Mia situazione con la RCU

stefanog · 24-07-21, 10:07

Buongiorno a tutti, vorrei condividere con voi la mia situazione di RCU.
Lo scorso anno, dopo alcuni mesi di tracce di sangue sulla carta igienica (da tracce è arrivato ad essere decisamente abbondante), mi sono rivolto a un proctologo e dopo alcune cure inefficaci ho fatto la colonscopia (a gennaio scorso). Mi hanno diagnosticato un quadro compatibile con proctite ulcerosa e il proctologo mi ha consigliato di rivolgermi a un GE. Mi sono rivolto e mi sto facendo seguire dalla struttura dove ho fatto la colonscopia.
Da allora (sono passati 6 mesi) la situazione è molto peggiorata, nel senso che oltre al sangue nelle feci, il numero di volte che vado in bagno è aumentato, prima a 4/5 al mattino, fino a una decina (e più) durante tutta la giornata (anche se la fase più critica rimane il mattino). Inoltre non riesco assolutamente a trattenere lo stimolo ad andare in bagno (soprattutto al mattino, poi nel resto della giornata migliora leggermente).
Come farmaci, su indicazione del GE ho iniziato a prendere prima 1 pentacol*1200, poi 2 pentacol 1200, poi si è aggiunta 1 supposta topster, poi 2 supposte topster (questo incremento c'è stato nel tempo, dal momento che la situazione peggiorava e non c'erano*miglioramenti).
Oltre ai farmaci, mi ha consigliato una serie di integratori (dibiesse, homair, inatal, berberol, enterosgel), dopo aver fatto l'analisi*del microbiota. Questi integratori servirebbero appunto a regolarizzare il microbiota intestinale, ma purtroppo non mi hanno portato particolari benefici.
Dal punto di vista alimentare il GE non mi ha dato consigli troppo specifici, se non un incremento di consumo di verdure crude e riduzione carboidrati come pane/pasta (non ne mangiavo comunque molto). Quindi informandomi in internet ho fatto ricerche ed eliminato alcuni cibi sconsigliati e che effettivamente io stesso notavo che non mi facevano bene (latte e derivati, tutte le cose piccanti o irritanti, alcuni frutti/verdura, carni rosse, caffè/the, cibi integrali,* legumi, frutta con buccia, da ultimo ho eliminato i biscotti causa contenuto*di zucchero). Nessun miglioramento.
La prossima settimana ho una nuova colonscopia. Sono un po' preoccupato ma spero che possa determinare un cambio di cura più efficace.
Vi volevo chiedere un parere e in particolare se è "normale" che la situazione sia peggiorata così, io mi sarei aspettato un miglioramento che purtroppo non c'è stato.

**MAF** · 25-07-21, 15:54

Pur non essendo medico, mi azzardo a dirti che è una situazione da non sottovalutare. I sintomi che descrivi credo indichino un'infiammazione in corso, che sta peggiorando nonostante le cure, che evidentemente non sono sufficienti.
Non conosco gli integratori che citi, ma di certo non bastano per controllare una rcu. La dieta certamente aiuta, ma come leggerai in diverse discussioni, è molto personale. Mi stupisce il consiglio di aumentare la verdura cruda: di solito si dice che è meglio cotta.
Quanto ai medicamenti, la mia umile opinione di paziente è che non sono sufficienti. La mesalazina va bene ma evidentemente non basta nella tua situazione. La supposta è un'arma un po' più potente quanto a composizione, ma non arriva molto in alto nell'intestino. Devi spararci una schiuma o un clistere. Valuterei anche cortisone in via orale. Il consiglio è parlarne con il medico. Il mio GE di solito mi propone una terapia piuttosto aggressiva ai primi sintomi per spegnere l'incendio. Ma io ho la tendenza ad avere una colite che colpisce tutto l'intestino.

Luisa76 · 28-07-21, 15:08

sono d'accordo con MAF, la tua infiammazione si è sicuramente estesa, probabilmente hai bisogno di una cura cortisonica per bocca.
Durante l'infiammazione, cambiare regime alimentare, non da benefici lo so.
Vedrai che attraverso la colon avrai una situazione più chiara e quindi riceverai una terapia più adeguata.
Io ti consiglio di rivolgerti ad un ospedale specializzato nelle nostre patologie, come Humanitas e Sacco (non so però tu dove risiedi)

