Credo di essere un caso UNICO

FedericaHope · 22-08-16, 16:56

Salve a tutti sono Federica abito a Salerno, ho da poco compiuto 27 anni (festeggiati il 29 giugno in ospedale, che vuoi di più dalla vita?) e voglio raccontarvi in breve la mia storia. Siamo nel 2010 quando comincio ad avere i primi sintomi di mal di pancia continuo e sangue nelle feci. Faccio la colonoscopia e mi diagnosticano una proctite aspecifica.
Mi curo con le supposte di topster e la mesalazina ma non ottengo risultati.

Dopo un anno faccio la cura di cortisone e sto un po' meglio.
Passano altri anni e non faccio più controlli, decido di non assumere più la mesalazina e comincio a gestire la malattia pensando di fregarla facendo una vita normale, usando sole le supposte in caso di necessità.

Insomma io non avevo capito che in realtà avevo una malattia cronica che anche se a volte non si fa sentire, sta crescendo con me. Maggio 2016.
Comincio ad avere mal di stomaco e mal di pancia insostenibile soprattutto la notte, scariche di sangue, decido di andare al pronto soccorso dove per 5 giorni mi tengono ricoverata mi curano la forte infiammazione e mi mandano a casa tanto i dolori erano passati rimaneva solo il sangue da gestire.

Torno a casa e la mattina seguente ritorno al pronto soccorso perché ho dei dolori lancinanti all'addome ancora più forti dell'ultima volte e piedi gonfissimi. La stessa notte mi operano d'urgenza per peritonite e perforazione colon.
Il mio colon dopo soli sei anni è scoppiato senza un motivo.
Durante l'operazione mi fanno un'ileostomia e una colectomia, dopo aver eliminato la parte lacerata (sigma) lasciandomi la restante parte del colon e dopo un post-operatorio durato più di un mese decido di andare d'urgenza al Sant'Orsola di Bologna per tentare di salvarlo sto colon.

Sono stata ricoverata per 15 giorni e dopo i primi tentativi di provare i biologici mi fanno una colonoscopia e mi dicono che per come è ridotto il mio colon non vale la piene tentare i biologici ma passare direttamente alla colectomia totale.
Mi rimandano a casa e mi aspettano a settembre (nel frattempo devo rimettere i 14kg persi) per prenotare l'intervento.

Ora siamo ad Agosto sono a casa con mezzo colon da fuori che non so che fine farà e un ileostomia non molto piacevole.
AH dimenticavo di dirvi che il chirurgo che mi ha operato la prima volta non è d'accordo e vorrebbe tentare tutte le strade prima dell'intervento. Io non so dove stia la ragione ma so solo che sono in mezzo ad una situazione assurda dove non sanno dirmi neanche se ho una RCU oppure il MDC anche avendo analizzato il pezzo lacerato.

Non mi rimane che aspettare ed essere fiduciosa di arrivare ad una soluzione prima o poi.

RCU71 · 14-10-16, 12:58

Salve Federica, mi dispiace per quanto ti è accaduto.
Mi dispiace anche che tu non abbia ricevuto alcuna risposta in questa discussione.

Come stai adesso? Poi sei stata nuovamente operata o siete riusciti ad evitarlo?

Facci sapere se puoi. Grazie.

Nene87 · 15-10-16, 15:50

Ciao

spero che tu stia meglio ora. Per esperienza personale ti dico che quasi mai scoprono in breve tempo se hai mdc o rcu, nella maggior parte dei casi ci vuole un po'. Non so, vedendo la tua storia dal di fuori, secondo me era meglio se continuavi a fare i controlli (intendo dopo quando hai scritto che prendevi cortisone e stavi meglio. poi son passati altri anni e non hai fatto più controlli ecc.) e a non interrompere le medicine/terapie di punto in bianco e ad avere costantemente un gastroenterologo che ti segue. Magari può essere che a distanza di anni hai ripreso a state male appunto perché la tua salute non è stata sotto controllo per un lungo periodo, se non ho capito male dal 2011 circa fino a oggi 2016 (se ho capito male correggimi

).
Sai, a volte assumendo il cortisone dopo succede che stiamo meglio e pensiamo non sia niente di che.. però sarebbe meglio per la tua salute, visto anche la perdita di sangue, se ti facessi seguire sempre

Nel frattempo spero tu sia riuscita a stare meglio. Un abbraccio.

