Dopo tanti anni tocca anche a me

[Furiadicheb]

Comunque mi ricordo quando pensavo che appena sarei entrato nel primo intervento chirurgico, dopo sarebbe stato un circolo vizioso di interventi.
Cosi sarà, alla fine rischio di togliere anche retto e chiudere ano se tutto non dovesse funzionare quindi penso stomia definitiva vita natural durante.
Ho solo 36 anni.
Poi ricordo che da piccolo feci un brutto sogno che sarei morto a 37 anni (non ho mai dimenticato quel sogno) e da allora il numero 37 non lo sopporto quando lo incontro.

[PierPaolo]

Originalmente inviato da Furiadicheb

Comunque mi ricordo quando pensavo che appena sarei entrato nel primo intervento chirurgico, dopo sarebbe stato un circolo vizioso di interventi.
Cosi sarà, alla fine rischio di togliere anche retto e chiudere ano se tutto non dovesse funzionare quindi penso stomia definitiva vita natural durante.
Ho solo 36 anni.
Poi ricordo che da piccolo feci un brutto sogno che sarei morto a 37 anni (non ho mai dimenticato quel sogno) e da allora il numero 37 non lo sopporto quando lo incontro.

Attento. E' molto pericoloso pensare in negativo.
Il nostro corpo e la nostra mente sono due facce della stessa medaglia.

Ciò che pensi con convinzione si avvera.
Meglio convincersi e pensare che la tua mente può guarirti... perché può farlo veramente.
Non pensare che la tua malattia sia un nemico o una condanna.
Io per esempio penso che i problemi causati dal mio Crohn siano il linguaggio che il mio corpo usa per avvertirmi che c'è qualcosa che non gradisce. Forse uno o più cibi... forse una terapia non adatta... forse una situazione che nella vita causa stress e preoccupazione... o una combinazione di più cause diverse contemporaneamente.

Occorre lavorare su se stessi, ma attenzione a cosa pensi.

Volere è potere. La mente può guarire.
La mente può consentirti di superare i tuoi limiti e fare cose impensabili.

Non mi credi? Vuoi qualche esempio del potere della Mente?
Hai mai notato che dopo la visita del medico di fiducia si sta già meglio anche se non ha praticamente fatto niente?

Hai mai notato che se sei lontano dal bagno in qualche modo si riesce a tenere a bada lo stimolo, ma quando stai aprendo la porta di casa lo stimolo si trattiene a fatica? E' la nostra Mente!

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da PierPaolo

Attento. E' molto pericoloso pensare in negativo.
Il nostro corpo e la nostra mente sono due facce della stessa medaglia.

Ciò che pensi con convinzione si avvera.
Meglio convincersi e pensare che la tua mente può guarirti... perché può farlo veramente.
Non pensare che la tua malattia sia un nemico o una condanna.
Io per esempio penso che i problemi causati dal mio Crohn siano il linguaggio che il mio corpo usa per avvertirmi che c'è qualcosa che non gradisce. Forse uno o più cibi... forse una terapia non adatta... forse una situazione che nella vita causa stress e preoccupazione... o una combinazione di più cause diverse contemporaneamente.

Occorre lavorare su se stessi, ma attenzione a cosa pensi.

Volere è potere. La mente può guarire.
La mente può consentirti di superare i tuoi limiti e fare cose impensabili.

Non mi credi? Vuoi qualche esempio del potere della Mente?
Hai mai notato che dopo la visita del medico di fiducia si sta già meglio anche se non ha praticamente fatto niente?

Hai mai notato che se sei lontano dal bagno in qualche modo si riesce a tenere a bada lo stimolo, ma quando stai aprendo la porta di casa lo stimolo si trattiene a fatica? E' la nostra Mente!

Sono convinto anche io del potere della mente ma la mia non riesco a cambiarla :(
Sono due giorni che sto con i battiti accellerati da ieri mattina mentre aspettavo la visita ma già qualche giorno avevo questi sentori.
Ora sto pensando che ho qualcosa che non va al cuore.
Io non so come fare.
Sono stanco.

