Ricanalizzazione

[silvia1985]

Ho un quesito: tra un mesetto (spero) dovrò subire un intervento per togliere la colonstomia che mi hanno confezionato a novembre e fare la ricanalizzazione.
I chirurghi sono stati abbastanza crudi: uno su tre può avere delle recidive che porterebbero a doverla rimettere. In questo caso le strade sono due: o tenerla per un periodo molto più lungo (anche un paio di anni), oppure può diventare definitiva (prospettiva che mi spaventa molto, sono sincera).

Chi ha subito lo stesso intervento può aiutarmi a capire se davvero sono queste le statistiche? Come saranno i postumi dell'operazione? Come mi dovrò comportare anche a livello alimentare? Grazie.

[Mauro80]

Ciao, io ho subito una colectomia totale a marzo 2008 con rabbocco di moncone rettale, secondo intervento di confezionamento pouch a marzo 2009 e ricanalizzazione a giugno 2010 (un percorso un po' lungo per il decorso particolarmente intenso della malattia e la difficoltà a disintossicarmi dal cortisone). A me è stato detto che (probabilmente nel mio caso) se si dovesse riapplicare la stomia, in quel caso sarebbe permanente: ma non sono super-informato a riguardo, la cosa potrebbe essere diversa a seconda dei casi.

Per quanto riguarda il post operatorio, sicuramente per i primi due mesi circa io ho convissuto con scariche frequenti (anche una decina al giorno, che sono andate scemando fino ad arrivare a una media di sei), all'inizio molto difficili da gestire, bruciore nella zona perianale e spesso pruriti quasi incontrollabili. Ma poi le cose sono andate migliorando sempre più. A parte il fatto che una settimana dopo l'operazione ero a casa, e passata un'altra settimana ero già in giro per centri estivi (lavoro spesso con i bambini, non proprio leggero dal punto di vista fisico), ho progressivamente imparato a controllare le spinte e quali cibi non dovevo assumere per evitare grosse difficoltà. Aggiungo che i medici mi dissero di prendere dissenten al bisogno, cosa che all'inizio facevo quotidianamente. Un anno dopo l'intervento il dissenten me l'ero quasi dimenticato.

Altro capitolo importante è l'alimentazione: io sono ghiotto di frutta, ma dopo la ricanalizzazione questa mi ha sempre dato grossi problemi (la prima volta che ho mangiato una banana dopo l'intervento mi sembrava di avere una mogolfiera al posto della pancia!!), e ho capito che nel mio caso sarebbe stato meglio eliminarla completamente. Meglio qualche sacrificio in questo senso, piuttosto che avere stimolo continuo e grosse difficoltà a svuotarmi, per almeno mezza giornata dopo l'assunzione di un frutto. Idem per le verdure.

Infine, attività fisica: arrivare in forma all'intervento ti aiuterà a rimetterti in sesto più velocemente, quindi se pratichi sport continua, e se non lo fai, è probabilmente il caso di cominciare a farlo proprio per migliorare la tua condizione fisica, sempre che tu ne abbia la possibilità. Dopo essere stato ricanalizzato, ho ricominciato quasi da subito a fare attività. La stanchezza ha sempre inciso sulle spinte in acuto (fino a 24 ore dall'esercizio o comunque dal lavoro fisico come trasportare mobili o dare il bianco), ma ho notato che quando la condizione fisica migliorava, anche a livello intestinale andavo molto meglio; in particolare, ho notato che più gli addominali sono in forma, più le spinte sono sopportabili e controllabili. Cerco di allenarmi regolarmente anche solo se riesco a reggermi in piedi (ma io su questo sono un po' maniaco, lo devo ammettere). Perchè comunque i momenti no ci sono: per me sono più frequenti quando fa freddo, o quando mi becco l'influenza e chiaramente la pancia la prima a risentirne.

Sono stato più che prolisso, mi scuso, ma spero di averti dato qualche input in più. Nelle prossime ore ti riporterò anche i miei personali pro e contro di stomia vs. ricanalizzazione, che a mio avviso è bene valutare, ma ti anticipo già che, almeno nel mio caso, la ricanalizzazione vince sempre!!