FedericaHope · 16-10-16, 22:17

Salve ragazzi, grazie per le vostre risposte. Ora vivo ancora con un' ileostomia e una colostomia, nel frattempo ho fatto la rettoscopia ed è stato riscontrato che il retto è ancora infiammato e pieno di ulcere anche se è a riposo dal mese di giugno, quindi non è salvabile. Intanto sto aspettando che a Bologna mi mettano in lista per l' intervento di colectomia totale e creazione della pouch . Per il resto fisicamente sto abbastanza bene ho ripreso tutti i chili persi, unico grande problema è stato la perdita di quasi tutti i capelli (probabilmente per il trauma post intervento) tanto da costringermi a girare con un turbante. Non vi nascondo che psicologicamente è molto dura, a volte mi sembra che la mia vita si sia interrotta , e non so cosa aspettarmi dal post intervento, so che sarà molto difficile ma spero che la vita possa regalare una piccola porzione di felicità anche a me.

RCU71 · 17-10-16, 19:25

Ciao Federica, mi dispiace, speravo davvero che potessi evitare l'altro intervento. Certo non è facile e posso solo immaginare come ti possa sentire in questo periodo, però cerca di stare più tranquilla e vedrai che le cose andranno anche meglio. Sei ancora giovanissima, hai una vita davanti a te e presto arriveranno anche per te periodi felici.
Tienici aggiornati, parliamone più spesso se ti fa piacere.

Ti mando un forte abbraccio.
Christian

Nene87 · 19-10-16, 20:02

Ti capisco. La parte psicologica è molto dura si. Nel post operatorio cerca di essere positiva al 100% e pensare solo a cose belle, può essere che aiuta di più

ovvio che un po' di timore c'è però più entrerai tranquilla in sala e più sarà meno dura il post operatorio. Un abbraccio e se vorrai, noi siamo qui.

Leda · 26-10-16, 23:34

Ciao Federica. Mi dispiace per tutto questo calvario che hai dovuto sopportare..hai dato prove di grande coraggio e forza. Perciò anche stavolta non mollare. un abbraccio e in bocca al lupo.

FedericaHope · 31-10-16, 14:42

Ciao ragazzi, grazie per le vostre parole rincuoranti. Non vi nascondo che è un periodo un po' duro da affrontare in vista dell'operazione. Ho un po' di d'ansia dato che le precedenti operazioni le ho affrontate in un regime di urgenza e non me ne sono accorta e se vogliamo dirla tutta ero pure contenta di operarmi così sarebbero passati quei dolori lancinanti, ora con la consapevolezza mi sembra tutto più spaventoso. La rimozione del colon alla mia età è una cosa un po' difficile da accettare ma so che devo farmi forza e combattere come ho sempre fatto e sperare che questa mia condizione futura non mi impedisca di avere una vita "normale. Grazie ancora per le risposte e buona giornata a voi.

Leda · 31-01-17, 23:18

Ciao Federica, come stai? Sei ancora in lista per l'intervento o ho ti hanno già chiamato? Spero che ti senta in po' meglio. Un abbraccio e buona fortuna.

FedericaHope · 02-02-17, 09:52

Ciao leda.
No, non mi hanno ancora chiamato sono in lista a Bologna da novembre. Nel frattempo ho recuperato tutti i chili persi e sto bene fisicamente, non ho nessun dolore in particolare guardandomi non si direbbe mai che ho 2 stomie.
Io spero ancora, in cuor mio di non dover arrivare a questo intervento cosi drastico, ma ahimé penso che ormai ci siano poche strade da percorrere! Grazie per l'interessamento e buona giornata a tutti voi!

