Dopo tanti anni tocca anche a me - Pagina 20

annac · 20-11-21, 16:25

Ti ho già scritto di una mia amica che ha dovuto fare tre operazioni per rimettere a posto il suo colon, con la stomia che si ritraeva continuamente e che le aveva mandato la pelle intorno quasi in cancrena. Non aveva più pelle li intorno. Entrata e uscita dal pronto soccorso mille volte. Colpita da fibrillazione atriale per disidratazione. Costretta a farsi insulina per quanto erano saliti gli zuccheri dal cortisone che prendeva. Mucosa che stava deviando verso la neoplasia. Tutto questo in tempo di covid con le difficoltà di stare in ospedale. Alla fine di tutto questo calvario le hanno tolto la stomia. Aveva perso 20 chili.l'estate scorsa e' andata in vacanza da una sua cara amica. Piano piano ha ricominciato a mangiare. Oggi ha ricominciato a vivere. Viene a yoga con me. Certo ha ancora problemi, va in bagno molto spesso sopratutto la notte ma fa una vita normale. Succederà anche a te. Spero tu possa trovare un medico che riesca a condurti verso l'idea di guarigione. Oggi sei rassegnato. Spero domani tu abbia voglia ancora di futuro. Ti abbraccio.

**Furiadicheb** · 23-11-21, 09:21

Citazione:

Originalmente inviato da annac

Ti ho già scritto di una mia amica che ha dovuto fare tre operazioni per rimettere a posto il suo colon, con la stomia che si ritraeva continuamente e che le aveva mandato la pelle intorno quasi in cancrena. Non aveva più pelle li intorno. Entrata e uscita dal pronto soccorso mille volte. Colpita da fibrillazione atriale per disidratazione. Costretta a farsi insulina per quanto erano saliti gli zuccheri dal cortisone che prendeva. Mucosa che stava deviando verso la neoplasia. Tutto questo in tempo di covid con le difficoltà di stare in ospedale. Alla fine di tutto questo calvario le hanno tolto la stomia. Aveva perso 20 chili.l'estate scorsa e' andata in vacanza da una sua cara amica. Piano piano ha ricominciato a mangiare. Oggi ha ricominciato a vivere. Viene a yoga con me. Certo ha ancora problemi, va in bagno molto spesso sopratutto la notte ma fa una vita normale. Succederà anche a te. Spero tu possa trovare un medico che riesca a condurti verso l'idea di guarigione. Oggi sei rassegnato. Spero domani tu abbia voglia ancora di futuro. Ti abbraccio.

Si mi sembra lo scrivesti.
Il fatto è che io ho tanta voglia di futuro ma cosi che futuro sarebbe?
Ospedali, cliniche, pronti soccorso, esami, visite, interventi chirurgici continui, non c'è quotidianità in cui non abbia qualche piccolo o grande problema di salute ormai nella mia vita.
La mia mente è stanca di pensare a me stesso, alla mia salute, voglio aprirmi all'esterno, pensare agli altri, alla bellezza della vita del mondo. Ma non ci riesco, sembra che tutto ciò che conta ormai è solo me stesso e i miei problemi di salute continui.
Sai da quanto tempo non passo una giornata totalmente distratto da questioni di salute? tantissimo!
Ma io vado già in un centro MICI, ma i medici brancolano nel buio si vede, tutti quanti, non solo nel mio centro ma nel resto del mondo capiscono poco e niente del perché succedano le cose.
Queste continue tribolazioni a me hanno stancato proprio perché vorrei vivere la mia vita tranquillamente ma non mi è possibile.
Ora per esempio ci si mette anche la stomia, praticamente son quattro notti che mi sveglio e devo farla riuscire perché tende a rientrare e quindi rimpicciolirsi rispetto al foro della sacca. Ergo mi sveglio anche due volte o più a notte e non dormo quindi bene.
Di sti problemi cosi invero raramente me li aveva dati ora invece sta capitando ogni notte, perché? Boh.
Nessuno lo sa, cosa è cambiato? Io mangio le stesse cose da sempre. Questo va a non contribuire a poter sanare la pelle attorno alla stomia stessa.
Mi devono chiamare per sto benedetto ricovero ed è un'altra attesa che mi snerva, rimanderò un'altra mail.
Capisci? Vorrei per un periodo non dover pensare a ste cose a queste attese, a questi problemi che mi tengono sempre sul filo a camminare in precario equilibrio.
Solo questo. Non sto dicendo che vorrei stare benissimo senza niente, solo stare tranquillo con la mente, sereno, a pensare a sciocchezze e non alla mia salute.