A presto.
Luisa

stefanog · 30-07-21, 19:35

Piccolo aggiornamento post colonscopia di questa settimana (a sei mesi dalla prima).
L'infiammazione si è aggravata e riguarda tutto il retto (il medico e l'assistente si sono stupiti molto, durante l'esame hanno commentato "sembra che non sia stata curata", anche se ovviamente ho seguito tutte le indicazioni). Poi improvvisamente, nel passaggio retto/sigma, tutto si normalizza. Una delle foto che hanno fatto evidenzia un passaggio netto tra zona rossa e biancastra e la parte sana. Il medico mi ha consigliato di andare da un suo collega più esperto di casi che non rispondono alle cure che ho già fatto, lo vedrò la prossima settimana.
@MAF, Luisa76 grazie per i pareri. Io sono di Milano. Attualmente sono in cura a Lecco (clinica Mangioni, mia madre aveva fatto lì alcuni accertamenti e si era trovata bene, anche gastroscopia e colonscopia, ma nulla a che vedere con le MICI. La dottoressa che cura il suo tumore al seno le aveva parlato bene della clinica). Il proctologo dove andai l'anno scorso mi aveva invece consigliato il Sacco - ora valuterò se chiedere un ulteriore parere anche lì.

stefanog · 23-08-21, 15:35

Il secondo GE (consigliatomi dal primo) mi ha consigliato una cura con 2 clipper 5mg, 2 pentacol 1200 e 1 clisma pentacol la sera per una settimana, poi ridurre clipper da 2 ad 1 per le 4 settimane successive.
dopo la prima settimana in cui la situazione è molto migliorata, riducendo clipper da 2 a 1 tutto è tornato come prima, nel giro di pochi giorni (inoltre faticavo molto a trattenere il clisma).
l'ho detto al GE che mi ha consigliato di sostituire il clisma di pentacol con supposta topster. E' passata una settimana ma non ho avuto benefici (o meglio, forse si è ridotto un po' il sangue, ma non l'urgenza di andare in bagno, che ultimamente mi viene appena inizio a muovermi un po'/camminare/spostarmi).
so che serve pazienza, ma è una condizione pesante, dopo tutti questi mesi.

annac · 26-08-21, 16:58

A me il clipper personalmente non ha dato mai benefici. col cortiment invece sono stata meglio, ma la cura è durata più di un mese, e con i clismi rettali vado avanti ormai da anni. il mio consiglio è di avere uno stretto contatto col tuo ge. se le supposte di topster non funzionano ci sono le schiume sempre di topster, che a me facevano bene. Poi come sai le cure sono soggettive. Io adesso sto usando il biologico da più di un anno. Ero arrivata ad un punto che appena smettevo il cortisone ricominciavano tutti i sintomi della rcu. Ma per arrivare al biologico ci ho messo vent'anni, e per tutto quel periodo ho risposto bene alle cure, e facevo poco uso di cortisone per bocca. Quello che ho imparato io è che per andare in remissione devi levarti tutta l'infiammazione. Senza scoraggiarti, e senza cure fai da te. Ascolta il tuo ge. Io ho dato retta al mio. Il biologico fin qui non mi ha dato effetti collaterali, e spero continui cosi. e la colon che ho fatto a novembre per la prima volta parla di remissione della malattia. Niente più lesioni, né edemi. Coraggio e facci sapere

stefanog · 06-10-21, 22:22

Nuovo aggiornamento. Un paio di settimane fa ho avuto nuova visita dal GE (il nuovo GE che mi era stato consigliato dal precedente per casi particolarmente critici). Siamo alla quinta visita in totale.
Visto che la precedente terapia con clipper non ha dato risultati, mi ha prescritto nuova cura con 2 cp di deltacortene da 25 mg per 2 settimane, e poi via via a scalare. Oltre a questo, mantengo 2 cp di mesalazina da 1.200.
Sono quasi terminate le prime 2 settimane, ho avuto qualche miglioramento ma non risolutivo, nel senso che continuo ad avere sintomi molto significativi (mi sveglio tutte le notti almeno un paio di volte, perdo molto sangue soprattutto al mattino, ho urgenza di andare in bagno almeno 4/6 volte soprattutto al mattino - ok c'è un miglioramento rispetto ad andare in bagno 20 volte al giorno ma speravo di poter risolvere il problema).
Oggi ho sentito il GE che mi ha consigliato di aggiungere 2 supposte di topster.
Infine ho sentito il mio medico che mi ha detto che se tutto questo cortisone non fa effetto, bisognerà valutare una terapia immunologica (che non ho capito bene cos'è, ma penso che lo scoprirò)

stefanog · 14-11-21, 20:09

Nuovo aggiornamento: sono ormai all'ottava settimana di cortisone (che sto scalando ogni 2 settimane - sono passato dai 50mg/gg iniziali a 20 attuali). Dopo le prime due settimane, in cui ero decisamente preoccupato in quanto non notavo miglioramenti, la situazione è migliorata ed è ora quasi normalizzata e per questo sono decisamente sollevato e felice per aver ripreso a vivere in modo più normale rispetto ai mesi precedenti (maggio/settembre è stato un periodo davvero duro).
Tuttavia ultimamente è tornato a comparire un po' di sangue (e non poco) e questo mi fa preoccupare per quando finirò di prendere il cortisone, perché vorrei smettere di prenderlo.