22-08-16, 16:56	#1
FedericaHope Occasionale Data registrazione: 22-08-16 Messaggi: 10	Credo di essere un caso UNICO Salve a tutti sono Federica abito a Salerno, ho da poco compiuto 27 anni (festeggiati il 29 giugno in ospedale, che vuoi di più dalla vita?) e voglio raccontarvi in breve la mia storia. Siamo nel 2010 quando comincio ad avere i primi sintomi di mal di pancia continuo e sangue nelle feci. Faccio la colonoscopia e mi diagnosticano una proctite aspecifica. Mi curo con le supposte di topster e la mesalazina ma non ottengo risultati. Dopo un anno faccio la cura di cortisone e sto un po' meglio. Passano altri anni e non faccio più controlli, decido di non assumere più la mesalazina e comincio a gestire la malattia pensando di fregarla facendo una vita normale, usando sole le supposte in caso di necessità. Insomma io non avevo capito che in realtà avevo una malattia cronica che anche se a volte non si fa sentire, sta crescendo con me. Maggio 2016. Comincio ad avere mal di stomaco e mal di pancia insostenibile soprattutto la notte, scariche di sangue, decido di andare al pronto soccorso dove per 5 giorni mi tengono ricoverata mi curano la forte infiammazione e mi mandano a casa tanto i dolori erano passati rimaneva solo il sangue da gestire. Torno a casa e la mattina seguente ritorno al pronto soccorso perché ho dei dolori lancinanti all'addome ancora più forti dell'ultima volte e piedi gonfissimi. La stessa notte mi operano d'urgenza per peritonite e perforazione colon. Il mio colon dopo soli sei anni è scoppiato senza un motivo. Durante l'operazione mi fanno un'ileostomia e una colectomia, dopo aver eliminato la parte lacerata (sigma) lasciandomi la restante parte del colon e dopo un post-operatorio durato più di un mese decido di andare d'urgenza al Sant'Orsola di Bologna per tentare di salvarlo sto colon. Sono stata ricoverata per 15 giorni e dopo i primi tentativi di provare i biologici mi fanno una colonoscopia e mi dicono che per come è ridotto il mio colon non vale la piene tentare i biologici ma passare direttamente alla colectomia totale. Mi rimandano a casa e mi aspettano a settembre (nel frattempo devo rimettere i 14kg persi) per prenotare l'intervento. Ora siamo ad Agosto sono a casa con mezzo colon da fuori che non so che fine farà e un ileostomia non molto piacevole. AH dimenticavo di dirvi che il chirurgo che mi ha operato la prima volta non è d'accordo e vorrebbe tentare tutte le strade prima dell'intervento. Io non so dove stia la ragione ma so solo che sono in mezzo ad una situazione assurda dove non sanno dirmi neanche se ho una RCU oppure il MDC anche avendo analizzato il pezzo lacerato. Non mi rimane che aspettare ed essere fiduciosa di arrivare ad una soluzione prima o poi.

14-10-16, 12:58	#2
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Salve Federica, mi dispiace per quanto ti è accaduto. Mi dispiace anche che tu non abbia ricevuto alcuna risposta in questa discussione. Come stai adesso? Poi sei stata nuovamente operata o siete riusciti ad evitarlo? Facci sapere se puoi. Grazie.

15-10-16, 15:50	#3
Nene87 Socio Junior Data registrazione: 04-07-16 Messaggi: 30	Ciao spero che tu stia meglio ora. Per esperienza personale ti dico che quasi mai scoprono in breve tempo se hai mdc o rcu, nella maggior parte dei casi ci vuole un po'. Non so, vedendo la tua storia dal di fuori, secondo me era meglio se continuavi a fare i controlli (intendo dopo quando hai scritto che prendevi cortisone e stavi meglio. poi son passati altri anni e non hai fatto più controlli ecc.) e a non interrompere le medicine/terapie di punto in bianco e ad avere costantemente un gastroenterologo che ti segue. Magari può essere che a distanza di anni hai ripreso a state male appunto perché la tua salute non è stata sotto controllo per un lungo periodo, se non ho capito male dal 2011 circa fino a oggi 2016 (se ho capito male correggimi ). Sai, a volte assumendo il cortisone dopo succede che stiamo meglio e pensiamo non sia niente di che.. però sarebbe meglio per la tua salute, visto anche la perdita di sangue, se ti facessi seguire sempre Nel frattempo spero tu sia riuscita a stare meglio. Un abbraccio.

