presentazione

[Stefania]

Bizzo, non sono in grado di rispondere a tutti i tuoi quesiti, posso dirti che al posto tuo non avrei rifiutato il ricovero, è vero che forse non avresti fatto il clisma del tenue ma saresti stata comunque tenuta sotto controllo, quello che rischi non posso dirtelo io ma soltanto il medico che ti ha in cura. La mesalazina la prendi anche tu, è il principio attivo del Pentasa, ed è scritto proprio sul davanti della scatola, non è un immunosoppressore ma un antinfiammatorio intestinale.

[sa87]

ciao bizzo. cioè in tutti questi anni non hanno ancora capito se è crohn o no?!?! è scandaloso! comunque benvenuta!

[chpaper]

ciao Bizzo
ho letto la tua storia anche io come te non mi hanno diagnosticato il crohn ma ho ileo iperplastico è da ieri che si è riacutizzato il dolore a dx oggi sto un po' meglio.
non sono bravissima nel campo farmaceutico ma la mesalazina è un antinfiammatorio intestinale non ha nulla a che fare con gli immunosopressori.
il crohn può essere considerata una malattia autoimmune ovvero quando il sistema immunitario lavora troppo e gli immunosopressori diminuiscono un po' gli anticorpi.
Se tu tu senti male un consiglio molto sbrigativo vai al pronto soccorso d'urgenza lì ti devono curare non stare a casa a stare male sarebbe controproducente.
un abbraccio forte facci sapere
chpaper

[CHICCA]

Ciao bizzo2004 benvenuta. io ho avuto la fortuna di riscontrare il granuloma dalle biopsie ma il GE mi ha detto che ciò avviene in pochi casi e uno di questi potrebbe essere il tuo quindi vai da in dottore in gamba e parla del tuo caso a lui. Io mi sono trovata benissimo al S. Camillo a Roma

[bizzo2004]

Ciao ragazzi,
devo ringraziare tutti per i vostri consigli, ho ritelefonato al dottore, non mi sono ricoverata ma ho aumentato la dose dell'antibiotico e fortunatamente la febbre è andata via così devo resistere e tirare avanti fino al clisma del tenue che farò a gennaio.
Se ne avete voglia potete leggere la mia storia, come ho fatto ad arrivare fino a questo punto, visto che mi avete chiesto come mai dopo tutti questi anni non hanno ancora capito se ho il morbo di crohn.
Nel 1997 ho iniziato ad avere dolore al fianco sinistro, ho fatto tantissimi esami (non la colon) e mi dicevano che era colite. Avevo periodi di forti dolori , mal di pancia diarrea e periodi in cui ero stitica, facevo controlli continui e dicevano che era stress. Poi ho iniziato a soffrire di cistite cronica e anche lì decine di visite, non hanno mai trovato la causa. Nel frattempo ho iniziato a soffrire di forti dolori al petto e alle braccia, dicevano che era fibromialgia, intanto ho avuto problemi all'utero e non capivano l'origine, nel 2000 mi sono ricoverata per appendicite invece era ileite aspecifica cioè non da morbo di crohn e a quel punto io mi sono completamente fidata di un GE che sosteneve che non era morbo di crohn anche se la tac con contrasto diceva "sospetto mc". Ho continuato a farmi curare da questo dottore perchè era l'unico in grado di farmi una colonscopia senza farmi svenire dal dolore, solo che non mi ha curato per il morbetto, come lo chiamate voi, perchè diceva che non lo avevo, anche se mi aveva riscontrato erosioni.Non stavo mai bene non prendendo farmaci, così mi sono rivolta ad un dottore specialista nell'alimentazione e mi ha dato dei medicinali alle erbe, bè voi non ci crederete ma sono rinata, non avevo più niente, così per tre anni, fino al gennaio dell'anno scorso quando a mia mamma hanno diagnosticato un tumore, io ho dovuto accudirla e mi è ritornato il dolore super radoppiato con perdite di sangue, ho fatto colonscopia di urgenza dal mio ge e ancora una volta mi ha riscontrato una ileite ma non MC, non mi ha dato cura perchè pentasa non lo tolleravo, solo calmanti, fino a questa estate quando nel bel mezzo delle vacanze mi sono sentita male, bloccata completamente, andare in bagno era come partorire, sono andata avanti così fino a novembre:mi sono così rivolta ad un'altro GE mio parente, che mi ha fatto una gastro di urgenza e mi ha visto esofagite, gastrite duodenite ed erosioni, ma ancora una volta il risultato istologico non diceva MC, non sono ciliaca e non ho carenze di vitamene, la ves non è alta, così anche lui ha detto che non era morbo ma edendomi disperata mi ha fatto un'eco ed ha riscontratoi un'ispessimento del tratto del tenue sospetta stenosi, ma ancora siccome non ha visto versamenti mi dice che non è sicuro che sia morbo,
ora io mi chiedo, siccome io sono sicura di averlo soprattutto dopo essermi informata proprio in questo sito e avere letto i sintomi tipici, perchè non me lo vogliono dire? Anche se farò il clisma secondo me non lo ammetteranno, lui e il mio medico di famiglia ,,che è mio amico. Anche se mi dice che ho ragione, gli ho persino portato la stampa del morbo di crohn e gli ho fatto vedere come tutto corrisponde.
Voi non ci crederete,anche se ovviamente non sono contenta di esserne affetta, però darei finalmente una motivazione a tutti i miei dolori, e poi mi curerei a dovere, perchè solo con pentasa e antibiotici non ne vengo fuori.
Questa è la mia storia vi ho annoiato abbastanza? Devo dire che sono molto fortunata perchè lavoro in casa, via internet, per un tour operator, ma voi come fate con la vita lavorativa e sociale e il morbetto?
Grazie per lo sfogo so che voi mi capirete senz'altro, solo chi ci passa sa cosa stiamo vivendo,
GRAZIE DI NUOVO E SALUTI A TUTTI I MIEI COLLEGHI DI MORBO

