La mia esperienza sull'alimentazione

ferenc · 17-12-14, 12:16

Buongiorno a tutti,

sarà un lungo articolo quindi chiedo a tutti un pò di pazienza, di leggere tutto con calma e di trarre ognuno le proprie conclusioni. Farò una breve premessa sulla mia storia per poi parlarvi della mia esperienza sull'alimentazione.

Ho il morbo di crohn/RCU da 11 anni, ne avevo 20 quando mi è stato diagnosticato. Ho scritto cronh/RCU perchè la mia malattia si è evoluta continuamente nel corso degli anni ed una risposta definitiva dai medici ancora non l'ho avuta.

Non mi dilungo nel racconto, non è questa la sede migliore. In poche parole: i primi anni ho avuto molte recidive (anche con febbre), bloccate sempre da forti dosi di cortisone (deltacortene/medrol a 40mg a scalare in 1/2 mesi). Le mie analisi andavano fuori da ogni parametro, una volta ho avuto anche la PCR a 50.

Dopo 5-6 anni passati in questo modo ho deciso di iniziare l'aziatoprina. I miei problemi sono continuati, con recidive più "rare" e senza febbre ma i miei cicli di cortisone li ho sempre fatti. Da circa 1 anno e mezzo ho cambiato e sono passato al purinethol, con i soliti risultati e a gennaio 2014 ho iniziato il mio per ora ultimo ciclo di cortisone.

Non ho mai creduto che l'alimentazione incidesse fortemente sulla mia patologia, sempre supportato da tutti i medici. Le uniche accortezze che i medici mi hanno sempre detto sono: fai attenzione con frutta e verdura, troppe fibre possono non far bene.

E così ho fatto. A parte la malattia, da quando sono nato, ho fatto sempre pasti "leggeri". Non avendo problemi di peso ho sempre mangiato pasta/riso/pizza almeno una volta al giorno.

A colazione ceffè/orzo/succo di frutta/a volte un pò di latte con biscotti/a volte merendine/cornetti. Facevo spesso qualche spuntino mentre ero fuori, magari un pacchetto di cracker ed a pranzo spesso ero "costretto" a mangiare un panino.

Carne rossa 2/3 volte a settimana, per il resto carne bianca e a volte pesce, accompagnando ogni pasto con pane/cracker/grissini ecc.. sempre.
A volte insalata/zucchine/carote e poca frutta (1/2 porzioni al giorno).

Quando uscivo con gli amici non disdegnavo una birra o un cocktail (mai troppo carico) ed a volte un bicchiere di vino, se andavamo a cena prendevo sempre un dolce a volte anche "pesante" (tiramisu, profitterol, cheescake)

Per 29 anni, con qualche sfumatura, ho mangiato così. E da quando ho la malattia mi sono sempre sentito "pesante", avevo spesso gonfiori, reflusso esofageo, spossatezza, molta stanchezza e sonnolenza durante il giorno, difficoltà di concentrazione prolungata e spesso mal di testa la sera. Tra l'altro sono sempre stato un tipo molto ansioso e "nervoso", che sicuramente non aiuta la malattia.

10 mesi fa, curiosando su internet, ho cominciato a leggere molte cose sull'alimentazione in relazione a malattie autoimmuni. Ho letto migliaia di pagine, qualche libro e dopo un mese ho deciso di stravolgere completamente la mia alimentazione (sotto la guida di un nutrizionista/dietista)
Ho pensato: a me il cortisone fa effetto se sto male, se mi sentirò male un ciclo in più non mi cambierà nulla; se starò bene forse lo prenderò sempre meno. Ed ho iniziato.

Ho completamente tolto questi alimenti, assumendoli al massimo 1 volta a settimana (ma preferibilmente mai):
1) cereali - meglio se integrali (pasta, pane, pizza, cracker, grissini, orzo, mais)
2) legumi ( fagioli, piselli, fagiolini, lenticchie, ecc)
3) Cibi raffinati (dolci, merendine, biscotti, cornetti, cioccolato)
4) Bevande gassate (acqua gassata, coca cola, sprite, fanta)
5) Alcolici (a parte un bicchiere di vino ogni tanto)
6) Latte fresco ( non i latticini )

Contestualmente ho sempre bevuto almeno 2l di acqua al giorno, fatto almeno 5 pasti al giorno ed attività fisica almeno 2 volte a settimana per 1h.

