Esperienza di Crohn

[Kalos]

Ciao, mi sono iscritto da poco e sono abbastanza contento di aver trovato una comunità che sotto il punto del vivere la vita sotto il marchio di Crohn, sa di cosa si parla.
Mi è stato diagnosticato nel 1996 ma nel 1974 all'età di 5 anni, fui operato d'urgenza all'intestino, immaginatevi a quel tempo che idee potessero avere di un Crohn.
Da allora ho sempre sofferto di diarrea, dolori diffusi all'addome e meteorismo, sino al 96 quando mi venne una sub-occlusione.

Ogni volta che penso a quei fatti mi vien da ridere, poichè l'occlusione risolta con sondino naso-gastrico (invasivo al massimo), dopo una settimana ne ho avuta un'altra e dopo una settimana ancora un altra, sicchè gli scienziati della mia città hanno deciso che le occlusioni derivavano dalle aderenze.
Mi ritrovai in sala operatoria a rivivere le immagini del passato, al quale mancava il sonoro e il ricordo del dolore... un incubo.. nell'incubo continuo a ridere, mi misero sul tavolo, legandomi mani e piedi come fossi crocifisso e il chirurgo con una pinza enorme mi passava del cotone intinto, sull'addome, mi alzai gridando: "fermo sono ancora svegliooo," e puff..mi risvegliai tra atroci dolori nella stanza dell'ospedale.. finalmente a posto, dissero loro. Infatti, dopo un mese esatto, il 28 Dicembre del 1996 mi ritrovai in ospedale con la sub-occlusione, ormai ero pratico sapevo infilarmi il sondino da solo.
Quando uscii mio padre mi mise in auto e girammo più specialisti possibili e finalmente uno di questi mi disse che avevo il Crohn.

Mesalazina, Azatioprina, Flagyl e per le occlusioni il cortisone, prima a dosi di 20mg al dì, poi sempre più forte, 40mg la mattina e 20mg il pomeriggio. L'intestino si sbloccava in poco tempo, ma i dolori sono allucinanti.
Con il passare del tempo ho imparato ad avvertire l'inizio di una sub-occlusione e a farmi il cortisone prima che iniziassero i dolori forti. Ho anche imparato a farmi le punture da solo.
Ho passato un periodo di depressione, con mia madre che si metteva a mò di loop, questo ti fa male, quello non lo devi fare, non ti strapazzare ecc. mangiavo molo poco e continuavo ad avere dolori addominali diffusi, e molto forti. Intanto le occlusioni si facevano sempre più frequenti, 3-4 volte in un anno, nei brevi periodi che stavo bene riprendevo la palestra, l'ho sempre fatto e la mia grande passione per i viaggi mi ha portato tra le foreste dell'America Latina, i deserti dell'Africa e altro, portandomi nello zaino cortisone a volontà..Viaggiando, ho visto posti incredibili e conosciuto persone meravigliose, ho assaggiato anche la povertà assoluta e le situazioni violente.
In un certo senso i viaggi erano i sogni da bambino che si avveravano e il Crohn non lo ha impedito.

Cosi' voglio concludere con un augurio a tutti coloro che attraversano un brutto periodo a causa di questa malattia; non mollate, sforzatevi di trovare un modo positivo per affrontare il Crohn, ci sarà il dolore ma anche con questo la vita è bellissima e " grazie" alla malattia che io apprezzo ogni giorno che viene. Ogni giorno è unico, bello. Lamentarmi non mi ha fatto guarire ne stare meglio. Curatevi, ma ascoltate il corpo, come risponde.
Oggi non assumo quasi nessuna medicina, anche se a casa ho una scorta di cortisone, sporadicamente prendo il Flagyl se mi capita di avere diarrea. Continuo a viaggiare, mi alleno con i pesi, mangio tutto e assumo integratori, (vitamine e proteine in polvere), sono contento e fisicamente sto bene... non mi preoccupo di vivere 100 anni. Ho 47 anni e me ne bastano altri 30 in santa pace..

[moro61]

Ciao Kalos... Mi hai fatto piangere, probabilmente perché sono molto sensibile negli ultimi anni, dovrei prenderti d'esempio, non piangersi addosso.
Grande!

[Mlogna]

Ciao Kalos, volevo chiederti: visto che oggi non assumi più quasi nessuna medicina, che cura fai? Hai più fatto una colon? Sei in cura in qualche centro? Hai fatto tutto da solo o sei stato consigliato dal tuo ge?
Facci sapere.

