Quanto durano in media le fasi attive?

moro61 · 04-11-13, 09:23

Sono d'accordo, mai fare di testa propria anche se a volte pensiamo che il nostro ge non sia all'altezza, le cure sono le solite, io sono 5 mesi che sono in rcu fase attiva (sangue muco) ma non riesco ad andare in remissione ora sto' prendendo deltacortene da 10 gg 2 pasticche da 25 mg + asacol 800 5 pasticche al giorno + bustina vsl 3.
Ora non so se il cortisone ha i suoi tempi ma dopo 10 giorni non ha sorto nessun effetto, quanto durano di media le fasi attive?

lety1679 · 04-11-13, 22:27

Purtroppo la tua domanda non ha una sola risposta. Te lo dico per esperienza personale: ho avuto delle fasi acute che sono durate poche settimane e altre che sono andate avanti per mesi... la più lunga? Tre anni. Ti lascio immaginare.
In quest'ultimo caso la responsabilità stava nella cura che non andava bene per me, non era abbastanza forte.

Non so, nello specifico, quale sia la tua situazione di partenza. Ci sono tante variabili in gioco: ad esempio, il cortisone. Da quanto tempo non lo prendevi? Il corpo reagisce in modo differente a seconda di quanto sia o meno abituato all'assunzione di questo farmaco. E poi, brutto a dirsi, ma ciascuno ha la "sua" malattia. Il nome è sempre quello, ma i tempi di risposta alla cura, le reazioni, insomma ci sono tante di quelle variabili che rendono difficile darti una risposta certa.

Prima di questa fase acuta di cui parli, come stavi e che terapia assumevi? E' stato il GE a dirti di prendere Delta e Asacol in questi dosaggi?

moro61 · 05-11-13, 17:16

Ciao, seguo tutto cio' che mi dice il mio ge, ed e' la prima volta che assumo deltacortene .
Il mio iter: rcu grado moderato e gastrite cronica diagnosticata gennaio 2013 inizio cura 5 asacol + clipper clisteri + pantorc 20 + vsl 3, i primi tre - quattro mesi la cura funziona poi ricomincia piano piano sempre peggio con muco e sangue.
Ricomincio con clipper mesalazina flagyl ma niente, quindi il ge opta per il deltacortene e mi toglie il clipper.
Da ieri oltre queste medicine dopo aver visto le analisi ha trovato un infiammazione, ed ha aggiunto anche delle punture di un antibiotico il rocefin... la cosa buffa che dalle analisi ha riscontrato che potrei venderlo il sangue, potrei fare dei salassi, come dice lui (quasi un po' prendendomi in giro) ma vi assicuro che ne perdo tutti i giorni di sangue, e questa come per me e' strana, dopo tante cure niente... pero' leggendo sul forum capisco che ogni persona e' diversa e che forse bisogna trovare con pazienza la cura idonea, aspettero' con fiducia.
Certo 3 anni di fase attiva e' tosta mi piacerebbe sapere il tuo iter anche in quel periodo.

lety1679 · 08-11-13, 11:21

Sì, purtroppo hai ragione, di pazienza ce ne vuole tanta per trovare la cura adatta... Non sempre si ha la fortuna di imboccare la strada giusta al primo tentativo!
Il Rocefin è un "signor" antibiotico, può darsi che ti dia un buon aiuto a stare meglio.

Mi chiedi l'iter di quei tre anni di recidiva... cerco di raccontarti in breve. Inizialmente non era una recidiva preoccupante, c'erano pochi disturbi e quindi la cura era leggera, solo mesalazina e 1 compressa di Clipper. Visto che i miglioramenti non erano apprezzabili, sono passata a due compresse di Clipper. Dopodiché è venuto fuori che ero anemica, quindi (non chiedermi il perché) il GE mi sospese mesalazina e Clipper per farmi iniziare il ferro per bocca. Un massacro. Da quel momento è iniziata la fase veramente critica, avevo diarrea continua, sangue, dolori, dimagrimento, di tutto. Ho sospeso immediatamente il ferro per bocca e ripreso la vecchia terapia ma ormai era come acqua fresca. Nel frattempo il GE non mi ha mai voluto sottoporre ad una colon o una rettoscopia, lui andava "ad intuito" ed io stavo sempre peggio. Stupidamente ho portato avanti questa cosa per troppo tempo, mi sono decisa a cambiare medico e ospedale quando ero veramente disperata. Si dice meglio tardi che mai, mi consolo così.
Il nuovo GE mi ha riportato alla vita. E dire che mi è bastato un ciclo di cortisone fatto come si doveva e dei clismi...

