Questioni di stomia - Pagina 4

BabyJenks · 22-09-12, 12:10

Rispondo anche io a questa discussione!
Con la stomia sono alle primissime armi (una settimana...) ma ho già capito qualcosina di lei. C'è da dire che io ho subito la resezione dell'ileo e non la colectomia, quindi è un po' diverso dal caso di Sarah. Innanzitutto io continuo ad andare al bagno "naturalmente" e mi è stato detto dal chirurgo che è stato fatto di proposito perché si presume che terrò la stomia molto poco. Diciamo che vado al bagno due volte al giorno e svuoto il sacchetto due/tre volte.
Ho provato il sacchetto a "due pezzi" e ora sto testando il mono pezzo. Mi sembra meglio! Non posso parlare di come viverlo "nella società" perché sono ancora in ospedale, quindi presto penserò come fare.
C'è da dire che per ora la odio un pochino perché nella mia povera pancia, fra tubi di drenaggio e cicatrice enorme, questo sacchetto mi sembra "in più" e mi fa stare molto scomoda! Inoltre ho sempre il terrore che qualcosa fuoriesca (perché l'adesivo non riesce ad attaccarsi bene in una parte dove c'è la cicatrice fresca dell'operazione, con tanto di filo ancora) e si vada a spargere sulle attaccature dei drenaggi o sulla ferita causando qualcosa di grave.
Che dire, so che il tempo che passerò con lei sarà poco, è sicuramente brutta da guardare, ma cerco di prenderla con ironia... i vostri consigli però mi sono utilissimi e ringrazio un sacco Sarah per questo post e per la sua esperienza positiva!

sarettah1988 · 10-10-12, 18:33

Ciao Manuela! Mi spiace, ma leggo il tuo messaggio solo ora!
Come ho già scritto in qualche vecchio post io per nascondere il sacchetto al mare o in piscina ho comprato un costume da bagno intero fatto apposta per persone stomizzate! All'interno del costume c'è una tasca elastica dove mettere il sacchetto, in modo che non si appiccichi alla pelle con l'acqua. E la parte davanti del costume è tutta arricciata in modo da non far intravedere nemmeno la sagoma del sacchetto! Io poi per sicurezza (ma in realtà non ce n'è mai stato il reale bisogno in quanto l'adesivo non si è mai staccato) dopo il bagno cambio sempre sacchetto e adesivo, mi fa sentire più tranquilla.

Citazione:

Originalmente inviato da manuela83

Ciao saretta, posso chiederti come ti sei organizzata per il mare? Io dopo due mesi di panico e senza toccare acqua, mi sono decisa, ho indossato il costume intero e sn entrata in acqua. Avevo la sacca normale che cmq ha resistito al bagno rimanendo ben attaccata. Tu che hai fatto?

sarettah1988 · 10-10-12, 18:40

Citazione:

Originalmente inviato da BabyJenks

Inoltre ho sempre il terrore che qualcosa fuoriesca (perché l'adesivo non riesce ad attaccarsi bene in una parte dove c'è la cicatrice fresca dell'operazione, con tanto di filo ancora) e si vada a spargere sulle attaccature dei drenaggi o sulla ferita causando qualcosa di grave.

Ciao Chiara! Innanzitutto spero tu stia meglio e che ormai sia stata dimessa.
Per quanto riguarda la cicatrice anche a me faceva un po' impressione dover appiccicare l'adesivo sopra la ferita ancora fresca (con tanto di punti metallici), però è l'unico modo per evitare danni. Per staccare l'adesivo senza tirare la pelle e i punti poi basta usare lo spray "trio niltac", vedrai che è molto più semplice, rapido e indolore!

