Controllo livello di crohn

enry81 · 23-01-13, 00:35

Ciao a tutti, scusate, mi sono iscritto da poco cercando sostegno e consigli da persone che come me devono vivere con questi problemi.
Io ho il MDC, credo in forma lieve (retto 10 cm, ultima ansa ileo 4 cm), con sanguinamento, qualche episodio di diarrea dovuto all'assunzione di legumi non tollerati in fase attiva (non lo sapevo), indolenzimento addominale e difficoltà ad andare di corpo e a fare aria.
L'ho scoperto ad agosto 2012, dopo che da un mese sanguinavo durante l'atto, ora é ancora in fase attiva, prendo rafton 3 al dí, pentasa 500 6 al dì e pentacol di tutti i tipi ma il sanguinamento continua ed il mio ge dice che è normale.

Ora: confrontando il mio stato di chron con quello di quasi tutti voi qui, mi viene da preoccuparmi, perché mi viene da pensare che il mio é solo l'inizio e che andando avanti col tempo anche io andró incontro a tutto quello che leggo nel forum.
Secondo voi mi sto solo facendo delle paranoie?
Io speravo che avendolo scoperto abbastanza in tempo, con la terapia sarei riuscito a tenerlo a bada mantenendolo sempre a questo livello!
Secondo voi è possibile questo? Perché non leggo di nessuno nel mio stato di malattia, anche la fase attiva sembra durare tanto, mia sorella ha la rcu e lei dopo massimo 10 giorni di asacol perette il sanguinamento sparisce, io ho provato anche quelle ma niente da fare, la RM fatta a settembre parlava di linfonodi ingrossati in zona rettale, sarà per quello che ci mette cosi tanto?
Grazie a chi vorrà rispondermi dal lato della sua esperienza, ciao a tutti!

**Laura79** · 23-01-13, 09:20

Ciao enry!
Il Crohn ha un decorso tutto suo. Non esiste un percorso standard con terapie e alimentazione che vada bene per chiunque abbia il Morbo di Crohn.

La risposta alla terapia è molto soggettiva, come anche gli alimenti tollerati o meno, se dai uno sguardo, ad esempio, nella sezione "alimentazione", ti accorgerai che molti cibi sono tollerati da alcuni mentre per altri sono veleno.
Anche l'approccio chirurgico e e quello alla terapia biologica seguono varie correnti di pensiero a seconda dei GE o delle strutture.
Nel tuo caso, come nel caso di chiunque, è importante fidarsi del proprio GE e, se non convince, cambiarlo prima possibile.

Non credo che tu ti debba preoccupare troppo dei peggioramenti. Non vi sono certezze col Crohn. Leggendo nel forum troverai testimonianze di chi, come me al momento, ha analisi quasi perfette, ma non sta comunque bene, di chi non trova giovamento con la terapia, esattamente come te.

Purtroppo il Morbo di Crohn è un po' birichino e fa brutti scherzi anche quando non ce l'aspettiamo, col tempo imparerai a capirlo, a controllare la tua alimentazione e a tenerlo a bada da solo. Ci vuole solo tanta pazienza, è molto importante anche trovare un po' di serenità, e non buttarsi giù se vediamo aumentare i sintomi, il nostro pancino ne trarrà giovamento.

Questo, in base alla mia esperienza. Purtroppo sul sanguinamento non ho esperienza, nel mio caso non si è mai manifestato, qualcuno con un quadro simile ti saprà dire di più.

Spero di esserti stata utile e, soprattutto di averti un pochino tranquillizzato.
Un abbraccio, tienici aggiornati!

enry81 · 23-01-13, 15:50

Grazie del sostegno! Proverò a cercare un po di serenità, ma ho paura che sarà dura per il momento. Il mio lavoro mi stressa molto (autista di bus), in più firmerò se tutto va bene a tempo indeterminato a settembre, per cui fino ad allora sono qui che spero che la malattia non peggiori per evitare di doverlo far presente all'azienda, poi aggiungiamoci anche un po' di problemi economici, insomma, non è un momento facile e anche se cerco di prendere tutto più alla leggera, sotto sotto sono stressatissimo e tesoe questo ovviamente non fa bene neanche al morbetto!