Comunque, io pensavo che ormai la mia vita fosse destinata ad essere simile a quella di un invalido, invece no! Pian piano sono tornata alla normalità. Questo mi ha dato una gran fiducia e ottimismo che irrimediabilmente cerco sempre di trasmettere agli altri, anche se so che il percorso non è facile per tutti.
Ti auguro davvero che anche per te la ripresa arrivi prestissimo... tienici aggiornati, mi raccomando! In bocca al lupo e a presto!

moro61 · 10-11-13, 08:49

A proposito di cortisone, sono 18 giorni che lo prendo: deltacortene 2 al giorno da 25 g oltre a mesalazina, pantorc 20 e flagyl e rocefin oramai sono arrivato a 7 iniezioni... assurdo non mi fa nulla questa terapia. Sangue tutti i giorni e a volte anche tanto... oltre ad una quantita' impressionante di muco. Il ge si ostina a dire che dipende dalla mia testa, che più ci penso peggio è... ma quando non migliora la situazione credo sia normale pensarci. Ma finirà stò calvario prima o poi?
Per finirà mi acconteterei anche di qualche mese guarda.

lety1679 · 10-11-13, 10:40

Caspita, quasi 20 giorni di Delta... Ascolta, te la butto lì. Se provassi a sentire un altro parere, di un GE diverso? A me quelli che dicono "è la tua testa", quando i sintomi sono così marcati, non è che ispirino tanta fiducia!

yuna79 · 11-11-13, 12:30

Non ho molto da aggiungere a quel che ha scritto Lety. Anch'io ho vissuto una recidiva molto lunga e travagliata con il mio Crohn (tre anni e mezzo, un'emorragia intestinale molto grave, una subocclusione, 5 ricoveri) ma avevo fiducia nel mio ge, una fiducia incondizionata. E non ho avuto torto: dopo l'inferno dei primi anni, con l'aggiunta di diverse patologie reumatiche collegate al Crohn, ce l'abbiamo fatta. La remissione è arrivata e ho passato un anno e forse qualcosa in più solo con la mesalazina. Oggi sono in recidiva, non grave, che sto gestendo prima con deltacortene e ora con rafton fino a totale sospensione e ritorno alla sola mesalazina.
E' importante fidarsi del proprio specialista, "sentire" che ci ha presi in carico e che non sottovaluta, o comunque che sta facendo tutto il possibile.
Venti giorni di delta a 50 mg/die, rocefin che è piuttosto forte e si sa che noi e gli antibiotici non andiamo granchè d'accordo, più tutto il resto e nessun risultato, credo che ci sia da rivedere qualcosa.
Concordo con Lety sul secondo parere: primo perchè non stai avendo nessun miglioramento, secondo perchè, si percepisce molto bene, non hai fiducia in chi ti segue, o l'hai momentaneamente persa. Sentire un altro specialista potrebbe aiutarti a fare chiarezza e magari a ritrovare fiducia in chi ti segue. Magari come Lety sceglierai di cambiare medico e struttura.
L'importante è, anche se ognuno ha i suoi tempi e spesso ci vuole molta pazienza, avere comunque dei risultati con la terapia anche se altalenanti e fidarsi di chi ci cura.
Una cosa che non ti abbiamo chiesto: stai curando l'alimentazione e lo stress a che livello è?

Tienici aggiornati, a presto.

moro61 · 11-11-13, 18:20

Salve a tutti, mi fido del mio ge, oggi ennesima visita e anche lui come voi mi ha detto: impossibile che ancora non ti passa... ma questo è.
Ieri sera (domenica) dopo vari giorni di dieta, ho fatto uno strappetto alla regola ed ho mangiato tramezzini con dolci vari ad una festa di compleanno, be' l'ho ripagata tutta stanotte e stamattina coliche, diarrea e muco almeno 7-8 volte al bagno, del resto ogni tanto ho bisogno di sgarrare.
Per quanto riguarda lo stress non saprei ma sono sicuro che mi viene solo ed esclusivamente dal non stare bene e non vedere risultati nonostante cure massicce che poi credo siano cure che tutti fanno. quelle classiche, quindi lety il tuo "c'e' qualcosa da rivedere" un po' mi inquieta... nel senso che ho anche rifatto da poco circa un mese una rettosigmoscopia e c'è solo un infiammazione al sigma ed è da lì che fa sangue, oltre ad una quantità impressionante di muco. Però le cure non attaccano questo è il problema.