Lucia faiella · 07-11-12, 18:07

Scusate per il ritardo ,ma rispondo anche io a questa discussione. Con la stomia ci vivo da 4 anni e vi posso dire che per circa 1 anno è stato un disastro perchè anche a me, come tutte voi, un pò mi ha invalidato. Poi, man mano, ho incominciato a riprendere tutto alla normalità, ad uscire, a lavorare ecc... Per l'estate prossima devo comprare anch'io il costume fatto apposta per noi, perchè ogni anno è un incubo a nascondere il sacchetto! Per i sacchetti vi posso dire che uso quelli a due pezzi e mi trovo benissimo, poi per il resto ci sono sempre giornate in cui ti guardi allo specchio ed è brutto da guardarsi.
Un forte bacio a tutti. A presto.

BabyJenks · 08-11-12, 12:00

Anche se appena ricanalizzata, voglio ripostare in questa discussione dopo aver davvero vissuto con una stomia. L'ileostomia per me é stato un momento bello della mia vita, ha coinciso con il recupero del controllo del mio corpo, del piacere di mangiare, di uscire... Da subito non mi sono fatta problemi per nasconderlo. Se non si vedeva bene, se si vedeva pace, non ho mai avuto intenzione di stressarmi per i possibili sguardi degli altri. In poco tempo ho capito che alimentazione seguire, come e cosa mangiare. Usavo il sistema a due pezzi adesivo o della b braun o della Coloplast, mi trovavo bene con entrambi, cambiavo la placca ogni due/tre giorni e il sacchetto la mattina prima di uscire di casa. Se mangiavo pesce o uova, che causano odori, lo cambiavo anche dopo averli evacuati. Quando andavo a lezione tranquillamente lo svuotavo nei bagni della facoltá, senza problemi. Posso dire peró di essere stata molto fortunata: i miei amici non mi hanno mai fatto pesare il sacchetto, mai fatto sentire diversa dagli altri, erano solo contenti che finalmente stessi bene. Anche gli estranei sono stati buoni con me, senza mai fare domande o guardarte con insistenza, e una volta nei bagni della facoltà dopo un "piccolo incidente" una mia collega mi ha aiutata senza fare domande. L'ho apprezzata molto per questo e ora stiamo diventando amiche. Che dire quindi, l'ileostomia mi ha salvato la vita, ci siamo volute bene e la nostra convivenza ê stata serena e felice.

nadi · 11-11-12, 13:48

Ho ileostomia definitiva da 6 anni. Diciamo che me ne sono fatta una ragione. Faccio tutto ciò che mi va di fare sport (ne ho fatto il mio lavoro), mare, vita sociale, studio, etc...

Appena operata (solo provvisoria) ero disperata! Non potevo guardarmi! Piano piano, grazie anche a mia mamma, ho cominciato ad accettarla, sempre con "schifo per me stessa". Poi ho avuto una seconda operazione (definitiva) e lì ancora disperazione! Dopo l'operazione sono finita in terapia intensiva per shock settico e mi sono vista la morte in faccia. Allora, scampato il pericolo, mi sono detta: sono viva, chi se ne frega della stomia!
E ho ripreso a vivere. All'inizio era dura perchè mi si staccava sempre. Poi grazie alla stomista ho trovato il sacchetto giusto e via, non mi ha più fermata niente e nessuno! Sport a più non posso!

Ecco, a me è andata così, potessi la toglierei! Non la vorrei! Non mi fa per niente piacere averla! Mi fa sentire brutta! Ma rispetto alla vita è NIENTE!

dubbioso80 · 16-12-12, 22:05

Qualcuno di voi ha fatto delle flebo per idratarsi con la ileostomia? A me hanno praticamente imposto, dopo la colectomia, di fare delle flebo (2 litri) idratanti. Dovrò farle a casa, forse di notte...

BabyJenks · 17-12-12, 00:08

Dubbioso, io le ho fatte per i 10 giorni successivi all'intervento, da due litri, dei bei sacchi di acqua e vari minerali. Mi idratavano così tanto che poi bevevo soltanto due o tre bicchieri d'acqua durante la giornata, quando io invece sono abituata a bere moltissimo!

dubbioso80 · 21-12-12, 01:26

Sono convinto che il mio stoma è stato posizionato male; ne parlerò con la stomaterapista che mi segue, ma siccome dovrò fare a marzo il secondo intervento, mantenendo una stomia di protezione, secondo voi è possibile richiedere al chirurgo un posizionamento diverso e a me più congegnale?

