Mi presento

[blackcherry1]

Buonasera a tutti,
mi chiamo Tina, ho 35 anni e mi sono iscritta a questo forum per avere uno scambio di esperienze e consigli per riuscire a risolvere un mio problema.
Mi sono iscritta a questo forum come malata di RCU, in realtà non ho più l'organo interessato da questa malattia.
Provo a spiegarmi. All'età di 10 anni mi è stata diagnosticata RCU, dopo un calvario di quasi un anno di ricovero, vengo sottoposta ad intervento di colectomia totale, mi lasciano solo 10 cm di retto.
Dopo un pò di mesi riesco a stabilizzarmi restano un numero elevato di scariche, ma tutto sommato riesco a viverla bene.
Vivo un periodo di remissione molto lungo, 20 anni di normalità, in cui ho avuto anche 2 figli.
Un pò cullata dal fatto di stare bene, un pò per impegni di vita, un pò per odio verso la rettoscopia, non mi faccio più i controlli.
All'età di 30 anni inizio a riperdere sangue, tanto. Penso ad una ricaduta. Provo a curarmi con i soliti farmaci, ma alla prima rettoscopia... il colpo: carcinoma.
Ho superato anche questo inferno, sono stata operata, dopo chemio e radio, e mi è stato tolto anche il retto.

Ora vi chiederete perchè vi scrivo. Volevo sapere se sul forum ci sono persone come me, senza più il colon e il retto. Fortunatamente sono sopravvisuta, ma purtroppo sono legata al bagno. Numerosissime scariche, diurne e notturne. Dieci nei giorni normali... molte di più quando mangio qualcosa che non va o mi stresso un pò di più.
Non conosco una notte di sonno continuativa da anni, minimo mi sveglio tre volte per notte, con incontinenza. Vorrei, come già detto, sapere se c' è qualcun'altro che ha subito la mia stessa asportazione.

Grazie mille a tutti.

Tina

[lety1679]

Cara Tina, un caloroso benvenuto in questo forum!

Ho letto con molta partecipazione la tua storia e sono rimasta colpita, anzitutto dal fatto che a soli 11 anni hai dovuto subire una colectomia, poi anche dal fatto che hai dovuto lottare contro un carcinoma. Sono felice che tu ce l'abbia fatta ma immagino che una vita come quella che stai conducendo provochi tanti disagi.

Sicuramente troverai qualcuno con cui poterti confrontare sulle questioni che ti interessano, tra l'altro è probabile che cercando nei forum esistano già delle discussioni in cui potresti trovare informazioni utili. Ovviamente ti invito anche a partecipare attivamente, la tua esperienza sarà preziosa per gli altri utenti e darà un importante contributo al forum.
Oltre a questo, qui ci sono tante persone che troverai sempre disponibili ad ascoltarti, darti sostegno morale quando ne avrai bisogno e che non ti faranno mai sentire sola. So per esperienza che questa è una cosa molto importante e spero sarà così anche per te!


Carissima, spero di rileggere presto tue notizie.
Ti abbraccio e ti faccio i miei più cari auguri che tutto vada per il meglio.

Un affettuoso saluto!

[blackcherry1]

Grazie mille. Beh è confortante parlare con persone che sanno esattamente quello che passi e senti.
Ci leggeremo presto!

[luchino64]

Ciao Tina, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Ho letto anch' io con molta attenzione la tua storia e posso solo dirti che sei stata grande ad aver superato tutto questo, non è cosa da poco. Qui con noi starai bene e troverai sicuramente qualcuno con cui poterti confrontare. La tua esperienza con la malattia sarà sicuramente utile a molti di noi, e spero che sarai pertecipe come dice Lety.
Ti mando un caloroso abbraccio e speriamo di rileggerti presto.

[MarcoB]

Ciao... la mia esperienza è molto meno travagliata della tua, quindi non posso aiutarti in questo senso. Volevo però esserti solidale, augurarti un miglioramento nella malattia e darti il benvenuto al forum!

[blackcherry1]

Grazie mille a tutti voi. Ho visto tante volte dei forum, ma non mi sono mai iscritta. Invece inizio a pensare che sia un grosso aiuto riuscire a confrontarsi con persone che vivono gli stessi disagi

[disperata 69]

Ciao Tina, benvenuta, non ho parole per esprimerti quanto penso che tu sia stata coraggiosa a sopportare tutto questo, già questi problemi quando eri solo una piccola indifesa, sei un esempio da seguire per tutti noi, per invogliarci a combattere e non abbatterci mai, spero che presto starai meglio, te lo meriti davvero, grazie, bacione grande.

[blackcherry1]

Grazie a tutti per le belle parole. Io non sento di essere coraggiosa, anzi, se vedessi che scene di isteria ho quando mi toccano. Solo che quando la vita ci mette davanti degli ostacoli bisogna superarli.

[erminia]

Ciao Tina, ho letto la tua storia e vedo che anche tu come me ne hai passate di tutti i colori (vedi la mia presentazione). Se ti può consolare a me hanno asportato retto e ano, ho la stomia e nonostante tutto continuo ad avere i dolori all'ano come li avevo prima che mi venisse asportato (febbraio 2011), perchè marcio e con ascessi. Sono stata rioperata il 29 giugno per vedere se c'era del pus in giro che mi provocava dolore: il chirurgo non ha trovato nulla.
Spero che prima o poi il dolore passi oppure che riesca a conviverci, perchè ho difficoltà a stare sia seduta che in piedi.
Io sono di foggia, ma sono in "cura" (nel mio caso c'è poco da curare) all'ospedale sacco di milano, e tu? spero che tu riesca a star meglio per te e per i tuoi figli.
a presto
p.s. convivo con il crohn dal 1982! baci

[anna74]

Ciao Tina,
ho letto con molto coinvolgimento la tua storia, un po' perche' abbiamo quasi la stessa età (io ne ho 36), un po' perche' anche io ho dei bimbi (tre) un po' perchè anche io non sopporto la retto o la colon soprattutto perche' ho sempre paura che la diagnosi non sia sempre benigna.
Ho la RCU da 15 anni, e anche se non visito spesso questo forum, ti posso dire che qui ho incontrato persone ed esperienze che mi hanno aiutato nei momenti di sconforto.
Ti saluto calorosamente.
Spero di leggerti presto.
Anna