TERAPIA INFLIXIMAB - Pagina 18

**Gerax** · 12-03-13, 15:29

Ciao a tutti

Io farò la treza flebo giovedì mattina. Per ora è andato tutto bene, nessun effetto collaterale, e mi sembra di vedere dei benefici abbastanza percepibili.

La terza infusione è un po' chiave, da li dovrei capire se il farmaco sta facendo effetto veramente.

Vi farò sapere.

Un abbraccio a tutti

coracricri · 12-03-13, 23:03

Ciao Gerax, io faccio la seconda venerdi. Davvero un grande in bocca al lupo, che tutto vada per il meglio. Come vanno le Signore fistole? Hai ancora i setoni? La mia fa dannare, in compenso il crohn e' in letargo. Un abbraccio a te.

**Gerax** · 13-03-13, 10:51

Ciao Cricri

La fistola si è richiusa e il setone me lo hanno tolto ormai da mesi. Quello che ancora mi fa un po' dannare è la ferita residua dalla bonifica della fistola, che ancora non si chiude del tutto, un po' perchè è in un punto "bastardo", e un po' perchè l'immunosoppressore rallenta la cicatrizzazione; in gni caso anche se con la velocità della deriva dei continenti vedo dei piccoli miglioramenti.
Spero che con questa terza flebo anche lo stato del mio colon faccia un altro step in positivo...

Vi farò sapere nei prossimi giorni.

Un abbraccio.

coracricri · 16-03-13, 13:49

Fatta seconda infusione. Per ora nessun effetto collaterale. La terapia promette bene, sintomi del crohn assenti. Diciamolo sottovoce, non vorrei che si svegliasse. Vista dal medico per il setone, dice che sta facendo il suo. Speriamo.

**Gerax** · 18-03-13, 17:19

Incrociamo le dita senza dire nulla...

Anche io ho fatto giovedì la terza flebo... tutto bene, e mi sembra di vedere altri piccoli miglioramenti...

Dai, che forse siamo sulla strada buona...

coracricri · 25-03-13, 23:10

Ciao a tutti, a dieci giorni dalla seconda infusione fatta, sento qualche lieve accenno di sintomatologia, e un po' di stanchezza fisica. In questi giorni ho avuto mia figlia con influenza e anche un carico di lavoro gravoso, dato che il mio compagno è partito e tutto il daffare con i figli pesa su di me.

Mi chiedevo se può essere qualche bacillo preso da mia figlia, o la terapia biologica che mi fanno stare non proprio al top. La cosa che temo di più è che la terapia possa avere un buon inizio per poi smettere di funzionare. Ma come devo comportarmi se mi viene l'influenza? A me non hanno detto niente, al riguardo.

sa87 · 10-04-13, 18:23

Eccomi ragazze e ragazzi. Disastroso. Stamattina terza infusione, mi hanno fatto prima flebo di cortisone come premedicazione leggera diluita in fisiologica, vista la reazione dell'altra volta (la seconda flebo un mese fa). Tempo di terminare questa mi mettono l'Infliximab, primi 5 massimo 10 minuti mi sento una nausea fortissima, sto per chiamare l'infermiera e inizio a tossire, non respiro più, mi si sta chiudendo la faringe, la glottide, divento fuxia, tossisco. Chiamano d'urgenza il GE e un'altra dottoressa. Cortisone forte in vena e sospensione della flebo. Crisi di pianto, sto malissimo, dolori fortissimi alla pancia anche, in basso, nausea e tosse. Mia mamma con me, non mi ha mai lasciato. Mi portano in endoscopia e mi mettono stesa in barella. Tempo zero e inizio a tremare come un'ossessa, non riesco a fermarmi, esattamente come l'altra volta e freddo pazzesco: mi fanno anche antistaminico e fisiologica, ma la vena si buca e mi devono anche ribucare due volte ancora.
Quando termina il tutto sono bianca come un cadavere, pessima in volto e torno a casa con mia mamma.
Passerò all'Humira tra quindici giorni. Che disastro!

Becks555 · 11-04-13, 10:20

Mamma mia che odissea, si vede che il tuo corpo proprio non voleva saperne dell'infliximab... se fosse successo a me "col cavolo" che mi ribucavano.

