Il ruolo del/la partner nella nostra malattia

**Ory90** · 14-10-13, 08:58

Salve ragazzi, apro questo topic per parlare di un argomento particolare: il ruolo che hanno i nostri partner nella nostra malattia.
Per quanto riguarda il mio pensiero, il partner dovrebbe sostenerci e incoraggiarci, specialmente nei periodi di riacutizzazione. Certo, siamo persone e ognuno reagisce a modo suo. Il vostro partner che ruolo ha nella vostra malattia? Vi sostiene, vi sta vicino, vi incoraggia anche se siete un po' più distanti a causa della malattia? Oppure vi fa pesare la situazione? Ovviamente, specie nelle riacutizzazioni, non si ha voglia di uscire, di stare in intimità, di vedere amici. Il vostro partner come si comporta di fronte a una 'chiusura' data da periodi più pesanti e dolorosi della malattia? Vi sostiene sempre e comunque o vi fa pesare ogni vostra mancanza in periodi di riacutizzazione?

**Gerax** · 14-10-13, 15:20

Bella domanda...
Io personalmente posso offrire un punto di vista parziale, nel seno che attualmente non ho una partner, dato che l'anno scorso all'esplodere del mio Crohn ha pensato bene di darsela a gambe...esatto: probabilmente altri qui sul forum lo avranno già letto, perchè come ho scritto in post precedenti (specialmente lo scorso anno) è stato un dolore veramente forte da superare, una situazione di dolere che alimentava dolore, tra malattia e separazione...solo ora, a distanza di un anno emezzo e con l'appoggio della famiglia, degli amici fidati e della psicoterapia, inizio a alleggerirmi un po'...ma non sono ancora fuori del tutto, gli ultimi "sputi di veleno" ancora ci sono e il fantasma ogni tanto torna a trovarmi. Dopotutto il rancore per un simile gesto non si digerisce tanto alla svelta.

Devo dire che col tempo, come per tutti i lutti, la situazione è andata migliorando, anche quella della mia malattia con la quale sto combattendo ma che sono riuscito a portare a uno stadio migliore rispetto al calvario dello scorso anno.

Ho avuto anche modo di incontrare una persona con cui purtroppo la storia non è andata avanti, ma che nei confronti della malattia aveva un aproccio decisamente opposto alla precedente, e molto più maturo e responsabile (forse pure troppo).

Ciò detto, queste patologie sono così invalidanti sotto tanti punti di vista, non solo quello fisico, che rendono molto difficile una relazione.
Io stesso di fronte a possibili incontri non mi sento pronto, perchè si prova paura, imbarazzo, e almeno per me, la consapevolezza di non poter dare il meglio di me alla mia compagna, cosa che mi frustra molto.
L'equilibrio è difficile, perchè non credo sia nemmeno sano per la coppia che l'altro accetti in tutto e per tutto la nostra malattia, perchè anche la sua vita verrebbe condizionata in maniera eccessiva.
La persona che ci sta accanto ha difronte una gorssa sfida, e solo se il rapporto è forte allora regge. Il mio non lo era e la malattia lo ha dimostrato.

Spero sia d'aiuto.

gegia · 14-10-13, 21:45

L'unica cosa positiva da quando ho la rcu (1998) é che da 4 anni ho un compagno che non solo ha accettato la mia malattia molto complessa per via di fistole intestinali e stenosi del retto ma mi sprona a non arrendermi e comunque dura perché sono io a sentirmi in colpa per non potergli comunque dare una vita normale.

