Sopravvivenza

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Buonasera a tutti.
Approfitto di questo spazio per condividere con voi stati d'animo che mi accompagnano durante il vivere quotidiano fianco a fianco con il mio "amico" crohn.
Credo che il problema di base di questa patologia sia la sua cronicità con cui ci accompagna in ogni momento della nostra vita.
In questi lunghi 9 anni ho passato anche dei bei momenti ma sempre quando non ho preso in considerazione la patologia, voglio dire che sono riuscito ad assaporare veramente l'esistenza senza far i conti con LUI come se non ci fosse.
Il problema di fondo è che purtroppo non si può far finta di nulla in eterno, perché poi con LUI devi farci i conti, poi con LUI devi scendere a patti.
Attualmente ciò che mi rende più difficile la vita è il non sapere per quanto ancora riuscirò a non avere più dolori e a star bene
L'ansia che ogni giorno potrei svegliarmi piegato in due mi fa star male
E questo si ripercuote con la vita relazionale quotidiana, inevitabilmente la differenza con la "normalità" tende a farti isolare in un tuo mondo dove gli altri pur volendo fanno fatica ad entrare e questo tu fa sentire solo davanti alla montagna della sofferenza che sai che dovrai scalare a mani nude.
Vi ringrazio anticipatamente per aver speso due minuti per leggere queste righe, vi abbraccio.
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[gerardo1992]

Io sono ammalato da 8 anni ed ora ne ho 23. Vivo la stessa situazione che hai descritto, purtroppo.

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Purtroppo caro Gerardo dobbiamo rassegnarci, questo è quello che ci è stato riservato.
Dobbiamo avere la forza e la consapevolezza di questo e continuare ad andare avanti.
C'è chi sta peggio ma c'è anche chi sta molto meglio.

[Ory90]

La prima manifestazione della mia RCU risale a quasi 7 anni fa, ormai.
Purtroppo non sono mai riuscita a vivere e far finta che non ci fosse, perché dopo un po' di tempo dalla diagnosi di RCU ho sviluppato ansia e attacchi di panico. Questi ultimi per fortuna sono riuscita a superarli, l'ansia invece no.
Solo adesso che sono in remissione (la mia prima vera remissione) sto riuscendo a godermi la vita, a programmare vacanze, a mangiare tutto quello che voglio, a fare tutto quello che voglio. Cerco di non pensare a quanto durerà questo meraviglioso periodo di pace, cerco di tenere a bada lo stress e godermi questo momento.
Non faccio finta che la malattia non ci sia, so che c'è anche se in questo momento dorme.

[Nik]

Ragazzi miei... quindi? La soluzione? E' solo la convivenza. Sono ormai 30 anni circa che combatto, ma sinceramente sto meglio solamente da quando mi sono rassegnato a "vivere" in pace come se avessi sempre uno zaino pesantissimo sulla schiena tutti i giorni. Ci si abitua. Il peso diventa normale.

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Anche se non è riconosciuto a livello terapeutico credo che già condividere stati d'animo ansie e paure sia l'inizio di un percorso di rafforzamento del nostro IO.
Vedere poi che in sostanza ciò che ci affligge è comune a tutti mi fa sentire meno solo.
Buona domenica a tutti.

[ROBY78]

Anche io ho sempre il terrore di stare male.

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Il terrore, almeno per quanto mi riguarda, è SI di star male ma soprattutto il non riuscire più ad assaporare appieno la vita perché oramai per ovvi motivi ho costruto una bella armatura che da una parte mi protegge dalla disperazione, dall'altra mi allontana tanto dalla felicità quotidiana.

[annac]

Terrore anche io di stare male, terrore che la rcu peggiori. E la cosa che più detesto di questa malattia e che si risveglia quando meno te lo aspetti... Cioè certe volte mi rendo conto che è tornata perché magari è successo qualcosa di stressante, ma alle volte vai a letto che stai bene e ti risvegli con muco e sangue.

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Credo appunto che abituarsi alla cronicità di queste patologie sia praticamente impossibile.
Il pagliativo è incrociare le dita e non pensare; tipo un tuffo nell'acqua da 15 metri.
il nostro obiettivo sarà quello di sperare che l'acqua abbia una profondità adeguata all'intensità del tuffo stesso.
Saluti a tutti.
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