E ora che faccio? Biologici?

Stefano_ · 01-07-22, 23:09

Care, cari,

Mi sono astenuto tutti questi mesi, poiché incerto, dall’ assumere i biologici a fronte di malattia di Crohn diagnosticata. In precedenti interventi, vi aggiornai circa miei dubbi: lesioni presenti in sede di ileo, tuttavia esami sangue, Rm in ordine. Unico sintomo gonfiore debilitante, sopratutto lato sx, sensazione di pressione “interna” tale da inficiare ritmo cardiaco e respiro.

Ebbene, dopo lunga cura a base di Pentasa e Entocir ad una enteroscopia fatta a giungo 2022 con Videocapsula non si rilevano più le lesioni, sembra tutto in ordine eccetto micro erosioni in sede di Duodeno.

Gonfiore debilitante sempre presente, che tengo a bada con carbone vegetale anche 15cp al giorno + simeticone. Tuttavia sto sempre “male”. Ho provato normix, ho provato anche consulto psichiatrico negativo per somatizzazione o altro. Ho anche provato, in ogni caso, con Valpinax e nulla. Diete rigidissime senza glutine, senza lattosio, low Fodmap e nulla.

In centro Mici (ospedale fuori mia Regione) premono sempre per iniziare Humira.
Presso GE ospedale mia Regione prendono tempo, ma dopo videocapsula non sono propensi per biologico, sostenendo non sia più il caso. Sono ancora in attesa.

Io umilmente chiedo Vs. Considerazioni… voglio dire che faccio? Humira potrebbe funzionare per il gonfiore, aria inodore che evacuo solo in posizioni antalgiche e che compromette pesantemente qualità della vita? Ripeto inficia cuore e ritmo cardiaco, è davvero insopportabile alle volte.

Vi ringrazio di cuore tutti anticipatamente.

Stefano_ · 07-07-22, 18:24

Il GE della mia Regione mi ha detto di sospendere Entocir e pentasa e assumere solo fermenti lattici.

Sono rimasto interdetto. Ma come? Voglio dire ad aprile 2021 lì sospesi e a dicembre era ricominciato tutto… Mah non so ragazzi… Mi sento preso in giro. Boh

**PierPaolo** · 07-07-22, 21:47

Dovresti essere molto contento quando il GE ti dice di sospendere cortisone e Pentasa e assumere solo fermenti lattici perchè vuol dire che hai un ottimo quadro clinico.
E' sempre meglio assumere il cortisone per il periodo più breve possibile in quanto nei tempi medio lunghi può avere effetti collaterali.
Il fatto che l'altra volta dopo averlo sospeso era ricominciato tutto non vuol dire necessariamente che capiterà ancora.

Capita spesso che dopo aver sospeso il cortisone la situazione sembra peggiorare, ma non ti fare prendere dall'ansia e dal pessimismo, questa crisi è spessissimo temporanea ed è causata dal fatto che l'organismo dovrà adattarsi.
A me il periodo di instabilità poteva durare anche un mese.

Stefano_ · 07-07-22, 23:10

È che a me, onestamente, poco mi importa del Crohn in se, voglio dire ciò che mi sta rovinando la vita è il gonfiore. Ho provato di tutto, persino come riportato Valpinax e Clonazepam pur sconsigliati mi da psicoterapeuta che anzi, a consulto ha escluso natura psicosomatica ed altri disturbi.

Io ora mi trovo con un Ge che vuole sospende. Un altro Ge invece vuole iniziare Humira (a onor del vero dalla videocapsula apparivano microerosioni nel duodeno).

Sono qui… Dopo 1 anno e mezzo senza avere ottenuto nulla: il gonfiore c’è.

**ludovicus** · 16-07-22, 12:15

Il gonfiore estremo affligge molto spesso anche me (RCU da oltre 30 anni); cerco di tenerlo a bada col solito Mylicon, mangiando lentamente ed evitando pane scadente, il cui consumo ho comunque ridotto.
Il mio GE mi spiegava che dipende molto dall’aria che ingerisco mangiando, oltre che dalla natura stessa della malattia però.
Ah, l’attività fisica moderata sembra ridurre il gonfiore.

annac · 24-07-22, 15:06

Un'attività fisica lieve come dice ludovicus, qualche bella passeggiata, pane tostato, verdure solo che che tu sai che non ti fanno aria. Niente latticini. Io quando ne ho voglia compro formaggi senza lattosio, bevo latte senza lattosio. E sopratutto passeggio. Una bella camminata senza stress, dieci minuti solo per te...