Cosa mangio? Tanto pesce, crostacei e tanta carne bianca (soprattutto cacciagione), carne rossa 2-3 volte a settimana, latticini (yogurt, parmigiano, formaggi stagionati), frutta secca, a volte uova (con moderazione) e tanta tanta tanta tanta tanta tanta tanta tanta frutta e verdura (almeno 4/5 frutti di stagione al giorno + almeno 200/300g di verdura al giorno).

Tutto questo vi sembra impossibile? soprattutto da "organizzare"? Anche io lo pensavo. Le prime settimane non sono facili, ma una volta partiti ci si abitua in fretta anche lavorando 12h al giorno come faccio io e stando 2/3 giorni a settimana in giro per l'Italia come faccio io. Volere è potere.

Il risultato? Negli ultimi 12 mesi le mie analisi (Emicromo, ves, pcr, ecc) sono sempre stati perfetti (mai successo in 12 anni di malattia), mi sento molto meno gonfio, meno spossato.. non sono stanco dopo pranzo.. I mal di testa serali sono spariti.. Non soffro mai i morsi della fame.. Per il reflusso esofageo prendo una pasticca ogni 3/4 giorni invece che tutti i giorni.. ho perso 7kg in 10 mesi (non che mi interessasse ma rivedere gli addominali dopo anni sono soddisfazioni)

La mia malattia? Non è scomparsa, l'alimentazione non cura morbo di cronh/RCU. Ma sto meglio, meglio nel senso che in 12 mesi invece di dover fare 1/2 cicli di cortisone non ne ho fatto nessuno per ora..i clismi stanno tenendo la situazione quasi "sotto controllo".

Meglio nel senso che da 8 mesi non prendo più una pasticca di asacol (in accordo col medico) e sto comunque bene..togliere 6 pasticche al giorno dal tuo corpo e per il tuo fegato non è poco..sto continuando col purinethol ovviamente.

Tutto questo è poco? Io non credo.

Non si tratto solo di RCU o morbo di cronh, si tratta di benessere, di qualità della vita.

Vi state chiedendo come sia possibile non andare in bagno 30 volte al giorno mangiando 6 pere al giorno? Me lo chiedevo anche io. I primi tempi devi far abituare il tuo corpo. Io avevo mangiato per 29 anni in un modo, non si può pretendere di vedere i risultati dopo 10 giorni. Ma a poco a poco il corpo si abitua, e la vita cambia.

Questa è la mia esperienza che integrerò al più presto con maggiori dettagli.

Quella che ho scritto non è la "verità", è solo la mia esperienza.

Alfy · 10-02-15, 19:52

Ferenc, sto cercando anch'io di modificare una dieta che credo non sia corretta. Volevo chiederti come ti organizzi per mangiare fuori casa: che tipo di spuntini fai? Cosa mangi a pranzo?

**Gerax** · 11-02-15, 10:46

Ciao

Mi accodo all'esperienza di Ferenc per sottolineare quanto sia importante, contrariamente a quello che la medicina ufficiale sostiene, un regime alimentare adeguato e tarato sulla situazione di un sistema digerente che ha dei problemi.
La mia esperienza è quella del MDC diagnosticato solo 3 anni fa con certezza, ma attivo da oltre 10 a livello di fistole plurirecidive e plurioerate (se solo lo avessero diagnosticato allora...).
Dopo la sesta (6) operazione per fistola a ferro di cavallo (la più bastarda) l'ospedale presso cui ero in cura ha ritenuto di inizare la terapia biologica, per cui, prima Humira senza successo, poi dopo alcuni mesi Infliximab, con parziali risultati. La situazione tuttavia a livello intestinale era ancora compromessa, scariche più volte algiorno, dolori, gonfiori e tutti i fastidi connessi.

La cosa più inquietante a cui ripenso è che come detto da Ferenc, il GE che mi seguiva allora nonostante le mie domande non mi ha mai dato nessuna direttiva sulla dieta da seguire. Mi sono sempre chiesto "ma come, si tratta di una malattia che riguarda l'apparato digerente, c'entrerà pure qualcosa l'alimentazione che seguo...".
Il fatto è che non danno nessuna direttiva PERCHE' NON NE SANNO NULLA, perchè la medicina moderna è iperspecializzata in microparti, non prende in considerazione l'organismo come un "sistema" di organi che funzionano fra loro, e quindi tende a curare il sintomo e non la causa.

