Genitori affetti entrambi da patologie autoimmuni: gravidanza e rischi

**claudiè** · 01-04-12, 12:05

Ciao a tutti! Vorrei sollevare una questione, nonché una fobia che può sorgere per le future mamme o per le donne che, un giorno, vorrebbero mettere su famiglia: c'è il rischio per un eventuale figlio che contragga una malattia autoimmune se entrambi i genitori ne sono affetti? Ad esempio io soffro di MdC da sei anni mentre il mio fidanzato (e spero mio futuro marito) di Epatite cronica attiva autoimmune da quando aveva solo 8 anni! La mia paura, anzi, direi il mio terrore è che i nostri (o il nostro) eventuale figlio possa nascere o manifestare durante il corso della sua vita una delle due patologie. Ad oggi non ci sono esperimenti genetici o studi in merito, anche perché per entrambe le malattie non si conoscono le cause ma si curano gli effetti! Tutti conosciamo il cosiddetto fattore di "familiarità", ma in questo caso se ne potrebbe parlare? Cosa potrebbe succedere ad un figlio che ha due genitori "malati" anche se non della stessa patologia? Ci si mette anche il problema farmaci: io sono curata con infliximab, lui con azatriopina, e so per certo che almeno la mia terapia farebbe nascere un figlio malformato! Cosa si può fare? Ma soprattutto: cosa ci si aspetta da una gravidanza in queste condizioni? Il futuro delle "mamme speciali" è nelle mani della ricerca!

**Ory90** · 04-04-12, 12:58

Ciao cara. L'altro giorno in ambulatorio c'era una donna incinta che stava facendo l'infliximab. Se fosse vero il rischio di malformazioni le cambierebbero la terapia ma fa proprio l'infliximab!

**claudiè** · 05-04-12, 19:56

Strano, la mia Ge mi ha detto che sarebbe rischioso per il bambino continuare a fare infliximab dopo un tot di mesi. Ma magari è solo un parere personale. Tra l'altro, sul web, ho trovato questo (parole confermate dalla mia docente di immunologia): "A causa dell’inibizione del TNFα, infliximab somministrato durante la gravidanza potrebbe alterare le normali risposte immunitarie del neonato. [..] Infliximab passa attraverso la placenta ed è stato ritrovato fino a 6 mesi nel siero dei neonati nati da donne trattate con infliximab durante la gravidanza." Probabilmente il parere medico su questo argomento, visti i rari risultati sperimentali in merito, è prettamente soggettivo, ma che io sappia, molti Ge la pensano come la mia. Ad ogni modo la questione era un'altra, ossia il rischio per il futuro nascituro di contrarre una o entrambe le malattie autoimmuni dei genitori. Mi interessano i vostri pareri nonché le vostre informazioni su questo particolare argomento.

**Ory90** · 06-04-12, 11:38

Guarda, non si può dire con certezza se vostro figlio potrà avere una delle due malattie. Potrebbe averle tutte e due, una sola o nessuna. C'è una familiarità con le malattie autoimmuni ma non sono malattie genetiche che si trasmettono obbligatoriamente. Per esempio, mia nonna ha la RCU, mio nonno non l'aveva e di tre figli solo mio padre ha avuto la RCU. Dico ha avuto perché gli è durata solo 3 anni ed è da 20 anni che non prende più nessuna medicina (gli è stata diagnosticata a 30 anni). Lui, a suo tempo, l'aveva localizzata al retto e al sigma e dopo 3 anni di cure gli è magicamente sparita. Io invece sono 3 anni ormai che ci combatto tra recidive e brevissime remissioni e l'ho localizzata a tutto il colon. Come vedi non è possibile prevedere queste cose. Bisogna affidarsi al Signore e stare sereni. Purtroppo non si può dire con certezza.

**claudiè** · 06-04-12, 13:20

Sull'imprevedibilità degli eventi hai perfettamente ragione: io, per esempio, non ho nessun caso (o almeno così pare) di Crohn in famiglia, eppure combatto con la mia "amica" da sei anni. Avevo solo 20 anni quando mi ha fatto visita, 21 alla diagnosi. Nei restanti 5 ne abbiamo tentate di tutti i colori, partendo sempre dal presupposto che pensavano avessi un tumore, fino al remicade da qualche mese. Nessuno dei miei aveva mai sentito parlare di questa malattia se non attraverso me e un mio carissimo amico. Ma allora perché si parla di ereditarietà? Nonostante sia il mio campo, continuo a farmi domande, ma forse la migliore risposta da dare a me stessa è: vivi e basta! Intanto ho paura di intraprendere questo cammino: non voglio far vivere ad un mio eventuale figlio quello che abbiamo passato io e il suo papà. Forse soltanto la preghiera potrà aiutarmi!

