Proctite ulcerosa refrattaria a tutto

17simo87 · 20-10-16, 21:23

Ciao ragazzi,
Sono iscritta nel forum da un po' di tempo, ho avuto una diagnosi di RCU dieci anni fa, ma per 10 anni ho condotto una vita più o meno normale, e non mi sono mai confrontata con nessuno perché mai avrei potuto immaginare il decorso così severo che la mia malattia avrebbe avuto, avendomi lasciata quasi in pace per dieci anni. Ho sempre assunto compresse di pentacol e pentacol gel, in qualche periodo in cui ho fatto siringhe di Urbason e clismi di pentacol per fermare qualche breve recidiva più aggressiva. Da dicembre 2015 la mia vita è cambiata. Recidiva improvvisa, severa e refrattaria a tutto: mesalazina, cortisone, salazopirina, assunti in tutte le dosi e le forme possibili, non funzionano più. Scariche con sangue costanti, anche 20 al giorno, poi 15 e 10 nei momenti migliori, 6 o 6 in questi giorni in cui sto "in formissima". Ho cominciato da poco il nuovo biologico, Entyvio, ma per ora nessun beneficio, tra 3 settimane avrò la terza infusione. Sono confusa e avvilita, il mio GE del quale mi sono sempre fidata, stavolta proprio non mi riesce a rimettere in sesto, è stranito dal fatto che abbia tutte queste scariche avendo solo una proctite, sostiene che la digestione non avviene nel retto e i problemi di malassorbimento sono inspiegabili nel mio caso. Mi ha suggerito poi un'alimentazione senza glutine poiché dalla gastroscopia risultano esserci i villi intestinali appiattiti, ma dalle biopsie non c'è celiachia. Tuttavia, nemmeno con l'alimentazione ridotta ai minimi termini ho trovato benefici. Ho paura di mangiare, mi nutro di gallette di riso, riso, carne bianca e camomilla con biscotti secchi senza glutine quando è sera, bevo solo acqua, non fumo più. Sarei disposta a rinunciare a tutto pur di stare bene, sono sfinita.

RCU71 · 23-10-16, 12:50

Salve. Oramai da diversi anni sono nella tua medesima condizione. Tante, troppe scariche ogni giorno (almeno 10, nelle ricadute brutte anche 30), sempre tracce ematiche, a volte poche tracce a volte di più, spesso troppe (come se avessi il ciclo).
La scorsa settimana è stata diagnosticata anche a me una "proctite acuta attiva" e a breve sentirò cosa mi dirà un nuovo GE, poi vi farò sapere (tramite altra apposita discussione che avevo già iniziato).
Anche io nei miei 33 anni di RCU ho provto di tutto e da 6-7 anni, stanco di sperimentare farmci, sto assumendo "Salazopirina 500", Clipper (15mg. al giorno), clismi a base di Urbason 40 mg. (quando mi va di farli) "Pantorc 20mg." per proteggere lo stomaco dal cortisone, "Difosfonal" e "Danecal D3" per contenere i danni dell'osteoporosi causata dal cortisone.
È capitato spesso anche a me che il mio ex GE non sapeva che fare per le troppe scariche. Pazienza, arriveranno tempi migliori.
Lo stress emotivo, secondo me, è la maggiore causa del nostro malessere. Di tanto in tanto ho delle conferme in merito. Nelle ultime settimane ero più sereno moralmente e anche i sintomi erano più contenuti, poi però, un imprevisto, mi ha fatto cadere ancora. Abbiamo bisogno di evadere, distrarci, non rimanere troppo concentrati, pensare e parlare solo della nostra malattia, noi non siamo solo RCU o MdC.
Non bisogna avvilirsi, leggendo le testimonianze di questo forum ho capito che dopo la terza infusione si inizierà a vedere qualche beneficio, quindi, bisogna avere ancora un po di pazienza.
Anche la paura di mangiare, crea stress emotivo e quindi malessere. Abbiamo già provato ad inserire qualche alimento che ci piace e vedre che succede? Se non si riscontrerà una particolare intolleranza, sono sicuro che ci farà anche bene.

NB: Cara 17simo87, ti capisco quando dici che rinunceresti a tutto pur di stare bene, ma non sarebbe la soluzione migliore. Come dicevo sopra noi non siamo solo RCU e MdC. Abbiamo bisogno di stare sereni e non sentirci diversi dagli altri. Quindi dimmi, rinunciare a tutto per non avere la RCU ti renderebbe veramente felice? Contunuiamo a parlarne se ti va.

Un abbraccio
Christian

Jade · 23-10-16, 23:00

Buona sera 17simo87, anch'io sono affetta da rcu da quasi un anno, ancora è presto per me, iniziare a capire come funziona questa malattia anche se certe volte leggendo i vari commenti sembra incomprensibile. L'unica cosa che ho capito, è che conta molto lo stato emotivo e confermo tutto quello che ha scritto RCU71. Proprio ieri pomeriggio ho avuto il piacere di conoscere casualmente un GE , fuori dal contesto ospedaliero e mi raccontava che la maggior parte dei suoi pazienti presentava delle ricadute nei periodi di stress ( per esempio i ragazzi/e prima di un esame universitario , oppure un evento traumatico improvviso come un lutto....), mi ha raccomandato di curare l 'alimentazione e di stare serena ( questa è la cosa che mi preoccupa di piu, perché la vita è piena d'insiedie e la gente fa di tutto per strapparci via il sorriso) .
Tieni duro , un abbraccio Jade.

