Colite Ulcerosa: pouch a S.

[Antonietta]

Sono la mamma di una ragazza malata appena da due anni di colite ulcerosa.
E' stata operata d'urgenza il 1 luglio ed ha subito l'asportazione totale del retto con stomia.
Il 7/10 è stata rioperata effettuando l'asportazione del retto, costruzione di una pouch ad S eliminazione della stomia e nuovo collegamento all'ano.
Il 10/10 è stata rioperata per peritonite, la pouch non era chiusa perfettamente, con il nuovo intervento gli è stata rifatta la stomia per permettere la guarigione della pouch, sfortunatamente alcuni punti della ferita esterna, accanto alla stomia, si sono aperti creando un buco che da un mese stanno medicando in vari modi ma senza nessun risultato, se non peggiorando.

Vorrei sapere se qualcun'altro ha avuto il problema della non perfetta chiusura della pouch e come si è risolto chirurgicamente oppure con il tempo, inoltre per il buco a lato della stomia (mezzo centimetro) con quale medicamento è stato affrontato.
Antonietta

[lucas]

Ciao Antonietta,
mio fratello gemello ha subito un intervento di costruzione di pouch (a J però non a S), a marzo 2007, poi chiusura stomia a luglio 2007, ma a settembre ripristino della stomia per lo stesso motivo di tua figlia: pouch non chiusa perfettamente, presenza di fistola. Aspettiamo da tempo che guarisca, ma da sola forse non andrà a posto. Perciò ora ci stiamo muovendo per l'operazione chirurgica. Non so dirti nulla invece riguardo quella ferita accanto alla stomia, non ci è capitata.
Dimmi di più se ti va.
Posso chiederti dove è in cura tua figlia? Noi siamo di Forli'.
Poi un'altra cosa, forse sarebbe utile per lei e per lui che dialogassero direttamente dei loro simili problemi non credi? Non tramite noi due.
Ciao!

luca

[Antonietta]

Ciao Luca a noi hanno detto che la pouch non si è chiusa bene a causa di alcuni punti, infatti la peritonite è sopraggiunta dopo soli 2 giorni, mentre non so come si formi una fistola, anche perchè non ci hanno detto della possibilità che anche la pouch possa ammalarsi, parlano sempre di guarigione dalla malattia.
Mia figlia è seguita all'Ospedale Careggi di Firenze.
Per quanto riguarda i contatti diretti tra tuo fratello e mia figlia ne parlerò con lei, sai quella di iscriversi al Crohn Club è stata una mia iniziativa e non sò ancora se lei è d'accordo.
Ciao Antonietta.

[lucas]

Ciao,
anche nel caso di mio fratello pare che uno o più punti abbiano ceduto, e da lì si sia formata la fistola.
Vorrei chiederti un'altra cosa: c'è un motivo per cui le hanno costruito la pouch a forma di S e non J? Te lo chiedo perchè so che a S e a W venivano fatte in passato, mentre negli ultimi anni vengono costruite principalmente a J, forma che da quel che ho letto è più adatta a contenere feci e permettere di evacuarle.

[salcost]

Ciao Antonietta, mia moglie ha subito vari interventi e per tre volte le hanno confezionato la stomia, in tutte le occasioni i punti intorno la stomia le hanno fatto infezione provocando dei buchi con fuoriuscita di pus. Nell'ultima stomia fatta il 26 giugno si è anche formata un'ulcera. Lei ha fatto una cura antibiotica e frequenti medicazioni.
Purtroppo è una cosa molto lenta a guarire e solo ora la ferita sta iniziando a rimarginarsi. Comunque lo stomaterapista dovrebbe sapere come intervenire. Anche mia moglie ha la pouch a seguito di colite ulcerosa, anche lei fistole per mancata cicatrizzazione.

Dalla nostra esperienza ti posso dire che sono complicanze che possono succedere. La pouch risolve la colite ulcerosa ma potrebbe manifestare altre patologie comunque molto controllabili. Ci vorrà molta pazienza e determinazione ma vedrai che tutto si aggiusterà. Se hai bisogno di altre informazioni non esitare a chiederle. Vedrò di farti rispondere direttamente da mia moglie.