Insomma, visto che dopo un anno di terapia immunomodulante i risultati non erano ancora soddisfacenti e che il GE aveva ritenuto opportuno interromperla a favore di una bella colecotmia, ho deciso di guardarmi intorno.
Ho cambiato ospedale preferendone uno in cui l'approccio è più "conservativo" nei confronti degli organi, quindi la terapia è stata ripresa e tutt'ora continuata (e affiancata a altre).
La cosa che però ha fatto una differenza enorme è che di mia spontanea volontà ho deciso di sottopormi a una cura naturopatica prescrittami da uno specialista, fatta di vari integratori naturali che sopperiscono alle carenze di un intestino che non funziona a dovere e ho radicalmente cambiato la mia dieta.

In un anno di questa terapia (che in pratica è l'unica cosa che ho cambiato rispetto a prima) il risultato è che le scariche sono sparite, non ho più i fastidi continui come gonfiore, dolore all'addome, le feci sono formate e le evacuazioni sono radicalmente diminuite a una frequenza quasi normale. Le ultime analisi ematiche hanno dato dei valori di PCR di 1.5 contro i 9 con cui viaggiavo mediamente prima. Non assumo più cortisone da quasi un anno, mentre prima ero costretto a intergrarlo verso la fine dell'effetto dell'Infliximab per arrivare all'infusione successiva (e a malapena arrivavo a 6 settimane di effetto, mentre ora arrivo tranquillamente a 8).
A differenza di Ferenc io mangio cereali eliminando solo le cose lievitate e che hanno mollica (pane, pizza, focacce, brioches etc...) e mangio comunque legumi (piselli e ceci, fagioli no).
La cosa che ho notato fare una ulteriore differenza è la quantità di carne che mangio: sia bianca che rossa è più fastidiosa per me, quindi l'ho diminuita a massimo una volta a settimana, e praticamente solo bianca.
Il pesce è un toccasana, come il riso.
Per quello che riguarda le verdure io seguo il consiglio del naturopata e per ora mi limito a quelle a foglia piccola (rucola, valeriana) evitando lattuga e altre troppo fibrose. La frutta è per ora limitata a banane e mele.
Ho purtroppo eliminato latte e caffè di cui ero un avido consumatore, sostituendoli con latte di soia e caffè d'orzo, che comunque rappresentano un compromesso accettabile; i latticini sono minimizzati il più possibile.
Dolci, cioccolata, alcolici (tranne un bicchiere di vino rosso ai pasti) bibite gassate, crostacei (quelli mi uccidono), fritti, e altri alimenti che ho stabilito mi diano delle nette reazioni negative sono stati eliminati.
All'inizio effettivamente è un po' una fatica: riabituare completamente l'organismo a un'alimentazione radicalmente diversa è dura. Dopo un anno però i benefici ricompensano abbondantemente lo sforzo.

La cosa importante è che ognuno deve capire quale sia la dieta adatta per se stesso; non è univoco e uguale per tutti. Certo, ci sono alcuni alimenti che sicuramente vanno eliminati, ma io personalmente ho fatto un piccolo periodo di "sperimentazione" per capire quali fossero gli alimenti che mi causavano delle reazioni negative evidenti.

Lo stress è un'altra cosa da tenere sotto controllo: questa è quella situazione in cui avere quel pizzico di "sano egoismo" serve a migliorare la qualità della vita e tenere a bada la malattia, che del nostro stress si alimeta.

Anche questa è la mia esperienza personale, però spero che leggendola qualcuno di voi possa trarne spunti interessanti e magari iniziative personali che portino beneficio.

ferenc · 12-02-15, 08:50

Citazione:

Originalmente inviato da Alfy

Ferenc, sto cercando anch'io di modificare una dieta che credo non sia corretta. Volevo chiederti come ti organizzi per mangiare fuori casa: che tipo di spuntini fai? Cosa mangi a pranzo?