04-11-13, 09:23	#1
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	Quanto durano in media le fasi attive? Sono d'accordo, mai fare di testa propria anche se a volte pensiamo che il nostro ge non sia all'altezza, le cure sono le solite, io sono 5 mesi che sono in rcu fase attiva (sangue muco) ma non riesco ad andare in remissione ora sto' prendendo deltacortene da 10 gg 2 pasticche da 25 mg + asacol 800 5 pasticche al giorno + bustina vsl 3. Ora non so se il cortisone ha i suoi tempi ma dopo 10 giorni non ha sorto nessun effetto, quanto durano di media le fasi attive?

04-11-13, 22:27	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Purtroppo la tua domanda non ha una sola risposta. Te lo dico per esperienza personale: ho avuto delle fasi acute che sono durate poche settimane e altre che sono andate avanti per mesi... la più lunga? Tre anni. Ti lascio immaginare. In quest'ultimo caso la responsabilità stava nella cura che non andava bene per me, non era abbastanza forte. Non so, nello specifico, quale sia la tua situazione di partenza. Ci sono tante variabili in gioco: ad esempio, il cortisone. Da quanto tempo non lo prendevi? Il corpo reagisce in modo differente a seconda di quanto sia o meno abituato all'assunzione di questo farmaco. E poi, brutto a dirsi, ma ciascuno ha la "sua" malattia. Il nome è sempre quello, ma i tempi di risposta alla cura, le reazioni, insomma ci sono tante di quelle variabili che rendono difficile darti una risposta certa. Prima di questa fase acuta di cui parli, come stavi e che terapia assumevi? E' stato il GE a dirti di prendere Delta e Asacol in questi dosaggi? __________________ Lety

08-11-13, 11:21	#4
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Sì, purtroppo hai ragione, di pazienza ce ne vuole tanta per trovare la cura adatta... Non sempre si ha la fortuna di imboccare la strada giusta al primo tentativo! Il Rocefin è un "signor" antibiotico, può darsi che ti dia un buon aiuto a stare meglio. Mi chiedi l'iter di quei tre anni di recidiva... cerco di raccontarti in breve. Inizialmente non era una recidiva preoccupante, c'erano pochi disturbi e quindi la cura era leggera, solo mesalazina e 1 compressa di Clipper. Visto che i miglioramenti non erano apprezzabili, sono passata a due compresse di Clipper. Dopodiché è venuto fuori che ero anemica, quindi (non chiedermi il perché) il GE mi sospese mesalazina e Clipper per farmi iniziare il ferro per bocca. Un massacro. Da quel momento è iniziata la fase veramente critica, avevo diarrea continua, sangue, dolori, dimagrimento, di tutto. Ho sospeso immediatamente il ferro per bocca e ripreso la vecchia terapia ma ormai era come acqua fresca. Nel frattempo il GE non mi ha mai voluto sottoporre ad una colon o una rettoscopia, lui andava "ad intuito" ed io stavo sempre peggio. Stupidamente ho portato avanti questa cosa per troppo tempo, mi sono decisa a cambiare medico e ospedale quando ero veramente disperata. Si dice meglio tardi che mai, mi consolo così. Il nuovo GE mi ha riportato alla vita. E dire che mi è bastato un ciclo di cortisone fatto come si doveva e dei clismi... Comunque, io pensavo che ormai la mia vita fosse destinata ad essere simile a quella di un invalido, invece no! Pian piano sono tornata alla normalità. Questo mi ha dato una gran fiducia e ottimismo che irrimediabilmente cerco sempre di trasmettere agli altri, anche se so che il percorso non è facile per tutti. Ti auguro davvero che anche per te la ripresa arrivi prestissimo... tienici aggiornati, mi raccomando! In bocca al lupo e a presto! __________________ Lety

10-11-13, 10:40	#6
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Caspita, quasi 20 giorni di Delta... Ascolta, te la butto lì. Se provassi a sentire un altro parere, di un GE diverso? A me quelli che dicono "è la tua testa", quando i sintomi sono così marcati, non è che ispirino tanta fiducia! __________________ Lety