Anche io ieri ho fatto la terza infusione e fortunatamente è andato tutto bene; all'inizio ho fatto da cavia per far pratica una dottoressa che sta imparando a fare i prelievi/inserire gli aghi-cannula, mi han usato come un puntaspilli. Poi praticamente tutto tranquillo per le quasi 5 ore di infusione tra cortisone e farmaco; dalla prossima volta (5 Giugno) se non si manifestano problemi passano al protocollo "veloce" - in 1 ora fanno il farmaco e senza premedicazione - quindi non dovrei più perdere la giornata su quella poltrona che mi distrugge la schiena.

In parte ho risolto il dubbio che avevo espresso il mese scorso riguardo l'aumento di peso con la terapia. Poco prima di Pasqua ho sospeso il deltacortene e il peso si è stabilizzato quasi subito, ora pian pianino (mooolto piano) sta scendendo quindi, almeno nel mio caso, l'infliximab non sembra aver grossa influenza sotto questo aspetto.

Un saluto a tutti.

Nikolas

coracricri · 02-05-13, 00:30

Ciao forum, ho fatto la terza circa 20 giorni fa. Dopo la prima stavo praticamente perfetta. Adesso sto bene ma ogni tanto vedo sangue e muco, anche se minimamente. Devo però applicare un po' di terapia topica. La fistola non si e' chiusa, il setone butta ancora e sto perdendo la speranza che guarisca.

**Gerax** · 03-05-13, 11:43

Ciao a tutti

Martedì prossimo farò la quarta infusione. Me l'hanno anticiapta leggermnte (2 giorni.) perchè da ormai oltre tre settimane ho questa febbricola ricorrente, bassa ma costante che ogni tanto punta anche oltre i 38°C. Sono piuttosto stanco.
Contattare la gastroenterologia dell'ospedale presso cui sono in cura è sempre un calvario, e mi rispondono sempre in maniera molto stringata, due righe di email e via. Sto facendo l'antibiotico (Flagyl e ora anche Ciproxin) per vedere se questa infezione che induce la febbre si placa.
Spero di vedere altri miglioramenti, anche perchè la ferita perianale è sempre piuttosto infiammata e ancora bagnata.

Che stress, non si riesce a avere un minimo di periodo buono che subito la malattia si riabbatte di nuovo. Che condanna!

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12-03-13, 15:29	#171
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao a tutti Io farò la treza flebo giovedì mattina. Per ora è andato tutto bene, nessun effetto collaterale, e mi sembra di vedere dei benefici abbastanza percepibili. La terza infusione è un po' chiave, da li dovrei capire se il farmaco sta facendo effetto veramente. Vi farò sapere. Un abbraccio a tutti

12-03-13, 23:03	#172
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao Gerax, io faccio la seconda venerdi. Davvero un grande in bocca al lupo, che tutto vada per il meglio. Come vanno le Signore fistole? Hai ancora i setoni? La mia fa dannare, in compenso il crohn e' in letargo. Un abbraccio a te.

13-03-13, 10:51	#173
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao Cricri La fistola si è richiusa e il setone me lo hanno tolto ormai da mesi. Quello che ancora mi fa un po' dannare è la ferita residua dalla bonifica della fistola, che ancora non si chiude del tutto, un po' perchè è in un punto "bastardo", e un po' perchè l'immunosoppressore rallenta la cicatrizzazione; in gni caso anche se con la velocità della deriva dei continenti vedo dei piccoli miglioramenti. Spero che con questa terza flebo anche lo stato del mio colon faccia un altro step in positivo... Vi farò sapere nei prossimi giorni. Un abbraccio.

16-03-13, 13:49	#174
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Fatta seconda infusione. Per ora nessun effetto collaterale. La terapia promette bene, sintomi del crohn assenti. Diciamolo sottovoce, non vorrei che si svegliasse. Vista dal medico per il setone, dice che sta facendo il suo. Speriamo.

18-03-13, 17:19	#175
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Incrociamo le dita senza dire nulla... Anche io ho fatto giovedì la terza flebo... tutto bene, e mi sembra di vedere altri piccoli miglioramenti... Dai, che forse siamo sulla strada buona...