Ciao! per gli spuntini fuori casa mia porto: frutta (soprattutto mele e pere), frutta secca (mandorle, anacardi,ecc), parmigiano (che con basse temperature resiste per molte ore) e a volte mi porto fesa di tacchino/prosciutto/bresaola.
Sempre complicato ma con un pò di organizzazione è molto semplice, considera che faccio un lavoro dove neanche sto sempre in ufficio...

17-12-14, 12:16	#1
ferenc Occasionale Data registrazione: 18-02-11 Messaggi: 22	La mia esperienza sull'alimentazione Buongiorno a tutti, sarà un lungo articolo quindi chiedo a tutti un pò di pazienza, di leggere tutto con calma e di trarre ognuno le proprie conclusioni. Farò una breve premessa sulla mia storia per poi parlarvi della mia esperienza sull'alimentazione. Ho il morbo di crohn/RCU da 11 anni, ne avevo 20 quando mi è stato diagnosticato. Ho scritto cronh/RCU perchè la mia malattia si è evoluta continuamente nel corso degli anni ed una risposta definitiva dai medici ancora non l'ho avuta. Non mi dilungo nel racconto, non è questa la sede migliore. In poche parole: i primi anni ho avuto molte recidive (anche con febbre), bloccate sempre da forti dosi di cortisone (deltacortene/medrol a 40mg a scalare in 1/2 mesi). Le mie analisi andavano fuori da ogni parametro, una volta ho avuto anche la PCR a 50. Dopo 5-6 anni passati in questo modo ho deciso di iniziare l'aziatoprina. I miei problemi sono continuati, con recidive più "rare" e senza febbre ma i miei cicli di cortisone li ho sempre fatti. Da circa 1 anno e mezzo ho cambiato e sono passato al purinethol, con i soliti risultati e a gennaio 2014 ho iniziato il mio per ora ultimo ciclo di cortisone. Non ho mai creduto che l'alimentazione incidesse fortemente sulla mia patologia, sempre supportato da tutti i medici. Le uniche accortezze che i medici mi hanno sempre detto sono: fai attenzione con frutta e verdura, troppe fibre possono non far bene. E così ho fatto. A parte la malattia, da quando sono nato, ho fatto sempre pasti "leggeri". Non avendo problemi di peso ho sempre mangiato pasta/riso/pizza almeno una volta al giorno. A colazione ceffè/orzo/succo di frutta/a volte un pò di latte con biscotti/a volte merendine/cornetti. Facevo spesso qualche spuntino mentre ero fuori, magari un pacchetto di cracker ed a pranzo spesso ero "costretto" a mangiare un panino. Carne rossa 2/3 volte a settimana, per il resto carne bianca e a volte pesce, accompagnando ogni pasto con pane/cracker/grissini ecc.. sempre. A volte insalata/zucchine/carote e poca frutta (1/2 porzioni al giorno). Quando uscivo con gli amici non disdegnavo una birra o un cocktail (mai troppo carico) ed a volte un bicchiere di vino, se andavamo a cena prendevo sempre un dolce a volte anche "pesante" (tiramisu, profitterol, cheescake) Per 29 anni, con qualche sfumatura, ho mangiato così. E da quando ho la malattia mi sono sempre sentito "pesante", avevo spesso gonfiori, reflusso esofageo, spossatezza, molta stanchezza e sonnolenza durante il giorno, difficoltà di concentrazione prolungata e spesso mal di testa la sera. Tra l'altro sono sempre stato un tipo molto ansioso e "nervoso", che sicuramente non aiuta la malattia. 