Esperienze che mi possono aiutare nella scelta

giorgia29 · 12-05-21, 09:00

Buongiorno a tutti,
sabato ho eseguito l'enterormn che ha confermato ulteriormente che ho il morbo di crohn.
Il referto non è disastroso ovvero non ho complicazioni e l'infiammazione è localizzata nel tratto dell'ileo terminale con ispessimento di 8 millimetri per 50millimetri di tratto.
La gastroenterologa mi ha chiamata al tel e mi ha parlato di due scenari possibili per il mio stato , ovvero iniziare la terapia con farmaci biologici oppure passare direttamente all'intervento chirurgico per asportare questa zona infiammata col 50% di possibilita' di un ritorno di questa infiammazione nella stessa zona.
Ho iniziato da un mese la terapia con INTESTICORT , ci sono giorni buoni e altri meno buoni forse e' un po' presto per dire che non ho avuto benefici ma a fronte di cio' , siccome ho ancora scariche, mi ha prescritto intanto lo screening dell'emocromo per compatibilita' al farmaco biologico, poi ne parleremo a 4 occhi alla prossima visita di Luglio.

Vorrei chiedere a Voi, a chi si è trovato in questa situazione, come ha reagito e cosa ha comportato scegliere un percorso puttosto che l'altro...
Sono confusa e spaventata.
Grazie a chi risponderà.

**Malato** · 13-05-21, 19:58

Ciao

Non ho mai sentito una situazione di questo tipo. Normale cercano di evitare il più possibile gli interventi. Solo per casi in cui non si può fare altrimenti

Qui invece, scusa la franchezza, sembra più un macellaio.

Non perderei nemmeno tempo nel incontro, andrei diretto da un altro GE

giorgia29 · 14-05-21, 11:56

Un'intervento , sinceramente mi sempra troppo anche a me , ma leggendo vari racconti e approndendo l'argomento.

Ho trovato riscontro sul filo "logico" della dottoressa ovvero operare precocemente puo' ridurre le possibilita' (non l'annulla) che ritorni l'infiammazione nella stessa zona facendo si che i periodi di benessere siano piu' lunghi.
Mentre per i farmaci biologici, anche qui ho letto che utilizzati precocemente, hanno ottimi risultati ma ovviamente, data la cronicita' della malattia, sono cicli da fare per lungo tempo con possibili effetti collaterali.
Non so sinceramente che fare... in questi ultimi giorni sto un po' meglio e forse basterebbe dare tempo alla terapia di farmaci che assumo di fare il loro lavoro.
Io sono ancora in attivita' lieve con l'infiammazione localizzata in un piccolo tratto ( 5 cm su 7m di intestino , direi che e' ancora controllato) e forse ho ancora margine di tempo per non fare interventi o iniziare un biologico.

Questi sono miei pensieri ma e' rincuorante poter sentire i vostri e avere consigli in merito.

**Malato** · 17-05-21, 23:52

Capisco che l'operare subito possa evitare complicanze anche future. Ma ci rendiamo conto che l'intestino non ricresce mica, vero? Per ogni infiammazione che facciamo, si taglia un nuovo pezzo?

Comunque non sono un medico, per cui non mi posso azzardare in considerazioni che solo loro possono fare

Ciò che dico, lo dico come paziente. Perchè alla fine a loro che tu ti faccia l'operazione o meno, detta sinceramente, non frega niente. Loro vivono serenamente, ci devi vivere tu con quella roba.

In ogni caso il biologico come prima terapia? E se poi non funziona più che si fa? Boh io francamente sono enormemente perplesso. Ma come detto prima, parlo da ignorante. Magari la tua situazione non è facile e si necessita di una terapia importante. Questo solo lei lo sa.

Io comunque andrei da un altro GE. Solo il fatto che mi parli di operazione basta e avanza

giorgia29 · 18-05-21, 12:08

Ha ragione, togliere con operazioni ogni centimetro di infiammazione appena si presenta, penso sia piu' demolitivo che efficace,
tenendo conto sopratutto del fatto che poi si incorre in aderenze e pasticci oltre al fatto che, come dice lei, non ricresce l'intestino... non e' micca la coda di una lucertola.
Ora sto prendendo solo INTESTICORT e l'ho gia' ridotto a 2 pastiglie.
Mi sono rivolta anche ad una nutrizionista privata (quella dell'ospedale e' introvabile e spesso assente) cosi da avere qualche dritta macroscopica sull'alimententazione piu' corretta da seguire... chissa' che non sia sufficiente cosi.

Per la terapia biologica ho grandi dubbi ma approndiro' l'argomento appena ho la visita di controllo dopo lo screening dell'emocromo e rx torace.

Lei Sig.r Malato, ha affontato la terapia biologica?

**Malato** · 19-05-21, 04:59

Quando ho usato il lei, mi riferivo alla GE essendo una donna. Dammi del tu.