Stefano_ · 01-08-22, 15:09

Passeggio sempre, cerco di restare attivo. Nulla cambia. Ho provato Butyrose, aad10, pefixol. Ultimamente prendo tanto Valpinax, mi piace proprio l’effetto stordimento che mi provoca. Mi sembra “blocchi” l’intestino, però il gonfiore c’è, essendo stordito lo sento meno la c’è, ed una volta finito l’effetto sono punto e a capo.

Una cosa è certa: non va bene così. Non posso vivere una intera vita cosi. Sarei tentata ti di provare i biologici. Voi che dite? Stante a quello che vi ho raccontato nel mio 1 messaggio…. Ha senso?

Cioè perché il Ge mi dice di mollare tutto e uno mi dice di prendere i biologici?

Sono confuso, infastidito e anche molto arrabbiato. Ho una bella vita, sono giovane e ben inserito nel mio ambiente professionale ma ripeto questo gonfiore mi sto rovinando.

Tutte le altre cose tipo: milicon gas, passeggiate, diete.. Vi ringrazio per Vs. Cortesia e disponibilità ma non perdere nemmeno tempo a scriverle. Leggere quello che ho detto sopra e vedrete che ho già usato (carbone, simeticone, Butyrose et cetera)…

annac · 05-08-22, 13:00

Io da più di un anno uso il biologico. Ero molto restia, non ne volevo sapere. Ma avevo grande fiducia nel mio ge e l'ho ascoltato. Mi trovo molto bene, faccio controlli ogni sei mesi, non ho al momento, e spero duri, effetti collaterali. Io però quando l'ho iniziato non avevo gonfiore, ma febbre,molte evCuazioni con sangue, non rispondevo più al cortisone. Se comunque il tuo ge te lo ha consigliato, riprova a parlarci.

01-07-22, 23:09	#1
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	E ora che faccio? Biologici? Care, cari, Mi sono astenuto tutti questi mesi, poiché incerto, dall’ assumere i biologici a fronte di malattia di Crohn diagnosticata. In precedenti interventi, vi aggiornai circa miei dubbi: lesioni presenti in sede di ileo, tuttavia esami sangue, Rm in ordine. Unico sintomo gonfiore debilitante, sopratutto lato sx, sensazione di pressione “interna” tale da inficiare ritmo cardiaco e respiro. Ebbene, dopo lunga cura a base di Pentasa e Entocir ad una enteroscopia fatta a giungo 2022 con Videocapsula non si rilevano più le lesioni, sembra tutto in ordine eccetto micro erosioni in sede di Duodeno. Gonfiore debilitante sempre presente, che tengo a bada con carbone vegetale anche 15cp al giorno + simeticone. Tuttavia sto sempre “male”. Ho provato normix, ho provato anche consulto psichiatrico negativo per somatizzazione o altro. Ho anche provato, in ogni caso, con Valpinax e nulla. Diete rigidissime senza glutine, senza lattosio, low Fodmap e nulla. In centro Mici (ospedale fuori mia Regione) premono sempre per iniziare Humira. Presso GE ospedale mia Regione prendono tempo, ma dopo videocapsula non sono propensi per biologico, sostenendo non sia più il caso. Sono ancora in attesa. Io umilmente chiedo Vs. Considerazioni… voglio dire che faccio? Humira potrebbe funzionare per il gonfiore, aria inodore che evacuo solo in posizioni antalgiche e che compromette pesantemente qualità della vita? Ripeto inficia cuore e ritmo cardiaco, è davvero insopportabile alle volte. Vi ringrazio di cuore tutti anticipatamente.

