Chiedo consigli: stomia

gegia · 10-06-14, 10:54

Ciao a tutti, non scrivo da un pò perché son stata in ospedale per quasi 3 mesi.
Dopo tanti esami, tanti mesi di febbre alta sono stata operata: ileostomia definitiva. Quì chiedo consigli!
Io cerco di accettarla anche perchè non ho scelta. La sacca ogni tanto fa rumori, ogni tanto si stacca, ogni tanto fa prurito e secondo me è troppo alta.
I pantaloni sullo stoma si possono indossare? Se usati sotto c'è comunque la sacca. Io ho gli incubi per i vestiti, ho perso 12 kg, prima vestivo larga ma ora come devo vestirmi? E il mangiare?

Aspetto consigli grazie a tutti.

gegia · 12-06-14, 14:09

Vorrei porvi una domanda: normale che a un mese dall'intervento senta dolori alla schiena, alla pancia ai fianchi?

gian55 · 12-06-14, 14:31

Capisco molto bene il disagio con la stomia, ti posso solo consigliare di accettarla senza troppi problemi. Io sono stato stomizzato per ben due volte, ora definitivamente da 16 mesi. Ho provato molti tipi di placche e sacche; all'inizio seguito da una stomaterapista all'asl e mi ha aiutato molto. Io uso il mono pezzo convesso con la sacca che posso svuotare; a volte riesco a tenere la stessa x 2 giorni e volte in cui la devo sostituire anche 2 volte al dì. Certo, quando succede la pelle è irritata e mi da fastidio, prurito. Ho imparato a cambiare la placca nella tarda mattinata quando l'intestino ''dorme'' cosi fatico meno. Mangio poca verdura specie a foglie verdi, tappano la stomia e le feci s'infiltrano nella placca e si stacca. Per l'abbigliamento uso pantaloni comodi che non stringono in vita. Non farti problemi, facciamo la vita il più normale possibile. Nessuno vede e sa cosa nascondiamo sotto la maglia! Con affetto, gian.

**Ory90** · 12-06-14, 14:59

Ciao gegia, bentornata tra noi! Mi dispiace leggere che hai subito l'intervento. Sicuramente la situazione prima era ingestibile, se i ge hanno optato per l'intervento. Io non ho una stomia ma ti voglio incoraggiare, sono sicura che adesso riuscirai a vivere una vita serena e senza alcuna privazione. I portatori di stomia fanno tutte le cose che fanno le persone non stomizzate: quindi puoi fare sport, viaggiare, andare al mare, fare praticamente quello che vuoi! Magari avrai bisogno di un iniziale periodo di assestamento, per imparare a gestire questa nuova parte di te, ma appena avrai scoperto tutto quello che c'è da scoprire non avrai più limiti.
Un grandissimo in bocca al lupo e forza, forza, forza e coraggio.

gegia · 12-06-14, 15:14

Grazie di cuore ma credetemi: è un grande aiuto poterne palare con voi, per quanto possa aver persone vicine non capiscono come possa sentirmi veramente. Ora son preoccupata per questi dolori e fastidi. Boh!

**Ory90** · 12-06-14, 15:19

Gegia capisco perfettamente! Anche io come te ho trovato nel Club un valido sostegno e tanto tanto conforto. Potersi confrontare con chi passa i nostri stessi dolori è di fondamentale importanza, secondo me. Ci aiuta a capire che non siamo soli, che c'è sempre qualcuno su cui contare che può darci un consiglio, un parere, una soluzione, un'informazione.

Per quanto riguarda i tuoi dolori, penso che potrebbe essere normale. Dopo tutto, hai subito un intervento non da poco! Però ti consiglio di riferire tutto al ge o al chirurgo che ti ha operata, se ci sei in contatto. E' giusto che i medici siano informati di ogni cosa, per scrupolo più che altro.

gegia · 12-06-14, 20:55

Loro mi dicono che è normale, ma io continuo ad aver paura proprio perché so l'intervento che ho fatto. Vediamo che dicono domani, ma lo chiedo ogni volta che vado.
Poi tenere la fascia contenitiva non mi aiuta per niente.

myssa83 · 14-06-14, 16:04

Ciao Gegia,
ho avuto la stomia per ben 12 anni, con 1 intervento di re-confezionamento nel mezzo perché ormai stava prolassando!
Ho avuto le tue stesse identiche paure e vissuto le tue esperienze: rumore, difficoltà a vestirmi, prurito (specie col caldo).