11-11-13, 12:30	#7
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Non ho molto da aggiungere a quel che ha scritto Lety. Anch'io ho vissuto una recidiva molto lunga e travagliata con il mio Crohn (tre anni e mezzo, un'emorragia intestinale molto grave, una subocclusione, 5 ricoveri) ma avevo fiducia nel mio ge, una fiducia incondizionata. E non ho avuto torto: dopo l'inferno dei primi anni, con l'aggiunta di diverse patologie reumatiche collegate al Crohn, ce l'abbiamo fatta. La remissione è arrivata e ho passato un anno e forse qualcosa in più solo con la mesalazina. Oggi sono in recidiva, non grave, che sto gestendo prima con deltacortene e ora con rafton fino a totale sospensione e ritorno alla sola mesalazina. E' importante fidarsi del proprio specialista, "sentire" che ci ha presi in carico e che non sottovaluta, o comunque che sta facendo tutto il possibile. Venti giorni di delta a 50 mg/die, rocefin che è piuttosto forte e si sa che noi e gli antibiotici non andiamo granchè d'accordo, più tutto il resto e nessun risultato, credo che ci sia da rivedere qualcosa. Concordo con Lety sul secondo parere: primo perchè non stai avendo nessun miglioramento, secondo perchè, si percepisce molto bene, non hai fiducia in chi ti segue, o l'hai momentaneamente persa. Sentire un altro specialista potrebbe aiutarti a fare chiarezza e magari a ritrovare fiducia in chi ti segue. Magari come Lety sceglierai di cambiare medico e struttura. L'importante è, anche se ognuno ha i suoi tempi e spesso ci vuole molta pazienza, avere comunque dei risultati con la terapia anche se altalenanti e fidarsi di chi ci cura. Una cosa che non ti abbiamo chiesto: stai curando l'alimentazione e lo stress a che livello è? Tienici aggiornati, a presto. __________________ *yuna*

05-11-13, 17:16	#3
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	Ciao, seguo tutto cio' che mi dice il mio ge, ed e' la prima volta che assumo deltacortene . Il mio iter: rcu grado moderato e gastrite cronica diagnosticata gennaio 2013 inizio cura 5 asacol + clipper clisteri + pantorc 20 + vsl 3, i primi tre - quattro mesi la cura funziona poi ricomincia piano piano sempre peggio con muco e sangue. Ricomincio con clipper mesalazina flagyl ma niente, quindi il ge opta per il deltacortene e mi toglie il clipper. Da ieri oltre queste medicine dopo aver visto le analisi ha trovato un infiammazione, ed ha aggiunto anche delle punture di un antibiotico il rocefin... la cosa buffa che dalle analisi ha riscontrato che potrei venderlo il sangue, potrei fare dei salassi, come dice lui (quasi un po' prendendomi in giro) ma vi assicuro che ne perdo tutti i giorni di sangue, e questa come per me e' strana, dopo tante cure niente... pero' leggendo sul forum capisco che ogni persona e' diversa e che forse bisogna trovare con pazienza la cura idonea, aspettero' con fiducia. Certo 3 anni di fase attiva e' tosta mi piacerebbe sapere il tuo iter anche in quel periodo.

10-11-13, 08:49	#5
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	A proposito di cortisone, sono 18 giorni che lo prendo: deltacortene 2 al giorno da 25 g oltre a mesalazina, pantorc 20 e flagyl e rocefin oramai sono arrivato a 7 iniezioni... assurdo non mi fa nulla questa terapia. Sangue tutti i giorni e a volte anche tanto... oltre ad una quantita' impressionante di muco. Il ge si ostina a dire che dipende dalla mia testa, che più ci penso peggio è... ma quando non migliora la situazione credo sia normale pensarci. Ma finirà stò calvario prima o poi? Per finirà mi acconteterei anche di qualche mese guarda.

11-11-13, 18:20	#8
moro61 Socio Assiduo Data registrazione: 24-10-13 Messaggi: 60	Salve a tutti, mi fido del mio ge, oggi ennesima visita e anche lui come voi mi ha detto: impossibile che ancora non ti passa... ma questo è. Ieri sera (domenica) dopo vari giorni di dieta, ho fatto uno strappetto alla regola ed ho mangiato tramezzini con dolci vari ad una festa di compleanno, be' l'ho ripagata tutta stanotte e stamattina coliche, diarrea e muco almeno 7-8 volte al bagno, del resto ogni tanto ho bisogno di sgarrare. Per quanto riguarda lo stress non saprei ma sono sicuro che mi viene solo ed esclusivamente dal non stare bene e non vedere risultati nonostante cure massicce che poi credo siano cure che tutti fanno. quelle classiche, quindi lety il tuo "c'e' qualcosa da rivedere" un po' mi inquieta... nel senso che ho anche rifatto da poco circa un mese una rettosigmoscopia e c'è solo un infiammazione al sigma ed è da lì che fa sangue, oltre ad una quantità impressionante di muco. Però le cure non attaccano questo è il problema.