annac · 14-11-21, 21:17

Il tuo medico ha voluto dirti che se non passa col cortisone dovrai passare ai farmaci biologici. Cosa che è successo a me perché il cortisone a un certo punto ha smesso di funzionare. Eppure in tanti anni di malattia ne avevo preso molto poco, due o tre volte per bocca e molti topster. Ad un certo punto succedeva che appena smettevo il cortisone ritornava sangue, diarrea e febbriciattola. Ho posto molta resistenza a passare agli immunosoppressori. Ora dico avessi cominciato prima. Lo prendo da più di un anno e là colon di luglio per la prima volta dopo tanti anni ha dato esito remissione. Faccio controlli di sangue ogni sei mesi, spero continui così. Sai cosa mi ha convinto? Scoprire che anche il cortisone è un immunosoppressore che a lungo andare ti provoca tanti problemi. Ti auguro che comunque per ora il cortisone ti faccia effetto. Ma se così non fosse affidati con serenità al tuo ge. Auguri, facci sapere

**MAF** · 15-11-21, 08:10

20 mg è la dose fisiologica, mi hanno spiegato. Ovvero, quanto normalmente il tuo corpo produce. Il problema del cortisone è che se arriva dall'esterno il corpo non lo produce più e ci mette un po' a rimettersi al lavoro. Quindi sei in una fase critica, bisogna scendere molto gradualmente per dare tempo al corpo di riabituarsi a produrlo di suo.
Io arrivato a 20 ho dovuto risalire un po', la diminuzione è stata troppo repentina.

24-07-21, 10:07	#1
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 25	Mia situazione con la RCU Buongiorno a tutti, vorrei condividere con voi la mia situazione di RCU. Lo scorso anno, dopo alcuni mesi di tracce di sangue sulla carta igienica (da tracce è arrivato ad essere decisamente abbondante), mi sono rivolto a un proctologo e dopo alcune cure inefficaci ho fatto la colonscopia (a gennaio scorso). Mi hanno diagnosticato un quadro compatibile con proctite ulcerosa e il proctologo mi ha consigliato di rivolgermi a un GE. Mi sono rivolto e mi sto facendo seguire dalla struttura dove ho fatto la colonscopia. Da allora (sono passati 6 mesi) la situazione è molto peggiorata, nel senso che oltre al sangue nelle feci, il numero di volte che vado in bagno è aumentato, prima a 4/5 al mattino, fino a una decina (e più) durante tutta la giornata (anche se la fase più critica rimane il mattino). Inoltre non riesco assolutamente a trattenere lo stimolo ad andare in bagno (soprattutto al mattino, poi nel resto della giornata migliora leggermente). Come farmaci, su indicazione del GE ho iniziato a prendere prima 1 pentacol1200, poi 2 pentacol 1200, poi si è aggiunta 1 supposta topster, poi 2 supposte topster (questo incremento c'è stato nel tempo, dal momento che la situazione peggiorava e non c'eranomiglioramenti). Oltre ai farmaci, mi ha consigliato una serie di integratori (dibiesse, homair, inatal, berberol, enterosgel), dopo aver fatto l'analisidel microbiota. Questi integratori servirebbero appunto a regolarizzare il microbiota intestinale, ma purtroppo non mi hanno portato particolari benefici. Dal punto di vista alimentare il GE non mi ha dato consigli troppo specifici, se non un incremento di consumo di verdure crude e riduzione carboidrati come pane/pasta (non ne mangiavo comunque molto). Quindi informandomi in internet ho fatto ricerche ed eliminato alcuni cibi sconsigliati e che effettivamente io stesso notavo che non mi facevano bene (latte e derivati, tutte le cose piccanti o irritanti, alcuni frutti/verdura, carni rosse, caffè/the, cibi integrali, legumi, frutta con buccia, da ultimo ho eliminato i biscotti causa contenuto*di zucchero). Nessun miglioramento. La prossima settimana ho una nuova colonscopia. Sono un po' preoccupato ma spero che possa determinare un cambio di cura più efficace. Vi volevo chiedere un parere e in particolare se è "normale" che la situazione sia peggiorata così, io mi sarei aspettato un miglioramento che purtroppo non c'è stato.