10 mesi fa, curiosando su internet, ho cominciato a leggere molte cose sull'alimentazione in relazione a malattie autoimmuni. Ho letto migliaia di pagine, qualche libro e dopo un mese ho deciso di stravolgere completamente la mia alimentazione (sotto la guida di un nutrizionista/dietista) Ho pensato: a me il cortisone fa effetto se sto male, se mi sentirò male un ciclo in più non mi cambierà nulla; se starò bene forse lo prenderò sempre meno. Ed ho iniziato. Ho completamente tolto questi alimenti, assumendoli al massimo 1 volta a settimana (ma preferibilmente mai): 1) cereali - meglio se integrali (pasta, pane, pizza, cracker, grissini, orzo, mais) 2) legumi ( fagioli, piselli, fagiolini, lenticchie, ecc) 3) Cibi raffinati (dolci, merendine, biscotti, cornetti, cioccolato) 4) Bevande gassate (acqua gassata, coca cola, sprite, fanta) 5) Alcolici (a parte un bicchiere di vino ogni tanto) 6) Latte fresco ( non i latticini ) Contestualmente ho sempre bevuto almeno 2l di acqua al giorno, fatto almeno 5 pasti al giorno ed attività fisica almeno 2 volte a settimana per 1h. Cosa mangio? Tanto pesce, crostacei e tanta carne bianca (soprattutto cacciagione), carne rossa 2-3 volte a settimana, latticini (yogurt, parmigiano, formaggi stagionati), frutta secca, a volte uova (con moderazione) e tanta tanta tanta tanta tanta tanta tanta tanta frutta e verdura (almeno 4/5 frutti di stagione al giorno + almeno 200/300g di verdura al giorno). Tutto questo vi sembra impossibile? soprattutto da "organizzare"? Anche io lo pensavo. Le prime settimane non sono facili, ma una volta partiti ci si abitua in fretta anche lavorando 12h al giorno come faccio io e stando 2/3 giorni a settimana in giro per l'Italia come faccio io. Volere è potere. Il risultato? Negli ultimi 12 mesi le mie analisi (Emicromo, ves, pcr, ecc) sono sempre stati perfetti (mai successo in 12 anni di malattia), mi sento molto meno gonfio, meno spossato.. non sono stanco dopo pranzo.. I mal di testa serali sono spariti.. Non soffro mai i morsi della fame.. Per il reflusso esofageo prendo una pasticca ogni 3/4 giorni invece che tutti i giorni.. ho perso 7kg in 10 mesi (non che mi interessasse ma rivedere gli addominali dopo anni sono soddisfazioni) La mia malattia? Non è scomparsa, l'alimentazione non cura morbo di cronh/RCU. Ma sto meglio, meglio nel senso che in 12 mesi invece di dover fare 1/2 cicli di cortisone non ne ho fatto nessuno per ora..i clismi stanno tenendo la situazione quasi "sotto controllo". Meglio nel senso che da 8 mesi non prendo più una pasticca di asacol (in accordo col medico) e sto comunque bene..togliere 6 pasticche al giorno dal tuo corpo e per il tuo fegato non è poco..sto continuando col purinethol ovviamente. Tutto questo è poco? Io non credo. Non si tratto solo di RCU o morbo di cronh, si tratta di benessere, di qualità della vita. Vi state chiedendo come sia possibile non andare in bagno 30 volte al giorno mangiando 6 pere al giorno? Me lo chiedevo anche io. I primi tempi devi far abituare il tuo corpo. Io avevo mangiato per 29 anni in un modo, non si può pretendere di vedere i risultati dopo 10 giorni. Ma a poco a poco il corpo si abitua, e la vita cambia. Questa è la mia esperienza che integrerò al più presto con maggiori dettagli. Quella che ho scritto non è la "verità", è solo la mia esperienza.

