M.I.C.I: cosa vi fa soffrire di più?

[patry]

Condivido con te Pedro sul fatto che SIAMO COME GLI ALTRI e personalmente non mi sento inferiore a nessuno anzi sotto certo aspetti mi sento pure superiore (aspetto morale per esempio) però sono consapevole, e parlo per me chiaramente, che le mie prestazioni fisiche non sono paragonabili ad un'altra persona comune. Tutto qua. Un caro saluto a te e a tutti.

[pedro]

Alle prestazioni fisiche a volte si sopperisce con quelle intellettuali mentali e giustamente come hai detto te anche morali, condivido patry neppure io ho la stessa forza che avevo prima ma ne ho una superiore quella che mi viene da dentro! Un Abbraccio.

[Otello26]

Consoliamoci con sta forza morale, visto che per quanto mi riguarda quella fisica è andata a farsi benedire.
Comunque concordo con Pedro, anche se poi sono distrutta, il sabato me ne vado a ballare liscio e caraibici e vi dirò di più mi diverto anche.
Poi ci sono i momenti di sconforto e va be...
Ma per fortuna passano.

[Ory90]

Cosa mi fa soffrire di più? Non essere in grado di vivere in casa con persone che non siano i miei genitori e mio fratello, di non poter avere una vita universitaria serena, visto che la RCU mi dà ansia e attacchi di panico;
il fatto di non poter mangiare quello che voglio, quando voglio e quanto voglio, il fatto di dover sempre prendere medicine, il terrore di poter aver bisogno del bagno da un momento all'altro e di trovarlo occupato, rotto, con sciacquone lento; l'apatia e l'angoscia che ormai mi accompagnano dal giorno della diagnosi; la tristezza di rendermi conto che persone vicine a me si infastidiscono quando non posso uscire per via delle recidive; il fatto di non poter pranzare se ho lezioni all'università fino a pomeriggio, la testa che spesso se ne va per i fatti suoi e non mi fa studiare come vorrei, il terrore costante di subire una stomia; il fatto di sentirmi sempre a disagio quando sono ospite per qualche giorno a casa di altre persone, la paura di avere una recidiva da un momento all'altro, il danno estetico temporaneo del cortisone quindi faccia gonfia, peli ovunque, dolori alle articolazioni (può essere una sciocchezza, ma a 20 anni è brutto essere privi di andare al mare perché braccia, spalle, schiena e pancia sono ricoperti da peli neri). Potrei continuare all'infinito ma meglio se mi fermo qui.

[Alexx]

In primis la cosa che mi fa soffrire di più è averlo questo morbetto malefico e da li tutte le sue conseguenze. L'ansia e gli attacchi di panico che mi vengono causati da tante paure che il crohn mi regala. Per ora ho poche privazioni nel mangiare quindi non me ne lamento, quello è il meno. Non poter fare dei progetti è una cosa che fa soffrire perché ogni volta che pianifico qualcosa, anche un semplice cinema, devo far i conti con un ascesso improvviso di follicolite (regalo del morbo) o con crampi addominali. I dolori alle articolazioni per la spondiloartrite che mi ha regalato; mi fa soffrire uscire e dover star lì a pensare "oddio se devo andare in bagno?" e preoccuparmi di avvistarne uno per poter star meno in ansia, paura delle recidive, di un possibile aggravamento fin ad arrivare ad una stomia, il diventare una pallina con il cortisone anche se star senza dolori per merito suo è meglio delle conseguenze che mi regala, mi fa soffrire sentirmi spesso diversa dagli altri che neanche conoscono cosa sia questa patologia e ti guardano a bocca aperta o con espressione di pena. La cosa che più mi fa soffrire adesso è non aver più la mia vita da settembre 2011, data in cui il crohn per la prima volta dalla diagnosi ha iniziato davvero a far parte della mia vita e la paura più grande è che non mi lasci più in pace!

Sono stata positiva e ottimista.

[ziaannina]

Cosa mi fa soffrire? Aver il morbo e non solo, anche tutto quello che mi ha regalato quindi la spondiloartrite scoperta ad agosto per puro caso perchè non camminavo più da una gamba, esami fatti d'urgenza, i continui ricoveri in pronto soccorso da giugno 2013 da quando sono in recidiva, il fallimento degli immunosoppressori, il ricominciare il cortisone, l'essere corticodipendente, il dover far il biologico e sperare che tutto vada bene. Non poter programmare nulla se non giornalmente, perché purtroppo quando questa malattia è in attività non sai mai cosa ti riserva, tipo quelle 6 volte al bagno, il fatto di non arrivarci e di dover andar in giro col cambio e le salviettine umide, il non poter uscire mentre gli altri vanno al cinema, a cena fuori e se ci vai cosa mangio?nBeh non è che ho molta scelta: o carne o pesce, capirai, e poi uno dice che non ti viene la depressione, far capire alla gente che non mi diverto a star a casa a letto ma se lo faccio è perchè non mi riesco ad alzare per i crampi, per i dolori articolari, perché ho il vomito ecc. Ecco cosa mi fa soffrire: non poter far le cose che fanno gli altri.

[lety1679]

In questi giorni, quello che mi fa soffrire di più è la stanchezza. Quel sentirmi continuamente distrutta, non avere energie a sufficienza per fare quello che vorrei. Riuscire a fatica ad arrivare alla fine delle ore di lavoro, avere sempre sul volto i segni di quella stanchezza che è fisica ma mi toglie anche la lucidità mentale ... sentirmi di colpo come se non avessi trentacinque anni ma tanti, troppi di più.

[yuna79]

Mi associo a Lety, anche per me, senza dubbio la stanchezza. Non mi permette di lavorare quanto vorrei, di fare tutto quello che vorrei. E' brutto vivere con la volontà che vuole una cosa e il corpo che non la segue.
Per carità, rispetto ai primi anni di malattia tutta un'altra musica, ma la stanchezza rimane una delle limitazioni più pesanti. Mi accorgo che il mio corpo frena ma il più delle volte lo ignoro, facendo sempre danni peggiori. Ma è più forte di me, sono cosciente del mio limite ma, allo stesso tempo, faccio troppa fatica ad accettarlo.

[lety1679]

Anche io faccio come te... tiro, tiro e tiro fino a quando crollo. Come oggi, ad esempio. Nel fine settimana ho avuto degli impegni importanti (tra cui due concerti) ai quali non volevo rinunciare per nessun motivo al mondo e, infatti, ci sono riuscita. Ma tutti mi dicevano "come stai, hai dormito poco? Qualcosa non va?". Vallo a spiegare, che hai dormito 7 ore ma hai una malattia che ti prosciuga... e poi, morale della favola, oggi sono dovuta restare a casa per recuperare la stanchezza fisica. Non sono nemmeno riuscita a godermi la sensazione di aver fatto qualcosa di bello come, in effetti, è stato...

[moro61]

La cosa che mi fa soffrire di più è il sentirmi male, avere dei dolori addominali, dolori al retto e un chiodo fisso: penso sempre al peggio.