07-07-22, 18:24	#2
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	Aggiornamento Il GE della mia Regione mi ha detto di sospendere Entocir e pentasa e assumere solo fermenti lattici. Sono rimasto interdetto. Ma come? Voglio dire ad aprile 2021 lì sospesi e a dicembre era ricominciato tutto… Mah non so ragazzi… Mi sento preso in giro. Boh

07-07-22, 21:47	#3
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Dovresti essere molto contento quando il GE ti dice di sospendere cortisone e Pentasa e assumere solo fermenti lattici perchè vuol dire che hai un ottimo quadro clinico. E' sempre meglio assumere il cortisone per il periodo più breve possibile in quanto nei tempi medio lunghi può avere effetti collaterali. Il fatto che l'altra volta dopo averlo sospeso era ricominciato tutto non vuol dire necessariamente che capiterà ancora. Capita spesso che dopo aver sospeso il cortisone la situazione sembra peggiorare, ma non ti fare prendere dall'ansia e dal pessimismo, questa crisi è spessissimo temporanea ed è causata dal fatto che l'organismo dovrà adattarsi. A me il periodo di instabilità poteva durare anche un mese. __________________

07-07-22, 23:10	#4
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	È che a me, onestamente, poco mi importa del Crohn in se, voglio dire ciò che mi sta rovinando la vita è il gonfiore. Ho provato di tutto, persino come riportato Valpinax e Clonazepam pur sconsigliati mi da psicoterapeuta che anzi, a consulto ha escluso natura psicosomatica ed altri disturbi. Io ora mi trovo con un Ge che vuole sospende. Un altro Ge invece vuole iniziare Humira (a onor del vero dalla videocapsula apparivano microerosioni nel duodeno). Sono qui… Dopo 1 anno e mezzo senza avere ottenuto nulla: il gonfiore c’è.

16-07-22, 12:15	#5
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 271	Il gonfiore estremo affligge molto spesso anche me (RCU da oltre 30 anni); cerco di tenerlo a bada col solito Mylicon, mangiando lentamente ed evitando pane scadente, il cui consumo ho comunque ridotto. Il mio GE mi spiegava che dipende molto dall’aria che ingerisco mangiando, oltre che dalla natura stessa della malattia però. Ah, l’attività fisica moderata sembra ridurre il gonfiore.

24-07-22, 15:06	#6
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Un'attività fisica lieve come dice ludovicus, qualche bella passeggiata, pane tostato, verdure solo che che tu sai che non ti fanno aria. Niente latticini. Io quando ne ho voglia compro formaggi senza lattosio, bevo latte senza lattosio. E sopratutto passeggio. Una bella camminata senza stress, dieci minuti solo per te...

01-08-22, 15:09	#7
Stefano_ Occasionale Data registrazione: 03-07-21 Messaggi: 12	Passeggio sempre, cerco di restare attivo. Nulla cambia. Ho provato Butyrose, aad10, pefixol. Ultimamente prendo tanto Valpinax, mi piace proprio l’effetto stordimento che mi provoca. Mi sembra “blocchi” l’intestino, però il gonfiore c’è, essendo stordito lo sento meno la c’è, ed una volta finito l’effetto sono punto e a capo. Una cosa è certa: non va bene così. Non posso vivere una intera vita cosi. Sarei tentata ti di provare i biologici. Voi che dite? Stante a quello che vi ho raccontato nel mio 1 messaggio…. Ha senso? Cioè perché il Ge mi dice di mollare tutto e uno mi dice di prendere i biologici? Sono confuso, infastidito e anche molto arrabbiato. Ho una bella vita, sono giovane e ben inserito nel mio ambiente professionale ma ripeto questo gonfiore mi sto rovinando. Tutte le altre cose tipo: milicon gas, passeggiate, diete.. Vi ringrazio per Vs. Cortesia e disponibilità ma non perdere nemmeno tempo a scriverle. Leggere quello che ho detto sopra e vedrete che ho già usato (carbone, simeticone, Butyrose et cetera)…

05-08-22, 13:00	#8
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Io da più di un anno uso il biologico. Ero molto restia, non ne volevo sapere. Ma avevo grande fiducia nel mio ge e l'ho ascoltato. Mi trovo molto bene, faccio controlli ogni sei mesi, non ho al momento, e spero duri, effetti collaterali. Io però quando l'ho iniziato non avevo gonfiore, ma febbre,molte evCuazioni con sangue, non rispondevo più al cortisone. Se comunque il tuo ge te lo ha consigliato, riprova a parlarci.