Sono sicuro che a settembre dopo la firma, mi toglierò un macigno dalla schiena che è li da tre anni, ma fino ad allora devo trovare il modo di stare il più sereno possibile, se almeno vedessi dei segni di miglioramento, un giovamento dalla terapia, avrei già un altro spirito e invece è tutto sempre uguale, anzi mi sembra pure che dall'esordio a luglio ad oggi, il morbetto sia peggiorato.
Comunque sentirò il ge e vedremo il da farsi, ciao e grazie ancora!

**Laura79** · 23-01-13, 17:57

Credo che il tuo sia tra i lavori più stressanti (almeno a Roma), quindi capisco come ti possa sentire, non tutti hanno la fortuna di stare in ufficio ed avere il bagno a portata di mano per correre quando serve.

Credo che, e te lo auguro, anche nel caso in cui la tua situazione migliori faresti bene ad informare comunque il datore di lavoro, ma, visti i tempi che corrono e gli sciacalli che ci sono, fallo quando avrai il contratto a tempo indeterminato!

Spero che le tue condizioni migliorino presto in ogni caso!

enry81 · 23-01-13, 23:00

Anche a Genova te lo garantisco! Comunque, esattamente come hai detto tu, se proprio lo dovrò fare, lo farò presente solo dopo la firma. Oggi é stata un pò dura, mi sembrava di avere l'intestino di legno, infatti mi sento tappato. Domani comunque chiamerò il ge, sperando che mi dia qualche indicazione nuova.
Ci aggiorniamo. Ciao a presto!

23-01-13, 00:35	#1
enry81 Occasionale Data registrazione: 18-01-13 Messaggi: 13	Controllo livello di crohn Ciao a tutti, scusate, mi sono iscritto da poco cercando sostegno e consigli da persone che come me devono vivere con questi problemi. Io ho il MDC, credo in forma lieve (retto 10 cm, ultima ansa ileo 4 cm), con sanguinamento, qualche episodio di diarrea dovuto all'assunzione di legumi non tollerati in fase attiva (non lo sapevo), indolenzimento addominale e difficoltà ad andare di corpo e a fare aria. L'ho scoperto ad agosto 2012, dopo che da un mese sanguinavo durante l'atto, ora é ancora in fase attiva, prendo rafton 3 al dí, pentasa 500 6 al dì e pentacol di tutti i tipi ma il sanguinamento continua ed il mio ge dice che è normale. Ora: confrontando il mio stato di chron con quello di quasi tutti voi qui, mi viene da preoccuparmi, perché mi viene da pensare che il mio é solo l'inizio e che andando avanti col tempo anche io andró incontro a tutto quello che leggo nel forum. Secondo voi mi sto solo facendo delle paranoie? Io speravo che avendolo scoperto abbastanza in tempo, con la terapia sarei riuscito a tenerlo a bada mantenendolo sempre a questo livello! Secondo voi è possibile questo? Perché non leggo di nessuno nel mio stato di malattia, anche la fase attiva sembra durare tanto, mia sorella ha la rcu e lei dopo massimo 10 giorni di asacol perette il sanguinamento sparisce, io ho provato anche quelle ma niente da fare, la RM fatta a settembre parlava di linfonodi ingrossati in zona rettale, sarà per quello che ci mette cosi tanto? Grazie a chi vorrà rispondermi dal lato della sua esperienza, ciao a tutti!