Molto mi ha aiutato la scelta del sacchetto: mi sono trovata molto bene con la Coloplast e la Hollister, specialmente dal punto di vista della discrezione e della delicatezza sulla pelle.
Utilizzavo anche dei prodotti specifici quando mi detergevo, tipo il Cleanser della Coloplast o le salviette adesive della Hollister.
Se vai sui rispettivi siti web puoi chiedere dei campioni gratuiti che ti arrivano in pochissimi giorni.

Per quanto riguarda i vestiti, all'inizio mettevo delle gonne a trapezio con delle camicie di cotone: optavo più per colori scuri, oppure trame "fantasia", così da nascondere eventuali pieghe innaturali.

Per il cibo invece mangiavo un po' di tutto. Quando mi capitava un rumore, mi mettevo le mani sulla pancia e commentavo senza problemi: "Scusate, è il mio stomaco e ho mangiato poco a colazione/pranzo".
Nessuno mi guardava strano: come potevano immaginare? Il rumore proveniva dal davanti e poi non sentivano nessun odore "sospetto".

Ho avuto anche problemi di distacco del sacchetto, anche al lavoro o alle feste: portavo sempre in borsa un kit di "pronto intervento" che mi è sempre servito. Conteneva un sacchetto di ricambio già "tagliato" a dimensione della stomia, delle normali salviette detergenti e slip di ricambio.
Anche qui nessuno si è mai accorto di qualche stranezza!

Ovvio, l'esperienza ti aiuterà ad essere sempre più sicura. La sicurezza ti verrà naturale, basta avere un po' di pazienza.

gegia · 01-07-14, 20:47

Grazie per le risposte.
Oggi sono nuovamente in crisi, dopo quasi 2 mesi dall'intervento ancora ho i dolori, in più non è arrivato l'istologico. Mi hanno detto che ancora non son riusciti a capire se rcu complessa o mc. Ormai è quasi sicuro sia Mc ma ora che devo aspettarmi? Non finisce più questo incubo.

10-06-14, 10:54	#1
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Chiedo consigli: stomia Ciao a tutti, non scrivo da un pò perché son stata in ospedale per quasi 3 mesi. Dopo tanti esami, tanti mesi di febbre alta sono stata operata: ileostomia definitiva. Quì chiedo consigli! Io cerco di accettarla anche perchè non ho scelta. La sacca ogni tanto fa rumori, ogni tanto si stacca, ogni tanto fa prurito e secondo me è troppo alta. I pantaloni sullo stoma si possono indossare? Se usati sotto c'è comunque la sacca. Io ho gli incubi per i vestiti, ho perso 12 kg, prima vestivo larga ma ora come devo vestirmi? E il mangiare? Aspetto consigli grazie a tutti.

12-06-14, 14:59	#4
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Ciao gegia, bentornata tra noi! Mi dispiace leggere che hai subito l'intervento. Sicuramente la situazione prima era ingestibile, se i ge hanno optato per l'intervento. Io non ho una stomia ma ti voglio incoraggiare, sono sicura che adesso riuscirai a vivere una vita serena e senza alcuna privazione. I portatori di stomia fanno tutte le cose che fanno le persone non stomizzate: quindi puoi fare sport, viaggiare, andare al mare, fare praticamente quello che vuoi! Magari avrai bisogno di un iniziale periodo di assestamento, per imparare a gestire questa nuova parte di te, ma appena avrai scoperto tutto quello che c'è da scoprire non avrai più limiti. Un grandissimo in bocca al lupo e forza, forza, forza e coraggio. __________________ Ory

12-06-14, 15:19	#6
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Gegia capisco perfettamente! Anche io come te ho trovato nel Club un valido sostegno e tanto tanto conforto. Potersi confrontare con chi passa i nostri stessi dolori è di fondamentale importanza, secondo me. Ci aiuta a capire che non siamo soli, che c'è sempre qualcuno su cui contare che può darci un consiglio, un parere, una soluzione, un'informazione. Per quanto riguarda i tuoi dolori, penso che potrebbe essere normale. Dopo tutto, hai subito un intervento non da poco! Però ti consiglio di riferire tutto al ge o al chirurgo che ti ha operata, se ci sei in contatto. E' giusto che i medici siano informati di ogni cosa, per scrupolo più che altro. __________________ Ory

12-06-14, 14:09	#2
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Vorrei porvi una domanda: normale che a un mese dall'intervento senta dolori alla schiena, alla pancia ai fianchi?