alex63 · 25-10-13, 02:50

Io posso dire che se una coppia è solida la nostra malattia non dovrebbe avere nessuna incidenza, ma al contrario è una cosa in più da condividere.
Lo so che qualcuno potrebbe arricciare il naso a questa mia affermazione, ma ho visto molte coppie dove uno dei due ha malattie molto più gravi della nostra o che addirittura è su un letto in modo permanente ma con una/un compagna/o che continua a sorridere e vive il rapporto comunque come un dono.
Dico questo perchè credo col cuore che se uno ama davvero non conosce condizioni, altra cosa è un rapporto basato su altri principi.
Considera che sta scrivendo uno in fase di separazione con una moglie del tutto assente, anzi che rifugge la mia malattia (MDC) e anche durante lutimo ricovero, con asportazione dell'ileo cieco, ascendente e traverso, in ospedale sarà venuta piu o meno 3 volte per non più di un oretta.
Ma non ho perso la fiducia nei rapporti interpersonali ecco perché dico che la qualità delle persone trapela nei momenti in cui è messa alla prova.
Ciò che sento di dire è che non dobbiamo permettere che la nostra condizione modifichi il nostro modo di essere, quando stiamo male basta dirlo serenamente (anche se non dovrebbe essere necessario neppure esprimerlo a parole perché posso leggerlo nei nostri occhi , nel tono della voce o semplicemente dalla nostra postura) e se hai una persona di spessore vicino vedrai che ti sorriderà.
Una vita sfavillante a tutti, ciao!

**Gerax** · 25-10-13, 13:20

... non hai nemmeno idea di quanto condivida quello che hai scritto...

Ti faccio i miei più sinceri auguri.

Loira · 25-10-13, 13:58

Avete perfettamente ragione. Bisogna imparare a vivere la vita di coppia appieno, nella buona e nella cattiva sorte.
Il mio ragazzo vive all'estero e spesso non è materialmente in grado di capire quello che sto passando, ma anche se non capisce, perché comunque non c'è mai passato, finora mi è stato sempre vicino e cerca di darmi sostegno ed in questo pare molto bravo! Alla fine nessuno di noi si aspetta che il proprio partner faccia miracoli per la nostra salute, ma solo ci stia vicino nei momenti più difficili!

maria_mm · 28-10-13, 14:01

Il mio ragazzo deve convivere con me, la mia celiachia e la rcu.
Sono neodiagnosticata per la rcu ed anche se lui è molto comprensivo, amerevole e si prende cura di me, io non riesco a non sentirmi in colpa per il mio cattivo umore, per i fine settimana passati in casa e per tutte le rinunce che deve fare a causa mia.
Lui è speciale davvero e spero che non si stufi mai della mia situazione.

**Ory90** · 29-01-14, 17:06

Maria, ti capisco. Anche io mi sento in colpa tutte le volte che il mio ragazzo esce e non posso accompagnarlo perché sto male. Però, per quanto mi riguarda, non costringo il mio ragazzo a starmi accanto, anzi preferisco sempre gestirmela da sola quando sto male. La cosa fondamentale è che siano i nostri partner a non farci pesare il fatto che non possiamo uscire in certi periodi, altrimenti già stiamo male per i fatti nostri, quella sarebbe un'angoscia in più che, di certo, rallenta in maniera importante il processo di ripresa.

jako80 · 29-01-14, 19:54

Ciao,io ho il crohn da 8 anni,sono stato operato 1 volta, e ricoverato diverse volte prima dell'intervento.
La mia fidanzata e ora moglie mi è stata sempre vicina, anche se a volte dimentica del mio problema!
Anche io cerco di uscire quando sono libero con lei ed i nostri amici. Si deve in qualche modo reagire, abbiamo solo questa di vita e non possiamo annullarci del tutto nella vita sociale.

didanpera · 02-02-14, 21:33

Hai fatto una bellissima domanda: il mio dopo solo 5 mesi che avevo scoperto di avere il morbo di chron, ha pensato di scappare a gambe levate. Ma confido che ci siano anche persone molto responsabili per così dire, in questo mondo. Comunque la forza e la tenacia per andare avanti è solo nostra e bisogna volersi bene. Io ho accettato un sostegno psicologico, che mi sta aiutando moltissimo.