17simo87 · 31-10-16, 14:12

Ciao ragazzi,
grazie mille per gli spunti di riflessione... Sì, effettivamente non siamo solo MdC o RCU, forse questa consapevolezza è stata alla base della mia tranquillità dei primi 10 anni di patologia, quando ancora non ero perfettamente consapevole delle possibili complicazioni. Da una settimana a questa parte sto un po' meglio, ad eccezione di venerdì e sabato, giorni in cui ho avuto dei grossi problemi al lavoro e a casa, a conferma del fatto che la componente emotiva sia veramente forte.
Sto anche concedendomi qualche strappo alla regola con l'alimentazione, ragionando al contrario: quando sto male, tutto mi fa male. Tanto vale ogni tanto farsi coraggio e assaggiare qualcosa di diverso.
Il 10 Novembre avrò la fatidica terza infusione di Entyvio, ma sto cercando di non pensarci poiché mi creerebbe ansia riporci troppe aspettative.
Christian: alcune delle medicine che prendi le ho prese e le prendo anch'io, non so se potrà tornarti utile ma ti segnalo comunque che ho eliminato il Clipper perché veramente non mi dava alcun beneficio, nessuno, da una settimana a questa parte sto un pochino meglio, non so se mi abbia aiutato Entyvio o il resto: due siringhe di Urbason, una al mattino da 20 mg, un'altra di pomeriggio, sempre di 20 mg (con 40mg concentrati solo al mattino già verso le cinque del pomeriggio cominciavo a star male e di notte non chiudevo occhio, dividendo la dose di 40mg in due fasi, invece, riesco a coprire in parte anche la notte), Pentacol clismi, uno al mattino appena sveglia, e uno la sera verso le otto, entrambi con 20 mg di Urbason, e poi Salazopirina. La mia sensazione è che i clismi di Pentacol con Urbason abbiano avuto un'efficacia molto più significativa dopo la divisione in due momenti della giornata, mi sento di consigliartelo.

20-10-16, 21:23	#1
17simo87 Occasionale Data registrazione: 05-08-12 Messaggi: 8	Proctite ulcerosa refrattaria a tutto Ciao ragazzi, Sono iscritta nel forum da un po' di tempo, ho avuto una diagnosi di RCU dieci anni fa, ma per 10 anni ho condotto una vita più o meno normale, e non mi sono mai confrontata con nessuno perché mai avrei potuto immaginare il decorso così severo che la mia malattia avrebbe avuto, avendomi lasciata quasi in pace per dieci anni. Ho sempre assunto compresse di pentacol e pentacol gel, in qualche periodo in cui ho fatto siringhe di Urbason e clismi di pentacol per fermare qualche breve recidiva più aggressiva. Da dicembre 2015 la mia vita è cambiata. Recidiva improvvisa, severa e refrattaria a tutto: mesalazina, cortisone, salazopirina, assunti in tutte le dosi e le forme possibili, non funzionano più. Scariche con sangue costanti, anche 20 al giorno, poi 15 e 10 nei momenti migliori, 6 o 6 in questi giorni in cui sto "in formissima". Ho cominciato da poco il nuovo biologico, Entyvio, ma per ora nessun beneficio, tra 3 settimane avrò la terza infusione. Sono confusa e avvilita, il mio GE del quale mi sono sempre fidata, stavolta proprio non mi riesce a rimettere in sesto, è stranito dal fatto che abbia tutte queste scariche avendo solo una proctite, sostiene che la digestione non avviene nel retto e i problemi di malassorbimento sono inspiegabili nel mio caso. Mi ha suggerito poi un'alimentazione senza glutine poiché dalla gastroscopia risultano esserci i villi intestinali appiattiti, ma dalle biopsie non c'è celiachia. Tuttavia, nemmeno con l'alimentazione ridotta ai minimi termini ho trovato benefici. Ho paura di mangiare, mi nutro di gallette di riso, riso, carne bianca e camomilla con biscotti secchi senza glutine quando è sera, bevo solo acqua, non fumo più. Sarei disposta a rinunciare a tutto pur di stare bene, sono sfinita.

