Sintomi: alcune domande

[Lia]

Eccomi qui nuovamente a scrivervi.
Non so se sia la sezione più giusta, perchè nonostante abbia letto attentamente il regolamento ho ancora dei dubbi sul dove postare certe domande, come per esempio quelle che seguiranno e che sono inerenti ai miei sintomi.
Chiedo quindi scusa anticipatamente se erroneamente sto utilizzando uno spazio improprio.
Allora, volevo chiedervi chi come me ha spesso fitte allo stomaco, ( come se mi sentissi strappare le pareti ) prevalentemente al lato dx e sente dilitare lo stomaco in modo abnorme e poi come per magia dopo aver defecato, ma non una ma più volte torna ad una condizione di quasi normalità.
Inoltre sento spesso una pesantenza, nonchè dolori e sensazione di disagio all'ano.
In ultimo vorrei sapere se come me avete sempre acidità, anche se mangiate un pezzettino di pane o bevete acqua e se avete un senso di pressione alla schiena, con relativi dolori che si irradiano alle costole, anche in questo caso prevalentemente a dx.
Non ce la faccio più... perchè anche quando faccio un respiro più profondo, mi viene uno strano dolore all'altezza dei reni, costole ed ho la sensazione che mi si dilati ancor di più lo stomaco.
E poi mi sento sempre stanca...

[yuna79]

Nella mia esperienza con il Crohn ho sperimentato tutti i sintomi che hai descritto.
Lo stomaco è spesso coinvolto "di riflesso" nell'infiammazione. Questo porta con se notevoli disagi, sopratutto in fase attiva, come dolore, bruciore, acidità, nausea e vomito. Sono arrivata a non potermi più nutrire autonomamente a causa del vomito e quindi al ricovero sotto flebo per due volte.
I dolori intercostali potrebbero essere causati da reflusso, o anche da un'ernia iatale infiammata, io ne sono affetta. Mi capita di avere questi dolori molto forti alle costole, allo sterno con una grande produzione d'aria fra esofago e stomaco che però non riesco a eliminare. La sensazione, dolorosissima è quella di una mano che ti stritola la cassa toracica, che è come se stesse per collassare. Anche respirare provoca grande dolore.
La sensazione di pesantezza all'ano e di mancato svuotamento in quella zona, si chiama tenesmo. Anche questo è tipico di uno stato infiammatorio a carico dell'intestino.
L'acidità in uno stomaco che si trova a lavorare in un apparato compromesso è abbastanza frequente. Il fatto che anche l'acqua ti crei problemi fa pensare che anch'esso sia infiammato.
Hai provato a parlarne con lo specialista? Magari ti consiglia qualcosa.
Per l'acidità io trovo molto sollievo con il Gaviscon Advance sciroppo. Ha praticamente zero effetti collaterali e aiuta.

[Lia]

Grazie yuna.
Io non posso parlare con lo specialista perchè non ho uno specialista. In questi anni infatti, sono stata in cura solo con un reumatologo che come raccontato già in precedenza ha sottovalutato questa mia condizione, concentrandosi invece in una presunta connettivite.
Adesso con questa nuova reum e con un'altra che mi ha fatto un esame specialistico, si è valutata l'ipotesi di mettermi immediatamente in cura con un gastroenterologo e fare sia una nuova colon che una gastroscopia.
Io so solo che sto tanto male... tanto!
Non posso più mangiare nulla e sono costretta a prendere il bicarbonato per alleviare l'acidità e il maalox per il bruciore di stomaco.
Quello che non riesco più a sopportare è questo senso di sazietà alla bocca dello stomaco sentendo come un qualcosa dentro che giorno dopo giorno sembra più gonfio, grosso... oh mamma, non so se riesco a farmi capire utilizzando un linguaggio così, e un dolore trafittivo alla colonna vertebrale. Come se una mano mi premesse sia sulla gabbia toracica, nonchè allo stomaco, che sulla schiena.
Il respiro lo sento a metà e ogni qualvolta prendo aria, sento come se qualcosa di trafittivo colpisse la bocca dello stomaco.
Invece per quel che riguarda il basso addome, sento come se mi si strappasse la muscolatura e soprattutto ogni qualvolta che sento gonfiare la pancia o non sono riuscita a defecare.
Anche l'andare in bagno è cambiato, prima infatti avevo spesso diarrea adesso invece pur non essendo stitica ho difficoltà a defecare, sentendomi piena ma la motilità rallentata. Rumori assurdi nella pancia, sentire di dover andare in bagno ma non sento lo stimolo. Poi vado e vado parecchie volte avendo muco (anche se non sempre).
Sempre fitte e dolori, un giorno si e l'altro pure.
Fitte e dolori che, ho anche, ogni qualvolta sono costretta a tenere l'urina, facendo gonfiare anche in questo caso la pancia.
Per questo però sto facendo altri accertamenti, in quanto si suppone che abbia una stenosi uretrale-vescicale o un reflusso vescicale.
Non so se queste cose sono connesse all'infiammazione cronica dell'intestino, però so solo che i dolori e le difficoltà, per un motivo o per un altro mi stanno mettendo ko.
Per non parlare dei dolori ai muscoli e alle ossa che sto avendo in quest'ultimo periodo.
Secondo voi questi problemi, anche urinari sono legati a questa condizione dell'intestino?