**Furiadicheb** · 30-11-21, 08:58

Puntualmente la stomia appena son disteso se ne rientra.
Quasi dopo un anno dall'operazione succede questo.
Assurdo.

**Furiadicheb** · 02-12-21, 11:41

Sono senza alcuna terapia da quasi due mesi, aspetto questo maledetto ricovero, la stomia ormai rientra ogni notte e vabbè dicono sia normale anche se prima non lo faceva mica.
Il muco che produco a livello anale inizio a vederci anche del sangue e non so se venga da dentro o da fuori ma sicuramente viene da dentro.
Malattia severa ano-rettale dice il Chirurgo, è un mese e più che aspetto un ricovero.
Ho già capito che o finirò di nuovo in un pronto soccorso come l'altra volta per rettorragia oppure mi dovranno operare e togliere anche il resto del colon e il retto.
Poi uno dovrebbe stare sereno ed essere ottimista ma in base a cosa?
Io sono stanco di prendere in giro me stesso con queste illusioni, sinceramente mi sarei anche rotto.
Dopo l'episodio di rettorragia forte capitato a Marzo a un mese e qualcosa dall'operazione, io sangue non ne ho quasi mai visto da dietro anche se avevo una produzione di muco esagerata più del normale ma non vedevo più sangue.
Ora ogni volta che devo fare del muco vedo anche striscie di sangue e sono sicuro che peggiorerà sempre, la prossima volta magari sarà solo sangue già lo so.
Non è questione di pensar male è che dopo 20 anni sai come si va a finire, capisci la tiritera ogni volta.

**MAF** · 03-12-21, 15:35

È veramente dura, Furia, ed è scandaloso che devi aspettare per un ricovero. Ma è qualcosa, un passo che potrebbe aiutarti, una speranza.

**Furiadicheb** · 03-12-21, 18:00

Citazione:

Originalmente inviato da MAF

È veramente dura, Furia, ed è scandaloso che devi aspettare per un ricovero. Ma è qualcosa, un passo che potrebbe aiutarti, una speranza.

Mi hanno chiamato stamattina, martedi dovrei ricoverarmi, lunedì ovviamente tampone.
Ad ora so che dovrei fare una risonanza alla pelvi e una colon in sedazione per dilatare sta stenosi all'ultimo tratto boh.
Ma sinceramente non so cosa aspettarmi.

