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Altri Disturbi e Malattie In questa Sezione i Malati di Crohn/C.U. possono discutere di eventuali Altri Disturbi e Malattie che si aggiungono alla malattia di base.

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Vecchio 15-06-12, 17:52   #1
babalina67
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Predefinito Stanchezza cronica

Ciao a tutti, vorrei chiedere se qualcuno in questo periodo (con l'arrivo dell'estate) si sente stanco tanto da stare male. Da premettere che con la rcu sono in remissione ma quello che mi sta buttando giù in questo periodo e la stanchezza e i dolori che si irradiano per tutto il corpo e che non mi permettono di fare anche le più banali cose di tutti i giorni, mi sento come se un treno mi fosse passato addosso. Soffro da quando mi hanno diagnosticato la rcu di artrite e fibromialgia, che curo con il mtx, mal di testa cronico, ernie lombari e cervicali ecc.
Stamane mi sono recata in farmacia e ho acquistato Carnidyn plus consigliato dal reuma. Sto aspettando l'esito delle analisi per poi fare il controllo dal reuma e speriamo che mi aiuti.
I sintomi della rcu sono terribili ma anche sentirsi uno schifo, demotivata senza forze nel fare le cose non è piacevole e non so se sia normale. Un abbraccio a tutti. Patrizia
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Vecchio 15-06-12, 22:46   #2
yuna79
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Nell'ultima settimana è esattamente così che mi sento. Sono stanca da star male, non ho la forza di far nulla e addirittura affanno al più piccolo sforzo, sempre una gran voglia di dormire e invece la qualità del sonno è pessima, così mi alzo più stanca di quando sono andata a letto.
Anche il mio Crohn è in remissione, ma la spondilite, l'artrite e la fibromialgia si danno un gran da fare. L'altro ieri e ieri avevo la caviglia gonfissima e dolorante da morire, facevo una gran fatica a camminare e non è che oggi sia un fenomeno nei movimenti. Ho fatto le analisi del sangue per vedere un pò gli indici infiammatori, ferro e potassio e, la prossima settimana, vedrò ge e reuma.
Tu sai che i dolori portati dalle malattie reumatiche sono cronici, ci conviviamo tutti i giorni, la fibromialgia succhia le forze prepotentemente ma, nei cambi di stagione, si accentua moltissimo. Questa stanchezza è invalidante, non riesco davvero a combinare nulla e anche concentrarsi è un'impresa, fra l'altro il fatto di essere così "sgonfia" mi innervosisce moltissimo e l'umore ne risente.
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yuna
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Vecchio 16-06-12, 00:12   #3
CatOnTheMoon
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Vi capisco, eccome. Sono ai minimi storici in fatto di stanchezza e dolori articolari. Di notte fatico a dormire dai dolori, appena trovo una posizione un po' più comoda a letto, subito mi devo girare perchè mi irrigidisco. Alla mattina sono praticamente un pezzo di legno per almeno un'ora e mezza.
Oggi, mentre mi asciugavo i capelli, mi è caduto di mano il phon perchè mi si è irrigidita tutta la mano, con un fortissimo dolore, come una fitta che si irradiava al braccio. Ho tutte le articolazioni, soprattutto caviglie e ginocchia, gonfissime e doloranti. Si vedono anche da sotto i pantaloni che sono gonfie, vedo che persino le persone me le fissano.
I multivitaminici, per cercare di risollevarmi un po' da questa stanchezza, purtroppo sono acqua fresca. Il mio limite d'autonomia in 24 ore è di 13-14 ore al massimo e già così spesso mi addormento sul divano appena mi siedo.
Non è vita.
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Vecchio 19-06-12, 16:17   #4
babalina67
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Ciao a tutti, questa stanchezza e questi dolori ancora mi perseguitano, ci mancava anche l'afa di questo caldo africano a buttarmi ancora più giù. Sto assumendo degli integratori per l'astenia ma hanno cambiato di poco la situazione. Ieri ho ritirato le analisi e non c'è indice di infiammazione, la settimana prossima prenderò un'appuntamento con il reuma e vedremo come andrà. Vorrei sapere a voi come và l'impatto con il sole e il mare? Io ho iniziato ad andare al mare solo la domenica perchè sono bianca cadaverica e perchè adoro il mare ma non posso andarci spesso altrimenti muoio per i dolori e la stanchezza e poi non sò se il sole fa bene alle nostre malattie reumatiche. Ciao a tutti. Patrizia
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Vecchio 19-06-12, 18:50   #5
yuna79
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Allora Patrizia, anch'io non riesco più a stare al sole, intendo esposizione al sole, senza che le mie articolazioni ne risentano terribilmente. I dolori aumentano durante l'esposizione al sole e a volte le articolazioni si gonfiano. Probabilmente è il connubio di calore e umidità a procurarci questi peggioramenti, però anch'io come te amo il mare e vi ho rinunciato solo se ero sotto terapia steroidea pesante.
Il mio ge e la mia reuma mi hanno spiegato questo, poi valuta tu: avere una malattia infiammatoria significa che l'organo colpito, sia esso intestino, articolazione o altro, è costantemente "sotto calore" proprio a causa dell'infiammazione. Esporsi al calore dei raggi solari ha un effetto pro-infiammatorio, cioè in qualche modo incentiva l'infiammazione, di qui i disagi che patiamo noi "artritiche" per prendere la tintarella, o comunque passare una gradevole giornata al mare. Gli specialisti mi hanno sempre consigliato le vacanze in montagna infatti e di evitare di far la lucertola al sole. Ma capirai, io vivo in una città di mare, sono figlia di sardi, per me il mare è un fratello!
Perciò nonostante gli indubbi disagi e nonostante avverta tutto ciò che dici tu, io non rinuncio. Unica accortezza non espormi mai negli orari critici, per il resto sopporto.