10-02-15, 19:52	#2
Alfy Occasionale Data registrazione: 21-12-14 Messaggi: 6	Spuntini Ferenc, sto cercando anch'io di modificare una dieta che credo non sia corretta. Volevo chiederti come ti organizzi per mangiare fuori casa: che tipo di spuntini fai? Cosa mangi a pranzo?

11-02-15, 10:46	#3
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Ciao Mi accodo all'esperienza di Ferenc per sottolineare quanto sia importante, contrariamente a quello che la medicina ufficiale sostiene, un regime alimentare adeguato e tarato sulla situazione di un sistema digerente che ha dei problemi. La mia esperienza è quella del MDC diagnosticato solo 3 anni fa con certezza, ma attivo da oltre 10 a livello di fistole plurirecidive e plurioerate (se solo lo avessero diagnosticato allora...). Dopo la sesta (6) operazione per fistola a ferro di cavallo (la più bastarda) l'ospedale presso cui ero in cura ha ritenuto di inizare la terapia biologica, per cui, prima Humira senza successo, poi dopo alcuni mesi Infliximab, con parziali risultati. La situazione tuttavia a livello intestinale era ancora compromessa, scariche più volte algiorno, dolori, gonfiori e tutti i fastidi connessi. La cosa più inquietante a cui ripenso è che come detto da Ferenc, il GE che mi seguiva allora nonostante le mie domande non mi ha mai dato nessuna direttiva sulla dieta da seguire. Mi sono sempre chiesto "ma come, si tratta di una malattia che riguarda l'apparato digerente, c'entrerà pure qualcosa l'alimentazione che seguo...". Il fatto è che non danno nessuna direttiva PERCHE' NON NE SANNO NULLA, perchè la medicina moderna è iperspecializzata in microparti, non prende in considerazione l'organismo come un "sistema" di organi che funzionano fra loro, e quindi tende a curare il sintomo e non la causa. Insomma, visto che dopo un anno di terapia immunomodulante i risultati non erano ancora soddisfacenti e che il GE aveva ritenuto opportuno interromperla a favore di una bella colecotmia, ho deciso di guardarmi intorno. Ho cambiato ospedale preferendone uno in cui l'approccio è più "conservativo" nei confronti degli organi, quindi la terapia è stata ripresa e tutt'ora continuata (e affiancata a altre). La cosa che però ha fatto una differenza enorme è che di mia spontanea volontà ho deciso di sottopormi a una cura naturopatica prescrittami da uno specialista, fatta di vari integratori naturali che sopperiscono alle carenze di un intestino che non funziona a dovere e ho radicalmente cambiato la mia dieta. In un anno di questa terapia (che in pratica è l'unica cosa che ho cambiato rispetto a prima) il risultato è che le scariche sono sparite, non ho più i fastidi continui come gonfiore, dolore all'addome, le feci sono formate e le evacuazioni sono radicalmente diminuite a una frequenza quasi normale. Le ultime analisi ematiche hanno dato dei valori di PCR di 1.5 contro i 9 con cui viaggiavo mediamente prima. Non assumo più cortisone da quasi un anno, mentre prima ero costretto a intergrarlo verso la fine dell'effetto dell'Infliximab per arrivare all'infusione successiva (e a malapena arrivavo a 6 settimane di effetto, mentre ora arrivo tranquillamente a 8). A differenza di Ferenc io mangio cereali eliminando solo le cose lievitate e che hanno mollica (pane, pizza, focacce, brioches etc...) e mangio comunque legumi (piselli e ceci, fagioli no). La cosa che ho notato fare una ulteriore differenza è la quantità di carne che mangio: sia bianca che rossa è più fastidiosa per me, quindi l'ho diminuita a massimo una volta a settimana, e praticamente solo bianca. Il pesce è un toccasana, come il riso. Per quello che riguarda le verdure io seguo il consiglio del naturopata e per ora mi limito a quelle a foglia piccola (rucola, valeriana) evitando lattuga e altre troppo fibrose. La frutta è per ora limitata a banane e mele. Ho purtroppo eliminato latte e caffè di cui ero un avido consumatore, sostituendoli con latte di soia e caffè d'orzo, che comunque rappresentano un compromesso accettabile; i latticini sono minimizzati il più possibile. Dolci, cioccolata, alcolici (tranne un bicchiere di vino rosso ai pasti) bibite gassate, crostacei (quelli mi uccidono), fritti, e altri alimenti che ho stabilito mi diano delle nette reazioni negative sono stati eliminati. All'inizio effettivamente è un po' una fatica: riabituare completamente l'organismo a un'alimentazione radicalmente diversa è dura. Dopo un anno però i benefici ricompensano abbondantemente lo sforzo. La cosa importante è che ognuno deve capire quale sia la dieta adatta per se stesso; non è univoco e uguale per tutti. Certo, ci sono alcuni alimenti che sicuramente vanno eliminati, ma io personalmente ho fatto un piccolo periodo di "sperimentazione" per capire quali fossero gli alimenti che mi causavano delle reazioni negative evidenti. Lo stress è un'altra cosa da tenere sotto controllo: questa è quella situazione in cui avere quel pizzico di "sano egoismo" serve a migliorare la qualità della vita e tenere a bada la malattia, che del nostro stress si alimeta. Anche questa è la mia esperienza personale, però spero che leggendola qualcuno di voi possa trarne spunti interessanti e magari iniziative personali che portino beneficio.