**Furiadicheb** · 23-12-21, 09:48

E' stato un incubo come ricovero, sono stato 12 giorni per fare una dilatazione anale che di solito potrebbe essere fatta in DH, una risonanza magnetica venuta mossa e quindi inutile e tanti, troppi, sbattimenti continui.
Faccio la dilatazione dopo una settimana di ricovero, la sera mi sale subito la febbre, vomito e mal di stomaco. Feci verdi dalla stomia. Stanchezza, debolezza e inappetenza. Solo la domenica inizio a vedere un pochetto di luce, lunedì mi hanno dimesso.
La stenosi non era cosi serrata come si pensava e il chirurgo ha detto che ha fatto quasi niente durante la manovra.
Ora sono sotto antibiotici non so per qualche ragione ma boh. Me li facevano anche prima di fare la dilatazione e la febbre mi è venuta dopo.
Ma tant'è.
La malattia al retto c'è, zona pluriulcerata. Non sembrano esserci ascessi ma dovrò fare una eco transanale per sicurezza tra un pò di tempo perché la risonanza non è praticamente servita a nulla.
Ho perso 4 kg in questi 12 giorni, entrato a quasi 80kg ora mi ritrovo a 76kg.
Loro pensano che almeno avrei un pò di sollievo con questa dilatazione ma, insomma, io vado a fare sempre muco, forse ho meno bruciore anale, forse, e vedo anche del sangue sgocciolare dopo che faccio sto muco.
Ricordo che io ho una ileostomia quindi non faccio evacuazioni di feci dall'ano.
Spero che questa dilatazione non mi abbia fatto più male che bene.
Segnalai tutto ai medici che mi fecero rivedere dal chirurgo che mi ispezionò il retto col dito e disse che non c'erano situazioni nuove. Boh.
Li ho tartassati dopo la dilatazione perché non mi fido dei medici, ero entrato benino e mi ritrovavo con la febbre e una stomaco sottosopra e con la stomia che faceva feci verdi e mi sentivo uno schifo.
Sono tanto stanco e deluso. Loro dicono che se con l'eco transanale non compariranno ascessi, si proverà con un altro farmaco per un ultimo tentativo di salvare il retto e l'ano.
Ma sinceramente la medicina con il mio Crohn non fa altro che fallire.
La dottoressa ammise che per la malattia perianale il miglior biologico, per efficacia, è Adalimumab Humira ma io l'ho fatto per oltre dieci anni.
Gli altri dagli studi sembrano avere poca efficacia sulla malattia perianale.
Insomma ho già capito l'andazzo, finirò di nuovo in una sala operatoria e forse mi ritroverò con una stomia definitiva a 36 anni se tutto va bene.
Nel 2022 non sanno neanche risolvere una malattia perianale. Questo è il dato di fatto.

**Furiadicheb** · 29-12-21, 16:40

Dopo un natale passato praticamente a letto senza fare niente perché mi sentivo una schifezza, sarà un inizio anno praticamente uguale, io sono andato a quel ricovero che mi sentivo meglio di come mi sento ora dopo aver fatto sta dilatazione.
E' assurdo che io più passa il tempo e invece di sentirmi meglio mi sento una chiavica.
Mi stanno solamente riempiendo di antibiotici da 15 giorni e più, domani dovrei finirli.
Non so se sono quelli che mi buttano a terra ma sono svuotato di energie.
Ci si mette anche la stomia e la placca che danno fastidio, come se non li sopportassi, sempre sento che tira, prima invece raramente capitava che sentivo la presenza della sacca e della stomia, spesso me ne dimenticavo durante la giornata.
Io veramente non me ne capacito, qua si va dai medici per risolvere, si va in questi centri MICI dove capiscono tutto loro e invece sempre uno schifo stai.
Medicine non te ne danno fino a che non ti riempiono di esami da fare e se non sanno come fare, non sanno fare altro che buttarti in una sala operatoria e come va va.
Il mio obbiettivo sarebbe mettermi a letto e non fare niente per come mi sento un leone.
Mah.
Non sembra esserci una vita di uscita se non togliere tutto e mettere una stomia a vita, la quale come ogni stomia può dare anch'essa problemi tra complicanze e alimentazione che se sbagli sono guai.
Lo trovo uno schifo sinceramente nel 2022 quasi, essere sempre allo stesso punto con le MICI.

**ludovicus** · 09-01-22, 16:02

Ciao Furia, come va? Anch’io ho trascorso le cosiddette feste da cane, assistendo mia madre invalida e per di più io con sciatalgia e RCU instabile, a tratti stitico a tratti fluido a… ripetizione 😡

E comunque buon anno, combattente!

**Furiadicheb** · 10-01-22, 09:21

Citazione:

Originalmente inviato da ludovicus

Ciao Furia, come va? Anch’io ho trascorso le cosiddette feste da cane, assistendo mia madre invalida e per di più io con sciatalgia e RCU instabile, a tratti stitico a tratti fluido a… ripetizione ��

E comunque buon anno, combattente!