23-01-13, 09:20	#2
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Ciao enry! Il Crohn ha un decorso tutto suo. Non esiste un percorso standard con terapie e alimentazione che vada bene per chiunque abbia il Morbo di Crohn. La risposta alla terapia è molto soggettiva, come anche gli alimenti tollerati o meno, se dai uno sguardo, ad esempio, nella sezione "alimentazione", ti accorgerai che molti cibi sono tollerati da alcuni mentre per altri sono veleno. Anche l'approccio chirurgico e e quello alla terapia biologica seguono varie correnti di pensiero a seconda dei GE o delle strutture. Nel tuo caso, come nel caso di chiunque, è importante fidarsi del proprio GE e, se non convince, cambiarlo prima possibile. Non credo che tu ti debba preoccupare troppo dei peggioramenti. Non vi sono certezze col Crohn. Leggendo nel forum troverai testimonianze di chi, come me al momento, ha analisi quasi perfette, ma non sta comunque bene, di chi non trova giovamento con la terapia, esattamente come te. Purtroppo il Morbo di Crohn è un po' birichino e fa brutti scherzi anche quando non ce l'aspettiamo, col tempo imparerai a capirlo, a controllare la tua alimentazione e a tenerlo a bada da solo. Ci vuole solo tanta pazienza, è molto importante anche trovare un po' di serenità, e non buttarsi giù se vediamo aumentare i sintomi, il nostro pancino ne trarrà giovamento. Questo, in base alla mia esperienza. Purtroppo sul sanguinamento non ho esperienza, nel mio caso non si è mai manifestato, qualcuno con un quadro simile ti saprà dire di più. Spero di esserti stata utile e, soprattutto di averti un pochino tranquillizzato. Un abbraccio, tienici aggiornati! __________________ ---------------------- Laura

23-01-13, 17:57	#4
Laura79 Tutor Data registrazione: 02-03-12 Località: Roma Messaggi: 238	Credo che il tuo sia tra i lavori più stressanti (almeno a Roma), quindi capisco come ti possa sentire, non tutti hanno la fortuna di stare in ufficio ed avere il bagno a portata di mano per correre quando serve. Credo che, e te lo auguro, anche nel caso in cui la tua situazione migliori faresti bene ad informare comunque il datore di lavoro, ma, visti i tempi che corrono e gli sciacalli che ci sono, fallo quando avrai il contratto a tempo indeterminato! Spero che le tue condizioni migliorino presto in ogni caso! __________________ ---------------------- Laura

23-01-13, 15:50	#3
enry81 Occasionale Data registrazione: 18-01-13 Messaggi: 13	Grazie del sostegno! Proverò a cercare un po di serenità, ma ho paura che sarà dura per il momento. Il mio lavoro mi stressa molto (autista di bus), in più firmerò se tutto va bene a tempo indeterminato a settembre, per cui fino ad allora sono qui che spero che la malattia non peggiori per evitare di doverlo far presente all'azienda, poi aggiungiamoci anche un po' di problemi economici, insomma, non è un momento facile e anche se cerco di prendere tutto più alla leggera, sotto sotto sono stressatissimo e tesoe questo ovviamente non fa bene neanche al morbetto! Sono sicuro che a settembre dopo la firma, mi toglierò un macigno dalla schiena che è li da tre anni, ma fino ad allora devo trovare il modo di stare il più sereno possibile, se almeno vedessi dei segni di miglioramento, un giovamento dalla terapia, avrei già un altro spirito e invece è tutto sempre uguale, anzi mi sembra pure che dall'esordio a luglio ad oggi, il morbetto sia peggiorato. Comunque sentirò il ge e vedremo il da farsi, ciao e grazie ancora!

23-01-13, 23:00	#5
enry81 Occasionale Data registrazione: 18-01-13 Messaggi: 13	Anche a Genova te lo garantisco! Comunque, esattamente come hai detto tu, se proprio lo dovrò fare, lo farò presente solo dopo la firma. Oggi é stata un pò dura, mi sembrava di avere l'intestino di legno, infatti mi sento tappato. Domani comunque chiamerò il ge, sperando che mi dia qualche indicazione nuova. Ci aggiorniamo. Ciao a presto!