23-10-16, 12:50	#2
RCU71 Banned Data registrazione: 25-09-16 Località: Provincia di Latina Messaggi: 100	Salve. Oramai da diversi anni sono nella tua medesima condizione. Tante, troppe scariche ogni giorno (almeno 10, nelle ricadute brutte anche 30), sempre tracce ematiche, a volte poche tracce a volte di più, spesso troppe (come se avessi il ciclo). La scorsa settimana è stata diagnosticata anche a me una "proctite acuta attiva" e a breve sentirò cosa mi dirà un nuovo GE, poi vi farò sapere (tramite altra apposita discussione che avevo già iniziato). Anche io nei miei 33 anni di RCU ho provto di tutto e da 6-7 anni, stanco di sperimentare farmci, sto assumendo "Salazopirina 500", Clipper (15mg. al giorno), clismi a base di Urbason 40 mg. (quando mi va di farli) "Pantorc 20mg." per proteggere lo stomaco dal cortisone, "Difosfonal" e "Danecal D3" per contenere i danni dell'osteoporosi causata dal cortisone. È capitato spesso anche a me che il mio ex GE non sapeva che fare per le troppe scariche. Pazienza, arriveranno tempi migliori. Lo stress emotivo, secondo me, è la maggiore causa del nostro malessere. Di tanto in tanto ho delle conferme in merito. Nelle ultime settimane ero più sereno moralmente e anche i sintomi erano più contenuti, poi però, un imprevisto, mi ha fatto cadere ancora. Abbiamo bisogno di evadere, distrarci, non rimanere troppo concentrati, pensare e parlare solo della nostra malattia, noi non siamo solo RCU o MdC. Non bisogna avvilirsi, leggendo le testimonianze di questo forum ho capito che dopo la terza infusione si inizierà a vedere qualche beneficio, quindi, bisogna avere ancora un po di pazienza. Anche la paura di mangiare, crea stress emotivo e quindi malessere. Abbiamo già provato ad inserire qualche alimento che ci piace e vedre che succede? Se non si riscontrerà una particolare intolleranza, sono sicuro che ci farà anche bene. NB: Cara 17simo87, ti capisco quando dici che rinunceresti a tutto pur di stare bene, ma non sarebbe la soluzione migliore. Come dicevo sopra noi non siamo solo RCU e MdC. Abbiamo bisogno di stare sereni e non sentirci diversi dagli altri. Quindi dimmi, rinunciare a tutto per non avere la RCU ti renderebbe veramente felice? Contunuiamo a parlarne se ti va. Un abbraccio Christian

23-10-16, 23:00	#3
Jade Socio Assiduo Data registrazione: 08-06-16 Messaggi: 59	Buona sera 17simo87, anch'io sono affetta da rcu da quasi un anno, ancora è presto per me, iniziare a capire come funziona questa malattia anche se certe volte leggendo i vari commenti sembra incomprensibile. L'unica cosa che ho capito, è che conta molto lo stato emotivo e confermo tutto quello che ha scritto RCU71. Proprio ieri pomeriggio ho avuto il piacere di conoscere casualmente un GE , fuori dal contesto ospedaliero e mi raccontava che la maggior parte dei suoi pazienti presentava delle ricadute nei periodi di stress ( per esempio i ragazzi/e prima di un esame universitario , oppure un evento traumatico improvviso come un lutto....), mi ha raccomandato di curare l 'alimentazione e di stare serena ( questa è la cosa che mi preoccupa di piu, perché la vita è piena d'insiedie e la gente fa di tutto per strapparci via il sorriso) . Tieni duro , un abbraccio Jade.

31-10-16, 14:12	#4
17simo87 Occasionale Data registrazione: 05-08-12 Messaggi: 8	Ciao ragazzi, grazie mille per gli spunti di riflessione... Sì, effettivamente non siamo solo MdC o RCU, forse questa consapevolezza è stata alla base della mia tranquillità dei primi 10 anni di patologia, quando ancora non ero perfettamente consapevole delle possibili complicazioni. Da una settimana a questa parte sto un po' meglio, ad eccezione di venerdì e sabato, giorni in cui ho avuto dei grossi problemi al lavoro e a casa, a conferma del fatto che la componente emotiva sia veramente forte. Sto anche concedendomi qualche strappo alla regola con l'alimentazione, ragionando al contrario: quando sto male, tutto mi fa male. Tanto vale ogni tanto farsi coraggio e assaggiare qualcosa di diverso. Il 10 Novembre avrò la fatidica terza infusione di Entyvio, ma sto cercando di non pensarci poiché mi creerebbe ansia riporci troppe aspettative. Christian: alcune delle medicine che prendi le ho prese e le prendo anch'io, non so se potrà tornarti utile ma ti segnalo comunque che ho eliminato il Clipper perché veramente non mi dava alcun beneficio, nessuno, da una settimana a questa parte sto un pochino meglio, non so se mi abbia aiutato Entyvio o il resto: due siringhe di Urbason, una al mattino da 20 mg, un'altra di pomeriggio, sempre di 20 mg (con 40mg concentrati solo al mattino già verso le cinque del pomeriggio cominciavo a star male e di notte non chiudevo occhio, dividendo la dose di 40mg in due fasi, invece, riesco a coprire in parte anche la notte), Pentacol clismi, uno al mattino appena sveglia, e uno la sera verso le otto, entrambi con 20 mg di Urbason, e poi Salazopirina. La mia sensazione è che i clismi di Pentacol con Urbason abbiano avuto un'efficacia molto più significativa dopo la divisione in due momenti della giornata, mi sento di consigliartelo.