Ciao, bah guarda aspetto di fare questa eco transanale per capire se ci sono ascessi non visibili, altrimenti non possiamo tentare un altro biologico come ultimo tentativo.
Ho avuto la brillante idea di interrompere di botto l'antidepressivo e ho resistito circa venti giorni ma poi non ce l'ho fatta, l'ho ripreso da una settimana circa.
Un casino, anche per colpa mia.
Dovrei comunque farmi supportare da un bravo psicoterapeuta perché mi sono abbattuto molto ed ho perso tutta la mia solarità e voglia di cazzeggiare.
Continuo a produrre più muco del solito forse a causa della colite da diversione, giro con una garza tra le chiappe e ho il culetto molto irritato, quando mi asciugo spesso inizio a trovare sangue sulla carta igienica e non so da dove venga se da fuori o da dentro.
Insomma è un casino ed io mi arrabbio perché non si riesce a risolvere neanche una malattia perianale con le terapie.
Ormai ogni cosa con il mio Crohn è da fare con la chirurgia, la medicina non ci può niente e questo mi fa arrabbiare.
Che sia un buon anno Ludovicus anche per te!

20-11-21, 16:25	#191
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Ti ho già scritto di una mia amica che ha dovuto fare tre operazioni per rimettere a posto il suo colon, con la stomia che si ritraeva continuamente e che le aveva mandato la pelle intorno quasi in cancrena. Non aveva più pelle li intorno. Entrata e uscita dal pronto soccorso mille volte. Colpita da fibrillazione atriale per disidratazione. Costretta a farsi insulina per quanto erano saliti gli zuccheri dal cortisone che prendeva. Mucosa che stava deviando verso la neoplasia. Tutto questo in tempo di covid con le difficoltà di stare in ospedale. Alla fine di tutto questo calvario le hanno tolto la stomia. Aveva perso 20 chili.l'estate scorsa e' andata in vacanza da una sua cara amica. Piano piano ha ricominciato a mangiare. Oggi ha ricominciato a vivere. Viene a yoga con me. Certo ha ancora problemi, va in bagno molto spesso sopratutto la notte ma fa una vita normale. Succederà anche a te. Spero tu possa trovare un medico che riesca a condurti verso l'idea di guarigione. Oggi sei rassegnato. Spero domani tu abbia voglia ancora di futuro. Ti abbraccio.

30-11-21, 08:58	#193
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Puntualmente la stomia appena son disteso se ne rientra. Quasi dopo un anno dall'operazione succede questo. Assurdo.

02-12-21, 11:41	#194
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Sono senza alcuna terapia da quasi due mesi, aspetto questo maledetto ricovero, la stomia ormai rientra ogni notte e vabbè dicono sia normale anche se prima non lo faceva mica. Il muco che produco a livello anale inizio a vederci anche del sangue e non so se venga da dentro o da fuori ma sicuramente viene da dentro. Malattia severa ano-rettale dice il Chirurgo, è un mese e più che aspetto un ricovero. Ho già capito che o finirò di nuovo in un pronto soccorso come l'altra volta per rettorragia oppure mi dovranno operare e togliere anche il resto del colon e il retto. Poi uno dovrebbe stare sereno ed essere ottimista ma in base a cosa? Io sono stanco di prendere in giro me stesso con queste illusioni, sinceramente mi sarei anche rotto. Dopo l'episodio di rettorragia forte capitato a Marzo a un mese e qualcosa dall'operazione, io sangue non ne ho quasi mai visto da dietro anche se avevo una produzione di muco esagerata più del normale ma non vedevo più sangue. Ora ogni volta che devo fare del muco vedo anche striscie di sangue e sono sicuro che peggiorerà sempre, la prossima volta magari sarà solo sangue già lo so. Non è questione di pensar male è che dopo 20 anni sai come si va a finire, capisci la tiritera ogni volta.

03-12-21, 15:35	#195
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	È veramente dura, Furia, ed è scandaloso che devi aspettare per un ricovero. Ma è qualcosa, un passo che potrebbe aiutarti, una speranza.