[Furiadicheb]

Mi chiedo a cosa serva stare sempre con problemi di salute, a cosa serve soffrire?
A che pro?
Quale sarebbe la ricompensa?
Certe volte penso che solo la morte potrà togliere tutte le sofferenze di una persona malata continuamente.
E' chiaro che nella vita di una persona ci sono momenti NO, momenti in cui le cose non vanno bene ma quando le cose SEMPRE non vanno bene con la propria salute, dove sta il senso?
Se non stai bene non puoi neanche goderti i momenti più semplici della vita.
Che senso avrebbe?
Passare i propri giorni a scappare in ospedali, pronti soccorso, fare continuamente esami, interventi, che senso ha?
Uno dovrebbe poi avere anni in cui non ha bisogno di tutto questo no?
Invece ripassando la mia vita dai 17 anni in poi ad oggi (36 anni), non ho fatto altro che entrare ed uscire da ospedali per visite, ricoveri, esami, interventi, non so quante volte sono finito in pronto soccorso per urgenze varie.
A che mi sta servendo tutto questo?
Io non credo affatto in uno scopo superiore, secondo me è tutto solamente un caso e se sei sfigato passi una vita di m.... senza alcuna colpa, poi ad un certo punto finisce tutto, un gioco al massacro.
Beati coloro che nelle sofferenze ci vedono qualcosa di buono.
Seguo molto i pensieri e le parole di Padre Pio pur non ritenendomi un cattolico e lui diceva proprio che le sofferenze erano una specie di grazia del signore. Beh con tutto il bene che voglio a Padre Pio ancora non ve ne trovo la ragione in tutto ciò.
Questo si potrebbe interpretare come uno sfogo ma in realtà è solo frutta di osservazione di anni e anni sulla mia vita e quella degli altri.
Per favore non sono depresso, sono solamente stanco di scappare negli ospedali, stanco di dovermi occupare sempre di questioni di salute. Non fraintendetemi, avessi qualche buona notizia in merito alle mie condizioni fisiche, tornerei subito ad essere il solito ragazzo pieno di voglia di vivere.

[PierPaolo]

Anche i miei problemi di salute iniziarono all'età di 17 anni.
Ho perso i conti dei ricoveri per cure, accertamenti e per interventi chirurgici.
Anche io mi ponevo le stesse domande di Furiadicheb, col suo stesso stato d'animo, però non ho mai smesso di chiedermi quali fossero le cause della mia malattia e quali le cure migliori.
Ho impiegato diversi decenni per imparare ad alimentarmi meglio.
Istintivamente da subito ho fatto precise scelte terapeutiche.
Di sicuro nella vita molto dipende dalla fortuna, ma molto anche dalle nostre scelte.
Il Crohn mi ha tolto molto, ma al tempo stesso mi ha dato moltissimo al punto di rendermi una persona migliore.

I momenti di sconforto creano grande disagio e sconforto, ma hanno la loro utilità in quanto ci costringono a tirar fuori le nostre energie migliori per venirne fuori.
Non ho consigli da dare a Furia e ad altri iscritti... le risposte e le soluzioni sono già dentro di voi. Quanto sarete pronti verranno fuori da sole.

[annac]

Come stai furia? Pier Paolo ha detto cose molto giuste. Da un po' di tempo ci sto provando anche io. Ogni tanto ci riesco ogni tanto no. Ma la gioia che ho provato qualche tempo fa a rimettere in bocca qualche noce, che col biologico ho potuto provare è stata incredibile.... forza furia, dacci notizie.

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da annac

Come stai furia? Pier Paolo ha detto cose molto giuste. Da un po' di tempo ci sto provando anche io. Ogni tanto ci riesco ogni tanto no. Ma la gioia che ho provato qualche tempo fa a rimettere in bocca qualche noce, che col biologico ho potuto provare è stata incredibile.... forza furia, dacci notizie.

E' che io sono davvero stanco di passare la mia vita tra medici e ospedali.
Tutto qua.
Avrei voglia di fare tante cose e non pensare SEMPRE e SOLO a questioni di salute che pervadono i miei pensieri e la mia quotidianità.
Sono almeno tre anni che io non vado oltre questioni di salute.
Tutta la mia vita ormai è permeata da questioni di salute di vario tipo.
Mi sono operato ed ho risolto poco e niente, la malattia c'è nella zona ano rettale nonostante mi abbiano messo una stomia per far riposare quella parte che invece non solo non riposa ma è attiva e severa.
La stomia inizia ad essere anch'essa difficile da gestire, ho lesioni attorno alla pelle proprio sotto la stomia che non riesco a risolvere per niente nonostante me ne prenda cura, la stomaterapista sta a Napoli e adesso aspetto che mi chiamano per questo ricovero dove vogliono farmi RM pelvica e Colon in sedazione per fare una specie di dilatazione, almeno cosi eravamo rimasti poi non so se poi faranno altro boh.
Questa non è vita.
Ho 36 anni ma sembra ne abbia 90.
Sono un autentico rottame.
Si finirà per togliere anche retto e restante colon?
Mi metteranno una stomia definitiva?
Mentalmente sto in continua pressione, sono sempre sotto stress, non mi sento più rilassato da anni.
Ad oggi non sto prendendo alcun farmaco per il Crohn, solo il Cipralex per l'ansia che manco secondo me fa tanto effetto più.
Vorrei alimentarmi meglio anche io ma con una ileostomia non mi fanno mangiare fibre quindi che mi rimane? Solo carne, pasta, patate, formaggi. Non c'è altro da mangiare.
E' vero, molti dicono "ma c'è chi sta peggio", perfetto ma io sono stanco di sminuire il mio malessere, perché devo paragonarmi ad altri che stanno peggio? Perché le mie sofferenze fisiche e mentali dovrebbero essere minori rispetto ad altri?
La mia vita è "vorrei fare tante cose ma non posso".
E quando sento "andrà tutto bene" sai quante volte ho sentito sta frase?
Questo vuol dire che tante volte è andato tutto male.
Non credo neanche a questi finti messaggi di positività.

