Colonscopia dopo terapia biologica

**claudiè** · 12-10-12, 19:49

Ciao a tutti!
Sono passati esattamente dieci mesi dall'inizio della terapia biologica e finalmente avrò qualche risposta.
Negli ultimi tempi mi hanno dovuto ridurre l'intervallo tra un'infusione e l'altra da 8 settimane, a 6 fino ad arrivare a 4.
A quanto pare il mio morbetto è un po' monello!
Si sono aggiunti poi altri problemi: dolori sempre più forti alla schiena, alle articolazioni periferiche e persino alle spalle.
Dopo la diagnosi di sacroileite si è aggiunta quella di artrite psoriasica, probabilmente correlata a fibromialgia (la diagnosi di quest'ultima è, però, solo ipotetica al momento).
Da 6 compresse di sulfasalazina sono passata a 4 e poi a tre, dato che i crampi addominali (e le scariche) erano costanti, quotidiani e sempre più intensi.
La mia ge, quindi, ha deciso di aumentare il dosaggio di infliximab da 250 a 300 mg, farmi momentaneamente assumere prima due e poi, dopo 15 giorni, una compressa di rafton al giorno (è da quasi un mesetto che lo prendo), vsl 3 ed integratori vitaminici vari, compreso il calcio.
Effettivamente da quando ho ricominciato il cortisone sto un pizzico meglio, ma suppongo sia dovuto al suo potente effetto anti-infiammatorio.
Beh, adesso tocca agli endoscopisti!
Lunedì mattina farò la colonscopia per valutare gli effetti del farmaco sul mio strano intestino e la possibilità di associare al biologico anche il methotrexate, punture sottocutanee una volta a settimana.
Sostanzialmente non mi manca nulla!
E' da qualche giorno che ho cominciato a mangiare praticamente in bianco: pastina, brodi di ogni ordine e tipo, liquidi e chi più ne ha più ne metta.
Da stasera comincerò una dieta totalmente liquida: semolino, omogeneizzati, brodini, camomilla, the. Questi sono gli alimenti consentiti!
Latticini ovviamente vietati un giorno prima dell'esame.
Sapete qual è il lato positivo? Il fatto che non devo bere quella schifezza di Selg-Esse! La ge mi ha detto che non è assolutamente adatto al mio Crohn, per cui ha optato per un nuovo farmaco: Picoprep.
Sono due bustine da sciogliere in 150 ml d'acqua fredda e da assumere a distanza di 6 ore l'una dall'altra.
Ovviamente è necessario bere altri liquidi (the, camomilla, tisane o vari liquidi chiari) ma non rischio di incappare in situazioni poco gradevoli!
Da questo esame dipende tutto: si deciderà se continuare col remicade oppure programmare l'intervento.
Sono molto spaventata. Spero solo che andrà tutto bene.
Vi abbraccio forte!

BabyJenks · 12-10-12, 21:15

Cara Claudia, la serenità e la forza che traspare dalle tue parole è incredibile! Sono contenta che non dovrai bere il Selg... io penso che non lo vorrò mai più vedere! Spero che tu possa tornare presto a stare meglio! E stai tranquilla per la colon, che passa subito! Un abbraccio!

poncio · 12-10-12, 21:23

Io ti sono vicino, vedi io ho usato tutte le terapie possibili, tranne gli immunosppressori, ho usato anche l'infliximab (anche se per poco) e sono arrivato alla conclusione che se fino ad oggi non mi sono operato e ho allungato il tempo è stato grazie all'assunzione di entocir 9 mg al giorno a rilascio modificato. Conosco bene la differenza tra rafton ed entocir e, a mio parere, il rafton è meno efficace perchè non ti copre tutta la giornata (io prendevo 9 mg entocir la mattina). Sono rimasto un pò stupefatto quando hai detto: " l'effetto potente del cortisone", perchè io ne ho preso 9 mg al giorno, il massimo che si può prendere di Entocir. Quindi mi sono fatto una domanda leggendoti: ma se ti fa tanto bene il cortisone perchè non lo prendi?

