Wilma, felice si presenta

[wilma]

Ciao sono Wilma un'altra che si aggiunge al bel gruppo dei malati di quel simpatico morbetto di Crohn che vedo accompagna molti di noi. Finalmente un posto dove si può parlare con persone che capiscono di cosa si discute e che non ti considerano un marziano o una povera persona da compatire, solo perche si sa che è malata ma nessuno di preciso sa di cosa. Molte volte mi sento sola, vedo però che sono in ottima compagnia. Sembrerà strano però sono felice di aver trovato tante persone con cui confrontarmi. Scusate gli errori ma è un mese che uso il computer. L'unica cosa che mi interessa imparare, è parlare con voi. Un saluto da una new entry.

[patt]

Ciao Wilma, benvenuta. Che cure stai facendo in questo periodo. Da dove scrivi? Parlaci anche un pò di te, se ti va!

[wilma]

Sono circa 7 annni che convivo con questa bestiolina che mi mangia. Io vivo in un piccolo paese e dopo due mesi di dolori atroci, perdite di sangue e perdita di peso (30 kg circa in 3 mesi) mi sono rivolta all'ospedale, perche proprio non stavo più in piedi. All'inizio era stata ipotizzata una rottura di un aneurisma. Ricoverata subito, dopo vari esami viene esclusa questa ipotesi, la seconda ipotesi fu cancro all'intestino. Ricoverata per due mesi mi hanno fatto di tutto ma non sono riusciti a darmi una diagnosi. Sono uscita dall'ospedale che pesavo 48 kg (io sono alta un metro e ottanta). Nell'ospedale dove ero non si erano mai trovati ad affrontare questo problema. Alla dimissione mi hanno detto che avevo o la Rettocolite Ulcerosa o il Morbo di Crohn. Ho provato in questo periodo, tutte le cure che esistevano per entrambe le malattie, fino a quando disperata mi sono diretta ad Arezzo in un ospedale più grande dove ho trovato un angelo, che mi ha preso sotto la sua ala protettrice. Mi ha finalmente fatto una diagnosi: Morbo di Crohn. Una forma brutta, ha preso tutto, non mi ha lasciato neppure un pezzettino salvo. Purtroppo ho provato tutto, l'unica cosa che mi aiuta adesso è, nella fase tranquilla l'azatioprina 3 al giorno, e lo Spasmomen somatico. Ora sono in una fase di risveglio e ho paura perchè sono diventata resistente al cortisone, mi fa effetto solo in dosi massicce però mi distrugge fisicmente. Ho provato anche l'Inflixmab allergica anche a quello, ora sto aspettando per fare un'altra prova quella della "dialisi"... vedremo.

[Winnie83]

Ciao Wilma, anche io sono qui da ieri e mi ha spinto il vivere la tua stessa situazione, il non essere capiti dagli altri e pensare di voler essere solo compatiti. Ben arrivata anche a te!

[wilma]

Ciao winnie83 è una cosa davvero emozionante il poter condividere con qualcuno i tuoi problemi. Mi avevano parlato dell'uso del pc anche per poter comunicare ma io sono sempre stata un pò distante dalla tecnologia. Se avessi saputo prima... nei miei momenti neri avrei magari trovato una parola di conforto, o forse io avrei potuto darla a qualcuno nella mia stesa situazione. Ciao

[Joe59]

Ciao Wilma, benvenuta anche da parte mia, qui sicuramente potrai parlare liberamente e chiedere per ogni tuo dubbio, inoltre il bello di questa famiglia e che oltre ad essere capita, potrai anche se ne avrai voglia parlare dei tuoi momenti, dei tuoi pensieri, umori, insomma vivere insieme a noi i momenti che ci capitano accompagnati dal Crohn.

[topetta]

Ciao Wilma anche io sono nuova, ma penso che ci troveremo bene con i nostri amici! Finalmente possiamo parlare con persone che ci capiscono e che possono darci dei consigli. Io ho la rcu da ben 25 anni, adesso ne ho 36, ci ho sempre convissuto benino tra alti e bassi ma da quando ho avuto il bambino la malattia mi pesa di più perchè ne risente anche lui. Adesso sono in piena riacutizzazione, è duro, faccio fatica a lavorare e stare dietro al bimbo. Sentirsi capiti è bellissimo, no?
Ciao a presto.

[wilma]

Hai ragione, sentirsi capiti è davvero una bella sensazione. Io ho attorno ad esempio i miei familiari che mi sostengono, però con loro cerco sempre di filtrare le informazioni. Non voglio mai dire le cose come stanno, perchè ho paura di fargli del male, quindi dico che va sempre abbastanza bene, anche magari quando non riesco neppure a parlare. Lo so non sono normale ma ho troppa paura a mostrarmi debole, o a chiedere aiuto. La mia teoria è che può sempre andar peggio, quindi non chiedo niente, così magari quando avrò più bisogno mi aiuteranno senza dire che mi lamento sempre. Ringrazio tutti per avermi risposto mi avete fatto sentire importante e considerata. Grazie.

[sa87]

Benvenuta al nostro club e non ti preoccupare di nulla. Noi siamo qui e cercheremo di sollevarti da ogni dubbio e il morale, sempre. Ok? A presto nel forum

[bizzo2004]

Benvenuta anche da me, Wilma. Certo che anche tu ne hai passate! Io in questo forum ho avuto risposta a tante domande che a volte i dottori prendono per scontate, vedrai che capiterà anche a te.