Ai miei amici..

[ilenia78]

Ciao a tutti questo è il primo post che scrivo, ho appena finito un corso di computer a dir la verità non ho capito nulla!
Comunque è bello sapere che qualcuno puo' capirmi.

Mi chiamo ilenia ho 30 anni e vivo a Modena. Malata di crohn. Scoperto l'anno scorso ad agosto quando mi hanno ricoverato d'urgenza per 2 perforazioni all'intestino.
Mi hanno fatto un'ileostomia dicendomi che a gennaio mi avrebbero messo a posto ma non è andata cosi.
Mi sto curando con Azatioprina e dal mese scorso terapia con infliximab, non sono brava a ricordare quasti nomi. Da quando mi hanno operato ho preso 12 chili (sono uscita dall'ospedale pesando 34!), la cosa più fastidiosa che mi ricordo è il sondino al naso... qualcuno di voi mi potrà capire!
Vi abbraccio tutti e... CORAGGIO!

[Hello]

Ciao Ilenia e ben arrivata tra noi!
Scommetto che ci troveremo benissimo insieme, questo è il luogo ideale per poter parlare delle nostre esperienze, ansie e paure, senza il rischio di essere incompresi e giudicati.

Adesso come ti senti? E' cambiata molto la tua vita allo scoprire di questa patologia?

Quando vorrai parlarci anche un pò di te, o fare semplicemente due chiacchiere noi daremo lieti di ascoltarti.
Un grosso in bocca al lupo e a presto!

[Alymeraviglie]

Ciao Ilenia bentrovata!
Come ho letto la malattia ti ha lasciato il segno..

Ma vedrai che qui ti sentirai come in una grande famiglia perchè troverai molte persone che hanno i tuoi stessi problemi.

Se vuoi parlarci di te noi siamo qui per ascoltare e condividere.

Un abbraccio!

[ilenia78]

Ciao ragazzi, grazie per avermi risposto!
Uffi, oggi è l'ultimo giorno del corso di computer e a casa non ce l'ho va bhe, andro' da qualche amica per scrivervi ancora.

Comunque vi parlo un pò di me.
Appena tornata a casa dall'ospedale, il mio ragazzo mi ha scaricato; convivevamo da 2 anni, ma chi se ne frega, morto un papa se ne fa un altro!
Non lavoro da un anno e mi hanno riconosciuto un'invalidita' del 50% quindi non mi spetta neanche la pensione.
Mamma mia la mia vita sembra uno schifo, invece sono felice perchè ho tanti amici, una bella famiglia e ho conosciuto 3 mesi fa un ragazzo meraviglioso!
Cavolo giovedì ho la colonscopia. Speriamo bene.

[ilenia78]

Ora sono stomizzata da agosto 2008. Vivo in provincia di Reggio Emilia. Sono molto felice di condividere le mie esperienze con tutti voi!

[lety1679]

Ciao Ilenia, bentornata!

Come stai in questo momento? Riesci a convivere bene con la stomia?

Torna a trovarci di nuovo, sono sicura che avrai modo di confrontarti con chi vive la tua stessa situazione e questo ti sarà di grande aiuto.

Ti mando un abbraccio e spero di rileggerti presto!

[ilenia78]

Grazie a tutti per l'accoglienza.
Vorrei rispondere a Lety.
La stomia è una condizione che mi ha salvato la vita dovrebbe essere la mia migliore amica ma purtroppo mi ha messo con le spalle al muro. Credimi mi diverto ho molti amici che mi vogliono bene e una famiglia straordinaria... ma sono single ho 31 anni e vorrei tanto crearmi una famiglia.
Riguardo a volte delle foto di 3 anni fa... ero in Sardegna in bikini e piango. Ogni volta che mi interessa un ragazzo mi blocco perchè è facile parlare ma non sono più io.
Dovevo essere ricanalizzata dopo 3 mesi, sono passati quasi 2 anni.

Sapete, ho scritto la mia storia per un giornale di Roma che tratta di stomie, sono stata premiata a ottobre a Montesilvano! Forse qualcuno di voi conosce questa manifestazione si chiama GREATCOMEBACKS. C'e anche il sito e il video che ho girato a Roma.
Se qualcuno di voi è interessato posso dare informazioni, tutti gli stomizzati possono partecipare!
Naturalmente è seguito dalla FAIS e da tutte le associazioni regionali e provinciali.
Vi abbraccio!

[nemesi]

Ciao Ilenia, ho visto il tuo video su "Great Comebacks" e ho letto la tua incredibile storia. Dire che sei una persona eccezionale è dire poco. Devo farti i complimenti per la simpatia, la serenità e la fiducia che sei riuscita a infondere attraverso la simpatica doppia intervista stile "Iene" rilasciata sul sito che ci hai segnalato. Anche chi non ti conosceva prima dell'intervento che hai subito, può intuire il cambiamento che è avvenuto in te. Il tuo modo di vivere il tuo attuale stato può essere d'esempio per tante persone che come te vivono la condizione di stomizzati. E' proprio vero, come dici nell'intervista che subire questi "colpi" aiuta a vedere la vita sotto un'altra ottica, aiuta a capire quali sono i veri valori della vita, aiuta a diventare persone speciali come te e sono sicuro che presto qualcuno se ne accorgerà e sarà sicuramente anch'egli una persona speciale che saprà circondarti dell'amore che meriti.
Grazie per il raggio di sole che hai fatto arrivare su questo Forum e che ha scaldato un po' di cuori in questo inverno che proprio non ci vuole lasciare!

Ti saluto con affetto e torna a scriverci presto!
______
Fabio

[paveliana]

Ciao dolcissima Ilenia, sono andata anch'io a vedere il tuo video e sono rimasta sbalordita dalla tua serenità. Sono malata di Crohn, ora in fase di remissione, ma la mia paura più grande è stata sempre quella del "sacchettino", forse perchè traumatizzata dall'esperienza di mio padre che negli anni 80 subì un intervento simile al tuo e, ancora oggi, io non riesco a dimenticare quel periodo bruttissimo della sua vita che lo cambiò totalmente.
Ti ringrazio per avermi dato modo di capire.
Un affettuoso abbraccio, augurandoti ogni bene possibile.

agnese

[pikkola88]

Ciao Ilenia incuriosita un pò ho letto anch'io la tua storia. Sai mi rispecchio un pò nella situazione che hai passato. Anch'io come te al risveglio di un operazione d'urgenza mi son ritrovata il sacchettino solo che avevo 19 anni. La mia in ogni caso è stata una situazione momentanea perchè dopo 1 mese sono stata ricanalizzata però riesco a capire fino in fondo come ti potessi sentire. Ammiro inoltre la tua voglia di vivere che si denota dall'intervista. Sei davvero solare e dal quel poco che si può vedere da un video si capisce che sei una persona speciale. Ti abbraccio forte.

Alessia