28-07-21, 15:08	#3
Luisa76 Reporter Data registrazione: 08-04-15 Località: Provincia di Milano Messaggi: 331	Ciao Stefano sono d'accordo con MAF, la tua infiammazione si è sicuramente estesa, probabilmente hai bisogno di una cura cortisonica per bocca. Durante l'infiammazione, cambiare regime alimentare, non da benefici lo so. Vedrai che attraverso la colon avrai una situazione più chiara e quindi riceverai una terapia più adeguata. Io ti consiglio di rivolgerti ad un ospedale specializzato nelle nostre patologie, come Humanitas e Sacco (non so però tu dove risiedi) A presto. Luisa

23-08-21, 15:35	#5
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 25	aggiornamento Il secondo GE (consigliatomi dal primo) mi ha consigliato una cura con 2 clipper 5mg, 2 pentacol 1200 e 1 clisma pentacol la sera per una settimana, poi ridurre clipper da 2 ad 1 per le 4 settimane successive. dopo la prima settimana in cui la situazione è molto migliorata, riducendo clipper da 2 a 1 tutto è tornato come prima, nel giro di pochi giorni (inoltre faticavo molto a trattenere il clisma). l'ho detto al GE che mi ha consigliato di sostituire il clisma di pentacol con supposta topster. E' passata una settimana ma non ho avuto benefici (o meglio, forse si è ridotto un po' il sangue, ma non l'urgenza di andare in bagno, che ultimamente mi viene appena inizio a muovermi un po'/camminare/spostarmi). so che serve pazienza, ma è una condizione pesante, dopo tutti questi mesi.

25-07-21, 15:54	#2
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Pur non essendo medico, mi azzardo a dirti che è una situazione da non sottovalutare. I sintomi che descrivi credo indichino un'infiammazione in corso, che sta peggiorando nonostante le cure, che evidentemente non sono sufficienti. Non conosco gli integratori che citi, ma di certo non bastano per controllare una rcu. La dieta certamente aiuta, ma come leggerai in diverse discussioni, è molto personale. Mi stupisce il consiglio di aumentare la verdura cruda: di solito si dice che è meglio cotta. Quanto ai medicamenti, la mia umile opinione di paziente è che non sono sufficienti. La mesalazina va bene ma evidentemente non basta nella tua situazione. La supposta è un'arma un po' più potente quanto a composizione, ma non arriva molto in alto nell'intestino. Devi spararci una schiuma o un clistere. Valuterei anche cortisone in via orale. Il consiglio è parlarne con il medico. Il mio GE di solito mi propone una terapia piuttosto aggressiva ai primi sintomi per spegnere l'incendio. Ma io ho la tendenza ad avere una colite che colpisce tutto l'intestino.

30-07-21, 19:35	#4
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 25	Piccolo aggiornamento post colonscopia di questa settimana (a sei mesi dalla prima). L'infiammazione si è aggravata e riguarda tutto il retto (il medico e l'assistente si sono stupiti molto, durante l'esame hanno commentato "sembra che non sia stata curata", anche se ovviamente ho seguito tutte le indicazioni). Poi improvvisamente, nel passaggio retto/sigma, tutto si normalizza. Una delle foto che hanno fatto evidenzia un passaggio netto tra zona rossa e biancastra e la parte sana. Il medico mi ha consigliato di andare da un suo collega più esperto di casi che non rispondono alle cure che ho già fatto, lo vedrò la prossima settimana. @MAF, Luisa76 grazie per i pareri. Io sono di Milano. Attualmente sono in cura a Lecco (clinica Mangioni, mia madre aveva fatto lì alcuni accertamenti e si era trovata bene, anche gastroscopia e colonscopia, ma nulla a che vedere con le MICI. La dottoressa che cura il suo tumore al seno le aveva parlato bene della clinica). Il proctologo dove andai l'anno scorso mi aveva invece consigliato il Sacco - ora valuterò se chiedere un ulteriore parere anche lì.