14-10-13, 08:58	#1
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Il ruolo del/la partner nella nostra malattia Salve ragazzi, apro questo topic per parlare di un argomento particolare: il ruolo che hanno i nostri partner nella nostra malattia. Per quanto riguarda il mio pensiero, il partner dovrebbe sostenerci e incoraggiarci, specialmente nei periodi di riacutizzazione. Certo, siamo persone e ognuno reagisce a modo suo. Il vostro partner che ruolo ha nella vostra malattia? Vi sostiene, vi sta vicino, vi incoraggia anche se siete un po' più distanti a causa della malattia? Oppure vi fa pesare la situazione? Ovviamente, specie nelle riacutizzazioni, non si ha voglia di uscire, di stare in intimità, di vedere amici. Il vostro partner come si comporta di fronte a una 'chiusura' data da periodi più pesanti e dolorosi della malattia? Vi sostiene sempre e comunque o vi fa pesare ogni vostra mancanza in periodi di riacutizzazione?

14-10-13, 15:20	#2
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Bella domanda... Io personalmente posso offrire un punto di vista parziale, nel seno che attualmente non ho una partner, dato che l'anno scorso all'esplodere del mio Crohn ha pensato bene di darsela a gambe...esatto: probabilmente altri qui sul forum lo avranno già letto, perchè come ho scritto in post precedenti (specialmente lo scorso anno) è stato un dolore veramente forte da superare, una situazione di dolere che alimentava dolore, tra malattia e separazione...solo ora, a distanza di un anno emezzo e con l'appoggio della famiglia, degli amici fidati e della psicoterapia, inizio a alleggerirmi un po'...ma non sono ancora fuori del tutto, gli ultimi "sputi di veleno" ancora ci sono e il fantasma ogni tanto torna a trovarmi. Dopotutto il rancore per un simile gesto non si digerisce tanto alla svelta. Devo dire che col tempo, come per tutti i lutti, la situazione è andata migliorando, anche quella della mia malattia con la quale sto combattendo ma che sono riuscito a portare a uno stadio migliore rispetto al calvario dello scorso anno. Ho avuto anche modo di incontrare una persona con cui purtroppo la storia non è andata avanti, ma che nei confronti della malattia aveva un aproccio decisamente opposto alla precedente, e molto più maturo e responsabile (forse pure troppo). Ciò detto, queste patologie sono così invalidanti sotto tanti punti di vista, non solo quello fisico, che rendono molto difficile una relazione. Io stesso di fronte a possibili incontri non mi sento pronto, perchè si prova paura, imbarazzo, e almeno per me, la consapevolezza di non poter dare il meglio di me alla mia compagna, cosa che mi frustra molto. L'equilibrio è difficile, perchè non credo sia nemmeno sano per la coppia che l'altro accetti in tutto e per tutto la nostra malattia, perchè anche la sua vita verrebbe condizionata in maniera eccessiva. La persona che ci sta accanto ha difronte una gorssa sfida, e solo se il rapporto è forte allora regge. Il mio non lo era e la malattia lo ha dimostrato. Spero sia d'aiuto.

14-10-13, 21:45	#3
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	L'unica cosa positiva da quando ho la rcu (1998) é che da 4 anni ho un compagno che non solo ha accettato la mia malattia molto complessa per via di fistole intestinali e stenosi del retto ma mi sprona a non arrendermi e comunque dura perché sono io a sentirmi in colpa per non potergli comunque dare una vita normale.