Il problema è che quando la stomaterapista mi disegnò la posizione, lo fece avendo poco tempo a disposizione, e secondo me è troppo in alto, al punto che quando mi chino le mie costole toccano la placca arrecandomi disagio (in pratica la durezza della placca s'infossa sotto il costato). Per fortuna ho dei campioni monopezzo dansac che sono sufficientemente sottili da crearmi meno fastidio, ma sono comunque insoddisfatto. O forse è la conformazione della mia pancia strana. Fatto sta che il mio stoma è altezza ombelico, mentre vedo in tutte le foto che sta sotto.

dubbioso80 · 21-12-12, 19:07

Nadi, tu che fai fitness, spero in una tua risposta; ho paura che con questa stomia non potrò più fare i movimenti di prima.

22-09-12, 12:10	#31
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Rispondo anche io a questa discussione! Con la stomia sono alle primissime armi (una settimana...) ma ho già capito qualcosina di lei. C'è da dire che io ho subito la resezione dell'ileo e non la colectomia, quindi è un po' diverso dal caso di Sarah. Innanzitutto io continuo ad andare al bagno "naturalmente" e mi è stato detto dal chirurgo che è stato fatto di proposito perché si presume che terrò la stomia molto poco. Diciamo che vado al bagno due volte al giorno e svuoto il sacchetto due/tre volte. Ho provato il sacchetto a "due pezzi" e ora sto testando il mono pezzo. Mi sembra meglio! Non posso parlare di come viverlo "nella società" perché sono ancora in ospedale, quindi presto penserò come fare. C'è da dire che per ora la odio un pochino perché nella mia povera pancia, fra tubi di drenaggio e cicatrice enorme, questo sacchetto mi sembra "in più" e mi fa stare molto scomoda! Inoltre ho sempre il terrore che qualcosa fuoriesca (perché l'adesivo non riesce ad attaccarsi bene in una parte dove c'è la cicatrice fresca dell'operazione, con tanto di filo ancora) e si vada a spargere sulle attaccature dei drenaggi o sulla ferita causando qualcosa di grave. Che dire, so che il tempo che passerò con lei sarà poco, è sicuramente brutta da guardare, ma cerco di prenderla con ironia... i vostri consigli però mi sono utilissimi e ringrazio un sacco Sarah per questo post e per la sua esperienza positiva! __________________ *Chiara*

08-11-12, 12:00	#35
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Anche se appena ricanalizzata, voglio ripostare in questa discussione dopo aver davvero vissuto con una stomia. L'ileostomia per me é stato un momento bello della mia vita, ha coinciso con il recupero del controllo del mio corpo, del piacere di mangiare, di uscire... Da subito non mi sono fatta problemi per nasconderlo. Se non si vedeva bene, se si vedeva pace, non ho mai avuto intenzione di stressarmi per i possibili sguardi degli altri. In poco tempo ho capito che alimentazione seguire, come e cosa mangiare. Usavo il sistema a due pezzi adesivo o della b braun o della Coloplast, mi trovavo bene con entrambi, cambiavo la placca ogni due/tre giorni e il sacchetto la mattina prima di uscire di casa. Se mangiavo pesce o uova, che causano odori, lo cambiavo anche dopo averli evacuati. Quando andavo a lezione tranquillamente lo svuotavo nei bagni della facoltá, senza problemi. Posso dire peró di essere stata molto fortunata: i miei amici non mi hanno mai fatto pesare il sacchetto, mai fatto sentire diversa dagli altri, erano solo contenti che finalmente stessi bene. Anche gli estranei sono stati buoni con me, senza mai fare domande o guardarte con insistenza, e una volta nei bagni della facoltà dopo un "piccolo incidente" una mia collega mi ha aiutata senza fare domande. L'ho apprezzata molto per questo e ora stiamo diventando amiche. Che dire quindi, l'ileostomia mi ha salvato la vita, ci siamo volute bene e la nostra convivenza ê stata serena e felice. __________________ *Chiara*