Ho la Rcu non il morbo e... no, niente biologico. Anche perché ho la malattia da poco più di un anno. Solo pentacol 1200 4 cp che potrebbero diventare 3 e poi 2 da luglio in poi. Da vedere come saranno le analisi del periodo

Io sto fissato con l’alimentazione. Su ‘’aspettative di vita’’ ( una discussione qui nel forum ) ho parlato e riportato alcune cose. Secondo me dipende molto anche dalla qualità del cibo, non solo i cosiddetti alimenti sani.

Attendiamo tue notizie allora.

giorgia29 · 14-07-21, 09:14

Ieri sono stata alla visita di controllo in ospedale e mi ha accolto una ge diversa rispetto a quella che mi ha parlato di intervento.
Inizierò il farmaco biologico sotto cute ADALIMUMAB ...
dovrebbe darmi meno effetti collaterali e essere piu' gestibile siccome dopo l'addestramento, potro' farmele a casa da sola.

Mi sembra un buon compromesso.

Io intanto perdo kg e mi ha dato del betotal come supporto.

Incrocio le dita.

**Malato** · 17-07-21, 18:31

Se perdi kg immagino tu ancora non stia bene..

Dunque alla fine si è presa la via del biologico. Niente operazione. A parte ciò, dicci come stai. Che sintomi hai avuto, come hai scoperto la malattia ecc..

giorgia29 · 19-07-21, 10:54

Io perdo kg settimana in settima ora, oltre alla malattia ho un forte stress in questo momento e la ge da la colpa a questo piu' che al fatto che assorbo male gli alimenti... mah!

Sto benino, ora sono da 10 giorni senza alcuna terapia e ho qualche scarica e fastidio alla pancia che mi rimane costante fino alla sera.

La malattia mi è stata diagnosticata dopo 2 anni di insistenza col mio medico e dopo 2 anni di malesse e scariche continue.

Siccome il periodo di "stress" oramai è passato ad anni di stress , è stata data molto la colpa a questo e dopo aver calcato la mano col medico per farmi fare la colonscopia (abbiamo provato intolleranze, celiachia etc...) è risultata una infiammazione che con la biopsia ha confermato il morbo di crohn.

Non è per niente facile conviverci con i sintomi e la malattia, ma confido che col biologico , andrà tutto meglio.

**Malato** · 21-07-21, 17:03

Ma come dieci giorni senza terapia?!? Baaaaah…

Mai e dico mai un malato di mici deve stare senza farmaci.

Probabilmente perdi kg a causa di questo. Con la malattia attiva fatichi a mangiare, non assorbi e scarichi. Fatti dare qualcosa al più presto

Se non erro pure col biologico danno terapie di supporto con mesalazina. Ripeto, non son medico, chiedi, stressa, ottieni.

12-05-21, 09:00	#1
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Esperienze che mi possono aiutare nella scelta Buongiorno a tutti, sabato ho eseguito l'enterormn che ha confermato ulteriormente che ho il morbo di crohn. Il referto non è disastroso ovvero non ho complicazioni e l'infiammazione è localizzata nel tratto dell'ileo terminale con ispessimento di 8 millimetri per 50millimetri di tratto. La gastroenterologa mi ha chiamata al tel e mi ha parlato di due scenari possibili per il mio stato , ovvero iniziare la terapia con farmaci biologici oppure passare direttamente all'intervento chirurgico per asportare questa zona infiammata col 50% di possibilita' di un ritorno di questa infiammazione nella stessa zona. Ho iniziato da un mese la terapia con INTESTICORT , ci sono giorni buoni e altri meno buoni forse e' un po' presto per dire che non ho avuto benefici ma a fronte di cio' , siccome ho ancora scariche, mi ha prescritto intanto lo screening dell'emocromo per compatibilita' al farmaco biologico, poi ne parleremo a 4 occhi alla prossima visita di Luglio. Vorrei chiedere a Voi, a chi si è trovato in questa situazione, come ha reagito e cosa ha comportato scegliere un percorso puttosto che l'altro... Sono confusa e spaventata. Grazie a chi risponderà.

13-05-21, 19:58	#2
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Ciao Non ho mai sentito una situazione di questo tipo. Normale cercano di evitare il più possibile gli interventi. Solo per casi in cui non si può fare altrimenti Qui invece, scusa la franchezza, sembra più un macellaio. Non perderei nemmeno tempo nel incontro, andrei diretto da un altro GE

14-05-21, 11:56	#3
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Un'intervento , sinceramente mi sempra troppo anche a me , ma leggendo vari racconti e approndendo l'argomento. Ho trovato riscontro sul filo "logico" della dottoressa ovvero operare precocemente puo' ridurre le possibilita' (non l'annulla) che ritorni l'infiammazione nella stessa zona facendo si che i periodi di benessere siano piu' lunghi. Mentre per i farmaci biologici, anche qui ho letto che utilizzati precocemente, hanno ottimi risultati ma ovviamente, data la cronicita' della malattia, sono cicli da fare per lungo tempo con possibili effetti collaterali. Non so sinceramente che fare... in questi ultimi giorni sto un po' meglio e forse basterebbe dare tempo alla terapia di farmaci che assumo di fare il loro lavoro. Io sono ancora in attivita' lieve con l'infiammazione localizzata in un piccolo tratto ( 5 cm su 7m di intestino , direi che e' ancora controllato) e forse ho ancora margine di tempo per non fare interventi o iniziare un biologico. Questi sono miei pensieri ma e' rincuorante poter sentire i vostri e avere consigli in merito.