16-10-16, 22:17	#4
FedericaHope Occasionale Data registrazione: 22-08-16 Messaggi: 10	Salve ragazzi, grazie per le vostre risposte. Ora vivo ancora con un' ileostomia e una colostomia, nel frattempo ho fatto la rettoscopia ed è stato riscontrato che il retto è ancora infiammato e pieno di ulcere anche se è a riposo dal mese di giugno, quindi non è salvabile. Intanto sto aspettando che a Bologna mi mettano in lista per l' intervento di colectomia totale e creazione della pouch . Per il resto fisicamente sto abbastanza bene ho ripreso tutti i chili persi, unico grande problema è stato la perdita di quasi tutti i capelli (probabilmente per il trauma post intervento) tanto da costringermi a girare con un turbante. Non vi nascondo che psicologicamente è molto dura, a volte mi sembra che la mia vita si sia interrotta , e non so cosa aspettarmi dal post intervento, so che sarà molto difficile ma spero che la vita possa regalare una piccola porzione di felicità anche a me.

17-10-16, 19:25	#5
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Ciao Federica, mi dispiace, speravo davvero che potessi evitare l'altro intervento. Certo non è facile e posso solo immaginare come ti possa sentire in questo periodo, però cerca di stare più tranquilla e vedrai che le cose andranno anche meglio. Sei ancora giovanissima, hai una vita davanti a te e presto arriveranno anche per te periodi felici. Tienici aggiornati, parliamone più spesso se ti fa piacere. Ti mando un forte abbraccio. Christian

19-10-16, 20:02	#6
Nene87 Socio Junior Data registrazione: 04-07-16 Messaggi: 30	Ti capisco. La parte psicologica è molto dura si. Nel post operatorio cerca di essere positiva al 100% e pensare solo a cose belle, può essere che aiuta di più ovvio che un po' di timore c'è però più entrerai tranquilla in sala e più sarà meno dura il post operatorio. Un abbraccio e se vorrai, noi siamo qui.

26-10-16, 23:34	#7
Leda Occasionale Data registrazione: 01-10-16 Messaggi: 22	Ciao Federica. Mi dispiace per tutto questo calvario che hai dovuto sopportare..hai dato prove di grande coraggio e forza. Perciò anche stavolta non mollare. un abbraccio e in bocca al lupo.

31-10-16, 14:42	#8
FedericaHope Occasionale Data registrazione: 22-08-16 Messaggi: 10	Ciao ragazzi, grazie per le vostre parole rincuoranti. Non vi nascondo che è un periodo un po' duro da affrontare in vista dell'operazione. Ho un po' di d'ansia dato che le precedenti operazioni le ho affrontate in un regime di urgenza e non me ne sono accorta e se vogliamo dirla tutta ero pure contenta di operarmi così sarebbero passati quei dolori lancinanti, ora con la consapevolezza mi sembra tutto più spaventoso. La rimozione del colon alla mia età è una cosa un po' difficile da accettare ma so che devo farmi forza e combattere come ho sempre fatto e sperare che questa mia condizione futura non mi impedisca di avere una vita "normale. Grazie ancora per le risposte e buona giornata a voi.

31-01-17, 23:18	#9
Leda Occasionale Data registrazione: 01-10-16 Messaggi: 22	Ciao Federica, come stai? Sei ancora in lista per l'intervento o ho ti hanno già chiamato? Spero che ti senta in po' meglio. Un abbraccio e buona fortuna.

02-02-17, 09:52	#10
FedericaHope Occasionale Data registrazione: 22-08-16 Messaggi: 10	Ciao leda. No, non mi hanno ancora chiamato sono in lista a Bologna da novembre. Nel frattempo ho recuperato tutti i chili persi e sto bene fisicamente, non ho nessun dolore in particolare guardandomi non si direbbe mai che ho 2 stomie. Io spero ancora, in cuor mio di non dover arrivare a questo intervento cosi drastico, ma ahimé penso che ormai ci siano poche strade da percorrere! Grazie per l'interessamento e buona giornata a tutti voi!