25-10-13, 02:50	#4
alex63 Occasionale Data registrazione: 29-10-08 Località: forli Messaggi: 13	Io posso dire che se una coppia è solida la nostra malattia non dovrebbe avere nessuna incidenza, ma al contrario è una cosa in più da condividere. Lo so che qualcuno potrebbe arricciare il naso a questa mia affermazione, ma ho visto molte coppie dove uno dei due ha malattie molto più gravi della nostra o che addirittura è su un letto in modo permanente ma con una/un compagna/o che continua a sorridere e vive il rapporto comunque come un dono. Dico questo perchè credo col cuore che se uno ama davvero non conosce condizioni, altra cosa è un rapporto basato su altri principi. Considera che sta scrivendo uno in fase di separazione con una moglie del tutto assente, anzi che rifugge la mia malattia (MDC) e anche durante lutimo ricovero, con asportazione dell'ileo cieco, ascendente e traverso, in ospedale sarà venuta piu o meno 3 volte per non più di un oretta. Ma non ho perso la fiducia nei rapporti interpersonali ecco perché dico che la qualità delle persone trapela nei momenti in cui è messa alla prova. Ciò che sento di dire è che non dobbiamo permettere che la nostra condizione modifichi il nostro modo di essere, quando stiamo male basta dirlo serenamente (anche se non dovrebbe essere necessario neppure esprimerlo a parole perché posso leggerlo nei nostri occhi , nel tono della voce o semplicemente dalla nostra postura) e se hai una persona di spessore vicino vedrai che ti sorriderà. Una vita sfavillante a tutti, ciao!

25-10-13, 13:20	#5
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	... non hai nemmeno idea di quanto condivida quello che hai scritto... Ti faccio i miei più sinceri auguri.

25-10-13, 13:58	#6
Loira Visitatore Data registrazione: 07-04-13 Messaggi: 27	Avete perfettamente ragione. Bisogna imparare a vivere la vita di coppia appieno, nella buona e nella cattiva sorte. Il mio ragazzo vive all'estero e spesso non è materialmente in grado di capire quello che sto passando, ma anche se non capisce, perché comunque non c'è mai passato, finora mi è stato sempre vicino e cerca di darmi sostegno ed in questo pare molto bravo! Alla fine nessuno di noi si aspetta che il proprio partner faccia miracoli per la nostra salute, ma solo ci stia vicino nei momenti più difficili!

28-10-13, 14:01	#7
maria_mm Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-13 Messaggi: 52	Il mio ragazzo deve convivere con me, la mia celiachia e la rcu. Sono neodiagnosticata per la rcu ed anche se lui è molto comprensivo, amerevole e si prende cura di me, io non riesco a non sentirmi in colpa per il mio cattivo umore, per i fine settimana passati in casa e per tutte le rinunce che deve fare a causa mia. Lui è speciale davvero e spero che non si stufi mai della mia situazione.

29-01-14, 17:06	#8
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Maria, ti capisco. Anche io mi sento in colpa tutte le volte che il mio ragazzo esce e non posso accompagnarlo perché sto male. Però, per quanto mi riguarda, non costringo il mio ragazzo a starmi accanto, anzi preferisco sempre gestirmela da sola quando sto male. La cosa fondamentale è che siano i nostri partner a non farci pesare il fatto che non possiamo uscire in certi periodi, altrimenti già stiamo male per i fatti nostri, quella sarebbe un'angoscia in più che, di certo, rallenta in maniera importante il processo di ripresa.

29-01-14, 19:54	#9
jako80 Occasionale Data registrazione: 13-01-11 Messaggi: 7	Ciao,io ho il crohn da 8 anni,sono stato operato 1 volta, e ricoverato diverse volte prima dell'intervento. La mia fidanzata e ora moglie mi è stata sempre vicina, anche se a volte dimentica del mio problema! Anche io cerco di uscire quando sono libero con lei ed i nostri amici. Si deve in qualche modo reagire, abbiamo solo questa di vita e non possiamo annullarci del tutto nella vita sociale.

02-02-14, 21:33	#10
didanpera Occasionale Data registrazione: 13-01-14 Messaggi: 3	Hai fatto una bellissima domanda: il mio dopo solo 5 mesi che avevo scoperto di avere il morbo di chron, ha pensato di scappare a gambe levate. Ma confido che ci siano anche persone molto responsabili per così dire, in questo mondo. Comunque la forza e la tenacia per andare avanti è solo nostra e bisogna volersi bene. Io ho accettato un sostegno psicologico, che mi sta aiutando moltissimo.