23-12-21, 09:48	#197
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	E' stato un incubo come ricovero, sono stato 12 giorni per fare una dilatazione anale che di solito potrebbe essere fatta in DH, una risonanza magnetica venuta mossa e quindi inutile e tanti, troppi, sbattimenti continui. Faccio la dilatazione dopo una settimana di ricovero, la sera mi sale subito la febbre, vomito e mal di stomaco. Feci verdi dalla stomia. Stanchezza, debolezza e inappetenza. Solo la domenica inizio a vedere un pochetto di luce, lunedì mi hanno dimesso. La stenosi non era cosi serrata come si pensava e il chirurgo ha detto che ha fatto quasi niente durante la manovra. Ora sono sotto antibiotici non so per qualche ragione ma boh. Me li facevano anche prima di fare la dilatazione e la febbre mi è venuta dopo. Ma tant'è. La malattia al retto c'è, zona pluriulcerata. Non sembrano esserci ascessi ma dovrò fare una eco transanale per sicurezza tra un pò di tempo perché la risonanza non è praticamente servita a nulla. Ho perso 4 kg in questi 12 giorni, entrato a quasi 80kg ora mi ritrovo a 76kg. Loro pensano che almeno avrei un pò di sollievo con questa dilatazione ma, insomma, io vado a fare sempre muco, forse ho meno bruciore anale, forse, e vedo anche del sangue sgocciolare dopo che faccio sto muco. Ricordo che io ho una ileostomia quindi non faccio evacuazioni di feci dall'ano. Spero che questa dilatazione non mi abbia fatto più male che bene. Segnalai tutto ai medici che mi fecero rivedere dal chirurgo che mi ispezionò il retto col dito e disse che non c'erano situazioni nuove. Boh. Li ho tartassati dopo la dilatazione perché non mi fido dei medici, ero entrato benino e mi ritrovavo con la febbre e una stomaco sottosopra e con la stomia che faceva feci verdi e mi sentivo uno schifo. Sono tanto stanco e deluso. Loro dicono che se con l'eco transanale non compariranno ascessi, si proverà con un altro farmaco per un ultimo tentativo di salvare il retto e l'ano. Ma sinceramente la medicina con il mio Crohn non fa altro che fallire. La dottoressa ammise che per la malattia perianale il miglior biologico, per efficacia, è Adalimumab Humira ma io l'ho fatto per oltre dieci anni. Gli altri dagli studi sembrano avere poca efficacia sulla malattia perianale. Insomma ho già capito l'andazzo, finirò di nuovo in una sala operatoria e forse mi ritroverò con una stomia definitiva a 36 anni se tutto va bene. Nel 2022 non sanno neanche risolvere una malattia perianale. Questo è il dato di fatto.

29-12-21, 16:40	#198
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Dopo un natale passato praticamente a letto senza fare niente perché mi sentivo una schifezza, sarà un inizio anno praticamente uguale, io sono andato a quel ricovero che mi sentivo meglio di come mi sento ora dopo aver fatto sta dilatazione. E' assurdo che io più passa il tempo e invece di sentirmi meglio mi sento una chiavica. Mi stanno solamente riempiendo di antibiotici da 15 giorni e più, domani dovrei finirli. Non so se sono quelli che mi buttano a terra ma sono svuotato di energie. Ci si mette anche la stomia e la placca che danno fastidio, come se non li sopportassi, sempre sento che tira, prima invece raramente capitava che sentivo la presenza della sacca e della stomia, spesso me ne dimenticavo durante la giornata. Io veramente non me ne capacito, qua si va dai medici per risolvere, si va in questi centri MICI dove capiscono tutto loro e invece sempre uno schifo stai. Medicine non te ne danno fino a che non ti riempiono di esami da fare e se non sanno come fare, non sanno fare altro che buttarti in una sala operatoria e come va va. Il mio obbiettivo sarebbe mettermi a letto e non fare niente per come mi sento un leone. Mah. Non sembra esserci una vita di uscita se non togliere tutto e mettere una stomia a vita, la quale come ogni stomia può dare anch'essa problemi tra complicanze e alimentazione che se sbagli sono guai. Lo trovo uno schifo sinceramente nel 2022 quasi, essere sempre allo stesso punto con le MICI.

09-01-22, 16:02	#199
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 271	Ciao Furia, come va? Anch’io ho trascorso le cosiddette feste da cane, assistendo mia madre invalida e per di più io con sciatalgia e RCU instabile, a tratti stitico a tratti fluido a… ripetizione 😡 E comunque buon anno, combattente!