[sa87]

certo che capiamo cara, comunque dalla storia per me è davvero crohn, scusami se lo ammetto, è un mio parere....
a presto e bacioni

[Aldo29]

Ciao Bizzo e buon fine anno. Grazie per averci raccontata la tua storia. Non devi però stupirti più di tanto per l'incertezza della diagnosi: a me hanno impiegato più di 10 anni a pronunciare la parola crohn.
Certamente in fase acuta il pentasa è insufficiente ma vedrai che dopo gli esami di gennaio ti daranno una terapia mirata che sarà efficace.
Ci chiedi come è la nostra vita sociale: diciamo che ce la gestiamo con alcune difficoltà e frustrazioni. Se avrai la pazienza di navigare nel nostro forum troverai tante testimonianze da scriverci un libro.
Sicuramente l'accesso ad un gabinetto è al primo posto nelle nostre paure, poi l'incomprensione di chi ci sta intorno (parenti, amici, colleghi) e così via, ma tutto ciò ci ha temprati parecchio.
Ciao Buon santo Stefano

[chpaper]

Ciao Bizzo
ti capisco benissimo anche per me nessuna diagnosi del morbo di crohn
tuttavia avendo avuto delle afte e delle abrasioni il mio GE mi ha curato come se fosse morbo di crohn.
abbiamo rischiato e per quasi un anno e mezzo ho assunto un farmaco chiamato Entocir 3 mg (un cortisonico topico per l'intestino)
all'inizio 3 capsule al giorno in più assumevo anche la mesalazina 800
sono stata curata come se... fosse crohn....
ora non ho più afte nè abrasioni
tuttavia la parte ileale è ancora dolente
parlane con il tuo medico ci sono dei farmaci molto validi
ti abbraccio lo so è dura qui dentro ci siamo passati quasi tutti ci vuole tanta tanta pazienza.
Se non ti senti seguita bene nulla vieta di provare ad ascoltare diversi pareri
chpaper

[bizzo2004]

Cari amici, si anche io penso proprio sia MC se dovrò fare cortisone lo farò se questo significa stare bene.
Vi farò sapere come andranno gli esami clinici, salutoni a tutti e buone vacanze, le mie le sto passando a letto! E' veramente dura!
Grazie per esserci!!!

[chpaper]

ciao Bizzo
Non sei sola ci siamo qui noi
l'anno scorso ho passato un Natale orrendo a letto con dolori e dissenteria poi grazie al cortisone mi sono ripresa
personalmente sono stata curata con il cortisone durante la fase acuta 3 mesi con il deltacortene 25mg mi è sembrato di rinascere
poi mi hanno cambiato il deltacortene con Entocir.
Ho ancora dei problemi sono sincera, tuttavia la qualità della mia vita è cambiata in meglio.
un sorriso
chpaper