesa di una ecografia delle anse intestinali, anche se il mio dott. mi ha dato, appunto, una cura più forte. boh, vedremo, in attesa grazie ancora del benvenuto.

Ciao Giuseppe.
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Vecchio 20-09-12, 20:02   #4
giuma
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Non so se si può fare, ma vorrei postare quello che dice il mio esame istologico e ciò che è successo dopo per spiegare bene la mia indecisione iniziale sulla registrazione "con o senza diagnosi avuta" magari mi aiutate anche a capire.

Esame Istologico
Materiale in esame - Dati clinici
1) Valvola ileo cecale: valvola iperemica, eritematosa, edematosa
2) Colon dx
3) Colon sx: iperremia
4) Sigma retto: chiazze eritematose e piccole ulcere aftoidi

Descrizione macroscopica
1. In formalina:
1) 7 biopsie endoscopiche la maggiore di cm 0,3
2) 2 biopsie endoscopiche la maggiore di cm 0,2
3) 3 biopsie endoscopiche la maggiore di cm 0,3
4) 3 biopsie endoscopiche la maggiore di cm 0,2

Diagnosi
"Mucosa del grosso intestino, focalmente ulcerata, con architettura ghiandolare distorta e muciparità focalmente ridotta. Lamina propria con lieve flogosi cronica ed acuta e con granulociti neutrofili che aggrediscono l'epitelio ghiandolare con formazione di rari ascessi criptici. Tessuto di granulazione. Edema della lamina propria. Tale reperto morfologico appare suggestivo di malattia infiammatoria cronica intestinale. Si consiglia tuttavia anche coprocoltura."

Dopo di ciò il GE mi ha diagnosticato la RCU (mi ha fatto l'esenzione) ma mi ha tartassato con tantissimi esami ripetuti anche due volte (sangue, urine, feci, enterotac addominale con mezzo di contrasto, RX torace, ECG, ecografia prostata e vescica, e forse altro che ora mmi sfugge) perchè bisognava capire se si trattava di una malattia infettiva prima di dare il cortisone.
Nel frattempo ho consultato un altro dottore (sono andato al Gemelli) il quale mi ha fatto fare anche gli esami immunologici (ASA, ASCA, ENA, etc.) che hanno evidenziato una presenza di anticorpi ai Saccaromiceti che sono propri del Crohn. Fatti vedere questi ultimi al primo GE anche lui sospetta più il Crohn, ma essendo passati 4 mesi con alternanti dolori ora, che i risultati di tutti gli esami sono negativi (cioè esclusa la presenza di virus, batteri, micosi e prassiti vari), si parte con il deltacortene (25 mg + 5 mg) e pentasa (500 x2 3 volte al giorno) al posto di clipper (5 mg) e pentacol (800 3 volte al giorno).
Non so, ecco perchè la mia indecisione sulla diagnosi all'atto della registrazione.

Comunque grazie a tutti
Giuseppe
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