**Ory90** · 06-04-12, 14:24

Lo so, lo penso anche io. Come posso fare a fare un figlio con la consapevolezza che (non è detto) potrebbe avere la mia stessa malattia? Come posso pensare di fargli passare le mie pene e i miei dolori? Non so proprio cosa farò in futuro. Adesso il discorso non mi tocca, ma quando mi toccherà vedrò il da farsi.

Poz186 · 06-04-12, 15:33

Esiste una predisposizione genetica, ma non è un'ereditarietà classica. Chi ha un parente con una MICI ha una leggera possibilità in più di prenderla a sua volta.
A)Non è detto che ce l'avrà sicuramente.
B)La ricerca va avanti e come i protocolli di terapia di oggi sono molto migliori di 20 anni fa, i protocolli tra 20 anni saranno ancora più avanzati e la qualità di vita sarà ancora migliore (o almeno, a me piace pensarla così).

**claudiè** · 06-04-12, 17:35

Speriamo solo che si riesca ad evitare del tutto questa possibilità. Ho "quasi" avuto un'esperienza simile: aspettavo un bimbo ma a tre mesi non ce l'ha fatta! Mi è allora venuto il dubbio che, a causa delle nostre patologie (la mia e quella del padre), non era riuscito a sopravvivere. Il cuore andrebbe in frantumi se capissi che avere un figlio con lui sarebbe rischioso per tutti. Credo fermamente, però, che la ricerca possa condurci ad un esito positivo in merito a questo argomento. C'è sicuramente per il nascituro la predisposizione ad avere una malattia autoimmune, anche sotto parecchi fronti (mio padre ad esempio è diabetico), ed è per questo che ho così tanto timore. Parlo di ereditarietà perché già il concetto ci insegna che i caratteri originati dall'assetto genetico dei genitori passano, anche se in parte, ai figli. Invece sulla "predisposizione genetica" non ci si può purtroppo ancora esporre perché le MICI non sono considerate malattie genetiche come ad esempio celiachia e L.E.S., la cui familiarità, appunto, si è finalmente conosciuta. Il mio desiderio è soltanto quello che ci possa essere una buona speranza anche per me.

01-04-12, 12:05	#1
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Genitori affetti entrambi da patologie autoimmuni: gravidanza e rischi Ciao a tutti! Vorrei sollevare una questione, nonché una fobia che può sorgere per le future mamme o per le donne che, un giorno, vorrebbero mettere su famiglia: c'è il rischio per un eventuale figlio che contragga una malattia autoimmune se entrambi i genitori ne sono affetti? Ad esempio io soffro di MdC da sei anni mentre il mio fidanzato (e spero mio futuro marito) di Epatite cronica attiva autoimmune da quando aveva solo 8 anni! La mia paura, anzi, direi il mio terrore è che i nostri (o il nostro) eventuale figlio possa nascere o manifestare durante il corso della sua vita una delle due patologie. Ad oggi non ci sono esperimenti genetici o studi in merito, anche perché per entrambe le malattie non si conoscono le cause ma si curano gli effetti! Tutti conosciamo il cosiddetto fattore di "familiarità", ma in questo caso se ne potrebbe parlare? Cosa potrebbe succedere ad un figlio che ha due genitori "malati" anche se non della stessa patologia? Ci si mette anche il problema farmaci: io sono curata con infliximab, lui con azatriopina, e so per certo che almeno la mia terapia farebbe nascere un figlio malformato! Cosa si può fare? Ma soprattutto: cosa ci si aspetta da una gravidanza in queste condizioni? Il futuro delle "mamme speciali" è nelle mani della ricerca!

04-04-12, 12:58	#2
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao cara. L'altro giorno in ambulatorio c'era una donna incinta che stava facendo l'infliximab. Se fosse vero il rischio di malformazioni le cambierebbero la terapia ma fa proprio l'infliximab!

05-04-12, 19:56	#3
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Strano, la mia Ge mi ha detto che sarebbe rischioso per il bambino continuare a fare infliximab dopo un tot di mesi. Ma magari è solo un parere personale. Tra l'altro, sul web, ho trovato questo (parole confermate dalla mia docente di immunologia): "A causa dell’inibizione del TNFα, infliximab somministrato durante la gravidanza potrebbe alterare le normali risposte immunitarie del neonato. [..] Infliximab passa attraverso la placenta ed è stato ritrovato fino a 6 mesi nel siero dei neonati nati da donne trattate con infliximab durante la gravidanza." Probabilmente il parere medico su questo argomento, visti i rari risultati sperimentali in merito, è prettamente soggettivo, ma che io sappia, molti Ge la pensano come la mia. Ad ogni modo la questione era un'altra, ossia il rischio per il futuro nascituro di contrarre una o entrambe le malattie autoimmuni dei genitori. Mi interessano i vostri pareri nonché le vostre informazioni su questo particolare argomento.