[gian55]

Silvia, potresti essere mia figlia e mi dispiace che tu debba già avere tutti questi problemi, visite, esami, eccetera: io sono 20 anni che ho il crohn e sono stomatizzato definitivamente da15 mesi. Il cruccio più pesante di questa malattia sono state le fistole perianali, un male insopportabile, ascessi e gonfiore da non poter stare seduto. Avevo 6 fistole.,unica soluzione la stomia! Ora le fistole sono guarite certo con la stomia non è che ho risolto tutti i miei problemi ma sto bene.Ti consiglio di consultare pareri di altri chirurghii e ge prima della stomia definitiva, prova con la ricanalizzazione, a chiudere il retto c'è sempre tempo. Ci sono terapie valide che aiutano la malattia a stare in remissione. Tanti auguri! gian 55

[silvia1985]

Grazie infinite per le vostre risposte, siete stati davvero molto carini!

Gian, la tua lunga esperienza è sicuramente preziosa. Hai ragione, sono molto giovane ma sto lottando con la malattia da 12 anni visto che mi è stata diagnosticata in adolescenza. Ho una storia clinica lunga purtroppo (ho subito diversi interventi per fistole, ricoveri vari, uno shock settico causato da un'infezione presa in ospedale, ma ho troppa voglia di vivere e sono sempre riuscita a tornare a casa, anche dalla rianimazione).

Mauro, non preoccuparti se ti sei dilungato. Mi hai dato molte informazioni utili che sono da prendere sicuramente in considerazione ed aspetto i tuoi pro e contro.
Sto cercando di arrivare all'intervento il meglio possibile: mantengo il peso costante (52kg, anche se per i medici dovrei ingrassare ancora un po') e controllo l'alimentazione. Ammetto che ogni tanto sgarro: sono golosa e resistere è difficile. Amo la frutta ma la devo evitare, così come la verdura, cereali, gelato ed altro. Riuscire a trovare del tempo da dedicare solo a me per fare attività fisica è un'impresa ardua: lavoro, ho una casa, un figlio di 10 anni da crescere da sola, insomma, una donna tuttofare.

Ma mi sono ripromessa dopo l'intervento di prendere in mano anche questo aspetto e di tonificare tutti i muscoli, soprattutto se, come dici tu, aiutano a controllare le scariche. Non vedo l'ora di togliere la stomia! Lo so che con questo espediente ho risolto molti problemi fastidiosi ed il dolore che provavo (la parte di colon che mi hanno tolto era talmente piena di ulcere che stavo andando in perforazione) ma non posso davvero immaginare di passare il resto della mia vita con la deviazione. Le mie amiche continuano a ripetermi che il problema esiste solo nella mia testa e che non mi devo far condizionare. Ma io mi sento profondamente a disagio e non riesco a relazionarmi con gli altri come vorrei. Spiegare ogni volta è difficile e l'ignoranza regna sovrana.

Scusatemi, questa volta sono io ad essere stata prolissa.
Ma mi piacerebbe sapere, se vi va, come riuscite a voi convivere con la malattia e come la vivono chi vi sta accanto.
Vi ringrazio in anticipo per la vostra disponibilità e pazienza

Silvia

[Mauro80]

Silvia, il fatto che tu cresca un figlio da sola nella tua condizione è davvero ammirevole. Mi fa credere ancora di più che la vita è difficile, ma chi vuole trova la strada (e chi non vuole trova la scusa, come dice il proverbio!).

Per me la principale difficoltà psicologica nel portare la stomia è stata quella per molto molto tempo di non sentirmi più "uomo"... attraente anche dal punto di vista sessuale insomma. Sto con una persona che non cambierei per niente al mondo e che ha vissuto con me tutto quanto standomi sempre vicinissima anche da questo punto di vista, ma se per assurdo adesso fossi single e non sapessi niente di rcu, sono così sicuro che mi potrebbe piacere comunque fisicamente e sessualmente una persona che porta una stomia?
Probabilmente si, ma non posso essere ipocrita, la risposta vera è... non lo so! E questo l'ho ribaltato su ciò che possono pensare gli altri, quindi capisco la voglia di non vedere più penzolare dalla pancia quel sacchetto che però in almeno un periodo della nostra vita dobbiamo amare perchè ci permette di stare bene.
Senza contare la voglia di andare al mare e prendere il sole come tutti quanti senza preoccuparsi di quello che vede la gente... tutti dubbi più che legittimi.