Per curiosità che integratori prendi e te li ha prescritti il reuma?
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yuna
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Vecchio 19-06-12, 19:16   #6
claudiè
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Ragazze, anch'io sono perennemente stanca, e persino la mattina appena alzata ho dolori ovunque! Le caviglie mi cedono, le mani mi fanno malissimo (soprattutto quella destra che uso molto di più), la schiena scricchiola... insomma ne ho per tutti i gusti! In seguito ai miei continui lamenti al DH dove vado a "bucarmi" di remicade, la mia Ge ha deciso di farmi fare una risonanza magnetica al bacino! Io non riesco ad interpretarla e, visto che lei non mi risponde (credo di aver beccato un turno), chiedo ai miei dolcissimi amici! Cito testualmente
Citazione:
"Indagine eseguita mediante sequenze FSE T1 pesate e STIR, secondo piani assiali e coronali. Piccola area di alterato segnale, mal definita, modestamente iperintensa nella sequenza STIR, in corrispondenza della sincondrosi SI destra (sacro-iliaca) su versante posteriore inferiore, come da edema della spongiosa ossea."
Per quanto ce ne possa capire io, non dovrebbe essere nulla di preoccupante, ma preferirei avere qualche minimo riscontro da voi, che sicuramente sapete di cosa parlo! Ho un po' di timore, lo ammetto, perché francamente dopo tutto quello che ho passato non so se riuscirei a sopportarne un'altra!
Intanto vi mando un bacione e vi ringrazio sempre per tutto!
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Claudia
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Vecchio 21-06-12, 20:31   #7
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Ciao a tutti, io continuo ad andare a mare anche perchè a casa c'è un afa insopportabile ovviamente non mi espongo al sole nelle ore calde della giornata, anche perchè non lo sopporterei e di tanto in tanto mi butto in acqua. Ci sarò attenta se vedo che i dolori aumentano andrò a mare meno e comunque a breve farò il controllo con il reuma e chiederò anche di questo. Per quanto riguarda l'integratore me lo ha prescritto il reuma e si chiama Carnidyn plus lo assumo nei periodi estivi e quando il mio corpo lo richiede. Ne sto assumendo 2 bustine al dì e vi dirò che non fà miracoli ma aiuta ve lo consiglio! Comunque per il momento non rinuncio al mare e vorrei godermi l'estate con le mie figlie e maggiormente con mio marito anche perchè si prevede un inverno un pò difficile, mio marito navigherà sicuramente per 4 o 5 mesi, pazienza l'importante e stare bene in salute e che non manchi il lavoro! A presto Patrizia
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Vecchio 01-07-12, 09:31   #8
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La stanchezza cronica a me la sta causando il remicade dopo le infusioni sopratutto nel giorno successivo, in cui mi sento uno straccio e l'unica cosa che mi va è dormire e infatti come mi siedo sulla poltrona dopo pochi minuti prendo sonno anche se mi sforzo di rimanere sveglio.
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Vecchio 01-07-12, 10:55   #9
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Anche io mi sento abbastanza stanca frequentemente.
Quando inizio alle otto a lavorare devo svegliarmi almeno alle 6.45, eh si se ci si sveglia in due con un solo bagno é cosi... per fortuna abitiamo vicino al lavoro!
Poi quando mi sveglio ecco che iniziano i doloretti, inoltre mi sento nel pallone per un bel po.
Provo con il caffé che mi stimoli un po ma poi dall'altra parte fa male.
Il gonfiore alle caviglie e il male alle gambe lo ho la sera! E cosi la voglia di coricarsi presto prevale.

Tra il caldo e il peso non vi dico!
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Vecchio 03-07-12, 16:47   #10
babalina67
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Ciao a tutti, oggi mi sento uno straccio, sarà questo caldo, umidità e l'uso del condizionatore. Stamattina mi sono alzata con il collo bloccato e i muscoli trapezi doloranti e il mal di testa che mi perseguita da una vita. Ho preso 1 cp di brufen da 600 mg e ho messo la pomata dicloreum ma come se non avessi preso niente. Stamane ho fatto il controllo dal reuma che vedendo la mia sintomatologia mi dice che la fibriomialgia si è aggravata e che ho bisogno di fare esercizi per rinforzare la muscolatura e visto che sto andando al mare mi ha consigliato di fare lunghe nuotate e a settembre di iscrivermi in piscina, dovremmo dopo le ferie estive rivedere la terapia. Per quanto riguarda l'artrite e ok ma mi ha sconsigliato di assumere il methotrexate a pillole, detto da lui l'assorbimento sarebbe diverso oppure dobbiamo passare ad un altro farmaco. Sinceramente gli ho detto che mi tengo l'iniezione del mtx con la nausea e la spossatezza che iniziare tutto da capo con un nuovo farmaco, perchè cambiare se tutto sommato il mtx non mi da grossi problemi e mi tiene a bada le 2 malattie? Gli ho chiesto anche la questione del sole se fosse benefico o no per l'artrite. Mi ha risposto che diventa ulteriore motivo di infiammazione se ci fosse un'artrite in atto, ma se sei in remissione può prendere il sole nelle ore meno calde e senza mettersi come una lucertola. Questo è quanto detto il prossimo controllo a settembre e vedremo il da farsi. A presto Patrizia
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