Questioni di stomia

[pikkola88]

Originalmente inviato da luchino64

Ciao Alessia, scusa volevo farti questa domanda: ma se non ho capito male anche tu sei senza colon completamente o te ne hanno asportato solo una parte? Mi è sembrato troppo breve il tempo che hai tenuto la stomia. Grazie.

A me non è stato tolto il colon ma una stenosi nell'ileo. Son stata un mese con la stomia perché il problema principale era quella stenosi completamente chiusa e ho cambiato due reparti all'ospedale, solo nel secondo mi hanno saputo dire con certezza che era MDC da li il secondo intervento da un mese preciso al primo!
Adesso posso dire che sto divinamente!
Poi ovviamente, ripeto, la cosa sarà soggettiva visto le testimonianze che hanno dato a Saretta!

[pedro]

Alessia a Saretta hanno effettuato una colectomia totale, e non una resezione parziale, e le cose sono completamente diverse, visto che dal momento in cui non si ha più il colon ,le feci non vengono più formate e l'acqua non più assorbita, spero di avere fatto chiarezza!

[pikkola88]

Io il colon ce l'ho... ho avuto una resezione parziale dell'ileo circa 50 cm.

[sarettah1988]

Ciao a tutti! Rieccomi qua!
Come ha detto Pedro io e te, Pikkola, abbiamo subito due tipi di interventi diversi su due parti di intestino diverse, che però hanno portato tutte e due ad un'esperienza comune, cioè quella della convivenza con un'ileostomia.
Per far capire meglio agli altri: Pikkola, che soffre di MDC, ha subito una resezione dell'ileo, cioè un'asportazione di una parte di questo tratto intestinale che si era stenosato, cioè ristretto fino a chiudersi. Per far riposare l'intestino le è stata poi anche confezionata un'ileostomia (ma non in tutti i casi di resezione viene effettuata) che ha dovuto tenere per un mese prima che le ricollegassero i due tratti d'intestino. Essendo stato un intervento sull'ileo chiaramente lei non ha avuto il problema delle scariche in quanto le è stato conservato il colon, cioè la parte d'intestino deputata al riassorbimento dell'acqua. In questo caso le feci escono ancora formate.
Nel mio caso invece, che soffro di RCU, è stata effettuata una colectomia totale, cioè l'asportazione di tutto il colon (ascendente, discendente, trasverso, sigma, cieco con l'appendice, retto e l'ultimo tratto di ileo con la valvola ileo-ciecale). Al momento dovrò convivere con un'ileostomia per almeno 8 mesi, perchè per poter effettuare l'intervento di ricostruzione di una sottospecie di ampolla rettale tramite un pezzo del mio stesso ileo (la cosiddetta J-pouch) devo aspettare di disintossicarmi da tutto il Deltacortene che prendevo prima di operarmi. Chi soffre di RCU è costretto a togliere anche il retto per poter debellare totalmente la malattia che altrimenti si ripresenterebbe costringendo il paziente a prendere ancora medicine. L'anastomosi diretta tra ileo e retto non viene più effettuata, tranne che nei pazienti che tolgono tutto il colon magari a causa di un tumore ma non sono affetti da RCU. D'altra parte non può esser effettuato nemmeno un collegamento diretto tra ileo e ano, in quanto l'ileo ha una cavità molto stretta e a causa di ciò non sarebbe possibile trattenere le feci che uscirebbero di continuo. Il ricollegamento quindi nel caso di chi subisce una colectomia totale è molto più delicato che negli altri casi. Il problema delle scariche in questo caso deriva dal fatto che le feci dall'ileo arrivano liquide, e tutta l'acqua viene riassorbita nel colon. Togliendo tutta questa parte quindi il paziente non potrà avere mai più feci solide, e sarà costretto ad andare molto più spesso in bagno oltre che per questo motivo anche a causa della ridotta capienza della J-pouch rispetto ad un retto normale.
Sono stata molto prolissa, ma spero di esser stata chiara.

[sarettah1988]

Oggi volevo parlare del momento ottimale durante la giornata per effettuare il cambio del sacchetto.
Come ho già detto in precedenza, l'ileostomia è caratterizzata dalla fuoriuscita quasi continua di materiale durante la giornata, per cui è meglio individuare sin da subito qual'è il momento più opportuno per poter cambiare il sacchetto, evitando così spiacevoli sorprese.
Quando ancora non ero pratica mi è stato detto che il momento migliore per effettuare il cambio è il mattino, ma poi con l'esperienza ho scoperto che nel mio caso non è così.
Ognuno deve individuare qual'è il suo momento giusto, quel momento in cui il tuo intestino non è iperattivo e di materiale ne esce poco. Nel mio caso per esempio il momento ideale è nel primo pomeriggio.
Ho imparato però che ci sono alcune furbizie da poter seguire per limitare al minimo gli inconvenienti. In particolar modo sono due:
- Mai cambiare il sacchetto appena dopo aver mangiato (sia dopo i pasti grandi, che dopo una semplice caramella): infatti, appena si introduce qualsiasi cosa nello stomaco, tutto l'intestino inizia subito a lavorare e la fuoriuscita continua delle feci è assicurata fino a mezz'ora o 1 ora dopo aver ingerito il cibo.
- Mai cambiare il sacchetto quando si prova la sensazione della fame anche da poco: infatti quando l'intestino si è svuotato dalle feci vi è comunque una produzione continua di succhi gastrici, bile ecc, che vengono scaricati a forte velocità dallo stoma e in modo improvviso, causando situazioni poco gestibili e spiacevoli se in quel momento si è senza sacchetto.
Spero di esser stata utile a qualcuno! A presto!