**claudiè** · 12-10-12, 22:52

Io le ho provate tutte le terapie, compresi cortisone, mesalazina ed immunosoppressori. Il biologico mi è stato proposto dopo molteplici tentativi e numerosi rischi, data la mia resistenza a tutti gli altri farmaci, ed in seguito a dosi da cavallo di deltacortene da 30 mg al giorno per cinque anni fino ad un minimo di 9 di rafton, terapia che mi ha portato alla steroido dipendenza, ad uno stato iniziale di osteoporosi lombare e femorale nonostante i miei 26 anni. Per adesso ne prendo una soltanto di pillola corticosteroidea vista la mia costante recidiva. In sei anni di Crohn non sono mai andata in remissione purtroppo! Ecco perchè non posso prendere troppo cortisone! Chiaretta grazie per essermi vicina davvero. Lo so che durerà poco la colon ma ho comunque una fifa notevole! La mia è una forza apparente! Spero di aggiornarvi con buone notizie dopo Lunedì.
Un abbraccio!

babalina67 · 14-10-12, 17:15

Carissima Claudia mi dispiace che la terapia non dia i risultati sperati, chissà se prendendo il mtx e infliximab finalmente il morbetto se ne starà tranquillo. Io penso che molto prima farai la colon e prima si vedrà lo stato del tuo intestino e incrociamo le dita darti una terapia adeguata. Spero di sentirti al più presto con buone notizie. Tu sei sempre così serena e disponibile con tutti, non farti abbattere e poi ricordati sempre che puoi trovare in me e nel forum sempre della comprensione e conforto, ed io anche se non sono brava a parlare ci sono. Coraggio Claudia! Un caloroso Abbraccio.
Patrizia

**claudiè** · 14-10-12, 18:50

Grazie davvero per le tue dolci parole di conforto. Sei una donna speciale dico sul serio!
Sto vivendo un tumulto di sensazioni tutte insieme. Non so cosa aspettarmi, cosa pensare. Sono davanti ad un bivio: spero solo che la strada che intraprenderò sia quella più felice.
Sono molto stanca di dover combattere sempre. Però al tempo stesso non voglio arrendermi perché non può vincere il morbetto su di me!
Ho la fortuna di avere tante persone che mi vogliono bene e se sento la loro vicinanza sto subito meglio!
Io non faccio niente di speciale, cara. E' il mio carattere che mi porta ad essere così!
Tu invece lo sei, poiché pur non essendo molto prolissa riesci a trasmettermi il tuo affetto!
Grazie Patri, davvero! Ti abbraccio fortissimo!
Domani sarò fuori uso, ma spero di potervi dare ottime notizie appena mi riprenderò!

**claudiè** · 13-11-12, 09:46

Rieccomi qui a scrivere.
Domani sarà "il grande giorno".
È da un mese che aspetto questo momento, solo che prima non ero davvero consapevole di quel che mi aspettava. Mi spiego meglio.
Mercoledì sono andata a fare l'infusione mensile e, parlando con i medici, pian piano mi sono resa conto che i sintomi che stavo descrivendo loro non erano affatto auspicabili.
Nell'arco di un mese ho rimesso ben due volte (nonostante i miei pasti siano solo a base di semolino, pastina ed omogeneizzati), ho alternato stipsi a scariche piuttosto violente, per non parlare della nausea e dell'inappetenza.
Nell'attesa che arrivasse la mia ge, il medico (un uomo che non raccomando a nessuno) senza alcuna remore, oserei dire senza pietà mi disse: "Date le sue condizioni, sembra evidente che lei non risponde più a terapia con rafton, e che il biologico sembra vere un effetto quasi soltanto placebo con il suo Crohn. Il sospetto della stenosi al sigma è diventato sempre più chiaro e il fatto che lei non risponde più al budesonide mi fa pensare che se c'è la stenosi è sicuramente fibrosa e in quel caso... Dobbiamo tagliare!"
Immaginate la mia faccia!
Poi aggiunse "Intanto il 14 farà la colon, nel frattempo programmiamo anche una Entero RM così avremo comunque il quadro completo. Ci siamo intesi?!"