06-04-12, 11:38	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Guarda, non si può dire con certezza se vostro figlio potrà avere una delle due malattie. Potrebbe averle tutte e due, una sola o nessuna. C'è una familiarità con le malattie autoimmuni ma non sono malattie genetiche che si trasmettono obbligatoriamente. Per esempio, mia nonna ha la RCU, mio nonno non l'aveva e di tre figli solo mio padre ha avuto la RCU. Dico ha avuto perché gli è durata solo 3 anni ed è da 20 anni che non prende più nessuna medicina (gli è stata diagnosticata a 30 anni). Lui, a suo tempo, l'aveva localizzata al retto e al sigma e dopo 3 anni di cure gli è magicamente sparita. Io invece sono 3 anni ormai che ci combatto tra recidive e brevissime remissioni e l'ho localizzata a tutto il colon. Come vedi non è possibile prevedere queste cose. Bisogna affidarsi al Signore e stare sereni. Purtroppo non si può dire con certezza.

06-04-12, 13:20	#5
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Sull'imprevedibilità degli eventi hai perfettamente ragione: io, per esempio, non ho nessun caso (o almeno così pare) di Crohn in famiglia, eppure combatto con la mia "amica" da sei anni. Avevo solo 20 anni quando mi ha fatto visita, 21 alla diagnosi. Nei restanti 5 ne abbiamo tentate di tutti i colori, partendo sempre dal presupposto che pensavano avessi un tumore, fino al remicade da qualche mese. Nessuno dei miei aveva mai sentito parlare di questa malattia se non attraverso me e un mio carissimo amico. Ma allora perché si parla di ereditarietà? Nonostante sia il mio campo, continuo a farmi domande, ma forse la migliore risposta da dare a me stessa è: vivi e basta! Intanto ho paura di intraprendere questo cammino: non voglio far vivere ad un mio eventuale figlio quello che abbiamo passato io e il suo papà. Forse soltanto la preghiera potrà aiutarmi!

06-04-12, 14:24	#6
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Lo so, lo penso anche io. Come posso fare a fare un figlio con la consapevolezza che (non è detto) potrebbe avere la mia stessa malattia? Come posso pensare di fargli passare le mie pene e i miei dolori? Non so proprio cosa farò in futuro. Adesso il discorso non mi tocca, ma quando mi toccherà vedrò il da farsi.

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Poz186 Reporter Data registrazione: 17-04-11 Località: Messina Messaggi: 97	Esiste una predisposizione genetica, ma non è un'ereditarietà classica. Chi ha un parente con una MICI ha una leggera possibilità in più di prenderla a sua volta. A)Non è detto che ce l'avrà sicuramente. B)La ricerca va avanti e come i protocolli di terapia di oggi sono molto migliori di 20 anni fa, i protocolli tra 20 anni saranno ancora più avanzati e la qualità di vita sarà ancora migliore (o almeno, a me piace pensarla così).

06-04-12, 17:35	#8
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Speriamo solo che si riesca ad evitare del tutto questa possibilità. Ho "quasi" avuto un'esperienza simile: aspettavo un bimbo ma a tre mesi non ce l'ha fatta! Mi è allora venuto il dubbio che, a causa delle nostre patologie (la mia e quella del padre), non era riuscito a sopravvivere. Il cuore andrebbe in frantumi se capissi che avere un figlio con lui sarebbe rischioso per tutti. Credo fermamente, però, che la ricerca possa condurci ad un esito positivo in merito a questo argomento. C'è sicuramente per il nascituro la predisposizione ad avere una malattia autoimmune, anche sotto parecchi fronti (mio padre ad esempio è diabetico), ed è per questo che ho così tanto timore. Parlo di ereditarietà perché già il concetto ci insegna che i caratteri originati dall'assetto genetico dei genitori passano, anche se in parte, ai figli. Invece sulla "predisposizione genetica" non ci si può purtroppo ancora esporre perché le MICI non sono considerate malattie genetiche come ad esempio celiachia e L.E.S., la cui familiarità, appunto, si è finalmente conosciuta. Il mio desiderio è soltanto quello che ci possa essere una buona speranza anche per me.