[babalina67]

Cara lia, yuna ti ha spiegato per bene tutto quello che ci succede avendo le nostre patologie intestinali. Ti dico che anch'io come te ho avuto gli stessi sintomi. Il ge mi consigliò di farmi una gastroscopia, la colon e scoprii di avere oltre la rcu , un'ernia iatale, esofagite da reflusso e un'incontinenza al cardias. Da anni prendo la mia dose di protettore per lo stomaco, in commercio ce ne sono tanti: Pantoprazolo, omeprazolo ecc. Il mio consiglio è di recarti al più presto da un gastroenterologo per farti una gastro e una colon ed avere al più presto i medicinali per farti stare bene. Sai, mi dispiace sentirti dire che stai male (anch'io sono stata nelle tue condizioni e capisco come ti senti). Non perdere tempo, non è giusto soffrire in questo modo quando ci sono i rimedi. In bocca al lupo. Patrizia

[Lia]

Grazie Patrizia, sei stata molto gentile.
Il problema però è che presto per quanto possa fare, devo aspettare necessariamente dopo la metà di febbraio per fare la visita in quanto il CUP me l'ha prenotata per quella data. E bene mi è andata dato che al primo tentativo mi avevano detto giugno 2012.
Spero tanto di capire cosa mi sta facendo star male così.
Fra la malattia autoimmune, la fibro e l'infiammazione dell'intestino, sento le mie forze fisiche e mentali che stanno cedendo e tanto più che avendo figli, casa, marito e passioni, spesso son costretta a rinunciare a fare le cose e questo mi deprime.
Per fortuna riesco sempre a reagire, ma sono stanca, molto stanca!
Ma dimmi, la gastroscopia è dolorosa?
Io non l'ho mai fatta e quelle poche persone che conosco mi hanno detto che mai più la riferanno ed io ho paura!!
Stessa cosa per la colon che però conosco e che questa volta farò assolutamente in sedazione profonda.
Un abbraccio e grazie di cuore per le tue parole!

[Isabella67]

Ciao, mi riconosco anche io in tutti i tuoi sintomi. Soprattutto prima che mi venisse diagnosticata la colite ulcerosa avevo di quei dolori allo stomaco che mi sembrava di avere un coltello che mi trapassava da stomaco a schiena.
Per fortuna poi curando la colite ulcerosa questo dolore lancinante, e il dolore al basso ventre mi sono scomparsi.
Mi restano le scariche di sangue e altri sintomi che mi fanno capire che non sono in remissione, ma sto meglio di come stai tu adesso, quindi ti capisco benissimo e ti esorto a tenere duro con l'umore, non abbatterti altrimenti la risalita sarà ancora più difficile.
Non fare l'errore che faccio io con i miei, che mi lamento sempre e poi divento pesante da sopportare...
In bocca al lupo.

[Lia]

Ciao Isabella, grazie per avere risposto.
Io però non ho scariche con sangue... non so se questo sia importante.
Per quel che riguarda l'umore e il peso sugli altri posso dirti che semmai è il contrario, spesso sono io a tirarli su, soprattutto mio marito che mi vede andare spesso in bagno o con la pancia gonfia.
Certo, ho anch'io i miei momenti in cui son giù, ma fortunatamente durano poco, perchè non voglio darla vinta a nessuna malattia!
Sono io che devo vincere e non loro, che sia chiami Crohn, RCU o altro... possiamo convivere semmai, ma dargli spazio eccessivo no e l'umore è fondamentale in questo.
Grazie davvero Isabella per avere risposto e per quel che vale, sappi che ti sono vicina per il tuo problema.
Mi spiace solo che non posso scrivervi ne rispondere ai messaggi privati perchè ancora non sono abilitata, ma sappiate che appena potrò mi piacerebbe condividere con voi il mio essere e scambiarci reciprocamente sostegno.
Un abbraccio!

