Papá malato di RCU

miki81 · 30-11-14, 19:16

Mi presento in questo forum. Mi sono iscritta perché mio padre soffre da 10 anni di RCU e da marzo la situazione é peggiorata rapidamente fino a portare all'attesa tra 15 giorni di una colectomia. Non totale per ora. Mio padre, docente universitario stimato e razionale, in seguito a questo periodo nero é cambiato totalmente e sta reagendo malissimo alla prospettiva di questo intervento. Non reagisce, si deprime e per lui l'operazione si prospetta come la fine di una vita normale, con un futuro da handicappato. A me invece sembra che peggio della situazione attuale in cui sta vivendo non ci possa essere e che l'operazione potrebbe ridonargli una vita migliore e piú normale. Sono preoccupata per lui, anche perché io vivo tutto questo solo indirettamente perché da 5 anni vivo in Francia. Da quando é ricoverato in ospedale non vuole piú parlarmi per telefono e accetta solo le visite di mia mamma e ogni volta che mia sorella lo va a trovare si mette a piangere. Sono convinta che parlare con qualcuno che ha affrontato situazioni simili potrebbe aiutarlo e mostrargli che non é finito tutto ma che si apre una nuova fase della sua vita che non sará cosí disastrosa come se la immagina lui. Se tra voi qualcuno ha vissuto esperienze simili con i propri familiari malati di RCU o Chron mi piacerebbe avere qualche consiglio su come poter essere vicina a mio padre e dargli una mano. Grazie!

Chrimes · 02-12-14, 15:17

Ciao Miki,
quello che chiedi è un pò arduo anche se ovvio, visto che si parli di tuo papà.
Ho 45 anni, colostomizzato da luglio, operato d'urgenza, diagnosi RCU (ma dopo l'intervento sembra che nn abbia mai avuto una MICI de facto).

Forse una cosa che potrebbe aiutare tuo papà è fargli leggere i post in cui persone stomizzate raccontino la loro esperienza. Nel bene e nel male.

E' un'esperienza, un percorso, che deve fare il singolo individuo: chi viva accanto ad uno stomizzato può coadivarlo, anche tantissimo. Ma se porti una stomia e nn lo accetti TU CHE CE L'HAI allora vivi male anche con tutto il supporto che umanamente e praticamente si possa ricevere. Dunque male vive anche chi ti voglia bene e ti stia vicino.

Io, superata la fase post operatoria e dopo un periodo, necessario, di adattamento alla nuova condizione, posso dire di essere tornato a vivere. Con qualche lieve difficoltà certamente ma la qualità della mia vita è decollata: ho ripreso a mangiare, posso uscire più o meno quanto e quando voglio, arrivo agli appuntamenti, nn sono più piegato dai dolori, ho smesso di piangere... e sicuramente c'è qualcos'altro che mi stia scordando!

Da quando ho iniziato a star male ho capito che in queste malattie sia tutto un pò relativo; anche tuo papà dovrebbe aver fatto lo stesso.
Quindi un sacchettino (e l'operazione) è sicuramente una brutta bega ma se si prova a girare la medaglia del buono c'è.
Io, p. es., ho realizzato davvero quanto stessi male prima solo dopo l'intervento; e nn ti dico come mi sentissi dopo che i chirurghi mi avessero detto: "Sai, entro max 3/4 giorni ti dobbiamo operare, no alternative".
Direi di aver rimosso per autodifesa.

Fai leggere le mie righe a tuo padre. Digli anche che se ne voglia parlare in privato io sia disponibilissimo. Tanto via PC è meno imbarazzante e poi saremo nella stessa barca.

In bocca al lupo, facci sapere, please.

Rimango comunque a disposizione, CHRISTIAN

30-11-14, 19:16	#1
miki81 Occasionale Data registrazione: 30-11-14 Messaggi: 1	Papá malato di RCU Mi presento in questo forum. Mi sono iscritta perché mio padre soffre da 10 anni di RCU e da marzo la situazione é peggiorata rapidamente fino a portare all'attesa tra 15 giorni di una colectomia. Non totale per ora. Mio padre, docente universitario stimato e razionale, in seguito a questo periodo nero é cambiato totalmente e sta reagendo malissimo alla prospettiva di questo intervento. Non reagisce, si deprime e per lui l'operazione si prospetta come la fine di una vita normale, con un futuro da handicappato. A me invece sembra che peggio della situazione attuale in cui sta vivendo non ci possa essere e che l'operazione potrebbe ridonargli una vita migliore e piú normale. Sono preoccupata per lui, anche perché io vivo tutto questo solo indirettamente perché da 5 anni vivo in Francia. Da quando é ricoverato in ospedale non vuole piú parlarmi per telefono e accetta solo le visite di mia mamma e ogni volta che mia sorella lo va a trovare si mette a piangere. Sono convinta che parlare con qualcuno che ha affrontato situazioni simili potrebbe aiutarlo e mostrargli che non é finito tutto ma che si apre una nuova fase della sua vita che non sará cosí disastrosa come se la immagina lui. Se tra voi qualcuno ha vissuto esperienze simili con i propri familiari malati di RCU o Chron mi piacerebbe avere qualche consiglio su come poter essere vicina a mio padre e dargli una mano. Grazie!

02-12-14, 15:17	#2
Chrimes Visitatore Data registrazione: 25-11-13 Messaggi: 29	Ciao Miki, quello che chiedi è un pò arduo anche se ovvio, visto che si parli di tuo papà. Ho 45 anni, colostomizzato da luglio, operato d'urgenza, diagnosi RCU (ma dopo l'intervento sembra che nn abbia mai avuto una MICI de facto). Forse una cosa che potrebbe aiutare tuo papà è fargli leggere i post in cui persone stomizzate raccontino la loro esperienza. Nel bene e nel male. E' un'esperienza, un percorso, che deve fare il singolo individuo: chi viva accanto ad uno stomizzato può coadivarlo, anche tantissimo. Ma se porti una stomia e nn lo accetti TU CHE CE L'HAI allora vivi male anche con tutto il supporto che umanamente e praticamente si possa ricevere. Dunque male vive anche chi ti voglia bene e ti stia vicino. Io, superata la fase post operatoria e dopo un periodo, necessario, di adattamento alla nuova condizione, posso dire di essere tornato a vivere. Con qualche lieve difficoltà certamente ma la qualità della mia vita è decollata: ho ripreso a mangiare, posso uscire più o meno quanto e quando voglio, arrivo agli appuntamenti, nn sono più piegato dai dolori, ho smesso di piangere... e sicuramente c'è qualcos'altro che mi stia scordando! Da quando ho iniziato a star male ho capito che in queste malattie sia tutto un pò relativo; anche tuo papà dovrebbe aver fatto lo stesso. Quindi un sacchettino (e l'operazione) è sicuramente una brutta bega ma se si prova a girare la medaglia del buono c'è. Io, p. es., ho realizzato davvero quanto stessi male prima solo dopo l'intervento; e nn ti dico come mi sentissi dopo che i chirurghi mi avessero detto: "Sai, entro max 3/4 giorni ti dobbiamo operare, no alternative". Direi di aver rimosso per autodifesa. Fai leggere le mie righe a tuo padre. Digli anche che se ne voglia parlare in privato io sia disponibilissimo. Tanto via PC è meno imbarazzante e poi saremo nella stessa barca. In bocca al lupo, facci sapere, please. Rimango comunque a disposizione, CHRISTIAN