26-08-21, 16:58	#6
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	A me il clipper personalmente non ha dato mai benefici. col cortiment invece sono stata meglio, ma la cura è durata più di un mese, e con i clismi rettali vado avanti ormai da anni. il mio consiglio è di avere uno stretto contatto col tuo ge. se le supposte di topster non funzionano ci sono le schiume sempre di topster, che a me facevano bene. Poi come sai le cure sono soggettive. Io adesso sto usando il biologico da più di un anno. Ero arrivata ad un punto che appena smettevo il cortisone ricominciavano tutti i sintomi della rcu. Ma per arrivare al biologico ci ho messo vent'anni, e per tutto quel periodo ho risposto bene alle cure, e facevo poco uso di cortisone per bocca. Quello che ho imparato io è che per andare in remissione devi levarti tutta l'infiammazione. Senza scoraggiarti, e senza cure fai da te. Ascolta il tuo ge. Io ho dato retta al mio. Il biologico fin qui non mi ha dato effetti collaterali, e spero continui cosi. e la colon che ho fatto a novembre per la prima volta parla di remissione della malattia. Niente più lesioni, né edemi. Coraggio e facci sapere

06-10-21, 22:22	#7
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 25	Nuovo aggiornamento. Un paio di settimane fa ho avuto nuova visita dal GE (il nuovo GE che mi era stato consigliato dal precedente per casi particolarmente critici). Siamo alla quinta visita in totale. Visto che la precedente terapia con clipper non ha dato risultati, mi ha prescritto nuova cura con 2 cp di deltacortene da 25 mg per 2 settimane, e poi via via a scalare. Oltre a questo, mantengo 2 cp di mesalazina da 1.200. Sono quasi terminate le prime 2 settimane, ho avuto qualche miglioramento ma non risolutivo, nel senso che continuo ad avere sintomi molto significativi (mi sveglio tutte le notti almeno un paio di volte, perdo molto sangue soprattutto al mattino, ho urgenza di andare in bagno almeno 4/6 volte soprattutto al mattino - ok c'è un miglioramento rispetto ad andare in bagno 20 volte al giorno ma speravo di poter risolvere il problema). Oggi ho sentito il GE che mi ha consigliato di aggiungere 2 supposte di topster. Infine ho sentito il mio medico che mi ha detto che se tutto questo cortisone non fa effetto, bisognerà valutare una terapia immunologica (che non ho capito bene cos'è, ma penso che lo scoprirò)

14-11-21, 20:09	#8
stefanog Visitatore Data registrazione: 19-07-21 Messaggi: 25	Nuovo aggiornamento: sono ormai all'ottava settimana di cortisone (che sto scalando ogni 2 settimane - sono passato dai 50mg/gg iniziali a 20 attuali). Dopo le prime due settimane, in cui ero decisamente preoccupato in quanto non notavo miglioramenti, la situazione è migliorata ed è ora quasi normalizzata e per questo sono decisamente sollevato e felice per aver ripreso a vivere in modo più normale rispetto ai mesi precedenti (maggio/settembre è stato un periodo davvero duro). Tuttavia ultimamente è tornato a comparire un po' di sangue (e non poco) e questo mi fa preoccupare per quando finirò di prendere il cortisone, perché vorrei smettere di prenderlo.

14-11-21, 21:17	#9
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Il tuo medico ha voluto dirti che se non passa col cortisone dovrai passare ai farmaci biologici. Cosa che è successo a me perché il cortisone a un certo punto ha smesso di funzionare. Eppure in tanti anni di malattia ne avevo preso molto poco, due o tre volte per bocca e molti topster. Ad un certo punto succedeva che appena smettevo il cortisone ritornava sangue, diarrea e febbriciattola. Ho posto molta resistenza a passare agli immunosoppressori. Ora dico avessi cominciato prima. Lo prendo da più di un anno e là colon di luglio per la prima volta dopo tanti anni ha dato esito remissione. Faccio controlli di sangue ogni sei mesi, spero continui così. Sai cosa mi ha convinto? Scoprire che anche il cortisone è un immunosoppressore che a lungo andare ti provoca tanti problemi. Ti auguro che comunque per ora il cortisone ti faccia effetto. Ma se così non fosse affidati con serenità al tuo ge. Auguri, facci sapere

15-11-21, 08:10	#10
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	20 mg è la dose fisiologica, mi hanno spiegato. Ovvero, quanto normalmente il tuo corpo produce. Il problema del cortisone è che se arriva dall'esterno il corpo non lo produce più e ci mette un po' a rimettersi al lavoro. Quindi sei in una fase critica, bisogna scendere molto gradualmente per dare tempo al corpo di riabituarsi a produrlo di suo. Io arrivato a 20 ho dovuto risalire un po', la diminuzione è stata troppo repentina.