Ma negli ultimi mesi una pouchite ha cambiato il mio punto di vista: per due mesi ho vissuto davvero male, con grossi disagi, quindi il ragionamento si è spostato sull'aspetto prioritario, la salute. Io so che nella migliore delle ipotesi starò bene con la ricanalizzazione, e qualche normale ricaduta ogni tanto, e nella peggiore delle ipotesi starò bene con una stomia e un "sacchetto" da dover gestire ogni giorno. Ok, il presupposto di partenza è questo.
A questo punto, se mi è concesso di stare bene ricanalizzato lo preferisco, farò qualche sacrificio in più con l'alimentazione ma in compenso posso dormire a pancia in giù, farmi la doccia quando voglio, non avere il fastidio di cambiare la placca ogni 2 giorni, ammirare allo specchio le mie belle cicatrici (sono vanitoso e orgoglioso di averle!!), giocare a calcetto senza paura di sporcarmi o ricevere colpi fortuiti, ecc. ecc. ecc.
Ma se con la ricanalizzazione devo andare in bagno 10 volte al giorno, starci ogni volta mezz'ora perchè non mi svuoto bene, avere sempre spinte fortissime e mangiare pochissimo perchè non tollero più niente, allora so che vivrei meglio con la stomia. Anzi, starei bene, che è più che vivere meglio. Mangiando tutta la frutta che voglio, tra l'altro, che mi aiuta anche ad addensare le feci.

Con ciò che ho scritto non ti voglio disilludere, solamente darti un quadro realistico di quella che è e rimane la mia esperienza, altri possono essersi trovati meglio e altri peggio quindi le mie parole non sono una certezza ma solo la mia testimonianza.
Tornando al 2010 e sapendo ciò che so adesso, mi farei comunque ricanalizzare? Sicuramente si.

[gian55]

Il tuo percorso non e' stato dei più semplici, Silvia, sei giovane e devi avere tanta forza visto che hai una figlia e crescendo ti sarà di grande aiuto. Anch'io mi demoralizzo, ci sono giornate buie dove vedo tutto nero, ho una moglie, 2 figli e 2 nipoti di 14 e 9 anni e mi aiutano molto moralmente. In questi 20 anni di crohn ho rinunciato a molte cose: alle vacanze, al lavoro e a volte neanche ad uscire di casa per una passeggiata, perché quando non avevo la stomia avevo molte scariche e il retto era abbastanza atrofizzato e quindi rischiavo di fare figuracce, l'ansia di avere un bagno al bisogno era un'ossessione! Ho sacrificato la mia famiglia (specialmente mia moglie) e tutti insieme abbiamo vissuto giornate tristi... ma dai anche giorni felici. Abbiamo una piccola attività e mia moglie deve lavorare sodo , io non me la sento più di lavorare oltretutto soffro anche di mal di schiena.

Vedrai che l'intervento andrà bene, una cosa importante che tu abbia il retto indenne e le fistole sparite, purtroppo in certi casi con la ricanalizzazione si possono riformare (a me è andata cosi) ogni caso è a se.
Un abbraccio, ciao.

[giovir]

Salve, se posso dire la mia, ritengo che la ricanalizzazione sia d' obbligo, la situazione poi si può gestire facendo attenzione all' alimentazione. Faccio un in bocca al lupo a Silvia e sii forte.

Rivolgendomi a Mauro, sono nella tua stessa situazione, vorrei chiederti se segui una cura di mantenimento per prevenire le pouchiti e come le curi. Grazie, Giovanni.

[myssa83]

Ciao Silvia!