Da lí in poi mille domande, dubbi, perché.
Fortunatamente poi è arrivata la mia ge, che riesce sempre a tirarmi su!
Bene o male lei già mi aveva "preparata" ma chi lo è mai del tutto per un intervento?

Ho perso circa 4 kg nelle ultime due settimane e anche questo porta i medici a cercare una conferma più che una risposta.

Domani farò questa colon in anestesia generale: mi ricovereranno ma non credo di restare anche per la notte anzi, più che altro non ne ho proprio voglia!
Sono piuttosto preoccupata ma so anche che se, dopo quasi 7 anni, vogliono "tagliuzzarmi" evidentemente il mio caro amico Morby fa troppi capricci!

Spero di potervi dare ottime notizie cari amici miei!
Vi voglio bene!

poncio · 13-11-12, 10:30

Di al tuo medico che qualche volta si può tagliare anche la sua linguaccia. In bocca al lupo per tutto, e cerca di stare il più calma possibile.

**CatOnTheMoon** · 13-11-12, 11:18

Claudia, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo!
Complimenti al medico, molto sensibile...

babalina67 · 13-11-12, 20:43

Ciao Claudia, mi complimento per il medico ha una delicatezza da elefante ma purtroppo anche io ne ho incontrati così nel mio percorso. Carissima Claudia spero che la colon e la rm diano esiti buoni, il mio consiglio è di rimanere anche la notte dopo la colon in anestesia generale ( io l'ultima che ho fatto viaggiai subito dopo da Foggia a Taranto e stetti male vomitai tutta la sera, ritornando indietro sarei rimasta anche la notte perchè fu traumatico.) Spero di cuore che si sono sbagliati che non ci sia bisogno di nessun intervento in tutti i modi anche se non è facile non perderti d'animo sìì forte.
Ti abbraccio e spero di risentirti con buone notizie.

12-10-12, 19:49	#1
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Colonscopia dopo terapia biologica Ciao a tutti! Sono passati esattamente dieci mesi dall'inizio della terapia biologica e finalmente avrò qualche risposta. Negli ultimi tempi mi hanno dovuto ridurre l'intervallo tra un'infusione e l'altra da 8 settimane, a 6 fino ad arrivare a 4. A quanto pare il mio morbetto è un po' monello! Si sono aggiunti poi altri problemi: dolori sempre più forti alla schiena, alle articolazioni periferiche e persino alle spalle. Dopo la diagnosi di sacroileite si è aggiunta quella di artrite psoriasica, probabilmente correlata a fibromialgia (la diagnosi di quest'ultima è, però, solo ipotetica al momento). Da 6 compresse di sulfasalazina sono passata a 4 e poi a tre, dato che i crampi addominali (e le scariche) erano costanti, quotidiani e sempre più intensi. La mia ge, quindi, ha deciso di aumentare il dosaggio di infliximab da 250 a 300 mg, farmi momentaneamente assumere prima due e poi, dopo 15 giorni, una compressa di rafton al giorno (è da quasi un mesetto che lo prendo), vsl 3 ed integratori vitaminici vari, compreso il calcio. Effettivamente da quando ho ricominciato il cortisone sto un pizzico meglio, ma suppongo sia dovuto al suo potente effetto anti-infiammatorio. Beh, adesso tocca agli endoscopisti! Lunedì mattina farò la colonscopia per valutare gli effetti del farmaco sul mio strano intestino e la possibilità di associare al biologico anche il methotrexate, punture sottocutanee una volta a settimana. Sostanzialmente non mi manca nulla! E' da qualche giorno che ho cominciato a mangiare praticamente in bianco: pastina, brodi di ogni ordine e tipo, liquidi e chi più ne ha più ne metta. Da stasera comincerò una dieta totalmente liquida: semolino, omogeneizzati, brodini, camomilla, the. Questi sono gli alimenti consentiti! Latticini ovviamente vietati un giorno prima dell'esame. Sapete qual è il lato positivo? Il fatto che non devo bere quella schifezza di Selg-Esse! La ge mi ha detto che non è assolutamente adatto al mio Crohn, per cui ha optato per un nuovo farmaco: Picoprep. Sono due bustine da sciogliere in 150 ml d'acqua fredda e da assumere a distanza di 6 ore l'una dall'altra. Ovviamente è necessario bere altri liquidi (the, camomilla, tisane o vari liquidi chiari) ma non rischio di incappare in situazioni poco gradevoli! Da questo esame dipende tutto: si deciderà se continuare col remicade oppure programmare l'intervento. Sono molto spaventata. Spero solo che andrà tutto bene. Vi abbraccio forte! __________________ *Claudia* Ultima modifica di claudiè : 12-10-12 alle ore 19:52