17-05-21, 23:52	#4
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Capisco che l'operare subito possa evitare complicanze anche future. Ma ci rendiamo conto che l'intestino non ricresce mica, vero? Per ogni infiammazione che facciamo, si taglia un nuovo pezzo? Comunque non sono un medico, per cui non mi posso azzardare in considerazioni che solo loro possono fare Ciò che dico, lo dico come paziente. Perchè alla fine a loro che tu ti faccia l'operazione o meno, detta sinceramente, non frega niente. Loro vivono serenamente, ci devi vivere tu con quella roba. In ogni caso il biologico come prima terapia? E se poi non funziona più che si fa? Boh io francamente sono enormemente perplesso. Ma come detto prima, parlo da ignorante. Magari la tua situazione non è facile e si necessita di una terapia importante. Questo solo lei lo sa. Io comunque andrei da un altro GE. Solo il fatto che mi parli di operazione basta e avanza

18-05-21, 12:08	#5
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Ha ragione, togliere con operazioni ogni centimetro di infiammazione appena si presenta, penso sia piu' demolitivo che efficace, tenendo conto sopratutto del fatto che poi si incorre in aderenze e pasticci oltre al fatto che, come dice lei, non ricresce l'intestino... non e' micca la coda di una lucertola. Ora sto prendendo solo INTESTICORT e l'ho gia' ridotto a 2 pastiglie. Mi sono rivolta anche ad una nutrizionista privata (quella dell'ospedale e' introvabile e spesso assente) cosi da avere qualche dritta macroscopica sull'alimententazione piu' corretta da seguire... chissa' che non sia sufficiente cosi. Per la terapia biologica ho grandi dubbi ma approndiro' l'argomento appena ho la visita di controllo dopo lo screening dell'emocromo e rx torace. Lei Sig.r Malato, ha affontato la terapia biologica?

19-05-21, 04:59	#6
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Quando ho usato il lei, mi riferivo alla GE essendo una donna. Dammi del tu. Ho la Rcu non il morbo e... no, niente biologico. Anche perché ho la malattia da poco più di un anno. Solo pentacol 1200 4 cp che potrebbero diventare 3 e poi 2 da luglio in poi. Da vedere come saranno le analisi del periodo Io sto fissato con l’alimentazione. Su ‘’aspettative di vita’’ ( una discussione qui nel forum ) ho parlato e riportato alcune cose. Secondo me dipende molto anche dalla qualità del cibo, non solo i cosiddetti alimenti sani. Attendiamo tue notizie allora.

14-07-21, 09:14	#7
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Ieri sono stata alla visita di controllo in ospedale e mi ha accolto una ge diversa rispetto a quella che mi ha parlato di intervento. Inizierò il farmaco biologico sotto cute ADALIMUMAB ... dovrebbe darmi meno effetti collaterali e essere piu' gestibile siccome dopo l'addestramento, potro' farmele a casa da sola. Mi sembra un buon compromesso. Io intanto perdo kg e mi ha dato del betotal come supporto. Incrocio le dita.

17-07-21, 18:31	#8
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Se perdi kg immagino tu ancora non stia bene.. Dunque alla fine si è presa la via del biologico. Niente operazione. A parte ciò, dicci come stai. Che sintomi hai avuto, come hai scoperto la malattia ecc..

19-07-21, 10:54	#9
giorgia29 Occasionale Data registrazione: 16-04-21 Messaggi: 21	Io perdo kg settimana in settima ora, oltre alla malattia ho un forte stress in questo momento e la ge da la colpa a questo piu' che al fatto che assorbo male gli alimenti... mah! Sto benino, ora sono da 10 giorni senza alcuna terapia e ho qualche scarica e fastidio alla pancia che mi rimane costante fino alla sera. La malattia mi è stata diagnosticata dopo 2 anni di insistenza col mio medico e dopo 2 anni di malesse e scariche continue. Siccome il periodo di "stress" oramai è passato ad anni di stress , è stata data molto la colpa a questo e dopo aver calcato la mano col medico per farmi fare la colonscopia (abbiamo provato intolleranze, celiachia etc...) è risultata una infiammazione che con la biopsia ha confermato il morbo di crohn. Non è per niente facile conviverci con i sintomi e la malattia, ma confido che col biologico , andrà tutto meglio.

21-07-21, 17:03	#10
Malato Assistente Data registrazione: 28-08-20 Messaggi: 228	Ma come dieci giorni senza terapia?!? Baaaaah… Mai e dico mai un malato di mici deve stare senza farmaci. Probabilmente perdi kg a causa di questo. Con la malattia attiva fatichi a mangiare, non assorbi e scarichi. Fatti dare qualcosa al più presto Se non erro pure col biologico danno terapie di supporto con mesalazina. Ripeto, non son medico, chiedi, stressa, ottieni.