17-12-12, 00:08	#38
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Dubbioso, io le ho fatte per i 10 giorni successivi all'intervento, da due litri, dei bei sacchi di acqua e vari minerali. Mi idratavano così tanto che poi bevevo soltanto due o tre bicchieri d'acqua durante la giornata, quando io invece sono abituata a bere moltissimo! __________________ *Chiara*

07-11-12, 18:07	#34
Lucia faiella Socio Junior Data registrazione: 20-07-12 Messaggi: 48	Scusate per il ritardo ,ma rispondo anche io a questa discussione. Con la stomia ci vivo da 4 anni e vi posso dire che per circa 1 anno è stato un disastro perchè anche a me, come tutte voi, un pò mi ha invalidato. Poi, man mano, ho incominciato a riprendere tutto alla normalità, ad uscire, a lavorare ecc... Per l'estate prossima devo comprare anch'io il costume fatto apposta per noi, perchè ogni anno è un incubo a nascondere il sacchetto! Per i sacchetti vi posso dire che uso quelli a due pezzi e mi trovo benissimo, poi per il resto ci sono sempre giornate in cui ti guardi allo specchio ed è brutto da guardarsi. Un forte bacio a tutti. A presto.

11-11-12, 13:48	#36
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	Ho ileostomia definitiva da 6 anni. Diciamo che me ne sono fatta una ragione. Faccio tutto ciò che mi va di fare sport (ne ho fatto il mio lavoro), mare, vita sociale, studio, etc... Appena operata (solo provvisoria) ero disperata! Non potevo guardarmi! Piano piano, grazie anche a mia mamma, ho cominciato ad accettarla, sempre con "schifo per me stessa". Poi ho avuto una seconda operazione (definitiva) e lì ancora disperazione! Dopo l'operazione sono finita in terapia intensiva per shock settico e mi sono vista la morte in faccia. Allora, scampato il pericolo, mi sono detta: sono viva, chi se ne frega della stomia! E ho ripreso a vivere. All'inizio era dura perchè mi si staccava sempre. Poi grazie alla stomista ho trovato il sacchetto giusto e via, non mi ha più fermata niente e nessuno! Sport a più non posso! Ecco, a me è andata così, potessi la toglierei! Non la vorrei! Non mi fa per niente piacere averla! Mi fa sentire brutta! Ma rispetto alla vita è NIENTE!

16-12-12, 22:05	#37
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Qualcuno di voi ha fatto delle flebo per idratarsi con la ileostomia? A me hanno praticamente imposto, dopo la colectomia, di fare delle flebo (2 litri) idratanti. Dovrò farle a casa, forse di notte...

21-12-12, 01:26	#39
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Sono convinto che il mio stoma è stato posizionato male; ne parlerò con la stomaterapista che mi segue, ma siccome dovrò fare a marzo il secondo intervento, mantenendo una stomia di protezione, secondo voi è possibile richiedere al chirurgo un posizionamento diverso e a me più congegnale? Il problema è che quando la stomaterapista mi disegnò la posizione, lo fece avendo poco tempo a disposizione, e secondo me è troppo in alto, al punto che quando mi chino le mie costole toccano la placca arrecandomi disagio (in pratica la durezza della placca s'infossa sotto il costato). Per fortuna ho dei campioni monopezzo dansac che sono sufficientemente sottili da crearmi meno fastidio, ma sono comunque insoddisfatto. O forse è la conformazione della mia pancia strana. Fatto sta che il mio stoma è altezza ombelico, mentre vedo in tutte le foto che sta sotto.

21-12-12, 19:07	#40
dubbioso80 Socio Junior Data registrazione: 23-11-12 Messaggi: 32	Nadi, tu che fai fitness, spero in una tua risposta; ho paura che con questa stomia non potrò più fare i movimenti di prima.