[sarettah1988]

Il sacchetto che cosa mi impedirà di fare? La mia vita non sarà mai più come prima?
Queste sono le classiche domande che ti vengono in mente prima di iniziare a sperimentare la convivenza con l'ileostomia. Per fortuna la risposta a tali paure arriva praticamente subito dopo aver effettuato l'intervento: il sacchetto non ti impedisce di fare assolutamente nulla, e la tua vita rimane praticamente uguale a prima, con l'unica differenza che da questo momento in poi ti dovrai prender cura anche di lui.
Questa in particolare è la mia esperienza:
-Il sacchetto non mi ha impedito di continuare a vestirmi in modo carino, e anzi mi ha fatto sperimentare un nuovo look che mi piace tantissimo!
-Non mi ha impedito di continuare a suonare in giro davanti al pubblico!
-Non mi ha impedito di continuare a fare le gite in moto, stando via tutto il giorno!
-Non mi ha impedito di andare in vacanza lontano da casa, stando via per diverse notti!
-Non mi impedirà di andare in spiaggia e fare il bagno al mare (ho appena comprato un costume da bagno bellissimo fatto apposta per chi ha una stomia!)
-Non mi ha impedito di continuare ad avere momenti di intimità con il mio fidanzato!
-Non mi ha impedito di dormire in qualsiasi posizione, anche a pancia in giù!
-Non mi ha impedito di mangiare tutto quello che voglio, ma anzi grazie al sacchetto adesso posso mangiare anche tutto ciò che, prima di esser operata, non potevo neanche guardare!
-Non mi ha impedito di uscire con gli amici, di andare fuori a mangiare!
-Non mi ha impedito di camminare, correre, guidare...L'unica cosa che non posso fare è quella di sollevare grossi pesi, ma ogni tanto è anche bello farsi aiutare dagli altri a portare le cose no? Hihihi...

[sarettah1988]

Attenti alle pannocchie!
Ieri purtroppo ho fatto la mia seconda brutta esperienza col sacchetto a causa di una pannocchia mangiata la sera prima!
Purtroppo, come era già successo con le melanzane, il mais durante la notte ha formato un tappo all'ingresso del sacchetto. Purtroppo però l'adesivo si è staccato troppo tardi, e a furia di schiacciare contro lo stoma questo è rientrato indentro nell'addome! Mi sono presa uno spavento grandissimo, anche perchè ero lontana da casa, ma per fortuna sono riuscita a farlo riuscire fuori schiacciando insistentemente la pelle attorno allo stoma per un'oretta.
Questo chiaramente non sarebbe successo se fossi stata sveglia, perchè quando il cibo si blocca all'inizio del sacchetto basta massaggiare con la mano per farlo scendere. Il rischio è sempre quando si dorme.

[sarettah1988]

Questa settimana però ho fatto anche delle belle esperienze: sono andata in piscina ben tre volte, ho nuotato, ho fatto ginnastica in acqua, e l'adesivo è sempre rimasto incollato al suo posto. Ormai sono pronta per poter fare la mia settimana di mare, non c'è alcun rischio!

[sarettah1988]

La prima preoccupazione in genere è quella di nascondere a tutti i costi il sacchetto. Anche se non è così ingombrante, nasconderlo al meglio è facile. Io ho fatto così:
- Incollo la parte superiore del sacchetto alla pelle tramite 3/4 pezzi di adesivo in seta (quello che usano in ospedale), in modo che non sporga in fuori.
- Infilo il sacchetto all'interno degli slip.
- Se posso uso slip aderenti a vita alta, tipo panciera ma di una o due taglie più grandi in modo che non stringano troppo.
- Uso gonne che abbiano la fascia elastica attorno alla vita o pantaloni a vita un po' più alta.
- Metto magliette un po' larghe in fondo.

[lety1679]

Sarah volevo chiederti, nel momento in cui andrai in spiaggia, come pensi di gestire il sacchetto. Tu stessa dici che si preferisce nasconderlo, mi stavo domandando che "strategia" adottare una volta che si indossa il costume da bagno.
Ti ringrazio per la risposta e anche per le tue testimonianze, che trovo molto interessanti e importantissime per chi, come me, non ha mai dovuto affrontare questo percorso.