[Francesco_to]

Quando mi ritrovai stomizzato ricordo che i punti messi attorno alla stomia erano di quel tipo che si sciolgono da soli e cosi avenne tranne che per due punti. Vennero tolti immediatamente dal chirurgo in quanto mi disse che lasciarli anche solo per qualche giorno in più avrebbero portato infezione. Detto questo domando: siete sicuri che non siano stati dimenticati dei punti di sutura?

[Antonietta]

Innanzitutto devo rettificare il tipo di pouch effettuata a mia figlia giustamente come mi faceva rilevare Lucas non poteva essere a S ma bensì J, dall'ultima pouchgrafia si è rilevato un miglioramento del 50%, i medici ci hanno detto che bisognerà effettuare un ulteriore controllo tra un mese, per quanto riguarda il buco che si è formato quasi subito dopo il secondo intervento è situato a 1 centimetro circa dalla stomia è sempre uguale ora però hanno detto che si tratta di pioderma e vogliono provare insieme alle medicazioni locali anche con una cura con immunosopressori.
Secondo la vostra esperienza in merito c'è qualcuno che ha provato questi farmaci per risolvere il problema?
Nel caso in cui la pouch non dovesse chiudersi da sola in cosa consiste l'intervento chirurgico?

[lucas]

Ciao Antonietta,
innanzitutto c'è stato un miglioramente e va bene.
Per quanto riguarda il pioderma non so come aiutarti.
Per quanto riguardo la pouch invece: è un anno che aspettiamo che la pouch di mio fratello si chiuda da sola, ma invano; è per questo che andremo in Inghilterra per l'operazione verso metà gennaio: l'operazione consisterà nel cercare di ricucire la fistola, poi se ci saranno delle complicazioni alla pouch vedranno cosa fare.
Dì comunque a tua figlia di non preoccuparsi, perchè ci son molti modi per rimettere mano alla pouch anche se è una cosa delicata.
Salutala, e convincila a parlare di persona.

Ciao un abbraccio.

luca

[lucas]

Ciao,

dunque: mio fratello è stato operato alla London Clinic dal professor Nicholls il 12 gennaio.
Lo scopo principale era quello di localizzare la fistola e chiuderla. Però la fistola non è stata vista, quindi quello che si è potuto fare è stato ripulire il più possibile dal pus che c'era, e mettere un drenaggio addominale che pescava dietro la pouch, e che ha lavorato per circa una settimana.
Dopo l'intervento gli hanno fatto due clismi opachi, che hanno evidenziato una progressiva riduzione della cavità dove era contenuto il pus.
Ora aspettiamo di vedere che esito darà il prossimo clisma opaco che farà tra circa una settimana, e nel frattempo speriamo che continui a non avere febbre perchè la febbre può essere sinonimo di infezione ancora in atto.

[Antonietta]

Dall'ultima volta che ho scritto mia figlia ha dovuto affrontare altri due interventi, come avevo scritto precedentemente ad ottobre aveva fatto l'intervento per la ricanalizzazione, ma a causa di una fistola dopo 3 giorni ebbe la peritonite e gli fu rifatta la stomia, ora a distanza di 6 mesi, poichè dalla pouchgrafia non risultava nessuna fuoriuscita di liquidi hanno deciso di rifare la ricanalizzazione, per i primi 5 giorni tutto è andato per il verso giusto, il giorno precedente alla dimissione sono comparsi dolori all'addome e febbre alta, fatta una tac all'addome è stata riportata, anche questa volta, d'urgenza in sala operatoria e rioperata. Aveva una peritonite pelvica in atto, per cui gli hanno rifatto per la seconda volta la stomia, dopo una settimana è stata riportata in sala dove hanno dato due punti di sutura per eliminare la fistola che nel frattempo era diventata quasi invisibile.
Praticamente siamo ritornati indietro di 6 mesi e siamo di nuovo in attesa di fare l'intervento di ricanalizzazione.
Volevo sapere se ci sono state altre persone che hanno dovuto affrontare l'intervento più volte e se ciò ha procurato dei danni alla pouch al punto da non poter più effettuare la ricanalizzazione.
Se qualcuno ha risolto il problema presso strutture ospedaliere non italiane e in tal caso dove, come ho detto precedentemente noi siamo in cura presso l'ospedale di Firenze, dove ci avevano detto che il professore che opera è il migliore in Italia.
Ringrazio anticipatamente coloro che vorrano rispondermi.