12-10-12, 21:15	#2
BabyJenks Tutor Data registrazione: 28-07-12 Località: Palermo Messaggi: 210	Cara Claudia, la serenità e la forza che traspare dalle tue parole è incredibile! Sono contenta che non dovrai bere il Selg... io penso che non lo vorrò mai più vedere! Spero che tu possa tornare presto a stare meglio! E stai tranquilla per la colon, che passa subito! Un abbraccio! __________________ *Chiara*

12-10-12, 22:52	#4
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Io le ho provate tutte le terapie, compresi cortisone, mesalazina ed immunosoppressori. Il biologico mi è stato proposto dopo molteplici tentativi e numerosi rischi, data la mia resistenza a tutti gli altri farmaci, ed in seguito a dosi da cavallo di deltacortene da 30 mg al giorno per cinque anni fino ad un minimo di 9 di rafton, terapia che mi ha portato alla steroido dipendenza, ad uno stato iniziale di osteoporosi lombare e femorale nonostante i miei 26 anni. Per adesso ne prendo una soltanto di pillola corticosteroidea vista la mia costante recidiva. In sei anni di Crohn non sono mai andata in remissione purtroppo! Ecco perchè non posso prendere troppo cortisone! Chiaretta grazie per essermi vicina davvero. Lo so che durerà poco la colon ma ho comunque una fifa notevole! La mia è una forza apparente! Spero di aggiornarvi con buone notizie dopo Lunedì. Un abbraccio! __________________ *Claudia* Ultima modifica di claudiè : 12-10-12 alle ore 22:56

14-10-12, 18:50	#6
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Grazie davvero per le tue dolci parole di conforto. Sei una donna speciale dico sul serio! Sto vivendo un tumulto di sensazioni tutte insieme. Non so cosa aspettarmi, cosa pensare. Sono davanti ad un bivio: spero solo che la strada che intraprenderò sia quella più felice. Sono molto stanca di dover combattere sempre. Però al tempo stesso non voglio arrendermi perché non può vincere il morbetto su di me! Ho la fortuna di avere tante persone che mi vogliono bene e se sento la loro vicinanza sto subito meglio! Io non faccio niente di speciale, cara. E' il mio carattere che mi porta ad essere così! Tu invece lo sei, poiché pur non essendo molto prolissa riesci a trasmettermi il tuo affetto! Grazie Patri, davvero! Ti abbraccio fortissimo! Domani sarò fuori uso, ma spero di potervi dare ottime notizie appena mi riprenderò! __________________ *Claudia*