[paola84]

Cara Lia,
anch'io come te ho molti problemi anche a livello di stomaco. Nonostante la gastroscopia abbia rilevato solo l'incontinenza al cardias e l'esofagite da reflusso i sintomi e le manifestazioni che ho sono molteplici.
Però, devo dirti che da quando sono in cura con omeprazolo mattina e sera si sono anche molto attenuati (anche se mi faccio ancora qualche nottata insonne con la sensazione di avere un fiume in piena nel corpo e lo stomaco che si gonfia e esplode a dismisura con un peso opprimente e la notte scorsa è stata proprio una di quelle.. da incubo!).
So che andare da un GE a pagamento costa ed è un sacrificio ma io ti consiglierei di provare perchè andare avanti così fino a febbraio è dura, io ho scelto di rinunciare ad altre cose e con sacrificio mi son pagata esami e visite per arrivare il prima possibile alla diagnosi. E devo dire che è stata la cosa migliore che potessi fare: ora comincio a vedere la luce in fondo al tunnel! Anche perchè, se si va non in forma privata ogni volta ti capiterà un GE diverso e per chi ha patologie come le nostre secondo me non è l'ideale essere seguiti sempre da persone diverse.
Ti faccio i miei migliori auguri e ti mando un grosso abbraccio perchè so che in questi momenti si ha bisogno anche molto di questo.

[pier74]

Cara Lia, anch'io ho sintomi molto simili ai tuoi. Dalle mie analisi, ovvero gastroscopia e colonscopia, mi e' stato diagnosticato una ernia jatale ed una infiammazione cronica dell'intestino. Il mio ge mi ha dato mesalazina fino a febbraio, dopodiche' faro' un analisi del sangue e delle urine, secondo lui non si tratta di chron, io lo spero. L'unica cosa che ti posso consigliare, è quella di portare pazienza e di fare tutti i controlli del caso.
Per quanto riguarda la gastro, dal mio punto di vista e' una cavolata, dura 1 minuto, al max 2, e non senti proprio niente.
Invece, sempre per esperienza personale, la colon l'ho patita, sono stato sotto piu' o meno 50 minuti e l'ho trovata molto fastidiosa, a tratti dolorosa, pero' credo sia tutto soggettivo e dipenda molto dalla mano del dottore.

Tanti auguri.

[Lia]

Ciao Paola, intanto grazie per avermi risposto.
Sull'omeprazolo posso dirti che quando lo prendevo come protettore per via dei farmaci che prendevo per la connettivite mi facevano stare un pò meglio, almeno per il bruciore di stomaco che avevo costantemente ma mi fece alzare notevolmente le transaminasi e la bilurubina.
Adesso non lo prendo più per via che ho sospeso il plaquenil.
Per quanto riguarda il medico privato, devo dirti mio malgrado che non posso permettermelo o almeno, non più perchè sono anni che spendo soldi per visite, esami, medicine non passate dal S.S.N. e in più ho perso il lavoro per questo mio stato di salute. Lavora solo mio marito e abbiamo 3 bimbi piccoli che necessitano di tante cose.
Quindi devo farmi forte e aspettare questo benedetto mese di febbraio.
Grazie per le tue parole e per il tuo augurio.
Ti abbraccio forte.


Pier, grazie anche a te per il tuo conforto e la tua testimonianza.
Spero di cuore che la tua condizione possa migliorare e che questo brutto mostro ( Crohn) possa restare lontano da te.
Sulla colon posso dirti che so bene di cosa parli perchè per me è stato un incubo. L'ho fatta senza sedazione e mentre la facevano ho avuto un serio problema e mi hanno intubata facendomi la relativa sedazione profonda. Dicono che cii sia stata troppa mobilità dell'intestino e infatti è stata fatta fino alla fessura epatica.
Dopo questa esperienza sinceramente ho promesso a me stessa che semmai dovevo rifarla l'avrei fatta solo in sedazione profonda, o altrimenti nulla!
Sulla gastroscopia, so che chi l'ha fatta ha detto che è stata bruttissima e che c'è stato 20 minuti?
Io so solo che ho tanta, tanta paura.
Un abbraccio e grazie davvero per la vostra disponibilità.