[Kalos]

Ciao... Vivendo in Sicilia mi sono trovato molto bene sia a Catania che a Palermo. Nella prima fase a Catania, poi per la lontananza ci sono tornato sempre meno. Di seguito sono stato a Perugia dove ho fatto una colonscopia una volta all'anno, per tre anni, con la dilatazione; mi hanno dilatato la parete intestinale con un palloncino, (per dirla da ignorante, non conosco i termini esatti). Da quelle dilatazioni sono stato bene per un po' e in 3 anni ho avuto 2 sub-occlusioni (sempre risolte con urbason). Poi anche lì ho smesso di andarci per mancanza di tempo.
Da qualche anno avevo ripreso a Palermo, al Policlinico: devo dire che mi sono trovato benissimo. Personale preparato, molte dottoresse in via di specializzazione, ma veramente preparati. Siccome era passato un po' di tempo, mi hanno detto: " facciamo finta che lei non ha nulla e ripetiamo tutto da capo, con calma". Ho rifatto la colonscopia+biopsia - ecografia- e clisma tac, che non volevo fare, perchè le precedenti esperienze erano state invasive, invece adesso ti iniettano una sostanza che brucia per qualche secondo, ma nulla a confronto con il sondino.
Ebbene, hanno riconfermato la diagnosi di Crohn, con delle stenosi nel tratto terminale e un ulcera che pare una stimmate, nel senso che se ne sta sempre nello stesso posto, in tutta la sua bellezza.
Avevo ripreso, il Pentacol e l'azatioprina. Con quest'ultima prima una pastiglia, poi una e mezza, due e tre... risultato: l'emoglobina e altri valori sono scesi in picchiata vertiginosa, sicchè sono ritornato ad assumerne 2 pastiglie.
Non mi sentivo bene per nulla e i dolori diffusi all'addome c'erano sempre.

Poi ho iscritto i miei figli (uno di 6 e l'altro di 8) in piscina e mi era venuta una voglia matta di nuotare... Ho ricominciato a muovermi, sapendo che dovevo mangiare molto di più, poichè fisicamente ero molto debilitato. Tutto è venuto arbitrariamente, mi sono affiorati i ricordi prima del Crohn in cui frequentavo palestra e il karate.
lo scorso anno entrando casualmente in una palestra ho letto la locandina dell'inizio di un corso di karate e ci ho iscritto il più piccolo: da lì, il passo è stato brevissimo, mi sono ritrovato sul tatami. È stato rivivere la mia gioventù! L' ambiente della palestra, l'idea di raggiungere un obiettivo di forma fisica come ai vecchi tempi mi ha fatto scattare la molla.

Ho ricominciato a mangiare e ad assumere integratori e ho tolto il pentacol e l'azatioprina.
Adesso sto benissimo, i valori sono a posto, faccio le analisi ogni 2 mesi circa,
ho ridotto di molto la carne, più o meno due volte la settimana, uova, legumi frullati, pesce, riso, pasta, proteine in polvere, un multivitaminico, sali minerali (polase). Gli integratori li prendo a cicli, faccio un paio di settimane di pausa e poi ricomincio. Il latte no, cioccolati no (prima mi ingozzavo), dolci non mi piacciono e le verdure nemmeno.

Quindi non sto facendo nessuna cura, se escludo il Flagyl che raramente mi capita di prendere, non per i dolori addominali, ma per un pò di scariche.
Ci sono dei cibi che mi fanno male, li ho provati e riprovati e ora li ho completamente scartati.
In un certo senso mi ero chiesto perchè dovevo continuare ad assumere medicine e stare male, depresso, così ho cambiato di testa mia.
Mi sento di affermare con assoluta certezza che lo stress mi ammazzava: ho notato che in periodi molto stressanti (lavoro) ho avuto un incidenza di sub-occlusioni molto alta (finivo il cortisone e dopo un paio di settimane avevo un altra ricaduta).
Ho cambiato atteggiamento mentale: non mi stresso più, lavoro, famiglia, impegni... Faccio tutto, ma con calma e se non ci arrivo, domani è un altro giorno.
Quando ho voglia di allenarmi mi alleno (non seguo nessun programma), se ho voglia di stare all'aria aperta esco ecc.
Dico: ma perché mi devo stressare?
Dal frequentare delle sedute di terapia familiare, per altri problemi (anche questi quasi del tutto risolti) ho imparato che si possono e si devono filtrare i lati negativi della vita e far entrare nel cervello più positività possibile.
Sono sempre stato un individuo positivo, ma il Crohn mi aveva offuscato, depresso, un moribondo. Io penso positivo, cantava un cantautore italiano, credo che bisogna provare a filtrare, lasciare fuori le cose negative che in un giro vizioso, si amplificano sempre di più.
In questo periodo ho scoperto la PNL e gli ho dato un paio di letture.
Direi che ho rafforzato gli aspetti positivi della mia persona.

Da quasi 2 anni non ho ricadute e nessun dolore diffuso all'addome, sono aumentato circa 6 chili, (adesso sono 72 x 1,78) le analisi confermano i valori eccellenti, nell'ultima colon, l'ulcera era allo stesso posto ma non sanguinolenta come prima.

Scusate per la lunghezza della risposta. Io ritengo che questa malattia sia lievemente diversa da individuo ad un altro, forse nelle risposte del corpo alle varie cure, non so. La mia ovviamente è e rimane soltanto la mia esperienza. Vi racconto semplicemente quello che mi è successo. (Ci tenevo a precisarlo) A moro61 un saluto caloroso; a Mlogna, spero di esserti stato utile. Grazie. Ciao.