Ho letto la tua situazione ed è simile alla mia: il 23 aprile scorso ho voluto ricanalizzarmi dopo ben 12 anni di colonstomia e senza avere tutte le carte in regola per un esito soddisfacente dell'intervento.

Perché l'ho fatto? Con la stomia non stavo male, anzi: potevo mangiare quasi di tutto e fare quello che volevo senza la preoccupazione del bagno.

Ma gli inconvenienti c'erano lo stesso: a volte mi sporcavo ancora nonostante ormai fossi "esperta" e poi c'era sempre il rumore da gestire, non potevo andare in vacanza con tutti, dal punto di vista sentimentale poi era un semi-disastro.
Alla fine mi sono detta: perché non provare a riprendermi tutte queste piccole cose? Ho poco più di 30 anni, non voglio arrivare a 50 con il dubbio/rimpianto di non aver tentato. Mal che vada, ritorno indietro con la stomia...

Questa è stata la molla che mi ha fatto scattare il desiderio di provarci. E' qualcosa di molto personale che a molti altri potrebbe apparire temerario.
Ma alla fine eccomi qui. Al momento il decorso post-operatorio è ancora difficoltoso ma tutto sommato va migliorando e questo mi dà molta speranza.

Spero che anche tu abbia già fatto l'operazione e che stia andando tutto bene.
Forza e coraggio, da quel che ho letto su di te, non ti mancano!

[Mauro80]

Originalmente inviato da giovir

Rivolgendomi a Mauro, sono nella tua stessa situazione, vorrei chiederti se segui una cura di mantenimento per prevenire le pouchiti e come le curi. Grazie, Giovanni.

Ciao Giovanni, ti devo dire che ultimamente non ci capisco niente... la mia cura di mantenimento era normix e ciproxin ciascuno per una settimana al mese, intervallati da una settimana di soli fermenti lattici (che comunque prendevo ogni giorno), più supposte di asacol a giorni alterni.
Da quando è venuta fuori la pouchite ho provato con rifacol per due settimane di fila: niente. Due settimane di flagyl+ciproxin: meglio, ma fisicamente a terra e comunque con molta molta aria nella pancia. Dimenticavo, adesso le supposte sono di topster e le metto ogni giorno, devo dire che quelle un po' fanno, ma a mio avviso solo a livello anale (prima avevo spasmi quasi incontrollabili e dovevo letteralmente correre quando c'era lo stimolo), la pancia "spinge" sempre come una disperata quando non prendo gli antibiotici. E anche quando li prendo, sento comunque la pancia gonfia e ho molta molta, ma molta, aria. E non ho giovamenti mangiando questo piuttosto che quell'alimento, mentre ciò che mi dava fastidio prima continua a darmi fastidio (frutta e verdura).
Sinceramente, non so che pesci pigliare. 2 giorni su 3 penso che vivrei meglio facendomi di nuovo mettere la stomia. Ma poi c'è il terzo giorno, quello che mi fa fortemente sperare e credere che manca tanto così per ritornare a stare meglio, e vale la pena lottare e soffrire per un po', se la posta in palio è così alta.

Giovedì comunque ho la visita specialistica con GE e chirurgo, se vi fa piacere vi terrò aggiornati. Magari loro capiscono un po' meglio di me che c'è da fare adesso.

[giovir]

Grazie Mauro per la risposta,
io, cura di mantenimento non ne ho mai fatta; il prof che mi ha operato mi disse di fare per circa una settimana al mese i clismi asacol e i fermenti lattici o yougurt ogni giorno.
Quando invece sono andato dal gastro, mi disse che dovevo solo prendere ciproxin per circa 20 gg. ogni volta che c'era l'infiammazione e basta. Ora sono seguito da un prof., specialista della ns patologia e, dopo una serie di accertamenti, sospetta che il mio è un crohn e di concerto col reumatologo vorrebbero farmi fare il biologico. Al momento sto facendo methotrexate da 10 mg alla settimana, in attesa di aggiungere il biologico.
Da quando ho fatto gli interventi soffro di anemia sideropenica e sono costretto ad infusioni di ferro.
Sono in cura a Ct tra Policlinico e V. Ele, tu?