25-03-13, 23:10	#176
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao a tutti, a dieci giorni dalla seconda infusione fatta, sento qualche lieve accenno di sintomatologia, e un po' di stanchezza fisica. In questi giorni ho avuto mia figlia con influenza e anche un carico di lavoro gravoso, dato che il mio compagno è partito e tutto il daffare con i figli pesa su di me. Mi chiedevo se può essere qualche bacillo preso da mia figlia, o la terapia biologica che mi fanno stare non proprio al top. La cosa che temo di più è che la terapia possa avere un buon inizio per poi smettere di funzionare. Ma come devo comportarmi se mi viene l'influenza? A me non hanno detto niente, al riguardo.

10-04-13, 18:23	#177
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Eccomi ragazze e ragazzi. Disastroso. Stamattina terza infusione, mi hanno fatto prima flebo di cortisone come premedicazione leggera diluita in fisiologica, vista la reazione dell'altra volta (la seconda flebo un mese fa). Tempo di terminare questa mi mettono l'Infliximab, primi 5 massimo 10 minuti mi sento una nausea fortissima, sto per chiamare l'infermiera e inizio a tossire, non respiro più, mi si sta chiudendo la faringe, la glottide, divento fuxia, tossisco. Chiamano d'urgenza il GE e un'altra dottoressa. Cortisone forte in vena e sospensione della flebo. Crisi di pianto, sto malissimo, dolori fortissimi alla pancia anche, in basso, nausea e tosse. Mia mamma con me, non mi ha mai lasciato. Mi portano in endoscopia e mi mettono stesa in barella. Tempo zero e inizio a tremare come un'ossessa, non riesco a fermarmi, esattamente come l'altra volta e freddo pazzesco: mi fanno anche antistaminico e fisiologica, ma la vena si buca e mi devono anche ribucare due volte ancora. Quando termina il tutto sono bianca come un cadavere, pessima in volto e torno a casa con mia mamma. Passerò all'Humira tra quindici giorni. Che disastro!

11-04-13, 10:20	#178
Becks555 Occasionale Data registrazione: 29-08-11 Località: Padova Messaggi: 12	Mamma mia che odissea, si vede che il tuo corpo proprio non voleva saperne dell'infliximab... se fosse successo a me "col cavolo" che mi ribucavano. Anche io ieri ho fatto la terza infusione e fortunatamente è andato tutto bene; all'inizio ho fatto da cavia per far pratica una dottoressa che sta imparando a fare i prelievi/inserire gli aghi-cannula, mi han usato come un puntaspilli. Poi praticamente tutto tranquillo per le quasi 5 ore di infusione tra cortisone e farmaco; dalla prossima volta (5 Giugno) se non si manifestano problemi passano al protocollo "veloce" - in 1 ora fanno il farmaco e senza premedicazione - quindi non dovrei più perdere la giornata su quella poltrona che mi distrugge la schiena. In parte ho risolto il dubbio che avevo espresso il mese scorso riguardo l'aumento di peso con la terapia. Poco prima di Pasqua ho sospeso il deltacortene e il peso si è stabilizzato quasi subito, ora pian pianino (mooolto piano) sta scendendo quindi, almeno nel mio caso, l'infliximab non sembra aver grossa influenza sotto questo aspetto. Un saluto a tutti. Nikolas

02-05-13, 00:30	#179
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao forum, ho fatto la terza circa 20 giorni fa. Dopo la prima stavo praticamente perfetta. Adesso sto bene ma ogni tanto vedo sangue e muco, anche se minimamente. Devo però applicare un po' di terapia topica. La fistola non si e' chiusa, il setone butta ancora e sto perdendo la speranza che guarisca.

03-05-13, 11:43	#180
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao a tutti Martedì prossimo farò la quarta infusione. Me l'hanno anticiapta leggermnte (2 giorni.) perchè da ormai oltre tre settimane ho questa febbricola ricorrente, bassa ma costante che ogni tanto punta anche oltre i 38°C. Sono piuttosto stanco. Contattare la gastroenterologia dell'ospedale presso cui sono in cura è sempre un calvario, e mi rispondono sempre in maniera molto stringata, due righe di email e via. Sto facendo l'antibiotico (Flagyl e ora anche Ciproxin) per vedere se questa infezione che induce la febbre si placa. Spero di vedere altri miglioramenti, anche perchè la ferita perianale è sempre piuttosto infiammata e ancora bagnata. Che stress, non si riesce a avere un minimo di periodo buono che subito la malattia si riabbatte di nuovo. Che condanna!