12-06-14, 14:31	#3
gian55 Socio Junior Data registrazione: 28-04-13 Messaggi: 34	Capisco molto bene il disagio con la stomia, ti posso solo consigliare di accettarla senza troppi problemi. Io sono stato stomizzato per ben due volte, ora definitivamente da 16 mesi. Ho provato molti tipi di placche e sacche; all'inizio seguito da una stomaterapista all'asl e mi ha aiutato molto. Io uso il mono pezzo convesso con la sacca che posso svuotare; a volte riesco a tenere la stessa x 2 giorni e volte in cui la devo sostituire anche 2 volte al dì. Certo, quando succede la pelle è irritata e mi da fastidio, prurito. Ho imparato a cambiare la placca nella tarda mattinata quando l'intestino ''dorme'' cosi fatico meno. Mangio poca verdura specie a foglie verdi, tappano la stomia e le feci s'infiltrano nella placca e si stacca. Per l'abbigliamento uso pantaloni comodi che non stringono in vita. Non farti problemi, facciamo la vita il più normale possibile. Nessuno vede e sa cosa nascondiamo sotto la maglia! Con affetto, gian.

12-06-14, 15:14	#5
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Grazie di cuore ma credetemi: è un grande aiuto poterne palare con voi, per quanto possa aver persone vicine non capiscono come possa sentirmi veramente. Ora son preoccupata per questi dolori e fastidi. Boh!

12-06-14, 20:55	#7
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Loro mi dicono che è normale, ma io continuo ad aver paura proprio perché so l'intervento che ho fatto. Vediamo che dicono domani, ma lo chiedo ogni volta che vado. Poi tenere la fascia contenitiva non mi aiuta per niente.

14-06-14, 16:04	#8
myssa83 Socio Junior Data registrazione: 08-05-14 Messaggi: 35	Ciao Gegia, ho avuto la stomia per ben 12 anni, con 1 intervento di re-confezionamento nel mezzo perché ormai stava prolassando! Ho avuto le tue stesse identiche paure e vissuto le tue esperienze: rumore, difficoltà a vestirmi, prurito (specie col caldo). Molto mi ha aiutato la scelta del sacchetto: mi sono trovata molto bene con la Coloplast e la Hollister, specialmente dal punto di vista della discrezione e della delicatezza sulla pelle. Utilizzavo anche dei prodotti specifici quando mi detergevo, tipo il Cleanser della Coloplast o le salviette adesive della Hollister. Se vai sui rispettivi siti web puoi chiedere dei campioni gratuiti che ti arrivano in pochissimi giorni. Per quanto riguarda i vestiti, all'inizio mettevo delle gonne a trapezio con delle camicie di cotone: optavo più per colori scuri, oppure trame "fantasia", così da nascondere eventuali pieghe innaturali. Per il cibo invece mangiavo un po' di tutto. Quando mi capitava un rumore, mi mettevo le mani sulla pancia e commentavo senza problemi: "Scusate, è il mio stomaco e ho mangiato poco a colazione/pranzo". Nessuno mi guardava strano: come potevano immaginare? Il rumore proveniva dal davanti e poi non sentivano nessun odore "sospetto". Ho avuto anche problemi di distacco del sacchetto, anche al lavoro o alle feste: portavo sempre in borsa un kit di "pronto intervento" che mi è sempre servito. Conteneva un sacchetto di ricambio già "tagliato" a dimensione della stomia, delle normali salviette detergenti e slip di ricambio. Anche qui nessuno si è mai accorto di qualche stranezza! Ovvio, l'esperienza ti aiuterà ad essere sempre più sicura. La sicurezza ti verrà naturale, basta avere un po' di pazienza.

01-07-14, 20:47	#9
gegia Socio Assiduo Data registrazione: 12-03-11 Messaggi: 96	Grazie per le risposte. Oggi sono nuovamente in crisi, dopo quasi 2 mesi dall'intervento ancora ho i dolori, in più non è arrivato l'istologico. Mi hanno detto che ancora non son riusciti a capire se rcu complessa o mc. Ormai è quasi sicuro sia Mc ma ora che devo aspettarmi? Non finisce più questo incubo.