13-11-12, 09:46	#7
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Rieccomi qui a scrivere. Domani sarà "il grande giorno". È da un mese che aspetto questo momento, solo che prima non ero davvero consapevole di quel che mi aspettava. Mi spiego meglio. Mercoledì sono andata a fare l'infusione mensile e, parlando con i medici, pian piano mi sono resa conto che i sintomi che stavo descrivendo loro non erano affatto auspicabili. Nell'arco di un mese ho rimesso ben due volte (nonostante i miei pasti siano solo a base di semolino, pastina ed omogeneizzati), ho alternato stipsi a scariche piuttosto violente, per non parlare della nausea e dell'inappetenza. Nell'attesa che arrivasse la mia ge, il medico (un uomo che non raccomando a nessuno) senza alcuna remore, oserei dire senza pietà mi disse: "Date le sue condizioni, sembra evidente che lei non risponde più a terapia con rafton, e che il biologico sembra vere un effetto quasi soltanto placebo con il suo Crohn. Il sospetto della stenosi al sigma è diventato sempre più chiaro e il fatto che lei non risponde più al budesonide mi fa pensare che se c'è la stenosi è sicuramente fibrosa e in quel caso... Dobbiamo tagliare!" Immaginate la mia faccia! Poi aggiunse "Intanto il 14 farà la colon, nel frattempo programmiamo anche una Entero RM così avremo comunque il quadro completo. Ci siamo intesi?!" Da lí in poi mille domande, dubbi, perché. Fortunatamente poi è arrivata la mia ge, che riesce sempre a tirarmi su! Bene o male lei già mi aveva "preparata" ma chi lo è mai del tutto per un intervento? Ho perso circa 4 kg nelle ultime due settimane e anche questo porta i medici a cercare una conferma più che una risposta. Domani farò questa colon in anestesia generale: mi ricovereranno ma non credo di restare anche per la notte anzi, più che altro non ne ho proprio voglia! Sono piuttosto preoccupata ma so anche che se, dopo quasi 7 anni, vogliono "tagliuzzarmi" evidentemente il mio caro amico Morby fa troppi capricci! Spero di potervi dare ottime notizie cari amici miei! Vi voglio bene! __________________ *Claudia* Ultima modifica di claudiè : 13-11-12 alle ore 10:01

12-10-12, 21:23	#3
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Io ti sono vicino, vedi io ho usato tutte le terapie possibili, tranne gli immunosppressori, ho usato anche l'infliximab (anche se per poco) e sono arrivato alla conclusione che se fino ad oggi non mi sono operato e ho allungato il tempo è stato grazie all'assunzione di entocir 9 mg al giorno a rilascio modificato. Conosco bene la differenza tra rafton ed entocir e, a mio parere, il rafton è meno efficace perchè non ti copre tutta la giornata (io prendevo 9 mg entocir la mattina). Sono rimasto un pò stupefatto quando hai detto: " l'effetto potente del cortisone", perchè io ne ho preso 9 mg al giorno, il massimo che si può prendere di Entocir. Quindi mi sono fatto una domanda leggendoti: ma se ti fa tanto bene il cortisone perchè non lo prendi?

14-10-12, 17:15	#5
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Carissima Claudia mi dispiace che la terapia non dia i risultati sperati, chissà se prendendo il mtx e infliximab finalmente il morbetto se ne starà tranquillo. Io penso che molto prima farai la colon e prima si vedrà lo stato del tuo intestino e incrociamo le dita darti una terapia adeguata. Spero di sentirti al più presto con buone notizie. Tu sei sempre così serena e disponibile con tutti, non farti abbattere e poi ricordati sempre che puoi trovare in me e nel forum sempre della comprensione e conforto, ed io anche se non sono brava a parlare ci sono. Coraggio Claudia! Un caloroso Abbraccio. Patrizia

13-11-12, 10:30	#8
poncio Socio ◊ Data registrazione: 07-10-12 Messaggi: 149	Di al tuo medico che qualche volta si può tagliare anche la sua linguaccia. In bocca al lupo per tutto, e cerca di stare il più calma possibile.

13-11-12, 11:18	#9
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Claudia, ti faccio un grandissimo in bocca al lupo! Complimenti al medico, molto sensibile...

13-11-12, 20:43	#10
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao Claudia, mi complimento per il medico ha una delicatezza da elefante ma purtroppo anche io ne ho incontrati così nel mio percorso. Carissima Claudia spero che la colon e la rm diano esiti buoni, il mio consiglio è di rimanere anche la notte dopo la colon in anestesia generale ( io l'ultima che ho fatto viaggiai subito dopo da Foggia a Taranto e stetti male vomitai tutta la sera, ritornando indietro sarei rimasta anche la notte perchè fu traumatico.) Spero di cuore che si sono sbagliati che non ci sia bisogno di nessun intervento in tutti i modi anche se non è facile non perderti d'animo sìì forte. Ti abbraccio e spero di risentirti con buone notizie.