[Furiadicheb]

Sto davvero a terra oggi, la stomia si ritrae appena mi stendo la notte (non sono riuscito a dormire stanotte), poi ho sempre paura diventi pallida come successe a fine settembre, non so perché ora ho sta paura pure, sto sempre a controllarla e appena vedo un pochetto di colore non rosso acceso come normale debba essere, mi vado subito in paranoia.
Chiamato la stomaterapista, dice che devo tagliare il foro più piccolo e provare degli anelli da mettere attorno alla stomia per aiutare a farla stare più su in modo che non rientri.
Poi dovrei mettere anche la fascia addominale.
Mando la mail al policlinico di Napoli per capire quando mi chiamano per il ricovero e niente, non ne sapevano niente, meno male che ero messo in lista d'attesa!
Ora chirurghi e gastro si parleranno di nuovo per fare sta rivalutazione e dovrebbero chiamarmi, sempre se prima non succede qualcosa che devo scappare di nuovo in ospedale!!
Sono totalmente esaurito, non ho un giorno di vera tranquillità.
Sono stanco, vorrei solo smettere di soffrire soprattutto mentalmente.
Ho subito troppi traumi e vivo nel terrore di dover scappare in ospedale.
Vorrei piangere ma per ora non ci riesco.

[ludovicus]

Forza, Furia. Lo so, è durissima, e ne stai passando di tutti i colori dopo averne passate altrettante. Ma sono convinto che supererai anche quest’ennesima prova. Non dobbiamo lasciarci sopraffare dalle difficoltà. È ovvio che ci buttiamo giù, ma dobbiamo reagire.

Permettimi un pensiero futile, ma che magari può aiutarti: da bambino adoravo i supereroi, traevo ispirazione dalle loro gesta eroiche - soprattutto Capitan America e Thor - per superare i momenti difficili. Pensa che a volte ancora lo faccio, aggrappandomi a certe immagini per darmi forza.
Certo, sono personaggi immaginari, ma se solo potessimo far nostro un pizzico di quel coraggio e di quella forza - e nel nostro caso a volte di vero e proprio eroismo - allora forse troveremmo la spinta emotiva e l’energia interiore per superare le prove imposte dalle nostre patologie.

Insomma, vedrai che ce la farai, se respingi i pensieri funesti!

Un abbraccio!

[Furiadicheb]

Originalmente inviato da ludovicus

Forza, Furia. Lo so, è durissima, e ne stai passando di tutti i colori dopo averne passate altrettante. Ma sono convinto che supererai anche quest’ennesima prova. Non dobbiamo lasciarci sopraffare dalle difficoltà. È ovvio che ci buttiamo giù, ma dobbiamo reagire.
Permettimi un pensiero futile, ma che magari può aiutarti: da bambino adoravo i supereroi, traevo ispirazione dalle loro gesta eroiche - soprattutto Capitan America e Thor - per superare i momenti difficili. Pensa che a volte ancora lo faccio, aggrappandomi a certe immagini per darmi forza.
Certo, sono personaggi immaginari, ma se solo potessimo far nostro un pizzico di quel coraggio e di quella forza - e nel nostro caso a volte di vero e proprio eroismo - allora forse troveremmo la spinta emotiva e l’energia interiore per superare le prove imposte dalle nostre patologie.
Insomma, vedrai che ce la farai, se respingi i pensieri funesti!
Un abbraccio!

Le mie reazioni alle situazioni che riguardano la mia salute sono peggiorate notevolmente, invece di migliorare negli anni.
Quelle corse al ps fatte dopo l'operazione mi hanno traumatizzato tantissimo, mi hanno davvero cambiato la mente.
La vivo male, la vivo malissimo la malattia, la vivo malissimo la stomia.
Tutto.